Analatresie (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 08.01.2012, 12:58

Hallo Laura und Kerstin!

Danke für eure Antworten!

Und ja Vanessa hatt einen Schließmuskel!
Wie war das bei euch Kerstin? Und konnte man bei euch die Syndrome alle gleich feststellen?

Und Laura wie ist es dir die ganzen Jahre so ergangen? Musst du noch viele Therapien machen?
Bin selber erst 23 Jahre alt, und finde es super dast du dich hir so einsetzt für die interessen anderer.

Lg Kathi

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 08.01.2012, 13:06

Hallo Katharina,

ja, ich mache seit meiner Geburt Therapie. Erst hatte ich Bobath und Vojta- das sind Bewegungstherapien, die für Kinder nicht so angenehm sind, weil die Griffe sehr schmerzhaft sind. Jetzt mache ich seit ca. 15 Jahren nur noch Physiotherapie. Leider gibt es in meinem Umkreis keine kompetenten Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen, darum fahre ich regelmäßig nach Berlin, um mich durchchecken zu lassen.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 09.01.2012, 12:20

Hallo Laura!

Wahnsinn! Das macht mir zwar ein bischen angst, aber ich muss jetzt erst mal die Op im märz abwarten.
Eine bersönliche frage: Wie ist das vom Organischen möglich mit dem Kinder grigen für dich?
Hab mir das nähmlich letztes mal gedacht, ob Vanessa jemals Kinder grigen kann.

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 09.01.2012, 13:53

Hallo Kathi,

das sind doch schonmal gute Voraussetzungen, dass Deine Tochter einen Spynkter hat!

Das grobe wurde bei Simon eigentlich in der ersten Lebenswoche festgestellt. Sprich wir wussten, dass was mit den Nieren und der Blase nicht stimmt, wir wussten von der Analatresie und den Fehlbildungen der Wirbelsäule. Aber erst nach und nach wurden dann ja ganzen Untesuchungen gemacht (Nierenszintigraphie, MRT, CT usw.) und auch erst dann haben wir erfahren wie "schlimm" es wirklich ist. Wir hatten das Gefühl, dass bei jeder Untersuchunge eine neue Hiobsbotschaft auf uns zu kommt. Aber irgendwann war dann einfach auch klar, dass wir uns Fachleute suchen müssen und Simons "BAustellen" einfach zu komplex waren. Wir fahren auch quer durch ganz Deutschland und haben uns nach unserer Meinung die besten Ärzte rausgesucht. Mittlerweile nach 2,5 Jahren, 11 OP´s, vielen Hoch´s und leider noch mehr Tief´s sind wir und vor allem unser Sohn auf dem besten Wege. Und ich glaube wir können uns auf die Schulter klopfen, weil wir immer alles hinterfragt haben und heute sagen können, dass wir immer die richtigen Wege eingeschlagen haben.

Daher frag bitte immer nach, auch wenn Du die Ärzte nervst! Holt Euch noch eine Meinung.... Und auch wenn es schwer fällt, denke nicht zu weit in die Zukunft! Sondern konzentriere Dich auf´s JETZT und auf die nächste OP. Wir mussten das auch erst lernen. Alles andere bringt einfach nichts und man verzweifelt irgendwann an seinen Ängsten und Sorgen. Euer Kind braucht Euch jetzt und in der Medizin ist heutzutage zum Glück extrem viel möglich!

LG, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 09.01.2012, 16:16

Hallo Katharina,

ich kann keine Kinder mehr bekommen.
Meine Gebärmutter war fehlgebildet, das hat sich aber erst ziemlich spät herausgestellt. Auffällig wurde es, als ich ziemlich oft nach der Schule mit Bauchschmerzen nach Hause kam, die dann zum Glück wieder weggingen. Leider hatte ich auch keine Blutung. 2006 stellte sich auch raus, warum! Das ganze Blut lief IN den Unterbauch und konnte nicht abließen. Daher musste ich dann 2006 operiert werden, und meine Gebärmutter entfernt werden. Vielleicht war es besser so, auch wenn ich heute nicht so gern darüber reden mag, und ich mehr sehr gerne eigene Kinder gewünscht hätte.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
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Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 10.01.2012, 13:19

Hallo!

Wow Laura! So wie ich lese hast du schon sehr viel mitgemacht in deinem jungen Leben, und trozdem muss ich es nochmal sagen, das ich es super finde das du dich für andere so einsezt, und deren fragen beantwortest! Vielen Dank!

Und Kerstin! Auch danke für deine Antworten. Ja wir warten jezt einfach die nächste Op ab! Mehr können wir ja auch nicht tun. Auser das wir unsere Zeit erstmal genießen, so lange Vanessa so klein ist :D .
Berichte euch dann wider.

Lg Kathi

SAndrea
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Beitragvon SAndrea » 12.01.2012, 23:14

Hallo ihr Lieben,

allen noch ein frohes Neues Jahr!

@ Kathi: Herzlich Willkommen und noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner kleinen Tochter. Versuche, trotz aller Sorgen, diese Zeit zu genießen! Ich weiß, dass das leichter gesagt ist als getan. Ich bekam nach der Geburt meiner Tochter auch immer diesen Ratschlag und habe es nur selten geschafft, die Sorgen darüber, was alles noch sein könnte, auszublenden. Klar, die Analatresie war auch ein Schock, aber die Angst vor dem was noch dazu kommen könnte, war noch viel größer und hat es mir zu Beginn fast unmöglich gemacht, meine Tochter wirklich anzunehmen. Nun ist sie 15 Monate alt und "kerngesund" (außer der AA) und ich wünschte mir, ich hätte diesen Ratschlag wirklich öfter befolgen können und mich einfach nur über sie, dieses kleine Wunder Mensch (mit diesem einen "kleinen Fehler") freuen können.
Nichts desto trotz stimmt auch das, was schon gesagt haben: Kümmert euch um die besten Ärzte (auch ich kann Prof. Boemers nur empfehlen). Ihr habt die volle Verantwortung und diese OPs sind so unglaublich entscheidend für eure Tochter.
Lasst natürlich alles abschecken, aber geh erst einmal davon aus, dass deine Tochter eine Analatresie hat. Nicht mehr und nicht weniger.

@ alle: Wie handhabt ihr das so mit der Ernährung eurer Kinder? Maria geht inzwischen voll in den Kindergarten und isst dort mehr oder weniger normal mit (außer Bananen, gekochte Möhren, Schokolade etc.). Dadurch habe ich natürlich wesentlich weniger Kontrolle, ebenso über ihren Stuhlgang. Ich frage immer, aber genau weiß ich natürlich nicht, wie oft und wieviel sie gemacht hat.
Wie ist es bei euch? Achtet ihr noch besonders auf alles, was eure Kinder essen?
Ich gebe ihr alle paar Tage einen Beutel Movicol. Sie ist immer noch verstopft, mit allerdings immer weichem Stuhl (kann sich nicht einmal Prof. Boemers so richtig erklären, findet er aber überhaupt nicht beunruhigend, er geht davon aus, dass sie einmal eine völlig normale Kontinenz haben wird).

Also, vielleicht könnt ihr mal kurz so über eure Ernährungsgewohnheiten berichten. Bin neugierig! :lol:

Liebe Grüße, Andrea
Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)

Katharina V
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Beitragvon Katharina V » 13.01.2012, 13:56

Hallo Andrea!

Danke für die Antwort.

Ja wir versuchen so gut wie möglich die Zeit zu genießen!
Wie war das bei euch? Weil bis jetzt haben die Ärzte nur die Analatresie mit Fistel festgestellt.
Hast du noch weitere Kinder? Weil ich schon noch gerne ein zweites Kind möchte. Mit was hatt das den zutun,mit den Genen? Oder ist es wirklich nur ein zufall? Habe noch mit keinen Arzt darüber geschbrochen.

Leibe grüße Kathi

Kerstin1979
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Beitragvon Kerstin1979 » 13.01.2012, 16:21

Hallo Ihr Lieben,

@Andrea: schön von Euch zu hören. Simon ißt alles und ich verbiete es ihm auch nicht. Ehrlich gesagt, konnte ich bisher auch noch nicht feststellen, dass er von dem Essen irgendwelche schwerwiegenden Veränderungen seines Stuhles bekommen hat. Natürlich achte ich etwas drauf, dass er nicht ständig Bananen ißt (mag er aber eh nicht so gerne) und sein Kakaokonsum halten wir so gut es geht auch etwas in Grenzen, aber ansonsten hab ich auch nichts dagegen wenn er mal paar Chips ißt. Karotten liebt er zum Beispiel!
Wir geben auch alle paar Tage einen halben Beutel Movicol zur Spüllösung hinzu und seitdem klappt es auch wieder super. Simon hat ja eher ein anatomisches Problem. Sein Becken ist zu eng und hin und wieder staut sich der Stuhl an. Der ist dann übrigens auch weich, also keine klassische Verstopfung.

@Kathi. Nein eine Analatresie, VACTERL, Caudale Regression, was auch immer unsere Kinder haben ist kein genetisches Problem. Wir haben uns sogar Humangenetisch untersuchen lassen, weil wir auch noch irgendwann ein zweites Kind haben wollen. Dabei wurde uns auch wieder versichert, dass dies einfach eine Laune der Natur ist, bei dem einen stärker, bei dem anderen schwächer ausgebildet.

LG; Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon SAndrea » 13.01.2012, 19:36

Hallo Kathi,
es wurde direkt nach der Geburt ja so viel im Krankenhaus durchgescheckt, das habe ich alles gar nicht so richtig mitbekommen. Aber es schien immer alles andere in Ordnung zu sein. Es wurde allerdings keine humangenetische Untersuchung gemacht, und da hatte ich so lange Angst, dass Maria doch noch irgend ein Syndrom haben könnte. Sie kam knapp 6 Wochen zu früh und hat am Anfang so unendlich viel geschlafen, das hat mich fast wahnsinnig gemacht. Ich habe noch einen Sohn, er ist jetzt drei Jahre, und bei ihm kannte ich es halt ganz anders, mit anstrengenden Tagen, durchwachten Nächten... Das war alles bei Maria nicht. Und statt es zu genießen, habe ich mir Sorgen gemacht, ob dieses viele Schlafen normal sein kann...
Sie ist erst nach der dritten OP so richtig aktiv geworden, und seitdem mache ich mir keine Sorgen mehr, nur natürlich immer wieder um ihre Kontinenz. Aber auch da haben wir eigentlich eine sehr gute Prognose.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
LG, Andrea
Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)


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