Daniela und Deniz (PCH-Syndrom, Epilepsie, PEG)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Daniela und Deniz
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Daniela und Deniz (PCH-Syndrom, Epilepsie, PEG)

Beitragvon Daniela und Deniz » 09.12.2008, 11:28

Hallo an Alle!
Ich mache das zum Ersten Mal,ich habe so etwas noch nie getan!
Ich habe einen Schwerbehinderten Sohn mit 7 mo .In der 32 Schwo haben die Ärzte festgestellt das bei meinen Sohn der Gehirnstamm zu dick ist und beim Kleingehirn der Mittlere Teil Fehlt. In der 34 Schwo haben mir die Ärzte gesagt das mein Sohn Schwerbehindert ist, Verdacht auf PCH Syndrom .Nach langer Überlegung da mein Sohn nicht selber Artmen können soll, haben wir uns entschieden das wir das Baby behalten wollen, er war ein Wunsch Kind. Nach der Geburt in der 37 schwo
haben die Ärzte Festgestellt das er ein Cerebrales Fehlbildungssyndrom und einen Floppy Infant-Syndrom und auch Fehlstellungen der Zehen und Finger hat. Dann hatten sie Verdacht auf CDG- Syndrom das jetzt auch fraglich ist, bis heute wissen wir nicht was unser Sohn hat.
Nach 5 Wo NEO hatten wir unseren Sohn endlich zu hause.Nach 7 Wochenmussten wir wegen Fieber und sichtlichen Schmerzen wieder ins Krankenhaus. Am 2 Tag hatte ich mein Baby im Arm und er wurde plötzlich dunkel Blau im Gesicht und am ganzen Körpersteif (Epilepsie)
Dann kamen noch Schluckstörungen dazu und Lugenendzündungen.Weil Deniz nicht mehr von der Flasche Trinken wollte bekam er noch eine PEG Sonde.Nach 10 WO kam er wieder nachhause. Vor einer Woche habe ich wieder ins Krankenhaus fahren müssen weil sein Medikament nicht durch die Sonde passt. Jetzt nach langen Qualen bekommt er ein neues Medikament und krampft seltener als davor.Zu hause hatte er jeden 2 Tag bis zu 3 Anfälle gehabt das war schrecklich. Ich habe auch noch einen Sohn mit 6 Jahren der Gesund ist.Sebastian hat erst im September mit der Schule begonnen.Ich bitte euch um Rat ich weiß nicht mehr weiter für mich ist eine Welt zusammen gebrochen ! Ich würde gerne wissen wie ihr das Schafft. Ich freue mich auf jede Antwort


Alles Liebe
Daniela

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*Sally*
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Beitragvon *Sally* » 09.12.2008, 11:55

Hallo Daniela,

erstmal ein herzliches Willkommen :hand: . Ich wünsche Dir einen regen Austausch und dass Du hier Antworten auf deine Fragen findest. Und natürlich Kraft für den Alltag mit Deniz, aber auch deinem Großen. Du stehst noch ganz am Anfang beim Thema Behinderung und vor dem (wahrscheinlichem ) Kampf mit den Behörden.

Ich weiß nicht, wie es sozialrechtlich bei euch in Österreich ist. Wir haben erst spät von der Behinderung unserer Tochter erfahren und dann sofort einen Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld beantragt. Hat euer Krankenhaus eine Sozialarbeiterin, um euch zu unterstützen ?

Dass erst einmal die Welt zusammenbricht, ist hier wohl (fast) jedem so gegangen. Ich denke, da hat auch jeder seine eigene "Überlebensstrategie". Da gibt es kein Pauschalrezept, wie man sich mit dem Thema auseinandersetzt.

Einen wichtigen Schritt hast Du mit deiner Anmeldung schon gemacht. Du hast somit schonmal die Behinderung deines Kleinen angenommen. Das ist auch nicht leicht.

Ich wünsche dir alles Gute und nochmals viel Kraft....
Ihr schafft das bestimmt.... :icon_thumleft:

LG Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

Yvonne&Ja.El.
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Beitragvon Yvonne&Ja.El. » 09.12.2008, 20:32

Hallo Daniela,

herzlich willkommen hier im Forum. Du findest hier bestimmt auf deine vielen Fragen antworten.

Was uns sehr am Anfang nach dem Krankenhaus geholfen hat, war die häusliche Krankenpflege. Mein KiA hat mir eine Verordnung für diese geschrieben und mir eine sehr gute Pflegekraft vermittelt. Sie konnte ich bei jeder Unsicherheit anrufen und sie kam auch mal am Wochenende vorbei. Ich weiß nicht wie es in Östereich geregelt ist, aber frag doch mal beim KiA oder bei der KK (Leider sind die nicht immer so Kooperativ :( )

Die Hilfe für mich um damit klar zu kommen war der Austausch mit anderen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und alles Gute :icon_thumleft:

LG Yvonne
Yvonne, Thorsten mit Jannik 11/03 und Elias 01/05 (Hydrocephalus internus, Aquaeductusstenose, VP-Shunt versorgt, Balkenagenesie, Klumpfüße bds., Opticusatrophie, entwicklungsverzögert, Epilepsie--trotzdem unser Strahlemann)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 09.12.2008, 22:44

Hallo Daniela!

Willkommen in diesem schönen Forum :hand:

Ich wünsche Dir, daß der offene Austausch hier Deine Situation zu Hause ein wenig entspannen kann und Dir verschiedene Wege und Ideen an die Hand gibt, wie es andere "weiter geschafft" haben.
Ein dickes Kraftpaket schicke ich nach Österreich und hoffe, Ihr könnt nun zu Hause die Weihnachtszeit als Familie genießen und somit die Trauer und Verzweiflung ein wenig hinten anstellen - schöne gemeinsame Erlebnis sind so viel mehr als jede Therapie :wink:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Daniela und Deniz
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Beitragvon Daniela und Deniz » 11.12.2008, 12:09

Hallo Yvonne & Ja.El
Danke für die Info aber eine MOKI ist zu teuer.Ich bekomme keine Unterstützung kein Pflegegel und bin im Moment im Karenz. Mein Freund hat auch noch Drei Kinder die nicht bei uns Leben aber er muss viel Alimente zahlen.Und wie du sicher schon gelesen hast habe ich einen 6 Jährigen Sohn aber ich habe mit einer Krankenschwester geredet und ihre Tochter ist Behinderten Pflegerin und die hat Erfahrung. Sie hat zwar auch eine Tochter mit ca 7 Wochen aber sie würde gerne jede 2 Woche zu uns kommen auch 2 Stunden und aubasen auf meinen Kleinen auf und ich kann mit meinen Grossen auch etwas unternehmen. und vielleicht eine Stunde oder ein paar Minuten nur für mich haben. Aber leider ist mein Zwerg noch im Spital wielange weis ich noch nicht.Der Medikamenten Spiegel stimmt noch immer nicht ich verzweifle schon langsam und ohne Hilfe komm ich nicht mehr raus. Ich habe in meinen 26 Jahren schon vielduchmachen müssen aber habe es immer wieder geschafft nur dieses mal Schaffe ich das nicht mehr. Wir sehen uns wegen einer Famielien Terapie um hoffe das,daß hilft ich habe fast keine Kraft mehr. Ich hoffe es geht euch im Moment besser. vielen Dank! daniela und Deniz
Deniz meine kleine Micky Maus und Kämpfer<3

Mit PEG seit 08 und Tracheostroma 2/2014

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Beitragvon ju+ju » 11.12.2008, 13:02

Hallo Daniela,
auch von uns, aus dem verschneiten Tübingen, kommt ein Paket mit ganz viel Kraft und guten Wünschen zu euch nach Wien geflogen! Ich hoffe, ihr findet bald auch Unterstützung für euch vor Ort, sodass du auch wieder zumindest ein bisschen Zeit für dich und deinen älteren Sohn findest.
Wir sind so froh, dass wir nun erst nach Weihnachten in die Klinik müssen und ich wünsche euch sehr, dass auch ihr Weihnachten gemeinsam zu Hause verbringen könnt. Wir waren letztes Jahr über Weihnachten in der Klinik (also ich mit Julian im Bauch...), es war schon sehr komisch, aber es ging auch.
Liebe Grüße
Jule

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Beitragvon Yvonne&Ja.El. » 12.12.2008, 20:38

Hallo Daniela,
schade, dass es bei euch nicht ganz so toll läuft. Deshalb senden wir euch nochmal ganz viel Kraft und Zuversicht nach Österreich.
Bei uns geht es zur Zeit super gut. Wir waren heute bei Elias in der SVE zur Weihnachtsfeier. War richtig schön und Elias gefällt es im Kindergarten sehr gut. Er macht tolle Fortschritte :D . Alle sind von ihm begeistert und er ist als kleinster in der Einrichtung der Star. Ich bin total happy und stolz.

Ich wünsche dir, dass du in der kurzen aber wichtigen Zeit mit deinem Großen ein bisschen von deinen vielen Sorgen vergessen kannst und neue Kraft für deinen Alltag schöpfst. Vielleicht strahlt so ein bisschen Zuversicht von uns auf euch ab :wink:

Ich wünsche euch, dass ihr Weihnachten zusammen als Familie zu Hause verbringen könnt.

Nochmals ganz, ganz viel Kraft für eure Zukunft
LG Yvonne
Yvonne, Thorsten mit Jannik 11/03 und Elias 01/05 (Hydrocephalus internus, Aquaeductusstenose, VP-Shunt versorgt, Balkenagenesie, Klumpfüße bds., Opticusatrophie, entwicklungsverzögert, Epilepsie--trotzdem unser Strahlemann)

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Beitragvon YvonneE » 12.12.2008, 22:31

Hallo Daniela!

Unsere Kleine ist jetzt 11 Monate, ist PEG versorgt und bekommt eventuell auch ein Trachostoma (entscheidet sich am Montag). Für uns ist damals auch eine Welt zusammengebrochen...

Ich schreib dir vor allem deswegen, weil ich auch aus Österreich bin und hoffe dass ich dir irgendwie ein bißchen helfen kann....

MOKI ist auch für uns zu teuer, allerdings, sind die Ärzte hier (wir sind leider auch grad im Spital) am überlegen wie sie uns das arrangieren können (bin auch schon voll am Sand) - sobald ich da was weiß, geb ich dir auf jeden Fall Bescheid, ich glaub es würd schon sehr helfen, wenn zumindest für 1 oder 2 Std für 3 Tage die Woche wer kommt oder so.

Ich würde unbedingt Pflegegeld beantragen, wir habens auch gemacht, unser Antrag wird zwar immer noch bearbeitet, aber wir hoffen sehr dass wir was bekommen!

Erhöhte Kinderbeihilfe wirst ja eh beantragt haben? Die bekommt ihr sicher.

Was für Therapien macht ihr? Wir haben FF, Physio und Logopädie.

Wünsch euch alles Gute und dass ihr zu Weihnachten alle zu Hause seit und gemeinsam feiern könnt! (Ist zur Zeit auch mein größter Wunsch)

Alles Liebe
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon Daniela und Deniz » 13.12.2008, 09:24

Hallo Yvonne!
Danke für deine Antwort ich freue mich über jede Antwort.
Deniz bekommt im moment ein neues Medikament gegen Epilepsi aber der Medikamente Spiegel ist zu weit unten, das habe ich auch vor gestern gesehen
er hat wieder eine Minute gekramfpt, war aber dieses mal nicht so schlimm.Er hatte auch bis jetzt Sauerstoff denn hat er seit gestern auch nicht mehr. Die Schwester sagen das er den ganzen Tag Weint es tut weh wenn ich denke das ich den ganzen Vormittag nur zu hause sitze, weil mich muss immer warten bis mein Großer von der schule nachhause kommt. Dann fahre ich ca eine dreivirtel Stunde ins SMZ-Ost .Wo seid ihr eigentlich in Behandlung? Therapie Haben wir im Moment nur Physio aber wir sollten auch Frühförderung und Ich weiß jetzt nicht wie das heißt ich schätze Sehfördeung da können sie rausholen was geht weil Deniz ist nicht Blind Aber sieht nur ein bisschen was nicht viel. Aber ich kann diese Förderungen nicht anmelden weil mein kleiner fast immer im Spital ist und du musst dort mit Kind kommen. Logopädie wollen sie nicht machen weil bei Deniz besteht Gefahr das Flüssigkeit in die Lunge kommt und er wider Lungenenzündung bekommt. Wie sieht es bei euch aus wißt ihr schon was neues? Ich hoffe das ihr Kein Trachostroma bekommt. In welchen Spital seid ihr und sind die dort gut.Ich hoffe das ihr auch Weihnachten zu Hause verbringen könnt wenn mein kleiner nicht zu hause ist will ich nicht feiern nur das Notwenigste für meinen Grosse.Ich weiß auch wie es dir geht aber wenn du einen Mann und Familie und Freunde hast die dich unterstützen ist das alles ein bisschen einfacher viele Liebe Grüsse an euch und ich drücke euch die Daumen.

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Beitragvon YvonneE » 13.12.2008, 22:29

Hallo Daniela!

Drück dir die Daumen dass er bald gut eingestellt ist und du ihn wieder zu Hause hast! Epilepsie haben wir zum Glück nicht!

Wir werden Montag entscheiden ob es ohne Trachostoma weitergeht oder nicht, zur Zeit kämpft sie aber massiv um Luft und das ist auch nicht lustig (sie wird immer wieder blau und muss dann auch bebeutelt werden)

Wir sind grad in Graz im Spital - sind hier sehr gut betreut aber auf Dauer ist das keine Lösung, ist doch 3 Stunden weg von zu Haus.

Wie ists im SMZ Ost? Hab ich mir auch mal überlegt oder auch das AKH, wär doch um einiges näher...

Bekommt er im Spital immer Physio? Zu Lara kommt jetzt jeden Tag wer und das merkt man schon - damit man auch was positives hat vom Spitalsaufenthalt!

Wir haben nur "normale" Frühförderung. Den Antrag haben wir schon im Spital (wir waren noch 3,5 Monate nach Geburt dort) gestellt. War unproblematisch, da kam die Leiterin der FF-Stelle zu mir, hat mir alles erklärt und mir das Formular dagelassen zum ausfüllen. Sind sehr zufrieden damit, kommt jede Woche für 1,5 Stunden ins Haus und beschäftigt sich super mit Lara. Bringt immer neues Spielzeug und so (kostest in NÖ 13 Euro/Einheit, in Wien ists glaub ich kostenlos) Ihc glaub sie haben damals angeboten auch ins Spital zu kommen wenn wir noch nicht zu Hause wären...erkundige dich da nochmal.

Logopädie machen wir alle 4-6 Wochen und üben zu Hause täglich - Stimmulationen nach Castillo Moralis. Lara kann aber gar nicht schlucken - auch nicht ihren Speichel. Sie kann auch nicht Lachen und hat auch den Mund immer offen. Das Problem mit aspirieren haben wir dabei nicht, wir stimmulieren ja nur außen am Mund. Sie hat aber die letzten 11 Monate dauernd aspiriert weil sie ständig erbrach - hier in Graz wurde der Reflux festgestellt und operiert.

Lara ist auch immer ganz fertig wenn wir um 11.00 Uhr kommen und um 19.00 Uhr müssen wir dann schon wieder gehen...tut auch jedesmal sehr weh. Weinen kann Lara nicht, aber das macht es auch nicht leichter, wir sehen ja trotzdem wie sehr sie leidet wenn wir sie ins Bett legen und gehen...

Lara ist unser einziges Kind, wenn wir am 24. noch nicht zu Hause sind, fällt Weihnachten aus. Ich hab auch noch keine Geschenke oder so gekauft, interessiert mich zur Zeit einfach so gar nicht...

Drück euch die Daumen dass diese ständigen Spitalsaufenhalte bald vorbei sind!
Liebe Grüße
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma


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