Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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ReKati
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Beitragvon ReKati » 22.05.2016, 20:09

Vor der Stuhlinkontinenz hab ich auch große Angst. Unser kleiner hat noch einen schweren Herzfehler der schon operiert werden musste. Eine Fistel hat er auch, wodurch er nicht normal Urin lassen kann und einen Katheter hat. Die Nieren drohten zu versagen, haben sich aber wieder gefangen. Habt ihr von der Analatresie vor der Geburt gewusst? Wir nicht und haben die Schocknachricht direkt nach der Geburt bekommen.

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Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 22.05.2016, 20:21

Nein, wir wussten es auch nicht vorher. Leider ist das wohl schwer zu erkennen im Ultraschall.
Ich bin wirklich traumatisiert von der ganzen Geburtssituation und der Ausnahmezustand, in dem man sich nun ständig befindet, macht's auch nicht besser. Unser Sohn trinkt auch noch sehr schlecht. Meine Tage (und Nächte) sind ein einziger Kampf. Durch die ganzen noch folgenden OPs, dann das Bougieren usw. habe ich momentan das Gefühl, niemals mehr zur Ruhe zu kommen. :(
Ich hoffe, eine Herz-OP bleibt uns erspart und der VSD verwächst sich. Seid ihr momentan zuhause? Bekommt ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst?
J. (1986) und J. (1984)
mit
J. (2016): geboren mit Analatresie und VSD
J. und J. (2019): zwei Frühstarter (30+0)

Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 23.05.2016, 07:59

Ich hab mal noch eine Frage an die erfahrenen "alten Hasen" :wink: hier. Ich hatte mich bei einem weiteren KH-Aufenthalt (prolabierter Darm :? ) nochmal mit einer Schwester unterhalten und die fragte mich, ob der Schließmuskel angelegt sei. Ich konnte das nicht beantworten.
Wie kann man das erkennen/herausfinden? Oder stellen die Ärzte das erst bei der OP fest?

nicci3103
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Beitragvon nicci3103 » 23.05.2016, 10:09

Hallo und erstmal ein herzliches Willkommen!

Unser Sohn kam mit einer hohen Form zur Welt, inklusive Fistel, Megaureter und noch mehr kleinen Baustellen. Durch eine Untersuchung bei der Durchzugs-OP wird festgestellt inwieweit der Schließmuskel vorhanden ist. Das ist eigentlich üblich bei der OP.

Du kannst mir gerne eine PN schicken!

LG

Nicole

ReKati
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Beitragvon ReKati » 23.05.2016, 14:43

Nein, wir wussten es auch nicht vorher. Leider ist das wohl schwer zu erkennen im Ultraschall.
Ich bin wirklich traumatisiert von der ganzen Geburtssituation und der Ausnahmezustand, in dem man sich nun ständig befindet, macht's auch nicht besser. Unser Sohn trinkt auch noch sehr schlecht. Meine Tage (und Nächte) sind ein einziger Kampf. Durch die ganzen noch folgenden OPs, dann das Bougieren usw. habe ich momentan das Gefühl, niemals mehr zur Ruhe zu kommen. :(
Ich hoffe, eine Herz-OP bleibt uns erspart und der VSD verwächst sich. Seid ihr momentan zuhause? Bekommt ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst?
Momentan sind wir zuhause nach fast 9 Wochen Krankenhaus seit Geburt. Das KH hatte uns angeboten, sich um einen Pflegedienst zu kümmern, aber das haben wir abgelehnt und machen das selbst. Wie ist das bei euch?

BettinaZ
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Beitragvon BettinaZ » 23.05.2016, 15:52

Hallo und herzlich willkommen auch von mir,

die ganzen Baustellen kennen wir hier auch. Es geht vorbei....jetzt ist Colin 10 und wir kämpfen zwar noch an kleineren Problemen aber der Alltag funktioniert gut.
Das Herz hat mir immer die größeren Sorgen gemacht, obwohl am Po mehr gearbeitet werden muss.
Liebe Grüße,
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 23.05.2016, 20:09

Wir sind auch ohne Pflegedienst nach Hause. Aber dann ging die Platte vom Stoma dauernd ab, oft mitten in der Nacht und er lag dann da in seinem Siff. Deshalb haben wir dann doch einen Pflegedienst bestellt, weil ich dachte, ich mache das falsch mit dem Kleben. Wir haben aber mittlerweile festgestellt, dass es die Paste war, die dauernd zum Unterlaufen geführt hat. Jetzt lassen wir sie weg und es funktioniert viel besser. Die Pflegeverordnung läuft nächste Woche aus und wir werden sie dann nicht verlängern lassen. Ich kann es nämlich besser und sorgfältiger als der Pflegedienst. :roll:

Wie waren eigentlich eure Geburten? Kamen eure Kinder auch sofort weg von euch? Ich bin echt traumatisiert von diesem Tag. Morgen geh ich zum ersten Mal zur emotionellen ersten Hilfe deswegen.

ReKati
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Beitragvon ReKati » 24.05.2016, 12:19

Seine Geburt war spontan und ging ruck zuck. Hätte ich mir wirklich schlimmer vorgestellt.....unser Baby kam gleich auf die Intensiv. Nach ein paar Stunden durften wir zu ihm und die Ärzte fingen an, aufzuzählen was er alles hat....ein totaler Alptraum. Ich wollte einfach nur mein Baby haben...ging natürlich nicht. Das war furchbar schlimm

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 01.06.2016, 09:50

Herzlich Willkommen an alle NEUEN!

@ Sina: mein Sohn hat u.a. auch ein Tethered Cord Syndrom mit Syrinxbildung. Und ein fehlendes Kreuz- und Steißbein. Ich kann Dir sehr Herr Schwarz in Wiesbaden ans Herz legen. Er ist Deutschlandweit bekannt und ein sehr erfahrener Kinderneurochirurg! Simon wurde mit ca. 2,5 Jahren am TC operiert und seitdem regelmäßig alle 6-12 Monate kontrolliert. Eine Operation ist nicht zwingend notwendig, allerdings muss man einen guten Neurochirurgen an seiner Seite haben der die Situation gut abschätzen kann. Man sollte auf keinen Fall zu früh operieren, aber auch nicht so lange warten, bis es neurologische Ausfälle gibt.

@Johanna: auch nochmal hier herzlichen Willkommen. Wir kennen uns ja schon aus dem Chat!
Simons Geburt war auch nicht gerade ein Traum. Mittwochs hatte ich Blasensprung und daraufhin wurde 3 Tage immer wieder versucht die Geburt einzuleiten. Letztendlich habe ich erst Sa Nacht richtige Wehen bekommen und weil er ein Sternengucker war und nen riesen Schädel hatte, musste am Ende per Saugglocke nachgeholfen werden. Bei der U1 hieß es alles ok, obwohl im Vorfeld eigentlich schon klar war, dass vermutlich was mit den Nieren nicht stimmt. Mit einem gesunden Kind wurden wir auf Station geschickt, Omas und Opas kamen zu Besuch, bis 6 Stunden nach der Geburt beim Fieber messen festgestellt wurde, dass kein Darmausgang da war! Danach war Simon direkt weg...... Allerdings hab ich ihn nicht aus den Augen gelassen und darauf bestanden, bei den Untersuchungen dabei zu sein. Erst mitten in der Nacht wurde ich aufs Zimmer geschickt. Direkt am nächsten Tag bekam er seinen AP, danach folgten weitere Untersuchungen, bis nach 2 Wochen sämtlichen Baustellen feststanden.

GLG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 01.06.2016, 19:40

Kerstin: :shock: Normalerweise müssen die das doch bei der U1 sehen. Wahrscheinlich habt ihr vor der Geburt auch gar nichts gewusst? Was hat dir geholfen, das Geburtserlebnis zu verarbeiten?


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