Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 24.09.2015, 09:33

Hallo Bettina,

ja, mit "Märzi"(ihr Spitzname von mir für sie) habt ihr eine sehr gute Wahl getroffen. 2008 war ich bei ihr in Behandlung und dort habe ich eine neue künstliche Blase bekommen. Bitte bestelle ihr ganz liebe Grüße von mir!

LG und alles Gute für Euch,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Steffi29
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Beitragvon Steffi29 » 21.10.2015, 15:18

Hallo!
Muss mich auch mal wieder zu Wort melden bzw. um Rat fragen.
J. kam jetzt im Sommer in die erste Klasse.
Im Kindergarten war sie uns in der letzten Zeit größtenteils trocken. Mal den ein oder anderen Unfall, aber ok. Dann waren wir die ersten 3 Wochen Sommerferien daheim. Danach musste sie 3 Wochen wechselnd zu den Großeltern da wir wieder arbeiten mussten.
Damit fing eigentlich alles an. J. weigerte sich ab da eine Unterhose anzuziehen und bestand auf Windeln. Ich weiß nicht ob meine Schwiegermutter oder meine anderen Schwiegereltern irgendetwas zu ihr gesagt haben. Ich trau allen 3 soetwas zu.
Seitdem gab es keinen Tag mehr an dem sie eine Unterhose anzog.
Wir haben natürlich die Lehrerin eingeweiht (es ist auch noch ein anderes Mädchen in der Klasse, das auch ein Problem mit der Blase hat). J. hat in der Schule Pants an. Vom Wechseln klappt das auch.
Unser Problem. Die Kinder fangen an sie zu ärgern.
Die Lehrerin hat gleich anfangs mit den Kindern geredet und sie meinte sie hätten es gut aufgenommen.
Nun halt die Hänseleien.
Selbst daheim bekomm ich ihr keine Unterhose mehr an. Weiger ich mich, dann brüllt sie Ewigkeiten und beruhigt sich nicht mehr.
Ich werde auf jeden Fall nochmals mit der Lehrerin reden.
Soll ich es auch den Eltern sagen?
Am Montag wäre ein Elternstammtisch. Da wäre dann die Möglichkeit dazu. Vielleicht nehmen es die Kinder nochmal anders auf wenn auch die Eltern etwas sagen.

Von der Klinik bekommen wir auch keine Hilfe. Da heißt es nur, schön das es so gut klappt. Wir hätten nicht damit gerechnet das es so gut geht. Es wäre auch eine Kopfsache.
LG
Steffi

Sebi30
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Beitragvon Sebi30 » 18.01.2016, 13:32

Hallo,
auch ich melde mich wieder einmal und wollte gleich mal eine Frage stellen.
Unsere letzten Untersuchungen ergaben, dass Basti einen zu langen Dickdarm hat.
Peristeenspülungen reichen nicht aus, da wir gar nicht den gesamten Dickdarm abkommen...
Wir müssen jetzt zusätzlich wieder Movicol geben und jeden 2. Tag spülen.
Nun steht eine OP im Raum. Der Dickdarm sollte minimal invasiv oder wieder das heißt gekürzt werden. Vielleicht würden dann seine Verstopfungen besser werden.
Jemand hier, bei dem der Dickdarm auch gekürzt wurde? Wie war die OP? Wie geht es euch heute?

LG

Sina1984
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Beitragvon Sina1984 » 12.02.2016, 21:22

Hallo zusammen!
Ich bin neue hir in Forum. Eigentlisch komme ich aus Kroatien aber ich whone in Deutschland daswegem mein Deutsch nich so gut ist aber ich hoffe alle verstehen was ich schreiben würde.
Mein Sohn ist wie ein ganz gesundes Kind auf der Welt gekommen er ist jetzt 8 Monate alt. Wann er 3,5 Monate alt war hatte er 1 Woche kein Sthulgang und wir waren zum Krankenhaus geschickt wo alle Untersuchung gemacht haben und am Ende kommt Ergebnis eine geborene fehlbildung festgeschtelt Currarino Syndrome-Triade. Er hat Analstenosis daswegen haben die Ärzte sofort eine Stoma gelegt und dann in November Stenosis operiert und am ende januar Stoma rückverlegt. Zusammen mit Analstenosis hat er noch Thetered Cord, Syringomyelie ( Syrinx ), präsakrale zyste auf Steißbein und auch Steinßbein ist nicht gut entwickelt. Currarino syndrome ist sehr selten und ist sehr schwer jemanden zu finden mit gleische Syndrome, ich möchte mit jemandem erfarungen tauschen etc. aber bis jetzt ist sehr schwer.
Ich habe auch Frage wegen Thetered Cord. Weiss jemand ob in Deutschland gibt Neurochirung wer ist gut mit Thetered Cord? In unsere Krankenhaus sagen muss nicht operiert werden aber Leute die Thetered Cord haben sagen besser noch eine Meinung suchen weil operiert besser ist, so Iich bin sehr unsicher was tun.Ich habe hier etwas gelesen aber ich kann nicht alle 300 Siete lessen so vieleicht habt ihr über Thetered cord schon geschrieben.
Mache mir auch sorgen jetzt nach dem rückverlegung Sthulgang meines Sohnes. Ich weiss es nicht wie viel musst per Tag sein, welche konsistenz auch er drückt oft ist das normal? Er bekommt nur einmal Taglisch Brei und anders Milch. Wir müssen nicht buschieren weil sein Darm nach dem OP war mit Hegar Stiffte 14 breit aber ich mache mir immer gedanken war das gute Ärztlische entscheidung. Nach dem Stoma züruckverlegt ist er schläft sehr schlecht, hat er auch Pilze auf dem Po bekommen :/
Entschuldigung für viel schreiben und mein Deutsch. Ich hoffe ich finde hier jemandern mit gleiche oder ähnliche situation.
LG, Sina

Leela
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Beitragvon Leela » 12.02.2016, 23:19

Hallo Sina, herzlich Willkommen im Forum!
Hoffentlich findest Du hier jemand, der sich auskennt.
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Maria1971
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Beitragvon Maria1971 » 13.02.2016, 17:31

Hallo Sina,
ich habe Die eine PN geschickt.
Grüße

Sina1984
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Beitragvon Sina1984 » 13.02.2016, 22:28

Maria1971 ich habe keine PN bekommen :?

Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 22.05.2016, 19:40

Hallo,
unser Sohn kam Mitte März mit einer hohen Analatresie zur Welt. AP wurde am 2. Lebenstag gelegt, mit 13 Wochen soll die Durchzugs-OP sein. Ich hoffe, dass alle OP-Termine wie angekündigt stattfinden..
Mal sehen, inwiefern ich mich durch über 300 Seiten hier kämpfen kann.
Zufällig jemand hier, der Erfahrungen mit der Uniklinik Gießen hat?
Grüßle

ReKati
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Beitragvon ReKati » 22.05.2016, 19:46

Hallo Johanna,
unser Sohn kam Anfang März mit einer Analatresie und weiteren Baustellen zur Welt. AP hat er auch seit dem zweiten Lebenstag. Demnächst soll der Popo operiert werden. Für uns ist auch noch alles neu und wir hoffen auf ein gutes Ende. Wir sind in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) in Behandlung.

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Johanna1986
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Beitragvon Johanna1986 » 22.05.2016, 20:03

Hallo Rekati,
danke für deine Antwort. Ja...alles noch neu und für mich momentan noch furchtbar überfordernd. Vor allem, weil so viel noch folgt. Am meisten Angst habe ich vor einer dauerhaften Stuhlinkontinenz. Aber auch die ganzen "Späßchen", die kommen, wenn der AP mal zurückverlegt ist mit ständigem Windelnwechseln usw. Ich hatte eine furchtbare Schwangerschaft und war quasi bei der Geburt schon am Ende meiner Kraft. Wenn dann der eigentlich Albtraum erst anfängt, geht man echt auf dem Zahnfleisch.
Welche Baustellen hat euer Sohn noch? Bei uns gibt es auch noch eine Fistel, einen VSD, ein verkürztes Steißbein und ein erweitertes Nierenbecken.


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