Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Heike M
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Analatresie (Austausch)

Beitragvon Heike M » 14.08.2005, 22:50

Hallo,

da sich nach mir hier noch einige Eltern von Kindern mit Analatresie eingefunden haben und es auch vor mir schon einige hier gab, dachte ich mir, ich eröffne hier mal einen Thread zu dem Thema, auf den man auch bei Vorstellungen verweisen kann. Denn dort wird ja immer wieder nach ähnlichem gefragt.

Dann kann man sich hier zu Themen wie AP-Pflege, den notwendigen OP´s und wo sie gemacht werden oder wurden, dem Bougieren etc austauschen.

Um einen Anfang zu machen, werde ich mal berichten, wie momenatn bei uns der Stand der Dinge ist:

Vincent ist nun 11 Monate alt und demnächst soll der AP zurückverlegt werden - eigentlich sollte das schon erledigt sein, aber unsere OP wurde mittlerweile zweimal verschoben.

Bei Vincent wurde sofort nach der Geburt gesehen, dass er eine Analatresie mit Harnröhrenfistel hat, zudem hat er auch eine Hypospadie, glücklicherweise aber keine weiteren Begleitfehlbildungen.

Am zweiten Lebenstag erfolgte die Anlage eines doppelläufigen AP´s (am Querkolon), mit 5 Monaten die Anlage des Anus nach Pena de Fries. Bis zu dieser Op mußte er wegen der Fistel dauerhaft Antibiotika nehmen, was zu ziemlichen Blähungen geführt hat, weil seine Darmflora sich nicht entwickeln konnte. Mit dem AP selbst hatten wir zum Glück nie Probleme, selbst jetzt nicht, wo Vincent ständig darauf rum robbt.

Unser größtes Problem ist eigentlich, dass Vincent wegen des verkürtzten Darms ein schlechter "Futterverwerter" ist und für sein Alter zu klein und zu leicht ist - wir sind jetzt bei 70cm und 6600g. Wobei mein Mann und ich auch nur um die 1,60 sind, ich denke mal, auch ohne den AP wäre Vincent nicht gerade ein Riese ;-)

Im Augenblick warten wir nun nur darauf, dass endlich der AP zurückverlegt wird. Bis dahin werden wir ihn auch weiter Bougieren müssen, was aber zum Glück problemlos klappt.

Vincent kann mittlerweile frei sitzen, kommt aber noch nicht alleine zum Sitzen hoch. Mit dem Krabbeln hat er auch noch nicht, er kommt zwar in den Vierfüßlerstand und hält den auch, wenn er vorwärts will, läßt er sich aber wieder auf den Bauch plumpsen und robbt lieber. Dafür versucht er aber schon, sich zum Stehen hoch zu ziehen, auch wenn´s noch nicht richtig klappen will :-)

Abgesehen von Größe & Gewicht und der Grobmotorik - die sicher eher durch sein KISS-Syndrom etwas verzögert ist als durch die Analatresie -entwickelt er sich aber völlig normal, "winke winke" machte er schon mit 7 Monaten, mittlerweile kann er noch ein paar andere "Kunststückchen" ;-) und vor einigen Tagen kam auch das erste "Mama" *freu*

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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FinnB

Beitragvon FinnB » 15.08.2005, 14:25

Hallo Margit,

Hab hier schon gefunden, wonach ich eben gefragt hab - Danke !
Finn soll übrigens auch nach Pena de Fries operiert werden.

Nochmal LG
Karin

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Beitragvon Jean » 15.08.2005, 16:48

Hallo Heike,

mit den ganzen Medizinischen Begriffen kann ich leider nichts angangen. - schäm.

herzliche Grüße
Jean
Jean Baujahr 1970
sebst hochgradig sehbehindert

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Beitragvon Heike M » 16.08.2005, 18:54

@ Karin: Habt Ihr schon einen OP-Termin? Verträgt Finn denn die Antibiose gut? Und nimmt er gut zu und wächst?

@Jean: Was soll ich denn "übersetzen"? :)

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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Beitragvon Heike M » 24.08.2005, 14:52

Hallo,

ich habe mal eine Frage hier an die anderen Mamis von Kindern mit Analatresie:

Habt Ihr für Eure Kinder Behindertenausweise beantragt?

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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Beitragvon Gundel » 24.08.2005, 15:09

Ja wir haben einen Behindertenausweis aber eben hauptsächlich wegen Tils Spina bifida mit MMcele....die Analatersie ist allerdings auch im Bescheid erwähnt und schlägt sicher auch mit ein paar Prozenten zu Buche!

Versuchen würde ich es in jedem Fall!
Gundel mit ihren sieben Zwergen (Marie und Nane 06(1991, Lukas 01/93, Moritz 10/98, Emma Lucie 07/02, Til Richard (09/03, caudales Regressionssyndrom u.a. thorakolumbale Spina bifida, MMCele,Analatresie, schwere Skoliose, Zustand nach VEPTR-OP 01/2009, 9/2009, Zustand nach Appendikostoma 6/2010), Jannis Frederic (05/2005)

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Beitragvon Margit » 24.08.2005, 21:04

Hallo Heike ,
Mia ist 100% Schwerbehindert. An Merkzeichen hat sie G,B,H. Verlust einer Niere, Herzfehlbildung und operativ behandelte Darmfehlbildung steht in der Begründung.
Sie hat auch die Pflegestufe 1.

Ich hoffe das der nächste OP Termin zustande kommt. Gut für Vincent das der Sommer nicht so heiß ist. Bei Mia gingen die Beutel ständig ab ,aber die Haut war zum Glück immer OK.
LG Margit :D
Mia Analatresie

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Beitragvon Heike M » 25.08.2005, 12:52

Hallo Margit und Gundel,

danke für die schnellen Antworten, ich werde dann auch mal einen Ausweis beantragen, zumal mir eine andere Mutti erzählt hat, dass ein Kind auch nur mit Anoplastik auf jeden Fall 50% bekommt.

Margit, habt Ihr B und H wegen des noch niedrigen Alters bekommen? In dem Alter braucht ja eigentlich jedes Kind Begleitung und ist hilflos.

Ob ich versuche, eine Pflegestufe zu bekommen, hängt davon ab, wie es bei uns nach der OP aussehen wird. Wenn ich dann alle halbe Stunde wickeln muss, werde ich die auch beantragen. Mal gucken, wie´s kommt.

Mit abgehenden Beuteln haben wir zum Glück wenig Probleme, die halten bei uns normalerweise so etwa drei Tage, bevor Vincent anfing zu robben waren es meist sogar etwa 5 Tage :D

Mit der Haut haben wir ebenfalls Glück, da gibt es keine Probleme.

Unser nächster OP-Termin ist jetzt am 21.September - letztes Jahr haben wir Vincent genau am 21.September zum erstemal nach Hause geholt.
Wenn sie den wieder verschieben wollen, mache ich einen Sitzstreik vor der Klinikpforte :twisted:

Aber vorher feiern wir erstmal 1.Geburtstag und fahren in Urlaub *freu*

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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Beitragvon Jean » 25.08.2005, 18:58

Hallo Heike,

ich wünsche Euch einen schönen Urlaub und viel Glück bei der OP.

herzliche Grüße
Jean
Jean Baujahr 1970
sebst hochgradig sehbehindert

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Beitragvon Heike M » 26.08.2005, 16:32

Hallo Jean,

vielen Dank :)

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie


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