Beitragvon Sina Jonack » 11.03.2013, 21:46
Hallo ihr Lieben.
meine Kleine ist jetzt 12 Wochen alt und hat anscheinend auch IP. Sie hatte ab dem 4.LT Bläschen mit honigfarbener Kruste an den Extremitäten bekommen. Erst wurde ein Neugeborenenexanthem oder Impetigo vermutet. Abstriche wurden auf Viren und Bakterien getestet. Alles negativ. Durch Eigenrecherchen stieß ich auf Googlebilder und somit auf das Bloch-Sulzberger-Syndrom. Die Ärzte wollten erstmal alles andere ausschließen und letztendlich holten sie sich doch einen Humangenetiker aus Chemnitz zu Rate, der unserer Vermutung visuell bestätigte. Im Krankenhaus haben wir die Bläschen immer mit Lavanid 2 (Wundspüllösung) abgetupft (obwohl nie was aufgegangen ist) und mit Chlorhexidin Heilpuder eingeschmiert, damit die Bläschen austrocknen. Abends haben wir die betroffenen Stellen mit der rückfettenden Basissalbe Dermatop eingecremt. Ging bisher auch ganz gut weg. Leider flammte nach der 6fach Impfung die Bläschenbildung wieder auf. Wir blieben 7 Tage im KH. Da sie eine kleine Sensation war, wurde sie komplett durchgescheckt. Sonografie vom Kopf und Thorax waren unauffällig. Auch der Augenarzt konnte bisher keine Auffälligkeiten feststellen.
Mittlerweile schaut sie uns und sich bewegende Gegenstände interessiert an, lächelt, ist sehr mobil und ein fröhliches Baby. Bis auf die Hautprobleme, die immer mal aufflammen und wieder abklingen, sieht bisher alles normal aus.
Ich selbst bin 25 Jahre alt und wusste bis zur Geburt unserer Tochter nicht, dass ich anscheinend IP habe. Erst der Humangenetiker bestätigte mir, dass meine hellen Pigmentstreifen an den Waden und mein angeborener Sehfehler (rechtes Auge, Opticusatrophie, Hornhautverkrümmung, ca. 30-40% Sehkraft) sehr wahrscheinlich auf das Krankheitsbild zurückzuführen sind. Ansonsten habe ich keinerlei Anzeichen. Außer, dass ich direkt nach meiner Geburt auch Windpockenartigen Ausschlag an den Extremitäten hatte, der aber recht schnell wegging (laut der Unterlagen vom KH in dem ich geboren bin). Bei mir wurde ein Blutgentest durchgeführt. Ergebnis steht noch aus.
Würde mich freuen von aktuellen Fällen zu hören und auch von den Muttis. Wusstet ihr, dass ihr das Nemogen in euch tragt? Habt ihr Auswirkungen an euch bemerkt? Mit was behandelt ihr die Hautprobleme bei euren Kindern? Habe auch gehört, dass Melkfett helfen soll.