Vimpat

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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ChristianeS.
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Beitragvon ChristianeS. » 13.11.2009, 21:43

Hallo Mandy!

Ist ja schon merkwürdig das wir bei unseren Kindern fast das gleiche beobachten.
Friedrich bekommt ja noch richtig viel.

Melina ist zur Zeit nur noch bei 2ml morgens und abends also bekommt sie 30 mg mogens und 30 mg abends.
Ob das bei einer so niedrigen Dosis denn auch noch Nebenwirkungen sein können?
Hast du denn mal davon gehört oder gelesen das Nebenwirkungen, die von Medis ausgelöst wurden nach absetzen trotzdem bleiben können?
Bischen schwierig zu erklären, hoffe du hast mich verstanden.

Ich denke wir gehen jetzt ganz raus damit. Werde am Montag mit unserem Neuropädiater sprechen und dann weiter berichten.

Wünsche euch allen ein ruhigeres Wochenende.

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

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Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 13.11.2009, 21:48

Hallo Christiane,

ja, das ist sehr auffällig. Es wäre sinnvoll, wenn unsere Neurologen das weiter geben könnten, der Beipackzettel ist zur Zeit ja noch seeeeeehr kurz :roll:

Es gibt auf jeden Fall Medikamente, die Bewegungsstörungen machen, die unter Umständen auch nach dem Absetzen bleiben.

Du hast mir den letzten "Kick" gegeben, wir werden auch rausgehen. Momentan müssen wir täglich Notfallmedis geben und ich hätte große Lust, alles rauszuschmeißen, um mal zu schauen: was ist mein Kind und was Nebenwirkung?

Wir hören/ lesen uns wieder?!

Alles Gute!
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

katrinfi
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Beitragvon katrinfi » 16.11.2009, 08:25

Hallo zusammen,
wir haben das Vimpat noch drin. Es hat bei uns die rein fokalen Anfälle mit in die Luft starren, nicht ansprechbar usw. deutlich reduziert. Zusätzlich seit kurzem noch mit Diamox. Seither nur 2 Tage in der Woche Anfälle, dann aber gleich wieder mehrere amTag.

Allerdings haben auch wir wieder diese blöden atonischen Anfälle :? . Patty fällt ständig, immer muß irgendwas gekühlt werden nach einem Sturz. Wir hatten sosehr die Hoffnung das es nun endlich mal so bleiben kann, aber auch ich werde mich heute mit unserem Neurologen in Verbindung setzen da die atonen Anfälle echt gefährlich werden können. Was ist wenn er mal richtig auf den Kopf fällt? Hoffentlich können wir das Diamox hochsetzen und es pendelt sich wieder ein.

Alles Gute an alle

Katrin
Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.

ChristianeS.
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Beitragvon ChristianeS. » 27.11.2009, 09:51

Hallo zusammen,

endlich kann ich auch mal wieder schreiben.
Wir hatten ein kleines Computerproblem.

Ich habe mit unserem Neuropädiater gesprochen und ihm das auch von dem Schwindel und den Koordinationsstörungen erklärt.
Er war auch dafür das wir das Vimpat jetzt absetzen.
Es hat sich vielleicht ein wenig gebessert, aber sie ist immer noch sehr wackelig auf den Beinen. So kenne ich sie nicht.
Prof. Korenke meinte dann das dies aber auch ein "Nebenwirkungen" von ihren ständigen (zum Teil bis zu 10 Anfällen in der Nacht) Anfällen nachts sein kann.

Nun haben wir kein Medi mehr am Start.
Er will jetzt den VNS ausprobieren.
Ich möchte erst einmal wieder ein wenig Ruhe in ihren kleinen Kopf bringen und habe vorgeschlagen, es noch einmal mit Timox zu probieren.
Unter Timox hatten wir ihre nächtlichen Anfälle im Griff , allerdings bekam sie darunter Serien von atonen Anfällen. Seit wir Timox abgesetzt hatten waren diese wieder verschwunden.
Ich will es aber trotzdem noch einmal ausprobieren, da ich der Meinung bin oder besser gesagt hoffe, das es nur ein Zufall mit den atonen Anfällen war.
Also bitte Daumen drücken.

@Katrin
Drück euch die Daumen , das man Diamox noch erhöhen kann und ihr damit die atonen Anfälle wieder in den Griff bekommt.
Bei Melina hatte es ja auch erst super damit funktioniert aber dann hatte sie sich wie immer an das Medi gewöhnt und wir mußten es wieder raus nehmen.

@Mandy
Wie sieht es bei Friedrich aus??
Habt ihr schon angefangen Vimpat zu reduzieren?


LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

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Beitragvon Nellie » 24.06.2014, 09:53

Hallo,

wir beginnen heute mit Vimpat, da die Epilepsie völlig entgleist ist. Es ist das vierte Medikament zu Topamax, Phenobarbital und Frisium.

Gibt es frischere Erfahrungen?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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Beitragvon trine mit laura » 24.06.2014, 12:06

Hallo Nellie,

bei uns ist mit Vimpat kein Durchbruch gelungen, die Sturtzanfälle sind/waren immernoch da. Erst mit Frisium ist Laura knapp 4 Wochen anfallsfrei. :D

LG Martina
James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008, seit 09/11 glückliches Schulkind der Georg-Zahn-Schule Erlangen, Hämnisphärotomie gepl. 05/16 aber verschoben, da es im monent super läuft
Rico 08/12 gesund
Sternenkinder 12. SSW 2007 & 9.SSW 2008 & 7.SSW 2010

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Beitragvon Nellie » 01.07.2014, 18:01

Hallo,

2 x 100 mg sind drin und es zeigt sich genau NICHTS. Keine Wirkung, keine Nebenwirkung, Epilepsie immer noch grottig. Also raus mit dem Zeuch und rein mit dem nächsten. :roll:

Frustrierte Grüße
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet

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JanaK
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Beitragvon JanaK » 01.07.2014, 18:57

Hallo Nelly,

wir geben seit einem halben Jahr Vimpat- im Moment 3x10 ml (10mg/ml). Es hilft gut bei den einfach fokalen Anfällen, die sind eigentlich fast weg. Nur mussten wir eben in diesem halben Jahr immer so aller zwei Monate die Dosis etwas erhöhen. Weiterhin sind noch Primidon und Lyrica mit dabei.

LG

Jana

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Beitragvon babett knopf » 10.06.2015, 12:34

Hallo,
unsere Tochter hat mit 12 Jahren mal Vimpat zusätzlich zu Orfiril Long bekommen. Wir haben es nur zweimal gegeben, da die Anfälle extrem zunahmen, kann ja aber auch Zufall gewesen sein. Wir wollten es dann nicht weiter probieren.
LG
Babett

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walerie92
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Beitragvon walerie92 » 10.06.2015, 12:45

Wir haben seit Januar von Topiramat auf Vimpat umgestellt und sind sehr zufrieden. Die Schlafsituation, die unter Topiramat katastrophal war, hat sich deutlich verbessert. Die Anfälle sind im tolerablen Bereich und das allgemeine Wohlbefinden ist bei unserem Kleinen zur Zeit sehr gut. Wir genießen es und hoffen, dass es noch eine Zeit so bleibt.
Drücke die Daumen, dass Ihr auch so gute Erfahrungen macht.
Christiane


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