Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Annika2018
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Beitragvon Annika2018 » 24.06.2018, 20:11

Hallo,

ich bin neu hier und dankbar, dieses Forum gefunden zu haben.
Ich habe vor wenigen Wochen eine bezaubernde Tochter zur Welt gebracht. Direkt nach der Geburt wurde uns die Diagnose: Analatresie mit vestibulärer Fistel mitgeteilt. Ich fiel aus allen Wolken, da ich diese Fehlbildung noch nie gehört hatte und ich auch nicht damit rechnete, dass unsere Maus nicht komplett gesund ist. Auch jetzt noch kommen mir immer wieder Tränen, wenn ich an die Diagnose denke. Natürlich frage ich mich: Was ist die Ursache? Habe ich während der Schwangerschaft etwas falsch gemacht? Ich denke auch an die Zukunft und habe Zweifel, dass wir das alles meistern, habe Angst, dass unser Schatz kein schönes Leben führen kann, sondern durch ihre Besonderheit zu stark eingeschränkt wird.
Noch stehen die Untersuchungen aus, ob weitere Begleiterscheinungen mit ihrer Analatresie einhergehen. Ich habe echt Sorge vor dem Ergebnis.
Wie geht ihr mit der Analatresie eurer Kinder um? Wie eingeschränkt fühlt ihr euch bzw. wie fühlt sich euer Kind? Wann war bei euch die Op und wie lief das Ganze ab? Wie lang wart ihr im Krankenhaus? Hatte euer Kind starke Schmerzen? Hat es sein Wesen durch die Op verändert?
Fragen über Fragen...
Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.
Ich freue mich auf eure Antwort.

LG Annika

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 26.06.2018, 11:53

Hallo Annika,

willkommen hier im Forum.
Ich bin ein schon großes Analatresie-Kind.
Die Analatresie ist wohl eine Laune der Natur. Ich schreibe mit Absicht "wohl", da noch einige Genetik-Studien laufen.
Wo seid ihr in Behandlung?
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V ans Herz legen. Schau doch mal vorbei: www.soma-ev.de

Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung.

Alles Liebe,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

Maja44411
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Beitragvon Maja44411 » 15.07.2018, 12:48

Hallo,
ich bin es nochmal. Meine Tochter wurde vor drei Wochen in Köln operiert. Es war die schrecklichste Zeit ist meinem und auch ihrem Leben.So viel schmerzen und Entbehrungen. Aber das schlimmste kam erst am Ende. Als bei meiner Tochter nach 10 Tagen der Blasenkatheter gezogen wurde, konnte sie nicht mehr von alleine ihre Blase entleeren und hat eine überlaufblase entwickelt. Das ist nun eine Woche her und sie kann immer noch nicht von alleine urinieren und ich muss ihr alle 2 Stunden einen einmal Katheter legen. Angeblich ist sowas noch nie nach einer Durchzugs-op einer vestibulärer Fistel aufgetaucht. War es bei jemanden ähnlich wie bei uns, dass nach der OP das pinkeln nicht mehr ging und wenn ja, wie lange hielt es an?
Ich finde einfach nichts im Internet dazu und ich habe so schreckliche Angst, dass es für immer bleibt...

Zu meiner Tochter: sie hatte eine Analatresie mit vestibulärer Fistel und nie Probleme beim Wasserlassen oder anderweitig.

Liebe Grüße
Maja

Mönchen24
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Beitragvon Mönchen24 » 08.11.2018, 00:40

Hallo Maja44411,
bei meinem Sohn war/ist es das gleiche. Nach der Durchzugs-OP pieselte er auch nicht mehr. Mittlerweile tut er das zwar, aber nicht vollständig. Die Ärzte konnten sich auch nicht erklären warum das so ist.
Hast du diesbezüglich schon mal was in Erfahrung bringen Können????

LG Ramona mit Finn

Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 12.11.2018, 20:35

Also nach der Durchzugs-OP wurden (bzw. werden noch bei den Nachsorgeterminen) IMMER nach der Blase gefragt, ob er im Strahl pinkelt oder tröpfelt, ob er einen HWI hatte etc. Ich dachte, Probleme mit der Blase sind nach der großen OP und bei diesem Krankheitsbild nichts Ungewöhnliches (es wird ja schließlich an Harnleiter bzw. Blase operiert). 🤷🏽‍♀️
@Mönchen: Wenn ihr euren ersten Termin in Ffm habt, unbedingt ansprechen. Frau Grasshoff-Derr kann dir dazu bestimmt was sagen.
J. (1986) und J. (1984)
mit
J. (2016): geboren mit Analatresie und VSD
J. und J. (2019): zwei Frühstarter (30+0)

Juma2016
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Re: Analatresie (Austausch)

Beitragvon Juma2016 » 04.06.2019, 09:21

Hallo,

Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin oder ob mir jemand helfen kann.

Ich habe eine Frage dir mir sehr am Herzen liegt. Mein Mann und ich haben einen großen Kinderwunsch und diesen würden wir uns gerne nächstes Jahr erfüllen.

Nun stellt sich uns aber die Frage, da er eine Anorektale Fehlbildung hat( er würde mit dieser geboren), ob diese vererbbar ist und das Kind dann auch davon betroffen wäre?
Wir wollten uns schon im Internet informieren ob diese Krankheit vererbbar ist, haben aber keine hilfreichen Informationen dazu gefunden. Darum wende ich mich nun an Euch. Da ich weiß, das in der Familie auch kein weiterer Fall mit einer Anorektalen Fehlbildung bekannt ist und wir denken das dieses vielleicht damals durch die künstliche Befruchtung bei ihm entstanden ist, wollte ich nun Fragen hat irgend jemand Erfahrung damit. Wir würden uns halt gerne wünschen, dass das Kind gesund zur Welt kommt und hoffen das dies nicht vererbbar ist ( er möchte nicht das sein Kind, durchmachen muss was er durgemacht hat).
Daher wollen wir uns erst darüber informieren ob die Krankheit vererbt werden kann und es wäre toll wenn uns jemand weiter helfen könnte der vielleicht auch betroffen ist, aber schon mehr Erfahrung hat oder wo das Kind gesund zur Welt gekommen ist. Natürlich wollen wir uns nächstes Jahr auch Mal noch an einen Arzt für Humangenetik wenden und trotzdem wäre es jetzt schon toll zu erfahren, wie es bei anderen war und ob es vielleicht jetzt schon positive Aussichten gibt.

Danke schön schonmal.

Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Johanna1986
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Re: Analatresie (Austausch)

Beitragvon Johanna1986 » 20.06.2019, 17:05

Hallo Juma,
meines Wissens ist der bisherige Stand der Forschung, dass eine Analatresie nicht genetisch bedingt und daher nicht vererbbar ist. Unser großer Sohn kam damit zur Welt, die beiden kleinen nicht.
Ich schreibe dir noch eine PN :wink:
Gruß
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Nadine891
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Re: Analatresie (Austausch)

Beitragvon Nadine891 » 14.10.2019, 23:01

Ich habe im April 2019 meine Tochter mit der selben Form der Analatresie zur Welt gebracht mit der ich damals auch zur Welt kam.
Mir wurde in der Klinik gesagt, dass wir wohl der erste bekannte Fall sind, bei dem es direkt vererbt wurde. Die Dunkelziffer scheint aber hoch zu sein, denn weder meine Hebamme noch 2 andere Ärzte hätten es bei meiner Tochter erkannt.

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Nadine891
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Re: Analatresie (Austausch)

Beitragvon Nadine891 » 14.10.2019, 23:08

Ich sollte noch dazu sagen, dass meine Tochter und ich eine Analatresie mit perinealer Fistel hatten. Also die schwächste Form die man haben kann. Bei meiner Tochter war es jetzt sogar so abgeschwächt, dass die Ärzte meinten man müsse nicht operieren wenn sie keine Probleme mit dem Stuhlgang bekommt. Da sie nach 5 Monaten nun doch Probleme bekam, wurde sie vor 2 Wochen operiert. Es ist alles super verheilt, es fällt überhaupt nicht auf dass sie da operiert wurde.


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