Thorsten mit Sohn Mirco

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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t.Alhäuser

Thorsten mit Sohn Mirco

Beitragvon t.Alhäuser » 07.08.2005, 17:33

Hallo,
wir sind neu hier. Ich möchte kurz meinen Sohn Mirco vorstellen.
Mirco ist am 20.10.99 in Köln geboren worden. Die Schwangerschaft verlief schon nicht normal. Man stellte schon vor der Geburt eine Herzkrankheit fest. Eine Verdickung des Herzmuskel ( hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie) Aber das ist nicht die Haupterkrankung, die ist weiter noch unbekannt. Mehrere Untersuchungen in der Uni Köln und Essen waren erfolglos. Der Gen Test war unauffällig. Man vermutet jetzt Costello oder cfc-Syndrom.
Thorsten

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Diana und Rebecca
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Beitragvon Diana und Rebecca » 07.08.2005, 17:46

Hallo Thorsten,

herzlich willkommen bei den REHAkids zum Erfahrungs-und_Gedankenaustausch.
Liebe Grüsse,
Diana

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Conny
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Beitragvon Conny » 07.08.2005, 19:14

Hallo Thorsten,

herzlic Willkommen bei uns, du wirst hier sicher viele interessante Leute kennen lernen... viel Spaß beim Stöbern.

Wir haben hier eine Userin, die Isolde, deren Sohn auch dieses superseltene CFC- Syndrom hat.
Aber bei euch wurde es ja noch nicht bestätigt, bitte berichte weiter!

Lg

Conny
Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )

Kunigunde
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Beitragvon Kunigunde » 07.08.2005, 19:59

Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Liebe Grüße Pam
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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 07.08.2005, 20:41

Hallo Thorsten,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

t.Alhäuser

Beitragvon t.Alhäuser » 08.08.2005, 19:40

Hallo,

habe schon gelesen das Isolde ein Kind Mit CFC- Syndrom hat. Die Merkmale, die Sie auf Ihrer Seite beschrieben hat treffen zu 90 % auf Mirco zu. Mal sehen was bei der letzten Untersuchung rauskommt. Die Ergebnisse von der Herzmuskel-Biopsie bekomme ich leider erst im Oktober. Auch so, weiß einer was das Costello Syndrom ist? :?:

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Isolde
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Beitragvon Isolde » 11.08.2005, 18:23

Hallo Thorsten,

hier nun auch die offizielle Begrüßung im Forum - ein herzliches Willkommen.
Wir haben ja schon miteinander vorhin ausführlich gesprochen - wünsche Dir aber trotzdem an dieser Stelle noch viel Freude in unserem Forum.

Es gibt hier viele Themen rund um das behinderte Kind, wobei es dann unwichtig ist, welchen Namen das Syndrom trägt, wo es einfach nur um den ganz alltäglichen Wahnsinn geht, in Bezug auf Behörden und sonstigen Ämtern und Kassen.

Wir bleiben in Kontakt,

einen ganz lieben Gruß aus dem schönen München
Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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patrick

Beitragvon patrick » 15.08.2005, 20:02

hallo isolde,

herzliche grüße aus hof an der saale,

jürgen und benny


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