Vimpat

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 23.08.2009, 17:28

Hallo Katrin,

Das klingt überhaupt gar nicht gut und lässt mich sofort an eine Überdosierung denken. Wir hatten das genauso auch vom Valproat- der Spiegel ist ja auch sehr hoch bei euch. Bei so einer Viererkombi und dann auch noch mit neuem Medi weiß keiner mehr, was woher kommt und warum.

LG Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

katrinfi
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Beitragvon katrinfi » 23.08.2009, 19:02

Hallo Mandy,
ich weiß, die Viererkombi ist mörderisch. Aber wir haben jetzt den 3. Tag keinen Anfall mehr, dafür ist er heute einfach umgefallen, hatte eine rechtsseitige Lähmung und keiner weiß mehr weiter :shock: . Nun darf er heut das Bett nicht mehr verlassen und morgen wollten wir eigentlich nach Hause. Sind nun am überlegen ob wir versuchen Oxcarba rauszudosieren. Morgen werden nochmals Spiegel bestimmt und ich hoffe er kann morgen wieder normal gehen. Die Sättigung war die ganze Zeit gut. Aber die meinten es könnten auch unterschwellig Anfälle sein die man nicht am Pulsoxy merkt :? . Mal sehen was nun kommt.

Katrin
Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 23.08.2009, 19:58

Hallo Katrin,

Das Wichtigste habe ich vergessen: Gute Besserung!!!!

Diese Sturzanfälle hat Friedrich auch vermehrt im Moment. Nun kann das vom Vimpat sein oder weil wir das Inovelon rausgenommen haben oder oder ... :roll: Ich bin froh, dass wir uns hier darüber austauschen können.
Wieviel wiegt Patrick denn eigentlich?

Alles Gute!
Mandy
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Irmi 2
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Beitragvon Irmi 2 » 23.08.2009, 21:37

Hallo,

@Anja: geht es Timo inzwischen besser?

@Katrin :Oh,das hört sich ja alles andere als gut an :( Ja ,bei so vielen Medi`s ist es schwer ,noch zu sortieren ,was wovon kommt...( wir sitzen zur Zeit auch auf ner 4 er Kombi / durch Ein -und Abdosieren plus Ketogene Diät zusätzlich! Na gut ,wird dann irgendwann wieder ne 3er Kombi plus Diät sein).

Hatte Apydan denn bisher gut gewirkt oder geht man davon aus,das es am wenigsten wirkt???(weil die Abdosierung im Raum steht)

@Mandy: Hört sich auch nicht besser an! :(

Gute Besserung an alle!

Conny

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Beitragvon katrinfi » 25.08.2009, 14:48

Hallo zusammen,
@ Mandy: Patrick wiegt 53 kg. Wir sind gestern noch entlassen worden :) . Die Bauchschmerzen sind nun wenigstens erträglich, das Erbrechen hatte er jetzt zum Glück schon seit 3 Tagen nicht mehr. Anscheinend wirkt das Antra. Dafür steigt der Valproatspiegel nun wieder an obwohl wir insgesamt 600 mg runterdosiert haben wegen dem hohen Spiegel :shock: . Danke für guten Wünsche, ich hoffe bei Euch geht es auch einigermaßen?
@ Conny: Das Apydan (bzw. davor Trileptal) haben wir seit 11/2 Jahren drin und alleine ist es nicht mehr ausreichend. Unser Neurologe glaubt einfach das es nicht mehr richtig wirkt. Mir graut es allerdings davor das Oxcarba rauszunehmen. Bisher hat es nur beim Keppra ohne Probleme geklappt. Ich hab einfach Angst davor das es beim Ausschleichen wieder richtig losgeht mit den Anfällen. Im Moment hatten wir mal 3 Tage KEINEN Anfall. Das hatten wir schon lange nicht mehr. Nur heute Morgen hatten wir ne kleine Serie von ca. einer 1/2 Stunde. Er kam aber alleine wieder raus. Außerdem will man versuchen wieder auf eine 3er Kombi zu kommen um die Nebenwirkungen zu minimieren. Aber ich hab nun gesagt erst ab den Herbstferien. Wir wollen im Moment einfach nur mal ein bißchen zur Ruhe kommen.
Alles Gute für alle

Katrin
Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.

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Vimpat bis jetzt am besten

Beitragvon Franziska99 » 01.09.2009, 20:17

Hallo Zusammen,

unsere Tochter bekommt seit Ende 2008 Vimpat z.Zt 450mg (150-150-150). Sie verträgt das Mittel gut. Wir stellen aber in letzter Zeit einen erhöhten Appetit in Verbindung mit einer erhöhten Gewichtszunahme fest. Vorher hatten wir schon Ofiril long, Timox und Keppra probiert. Mit der Ausdosierung von Ofiril long und Timox und Umstellung auf Keppra wurde Franziska deutlich aufmerksamer, wacher und machte erhebliche Entwicklungssprünge bei weniger Anfällen. Allerdings führte die Behandlung mit Keppra mit zunehmender Dosierung zu einer sehr hohen Aggressivität :evil: , so das wir uns dann für Vimpat entschieden haben, das diese Nebenwirkung nicht haben sollte. Was soll ich sagen, die Aggressivität ging zurück, aber dafür häufen sich jetzt wieder die Anfälle. Allerdings sind sie bis auf Einzelfälle nicht mehr so heftig und meistens nur noch bei Schlafunterbrechung (z. B. nach einem nächtlichen Toilettengang), so das wir entschieden haben, damit zu leben. Wir werden unsere Tochter leider aufgrund der Fehlbildung des Gehirns niemals Anfallsfrei bekommen :cry: , und hoffen daher, das wir nach ihrer Pubertät die richtige Dosierung finden. Wir haben ja noch etwas Spielraum bei der Dosis.

Gruß

Dietmar
Dietmar mit Franziska (08/99): laminäre Bandheterotopie (Double Cortex), Entwicklungsverzögerung, komplex-fokale Anfälle

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Beitragvon ChristianeS. » 02.09.2009, 09:58

Hallo an alle !!

Wir starten morgen mit Vimpat und würde mich freuen ein wenig mehr über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen von Euch zu hören.
Wie sieht es denn jetzt bei euren Kindern aus.
Habe ich irgendwie noch keinen richtig positiven Bericht gelesen.
Bei einigen haben sich die Anfälle ja sogar verschlimmert.
Hört sich gar nicht gut an.

Da das Vimpat jetzt das letzte Medikament auf unserer Liste ist müssen und wollen wir es ausprobieren.Aber Angst habe ich irgendwie schon. :(

Melina hat zur Zeit fokale nächtliche Anfälle die immer wieder generalisieren.
Am Anfang fingen wir bei 2-4 Anfällen an und nun hat sie fast jede halbe Stunde einen. Wir hatten vor kurzem 3 von ihren 4 Medis abgesetzt (Lamotrigin ,Innovelon und Timox )und es ging ihr eine Zeit mit Orfiril sehr gut.Wir haben die Medis abgesetzt um wieder mehr beurteilen zu können was wirkt eigentlich noch.
Netter Nebeneffekt dabei war das ihre täglichen atonen Anfälle beim Absetzen vom Timox verschwunden sind. :lol: Allerdings befürchte ich ,das das Timox ihr bei den nächtlichen fokalen Anfällen am Besten geholfen hat.

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

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Beitragvon ChristianeS. » 03.09.2009, 14:02

Hallo zusammen !!

Wir fangen bei Melina mit einer Dosis von 15 mg an und steigern alle 5 Tage um 15 mg. Enddosis soll dann erst einmal 60 mg - 0- 60 mg sein.Man merkt das unser Neuropädiater vorsichtiger ist, denn die Dosis von euren Kindern ist ja doch schon höher geplant.

Ach ja Melina ist 6 Jahre alt und wiegt 25 kg. :roll:

So, dann wollen wir mal sehen , ob das Medikament seine Wirkung zeigt.

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 03.09.2009, 14:09

Hallo Chritiane,

Am Anfang hatten wir eine Anfallshäufung, momentan ist es wieder besser geworden. Auf jeden Fall sehen wir aber keine Nebenwirkungen und das ist auch schon mal schön. :roll: Wir geben dem Vimpat eine Chance.

Viel Erfolg!
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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Beitragvon ChristianeS. » 03.09.2009, 19:11

Hallo an alle !!

Einige haben geschrieben das sich die Anfälle am Anfang verschlechtert haben.
Bezieht sich das "nur" auf die Anzahl oder auch auf die Art der Anfälle.
Haben sich die Anfälle irgendwie verändert??

Melina hatte bis vor kurzem tagsüber Serien von atonen Anfällen.Zur Zeit krampft sie wieder nur in der Nacht oder beim Mittagschlaf.
Es wäre für mich ein Alptraum wenn durch irgendwelche Umstände diese Anfälle am Tag wieder kommen. :(

@Mandy
Einen durchschlagenden Erfolg hatte ihr aber noch nicht mit Vimpat gehabt ?
Könnt ihr noch weiter aufdosieren??
Wie hoch ist denn zur Zeit eure Dosis?
Bekommt Friedrich jetzt nur Vimpat als Medikament ?Ihr habt ja auch noch den VNS ??
Da wir nach Vimpat alle Medis durch haben wäre ein VNS das Nächste auf unserer Liste.
Wo habt ihr den VNS einsetzen lassen ??
Wir würden nach Bethel gehen.

LG
Christiane :icon_sunny:
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.


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