Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Emmai
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Beitragvon Emmai » 28.07.2015, 15:49

Hallo Eva,

ich wünsche euch eine erfolgreiche OP! Da habt ihr ja auch einiges mitgemacht.

Angst vor der Zukunft habe ich auch. Meine Tochter hat zwar keine Analatresie, aber sie hatte aufgrund einer anderen Grunderkrankung auch ein Stoma, welches im Juni zurückverlegt wurde. Gott sei Dank hat alles geklappt. Aber Angst vor Darmverschluss habe ich dennoch immer. Auch wenn das ja gar nicht passieren muss. Ohne AP lebt es sich auf jeden Fall sehr viel entspannter. Falls du Austausch brauchst, gern auch per PN.

Drücke euch die Daumen.

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BettinaZ
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Beitragvon BettinaZ » 29.07.2015, 10:54

Hallo Eva,

auch wir drücken die Daumen....der Schritt ohne Ap ist bei uns ein ganz Großer gewesen... und auch wenn die Zeit danach erstmal anstrengend war, es ging aufwärts! Colin hatte Glück, er war nicht so wund wie viele Kinder.

Liebe Grüße und berichte doch weiter,
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 29.07.2015, 13:06

Liebe Eva,

dann drücke ich Euch mal feste die Daumen. In Köln seit Ihr ja in den besten Händen. Versucht Euch im Ronald Mc Donald Haus bisschen zu entspannen, geht in die Oase auf die Massageliege oder macht Euch nen leckeren Kaffee.... Die nächsten Tage werden sicher nicht einfach, aber auch Ihr werdet das schaffen.

Alles Gute
Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 29.07.2015, 17:46

Hallo Eva,

willkommen in unserem Austausch!
Ich hoffe, dass Dein Sohn mittlerweile aus dem OP ist und es ihm einigermaßen gut geht.
Mein Name ist Laura und ich bin 26 Jahre jung. Ich wurde mit einer Kloakenfehlbildung geboren. Das ist eine Form der Analatresie, die einige Mädchen haben, da Darm, Blase und Scheide in einem Ausgang mündeten.
Auch ich habe eine Ösophagusatresie, die mir aber ganz wenig Probleme macht.
Meine größte Baustelle sind die Nieren. Leider funktioniert nur noch die linke. Seit 5 Jahren bin ich dialysepflichtig und stehe seit 15 Monaten auf der Transplantationsliste.
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen. Das ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorekalfehlbildungen ->www.soma-ev.de

Liebe Grüße,
Laura :icon_flower:
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

Eva & Pepe
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Beitragvon Eva & Pepe » 30.07.2015, 10:35

Hallo ihr Lieben.
Ich sitze gerade bei Pepe.
Heute ist 2. post OP Tag.
Er schläft noch viel, bekommt noch Dipi alle 6 Stunden.
So merkt er den Hunger wenigstens nicht. :?
Die OP dauerte 6 Stunden, es gab Verwachsungen zwischen Darm und anderen Organen. Diese waren sehr Zeitaufwändig zu trennen. Außerdem konnten die beiden Stümpfe des Darmes nicht so einfach miteinander verbunden werden,da der abführende sehr groß war und der andere sehr klein :cry:
Alles in allem laut Ärzten keine ernsthaften Komplikationen, kann alles vorkommen, dennoch sehr Zeitintensiv.
Er liegt noch auf der intensiv.
Sein Bruder Till, 2,5 Jahre und meine Schwiegermutter wohnen drüben mit mir im Ronald MC Donald Haus, da bin ich nicht so alleine.
Wir sind ja nicht von hier.
Der Papa muss arbeiten.
:(
Wie alt sind denn eure Kids und wie läuft es heute bei euch?
Wo wurden Sie operiert?

Laura, muss man mit nur einer Niere schon zur Dialyse?
Pepe hat ja auch nur eine :think:
Ich finde deine Geschichte ist erstaunlich und dass du uns von deinen eigenen Erfahrungen berichtest finde ich toll!
Wo bist du in Behandlung?

Viele liebe Grüße
Eva und Pepe
:hand:

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 30.07.2015, 10:45

Hallo Eva,

nein, man muss nicht an die Dialyse, wenn man nur eine Niere hat.
So lange die eine Niere 100% arbeitet, ist alles in Ordnung. Wie viel Prozent die Niere noch hat, weiß ich nicht. Leider funktioniert die Entgiftung nicht mehr, das übernimmt die Dialyse.
Ich bin seit 2014 in Erlangen in Behandlung. Davor war ich ein paar Jahre in Berlin (Charité) in Behandlung. Doch als die Diagnose "Niereninsuffizienz" kam, war das meiner Ärztin eine Nummer zu hoch und ich suchte mir eine andere Klinik. Ich bin in Erlangen sehr zufrieden! Dort hat man sämtliche Ärzte unter einem Dach und auch die Kinderärzte(Chirurgen etc) kümmern sich weiter um die Erwachsenen.

LG
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig

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BettinasKrümel
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Beitragvon BettinasKrümel » 03.09.2015, 15:15

Hallo zusammen,



ich bin neu hier im Forum und möchte mich zuerst einmal kurz vorstellen. Ih wurde vor einem halben Jahr Mama einer kleinen Tochter bei der eine Analatresie mit perinealer Fistel diagnostiziert wurde. Zum Glück blieben uns weitere Fehlbildungen erspart :D Toll, dass es dieses Forum gibt, da fühlt man sich gleich weniger allein!

Wir wollen unsere Kleine noch dieses Jahr operieren lassen, es eilt nicht weil sie alleine Stuhl absetzt.

Nun waren wir sowohl bei Prof. Boemers als auch bei Frau Dr. Grasshoff-Derr in der Sprechstunde und sind hin und her gerissen. Deswegen wende ich mich auch an euch.
Prof. Boemers hat eine Y-V - Plastik vorgeschlagen, Dr.  Grasshoff-Derr würde eine Durchzugs-Op durchführen (wenn ich das mal so alles richtig verstanden  habe...) Tja, was also jetzt tun?!

Blöderweise sind mir ganz viele Fragen erst zu spät eingefallen.... :roll: daher wollte ich euch fragen, ob ihr schon einmal etwas von der Y-V - Plastik gehört habt und ob es Erfahrungen gibt von Betroffenen die danach operiert wurden? Laut Prof Boemers hätte unsere Tochter damit eine viel bessere Prognose und es wäre auch ein kleinere Eingriff.
Ich frage mich jetzt allerdings im Nachhinein, warum das dann nicht von allen so gemacht wird und warum ich im Internet hierzu gar nichts finde...?

Ach ja, zu Soma hatten wir auch schon Kontakt :)

Viele grüße von
Bettina und ihrem Krümel

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 13.09.2015, 07:51

Hallo Bettina,

herzlich Willkommen in unserem Forum!

Unser Sohn kam unter anderem auch mit einer Analatresie zur Welt. Diese stand aber sehr lange im Hintergrund, weil er auch noch andere Probleme hatte, die wichtiger waren. Simon hatte ein sehr schlechte Prognose bezüglich Kontinenz.

Wir haben uns damals eine Zweitmeinung bei Prof. Boemers geholt und sind bis heute von Ihm begeistert. Er hat bei Simon das unmögliche möglich gemacht! Und wir sind bis heute dankbar dafür, dass wir auf seine Erfahrung vertraut haben. Trotz schlechter Prognose ist Simon heute sozial kontinent, braucht keine Windel, kann schwimmen, geht zur Schule! Das ist viel mehr, als wir uns jemals erhofft haben.

Allerdings hat man von der anderen Adresse, wo Ihr wart, auch schon viel Gutes gehört.

Zu den OP Techniken kann ich nichts sagen, nur soviel, dass Prof. Boemers unglaublich viel Erfahrung auf dem Gebiet hat und er sicherlich nichts vorschlagen würde, was keinen Sinn machen würde.
Schreib Dir doch einfach sämtliche Fragen nochmal auf, die Dir im Kopf umschwirren und rufe Frau Ekamp an (die Case Managerin von Prof. Boemers). Sie ist sehr, sehr nett und beantwortet gerne alle Fragen, die Du auf dem Herzen hast.

Viele Grüße,
Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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ClaudiaB79
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Beitragvon ClaudiaB79 » 13.09.2015, 11:46

Hallo Bettinam

auch ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen.

Möchte mich Kerstins Meinung anschließen und würde dir daher auch raten scheibe deine Fragen auf und ruf Frau Ekamp an. Sie hat mir bisher auch immer alle Fragen beantwortet die mir auf der Seele gebrannt haben.

LG
Claudia
Claudia (*30.10.79) NF1, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert

Thea (* 22.01.10) Z. n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, Pseudo Krupp, Strabismus convergens, Trigonocephalus, NF1

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BettinasKrümel
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Beitragvon BettinasKrümel » 17.09.2015, 20:52

Hallo,

danke für euer Willkommen und eure Tipps.
Wir haben uns nun nach langem Hin und Her für die Charité in Berlin (Frau Dr. Märzheuser) entschieden und hoffen, dass diese Entscheidung richtig war. Dort haben wir uns gut beraten gefühlt und wenn zwei sich streiten freut sich ja der Dritte....

Und wenn ich mich richtig durch das Forum durchgelesen habe, ist Frau Dr. Märzheuser ja neben Herrn Prof. Boemers eine sehr gute Anlaufstelle für unser Problem.

LG
Bettina mit Krümel *Februar 2015, Frühchen der 27. SSW, Analatresie, Shuddering Attacks(?)


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