Carsten mit Fabian (fehlendes Großhirn, Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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chirsch
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Carsten mit Fabian (fehlendes Großhirn, Hydrocephalus)

Beitragvon chirsch » 25.10.2008, 09:58

Hallo zusammen, ich bin gestern das erste Mal auf dieses Forum gestoßen und habe durch ein paar Beiträge zumindest wieder ein bisschen Hoffnung bekommen.
Für mich kam das alles so überraschend. Letzten Dienstag kam meine Freundin (Zu dieser Zeit Ex-Freundin, wir waren ein paar Monate getrennt weil ich mich wohl vorher an das jahrelange Alleinsein gewöhnt hatte, sind jetzt aber natürlich wieder zusammen) ins Krankenhaus, wegen starken Rückenschmerzen. Die Diagnose war dann sehr überraschend, nämlich das sie ein Kind bekommt das sofort per Kaiserschnitt geholt werden musste. Sie wusste davon nichts. Sie bekam durchgehend ihre Tage, hat während der Schwangerschaft sogar abgenommen. Sie war vor ca. 4 Wochen wegen ein paar Kreislaufproblemen beim Arzt, EKG, Belastungs-EKG, usw. und keiner hat was gemerkt. Am Sonntag sind wir noch in der Tanzschule rumgehüpft.
Naja, am Mittwoch Mittag hab ich es dann erfahren das ich Vater geworden bin. Einen Namen gibt es natürlich noch nicht, normalerweise hat man ja etwas Zeit dafür.
Nach dem ersten Schock sicherlich ein Grund zur Freude. Das Kind wurde aber direkt nach der Geburt in eine andere Klinik gebracht weil der Kopf zu gross war wegen zuviel Gehirnwasser, das wohl nicht ablaufen kann. Per Ultraschall konnte nach der Geburt überhaupt kein Großhirn festgestellt werden. Klein- und Stammhirn sahen wohl normal aus.
Am Donnerstag konnte meine Freundin dann in das andere Krankenhaus verlegt werden und ich bin natürlich auch direkt hingefahren. Die Diagnose war leider nicht besser. Die Ärztin hat bestätigt, das wohl durch eine Infektion am Anfang der Schwangerschaft das Großhirn nicht richtig entwickelt wurde, Klein- und Stammhirn sind in Ordnung. Auch sonst ist mit Herz und Lungenfunktion alles o.k. Meines Wissens wurde bisher aber nur per Ultraschall untersucht. Den Namen der wohl sehr seltenen Krankheit konnte ich mir leider nicht merken, da frage ich nachher nochmal nach.
Sie sagte das das Kind eine sehr verringerte Lebenserwartung hat und hat nur ein paar Dinge genannt, die es nicht können wird, z.b. sich koordiniert zu bewegen(laufen), hören, sehen, etc. Es soll wohl nach den ersten 5-6 Wochen die ersten Probleme geben wenn diese Fähigkeit nachlässt, wo die Kleinkinder schlucken und atmen gleichzeitig können. Es wird dann wohl nie wissen das es husten muss oder sonstwas und kann wahrscheinlich wegen jeder Kleinigkeit ersticken.
So genau wollte sie wahrscheinlich auch nicht darauf eingegen beim ersten Gespräch wenn wir da fassungslos mit Tränen im Gesicht rumsitzen. Aber im Prinzip kann es ja nur bedeuten, das es lebenslang nichts kann ausser rumliegen. Es wird uns wahrscheinlich nie bewusst als Eltern erkennen oder auf sonstwas reagieren. Mittlerweile kann ich wenigstens schon drüber schreiben, gestern und vorgestern ging garnix beim Gedanken daran.
Am Montag wird der Junge operiert und bekommt dann so einen Schlauch vom Kopf in die Bauchhöhle damit das Wasser rauskann.

Jetzt hab ich hier irgendwo nen Beitrag gelesen, wo ein MRT gemacht wurde wo ebenfalls kein Großhirn sichtbar war, aber nach dieser Drainage als das Wasser weg war und nach 2-3 Wochen nochmal ein MRT gemacht wurde, plötzlich doch einiges da war. Vielleicht gibts da ja doch noch etwas Hoffnung für unseren Kleinen.

Gestern abend wurde noch ein CT gemacht (wahrscheinlich um den Verlauf der OP zu planen), da werde ich mich heute mal erkundigen ob was bei rausgekommen ist.

Vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung mit diesem Krankheitsbild und kann uns etwas darüber sagen und ein paar Tips geben.

Gruß,

Carsten

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Moritz Inge
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Beitragvon Moritz Inge » 25.10.2008, 10:23

Hallo Carsten
Ersteinmal herzlich willkommen hier in diesem netten Forum.
ja das sind ersteinmal Schrecksekunden ,wenn man sowas gesagt bekommt ,.
Mein Sohn hat auch kein Grosshirn ,nur Stammhirn und Kleinhirn was auch Wasserzysten aufweist.
Sven hatte Sauerstoffmangel unter der geburt wurde leblos geboren und 60 Min. reanimiert, dadurch hat sich das Grosshirn aufgelöst.
Sven kann auch nichts ,man gab ihm keine 4 std. und heute ist er 7,5 jahre alt.

Ich hoffe doch das man beim MRT und nach der Op ,sich doch vielleicht geirrt hatmit der Aussage
Wünsche Dir hier viel Spass .

LG
Inge u. Sven
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256

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Beitragvon Natascha989 » 25.10.2008, 10:31

Oh man, das ist sicherlich eine schwere zeit für euch, erstmal die gewöhnung daran, dass ihr nun eltern seit und dann so eine schreckliche nachricht.

mein sohn hat auch einen shunt (der schlauch vom kopf in den bauch).
bisher hatten wir damit noch keine probleme.

Ich wünsche euch ganz viel glück und kraft.
Ihr schafft das!!

Natascha
Lisa (2005) und Lennard (2007) Aortenstenose, leichte Aorteninsuffizienz, Entwicklungsverzögerung durch subdurales Hämatom, postoperative Hirninfarkte, daraus entstandene Epilepsi, verdacht auf unilaterale Cerebralparese links

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Beitragvon tina40 » 25.10.2008, 11:14

HAllo Carsten,
schön, dass du dich hier angemeldet hast und uns an deinem Schicksal teilhaben läßt..
Ich denke, dass man euch bestimmt über eine shuntv-Versorgung informieren wird, denn das überschüssige Hirnwasser muss ja raus...Ich hab in Bielefeld auch eine kleine MAus kennengelernt, die nur noch rudimentäre Großhirnanteile hatte..etwas,was den Eltern vorher keiner mitgeteilt hatte..das Kind war da schon fast 17 Mo0nate.. Und auch hier gilt...mit Sicherheit wird einiges eintreffen,aber wie das wissen auch die Ärzte nicht..und nochmal, sie können nicht in die Zukunft schauen..keiner kann wissen, was geschieht... meiner Tochter wurde auch die Prognose gestellt, dass sie nicht vor dem 2. 3.Lebensjahr laufen lernen würde... sielief mit 15 Monaten.. einen Monat nach der Diagnosestellung.... und wennn du Inges Beitrag liest..Sven ist schon 7,5!!!

Ich wünsche euch auch viel Kraft und alles alles Gute

Tina
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund

jutta3

Beitragvon jutta3 » 25.10.2008, 11:57

HAllo Carsten,

zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu diesem kleinen Menschenkind, dass sich so heimlich, still und leise in Euer Leben geschlichen hat.
Es ist eine furchtbare Situation für Euch, von jetzt auf gleich mit Problemen zugeschüttet zu werden, von denen ihr vor einer Woche überhaupt noch keine Ahnung hattet. Ich bewundere Deine Kraft, dass Du jetzt schon anfängst, für Deine Partnerin, das Kind und Dich zu kämpfen.

Manchmal denke ich, nichts auf dieser Welt passiert ohne Grund:
Ob es einen Grund hat, dass niemand etwas von der Schwangerschaft gewusst hat?
Ob es einen Grund hat, dass keine Vorsorge in der Schwangerschaft möglich war, bei der man evt. die Behinderung erkannt und über einen Abbruch nachgedacht hätte?
Ob dieser kleine Junge für Euch evt. noch viel mehr Überraschungen parat hält?

Ich denke, ja!
Und ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Glück dieser Welt und viel Kraft für dieses besondere Kind.

LG
Jutta

anjajura
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Beitragvon anjajura » 25.10.2008, 12:11

Hallo Carsten,

in welcher Schwangerschaftswoche ist Euer Sohn denn zur Welt gekommen?

Ansonsten kann ich mich nur Jutta anschliessen. Auch ich bin davon überzeugt, dass alles irgendwann einen Sinn macht!

Die Prognosen der Ärzte gehen bei Euch vom schlimmsten Anzunehmenden aus.
Und es ist schrecklich sich das als frisch gewordene Eltern bewusst zu machen, dafür wünsche ich Euch viel Stärke.

Hier im Forum werdet ihr auf Eltern treffen, die immer wieder Entwickelungen ihrer Kinder als Wunder erlebt haben, weil die Prognosen nicht eingetroffen sind.

Alles Gute für Euch drei.

LG


Anja
Sohn*92 keine Genese, zwischen Gb u. L., ADHS- Symptome, autistische Züge.

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Beitragvon angie mo » 25.10.2008, 12:45

Von mir auch herzlichen Glückwunsch zum eurem kleinen Sohn.

Etwas hilfreiches beitragen kann ich nicht, ich kann euch nur viel Kraft und Liebe für das Zwerglein wünschen.

Und wirklich- Wunder gibt es immer wieder......

Versucht euch nicht verrückt machen zu lassen.

Alles Liebe

Angie
sorry, wenn ich alles klein schreibe, ich habe sowohl eine behinderung an den augen als auch an der hand und das schreiben ist sehr anstrengend-manchmal ist es besser, dann schreib ich auch groß und klein

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Beitragvon Antje D. » 25.10.2008, 13:17

Hallo Carsten,

über die Entwicklung eures Sohnes kann ich keine Prognosen festlegen - das kann niemand!!!

Ich kann nur erzählen, dass unsere Tochter aufgrund des Hirndruckes bei einem angeborenen Hydrocephalus eine Dicke von gerade mal ca. 7mm Restparenchym (Hirnmantel) hatte. Der Drcuk hatte das ganze Gehirn zusammengequetscht.
Nach der Anlage eines Shunts haben sich viele probleme gelöst und sie ist heute ziemlich fit. Da sie nach der geburt auch nicht geatmet hat, nur eine Sättigung von 60% bei 100% Beatmung hatte, grenzt das an ein Wunder. Sie ist nicht geistig behindert.
Ob das bei eurem Kind auch so sein wird, oder ob er sich schlecht entwickelt, weiß niemand.
Ich will euch nur mal die ganze Bandbreite an Möglichlkeiten aufzeigen.

Selbstverständlich ist die Entwicklungsmöglichkeit direkt von den Diagnosen in einem großen Maß abhängig.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

Viele Grüße

Antje

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PapaBernhard
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Beitragvon PapaBernhard » 25.10.2008, 13:32

Hallo Carsten.

Erstmal herzlich willkommen hier. Es ist natürlich erstmal ein wahnsinniger Schock und keiner kann natürlich im Moment sagen, wohin die Reise genau gehen wird. Es ist jetzt eine schwierige Zeit, durch die Ihr da durch müsst.

Bei uns haben wir damals nach einem Arztgespräch 2 Tage nach der Geburt (das sehr ernst war!) den kleinen nottaufen lassen, zu Hause die Babysachen weggeräumt und uns schon Gedanken über die Beerdigung macht. Inzwischen ist der Kleine über 1 Jahr alt und - abgesehen von den Diagnosen - kerngesund.
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Franzi W.
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Beitragvon Franzi W. » 25.10.2008, 14:50

Hallo Carsten,
herzlich willkommen hier im Forum !

Deine Geschichte kommt mir bekannt vor......kann es sein, daß ich Deine Freundin kenne ?

LG Franzi


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