Bloch-Sulzberger-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Pati
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Beitragvon Pati » 06.02.2010, 20:12

Hallo Mona1705, danke schön das ist lieb:)
och mir gings leider abends so schlecht an meinem geb.das ich ins kh musste jetzt lieg ich hier muttermund auf blutungen in der 34.week aber keine wehen ma sehn wie´s weitereht...
dem kleinen gehts aber gut soweit:)
lg

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Mona1705
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Beitragvon Mona1705 » 06.02.2010, 20:58

Oh dann haben die dich nicht direkt da gelassen. Hört sich ja nicht so toll an. Ein bisschen muss der Kurze aber noch warten. Wie weit ist dein Muttermund denn schon auf. Ich bin damals wochenlang mit ner öffnung von zwei cm rumgerannt.

Na dann drück ich dir die daumen das es noch ein bisschen dauert bis dein wurm kommt . Na dann schone dich mal soweit es mit deiner Tochter möglich ist.

LG Ramona

Mona1705
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Beitragvon Mona1705 » 02.03.2010, 17:07

Hallo an alle.

Dachte ich berichte mal kurz.

Also wir waren heute im Uniklinikum in Essen zur Kleinwuchsuntersuchung.

Naja besonders weiter sind wir nun auch nicht. Wir waren im April 08 schon mal da und da wurde uns auch nicht viel geholfen.
Heute wurde bei Angelina wieder die Hand geröngt und es wurde ihr Blut abgenommen um die Hormone zu überprüfen. Dann wurde mir gesagt das man jetzt noch gar nicht sagen könnte ob sie klein oder minderwüchsig ist sondern erst mit 8-10 Jahren. ( Warum frage ich mich muss ich dann dort hin :oops: ) Naja und sie hat mir gesagt das wir in andert halb Jahren noch mal hin müssen und dann wird entschieden ob sie evtl dann Wachstumshormone bekommt oder nicht, jenachdem wie sie gewachsen ist. Das müssten sie dann aber auch erst mal sorgfältig entscheiden da sie ja nicht wissen inwieweit IP und Minderwuchs zusammen hängen und sie müssten sich dann erst mit der Humangenetik kurz schliessen.
Ich habe ihr gesagt das Angelina für mich ein normal grosses Kind ist da ich sie nicht anders kenne, ich mir aber sorgen mache da sie in zwei Jahren in die schule geht und ich nicht möchte das sie dort gehänselt wird weil sie halt so klein ist. Man weiss ja wie Kinder sind. Und nur das meine sorge ist und nichts anderes.

Also ein Vormiitag voller stress ohne Ergebnisse.

So musste mir mal meinen Frust runter schreiben.


@ Pati: Wie geht es dir. Ist dein Sohn schon da? Hoffe es ist alles gut verlaufen.
Bei uns hat sich auch nachwuchs angekündigt. Ich bin in der 11.ten Woch Schwanger und hoffe sehr das es ein Mädchen wird. Es war zwar kein Nachwuchs geplant aber jetzt freuen wir uns schon und hoffen das alles gu geht, da ich ja der überträger bin.

LG Ramona :D

Pati
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Beitragvon Pati » 07.03.2010, 13:49

Hallo Mona1705,
unser kleiner milan enrico ist am 24.gesund zur welt gekommen 51 cm 3240g:)

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Beitragvon Mona1705 » 07.03.2010, 14:09

Hallo Pati.

Na dann mal herzlichen Glueckwunsch und alles liebe zur Geburt.

Das freut mich das alles okay ist mit dem kleinen Mann.

LG Ramona

Pati
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Beitragvon Pati » 08.03.2010, 11:31

Hallo Mona1705,
dankeschön das ist lieb:)
kanns immer noch noch nit glauben jetzt schon 2 zu haben:)
lg

Mona1705
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Beitragvon Mona1705 » 09.03.2010, 12:29

Hallo Pati. Ja das ist doch schoen. Hauptsache alles ist soweit gesund.

Wenn alles gut geht dann sind wir im September auch zu viert. Ich bete jeden Tag das alles klappt und es meinem Wurm gut geht.

Angelina freut sich schon total, obwohl wir ihr erst nichts sagen wollten, aber Kinder sind schlauer als wir denken. Die konnte sich das schon denken und als sie dann das Ultraschallbild gesehen hat da wusste sie es schon was da drauf zu sehen ist und das das Baby in meinem Bauch ist.

LG Ramona

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Beitragvon Pati » 10.03.2010, 12:40

Hallo Mona1705, ach das ist aber schön das freut mich für euch das ihr den schritt gewagt habt:)
du hast ja auch selber ip oder wie war das?
was haben denn die ärzte so dazu gesagt?
wisst ihr denn schon was es wird?
gnz liebe grüße hlt mich auf dem laufenden ja:)

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Beitragvon Mona1705 » 10.03.2010, 14:28

Hallo also geplant war es eher nicht sagen wir mal es war reiner zufall.

Also bis jetzt läuft alles gut und die hoffnung das es ein mädchen wird ist natürlich sehr gross.

Normalerweise soll ich ne Fruchtwasseruntersuchung machen aber das möchte ich nicht. Ich möchte einfach nicht in der Situation sein über das leben meines Kindes zu bestimmen.

Wir lassen alles auf uns zukommen. Ja ich habe selber IP somit ist das risiko umso höher. Aber die Humangenetikerin damals hat gesagt das das zweite Kind es nicht schlimmer bekommen wird wie angelina und die hat ja zum glück echt harmlos erwischt.

Vielleicht haben wir auch glück, wenn es ein junge wird das es gesund zur welt kommt. Die möglichkeit besteht auch.

Und ich sag mir was einmal geklappt hat kann auch ein zweites mal klappen.

Da ich seid heute in der 13 Ssw bin wissen wir noch nicht was es wird. Aber ich sehne dem Zeitpunkt entgegen ab wann man es endlich sieht. Mal sehen habe am 29.03. wieder einen termin und dann werd ich dir berichten wie es war.

LG ramona

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Beitragvon Pati » 11.03.2010, 13:11

Hallo Mona1705, ich drücke euch ganz ganz viel die daumen und bin mit euch gespannt wie es weitergeht
ganz liebe grüße


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