Peg - ja oder nein?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Jennifer
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Beitragvon Jennifer » 18.08.2005, 19:46

Hallo das hört sich wirklich alles gut an, und ich glaube auch das es Alina gut tun wird. Ich habe nur angst als Faul abgestempelt zu werden.
Jeder der mich kennt weiß das ich nicht so jemand bin, aber vielleicht denkt es ja trotzdem jemand.
Ich denke die Zeit zur Hüftop ist zu kurz um das jetzt noch machen zu lassen am 15 Sept. ist die OP und wenn ich das richtig gelesen habe ist es am anfang so das man viel Verbandwechsel machen muss.
Dann wird der Gips wohl stören. Sonst würd ich das ja schon gemacht haben.
Oder? Und im moment ist sie erkältet, da geht das nicht und dann bleiben ja auch nur noch wenige Tage bis es dann nach Münster geht!
Die Nasensonde wenn sie gut überall fest geklebt ist wird vielleicht zwei Tage halten, aber ich könnte ihr die nicht selber rein machen ich habe zweieinhalb Jahre täglich 3-4 Stunden Vojta geturnt ich will ihr nicht mehr das gefühl geben das ich Ärztin oder Therapeutin bin ich möchte einfach nur noch Mama sein, darauf habe ich schon so lange verzichten müssen.
So und nun hat sie gerade mal wieder Fieber ich muss zu ihr hin.
Liebe Grüße Jennifer
Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund

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Petra1 L.
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Beitragvon Petra1 L. » 19.08.2005, 00:00

Hallo Jennifer!
Ich glaube niemand der sich selbst schon einmal stundenlang hingesetzt hat ein Kind zu füttern, wird auf die Idee kommen, Du seist zu faul. Und alle andern haben kein Ahnung wie mühsam jeder Löffel sein kann und wie sehr man sich wünscht das das Kind doch endlich 100 gr. zunimmt. !! :!: :!: :!:
Viel Glück für Eure Hüft-OP und eine hoffentlich leichtere Nahrungsaufnahme für die Zukunft mit PEG !

Liebe Grüße Petra
Patrick (4/97) - LKG-Gaumenspalte, schwere geistige Behinderung (Entwicklungsstand ca 1-2 J.)
- ohne nähere Diagnose

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 21.08.2005, 22:01

Hallo Jennifer,
zuerst einmal möchte ich auch deine Entscheidung für die PEG befürworten. Wir haben uns und unsere Tochter - hauptsächlich wegen der Flüssigkeit - auch etwa 2 Jahre mit Gabe über Spritze etc. gequält, Stunden pro Tag damit verbracht, genervt aufgegeben usw. Wenn ein Kind sehr leicht ist, weiß man ja auch, dass jede ausgelassene Mahlzeit eine kleine Katastrophe ist. Die PEG war und ist für uns eine echte Erleichterung! Es bleibt mehr Zeit für Janika, in der man schmusen oder spazierengehen oder... kann. Außerdem bekommt sie jetzt endlich genug Flüssigkeit, sodass sie schon 2 Winter (die seit der PEG) ohne Lungenentzündung übersatanden hat.
Und noch ein wichtiger Aspekt: du gibst sie ja auch - spätestens wenn dein Kind in die Schule geht - an andere Leute ab. Und bei allem Bemühen: da setzt sich keiner mehrere Stunden mit deinem Kind hin, um ihm zu essen oder trinken zu geben... Auch da ist die PEG eine echte Erleichterung!
Essen und Trinken kann das Kind ja trotzdem soviel wie jetzt auch. Aber den Rest kann man dann "bequem" (z.B. im Schlaf) zufüttern - und wenn dann jemand meint die Mutter wäre faul, soll er die Versorgung des Kindes doch selbst einmal übernehmen :evil:
LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

lilian68

Beitragvon lilian68 » 28.08.2005, 16:26

Hallo Jennifer
Caroline war bis Sie Ihre PEG bekam immer unterernährt und der ganze Tages Ablauf drehte sich nur darum Ihr wenigstens noch ein Löffelchen Nahrung geben zu können.
Durch die Unterernährung war die Maus ständig krank, bis zu vier mal im Jahr Lungenentzündung.
Für mich und vorallem meine beiden Grossen war das kein Leben mehr.
Seid wir die PEG haben haben wir wieder ein Leben und zwar mit Caroline.
Sie ist immer zu frieden hat im Winter kaum noch mal einen Schnupfen geschweige denn Lungenentzündung.
Wir sind einfach glücklich das wir uns trotz Ängsten und Bedenken dafür entschieden haben.
Liebe Grüsse Iris und Sonnenschein Caroline.


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