Dagmar mit Stefan (Smith-Magenis-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dagmar Vorberg
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Dagmar mit Stefan (Smith-Magenis-Syndrom)

Beitragvon Dagmar Vorberg » 08.10.2008, 21:02

Hallo ihr alle!
Ich hoffe ich mache das hier jetzt richtig. Habe noch immer so meine Berührungsängste mit dem Internet. :roll:
Eure Seite habe ich vor ein paar Tagen entdeckt und auch endlich den Mut gefungen mich anzumelden. Gehören wir hier eigentlich noch hin??
Unser Rehakid ist Stefan. Er ist mein drittes Kind und wurde in der 31 SSW in der bewegten Wendezeit, am 10.11.1989 geboren. Er ist also schon fast 19 Jahre Mit seinen 41,5 cm und 1800 g kam er erst mal auf die Frühgeborenenstation und dann mit 2600 g auf eine normale Kinderstation. Hier hatte er im Alter von ca. 6 Wochen einen Atemstillstand von (unbekannter) kurzer Dauer. Was dabei mit dem Gehirn geschieht hat man mir vergessen zu sagen und damals war auf medizinischem Gebiet noch ein Dummchen.
Das etwas nicht mit ihm stimmte, merkte ich sehr bald. Meine Töchter waren damals 7 und 3 Jahre alt und ich konnte ja Vergleiche ziehen. Von den Ärzten wurde jedoch immer alles mit "zu früh geboren, zu klein, zu schwach, kommt noch usw. abgewiegelt.
Als Stefan etwas über 1 Jahr alt war, wurde mir ein Platz in einer Krippe angeboten, um mich als alleinerziehende Mutter etwas zu entlasten. Dazu musste ich zum Amtsarzt, da er entwicklungsverzögert war. Das ich nicht lache!! Er hielt seinen Kopf erst ab dem 10. Monat, konnte zu diesem Zeitpunkt weder sich drehen, noch sitzen o. ä. Er weinte / schrie nie!!! Wie oft stand ich an seinem Bett und schaute ob er noch lebt. Er war einfach zu ruhig, nicht normal. Aber jetzt wußten wir es genau! Unser Stefan ist behindert, wir wurden ins SPZ überwiesen.
Ab da gab es viele Diagnosen:
Frühkindlicher Hirnschaden durch Sauerstoffmangel während und nach der Geburt, er sollte aphatisch und bettlägerisch bleiben,
Autist später nur autistische Züge usw.
Mehrmal war er in der Humangenetik immer ohne Ergebnis. 2004 wurden wir dann in die Berliner Charitee überwiesen und oh Wunder die Ärztin hatte eine Idee. Es wurde ihm Blut abgenommen und nach ein paar Wochen kam die Diagnose: Smith-Magenis- Syndrom (es fehlt ein Stück am 17. Chromosomen). :lol:
Toll wir hatten eine Adresse, nur kannte und kennt fast kein Arzt dieses Syndrom. Wir wurden dann ans Internet verwiesen und fanden auch eine deutschlandweite Selbsthilfegruppe.
Endlich konnten wir uns einige Besonderheiten von Stefan erklären. Man sah ihm ja die geistige Behinderung lange Zeit nicht an. Aber er hatte total keinen Tag-Nacht-Rhythmus und sehr häufige und richtig schlimme Autoaggressionsanfälle. Durch das fehlende Stück gab es eine "Programmfehler im Gehirn" und das Schlafhormon wird bei Tageslicht produziert und bei Dunkelheit gibt es nichts. Die Ausraster beruhen auf eine totale Erschöpfung, da er bei Tage nicht schlafen durfte (KITA, Schule) und nachts nicht schlafen konnte. Seit fast 2 Jahren bekommt er Melatonin und es ist alles nicht gut aber besser geworden.
Puh ich glaube das reicht er mal. Ich habe bestimmt wieder mal viel zu viel und nur Müll geschrieben. Sorry so bin ich!!
Nur noch kurz: Stefan ist heut 1,45 m groß und wiegt ca. 43 kg. geistig ist er auf dem Stand eines 1jährigen. Ausser laufen und Unfug machen kann er nicht viel. Er ist immer noch inkontinent (aber wir üben und geben nicht auf), kann nicht sprechen, ißt nicht selbständig, kurz braucht überall Hilfe. Im Sommer kam er nach 12 Jahren aus der Schule. Leider haben sowohl die Lebenshilfe als auch die Diakonie seine Aufnahme in der Fördergruppe abgelehnt, nur mit 1:1 Betreuung und die zahlt das Sozi nicht! Er ist also ständig zu Hause und bekommt ein persönlicher Budget. Damit kaufen wir und Therapeuten ein, aber eine richtige Entlastung ist das nicht, da alles zu Hause stattfindet.
So schnell Schluss machen. Wenn man vom Teufelchen schreibt dann schreit er.
Ich freue mich das ich euch gefunden habe und hoffe auf einen regen Austausch.
LG Dagmar

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Beitragvon 27ronja10 » 08.10.2008, 21:33

Hallo Dagmar,herzlich willkommen im Forum. :lol: Mir fehlen ,die Worte :? ,ich wünsche Dir einen regen Ausstausch. L.G. Maja :D
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
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Ernest Hemingway

* 31. 05. 1952 † 15. 02. 2010

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Beitragvon Lina Mare 67 » 09.10.2008, 07:24

Hallo Dagmar ,

herzlich willkommen hier im Forum :D .
Ich bin sicher du findest nette Kontakte und wahrscheinlich können wir hier auch von deinen Erfahrungen profitieren :wink: .

Liebe Grüße Petra

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Beitragvon NicoleEs » 09.10.2008, 07:55

Hallo Dagmar,
auch von mir ein herzliches Willommen!

LG Nicole
Nicole(25) mit Tochter*08.06und Sohn*03.08,Wachkoma, Tracheostoma, PEGsonde, kein Schluckreflex Hypertonus in Beinen und Armen

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Beitragvon Katrin1977 » 09.10.2008, 09:29

Hallo Dagmar!

Herzlich Willkommen auch von uns. Habt ihr schon Kontakt zu anderen Betroffenen gehabt? Es muss schlimm gewesen sein, so lange im Dunkeln zu sitzen. Find ich schon krass, dass es fast 20 Jahre gedauert hat, bis ihr eine Diagnose bekommen habt. Muss bestimmt ganz schön anstrengend gewesen sein - dass mit Stefans 'verkehrtem' Tag- und Nachtrhythmus. Was bekommt Stefan denn an Therapien? Bist du mit ihm zu Hause?

Wünsch dir einen regen Austausch hier! Und wenn man über etwas schreibt, das einen bewegt - schreibt man doch keinen 'Müll'. :wink:

Liebe Grüsse aus Berlin
Katrin
Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/09), Luca (06/13)

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Re: Dagmar mit Stefan (Smith-Magenis-Syndrom)

Beitragvon Sabine » 09.10.2008, 10:23

Dagmar Vorberg hat geschrieben:Im Sommer kam er nach 12 Jahren aus der Schule. Leider haben sowohl die Lebenshilfe als auch die Diakonie seine Aufnahme in der Fördergruppe abgelehnt, nur mit 1:1 Betreuung und die zahlt das Sozi nicht! Er ist also ständig zu Hause und bekommt ein persönlicher Budget. Damit kaufen wir und Therapeuten ein, aber eine richtige Entlastung ist das nicht, da alles zu Hause stattfindet.


Hallo Dagmar,

herzlich Willkommen bei REHAkids. :)
Ich habe noch mal zitiert, was du in Sachen Betreuung geschrieben hast. Das klingt nicht sehr ermutigend für Eltern mit einem verhaltensauffälligen, mobilen Kind. Du selbst wirst ja auch nicht jünger und wirst die Betreuung nicht ewig übernehmen können. Wo soll Stefan hin, wenn ihr die Betreuung nicht mehr schafft, weil ihr selbst alt geworden seid und Pflege braucht?

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon Dagmar Vorberg » 09.10.2008, 12:12

Erst einmal Hallo!
Das größte Problem ist, dass Stefan geistig so stark behindert ist, dass er nicht mal einen Stein auf den anderen stellt. Daher nur Fördergruppe. Stefan hat 3 Jahre in beiden Einrichtungen Praktikas gemacht und sie kennen ihn und seine Macken sehr gut.
Manchmal habe ich dass Gefühl, alle denken ich habe ein Monster zum Sohn. Dabei ist er doch meist nur ein Teufelchen und ab und zu auch ein Engel. Alle haben Angst vor seinen Autoaggressionsanfälllen. Die sehen aber gefährlicher aus als sie sind. Kommen auch nur noch 1 - 2 mal pro Woche vor. Früher 4 - 5 mal am Tag. Aber die Anfälle würden auch die anderen Behinderten aufregen. Wie haben das Stefans Mitschüler nur 12 Jahre und länger geschafft?? Einige waren schon im KiGa mit ihm zusammen!
Früher mussten wir Stefan zur KZP immer ca. 100 km in den Julianenhof nach Havelberg bringen. Das klappte dort auh immer sehr gut. Wir machten das 12 Jahre lang. Stefan sagten wir immer er fährt ins Ferienlager, da es mitten im Grünen liegt. Dem einzigsten Heim in MD war Stefan für eine KZP zu anstrengend, dauerhaft hätten sie ihn genommen.
Da Stefan jetzt 18 Jahre ist, gibt es in MD ein gutes Heim für geistig und mehrfach Behinderte. Er war zu meinem Geburtstag probehalber übers Wochenende dort. Aber für immer????
Ich bin selbst examinierte Altenpflegerin und weiß, was so alles in den Heimen abgeht. Da hat keiner Zeit für die Leute. Nicht dass die Pfleger das nicht wollten, aber der Pflegeschlüssel ist so gering und die Zeit zum Kuscheln etc. ist einfach nicht da. Und da Stefan nicht sprechen kann und wir einfach zu doof sind ihn zu verstehen, könnte er sich nicht mal beschweren. Sollte es mal so weit sein, gehen wir gemeinsam in ein Heim. Aber mein Mann Sven ist ja 15 Jahre jünger als ich und ich hoffe noch lange Kraft zu haben.
Meine Töchter 22 Jahre und 26 Jahre versuchen uns auch ab und zu zu entlasten. Aber sie haben selbst auch sehr viel um die Ohren: Kinder, Hunde, Arbeit etc.
Wir haben jetzt die Aussicht, dass Stefan ins Bodelschwinghaus nach Wolmirstedt (ca.20 km entfernt) kommt. Die haben Stefan nur einmal kurz gesehen und da war er super drauf. Aber erst wenn die Umbauten abgeschlossen sind.
Gerade kam Post!
Ab nächste Woche geht Stefan 2 mal pro Woche für 4 Stunden in die Lebenshilfe mit Einzelbetreuung. Hurra!!!! Aber wir müssen ihn selber bringen und abholen. Ich finde es aber sehr wichtig, dass Stefan auch Kontakt zu anderen Behinderten hat. Untereinander verstehen die sich besser als wir ihn. Auch wäre es schön, wenn er seinen 19. Geburtstag im Kreise seiner Gruppe feiern könnte, er hat so keine Freunde.
Es ging all die Jahre immer irgendwie weiter, da schaffen wir das jetzt auch! und nun gibt es ja auch Euch und man kann sich austauschen.
LG
Dagmar

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Beitragvon tina40 » 09.10.2008, 12:53

HAllo und herzlich willkommen hier im Forum..Ich bin mir sicher, dass der Austausch hier für dich sehr bereichernd sein wird.. Ich freue mich mit dir über die positive Post :D

LG Tina
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund

Dagmar Vorberg
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Beitragvon Dagmar Vorberg » 16.11.2008, 15:43

Hallo!
Ich freue mich so toll, dass ich Euch daran teilhaben lassen möchte. Stefan darf ab 01.12.2008 in die Tagesbetreuung des Bodelschwinghauses nach Wolmirstedt.
:P :D :D :lol:
An seinem 19. Geburtstag (10.11.) kam der Anruf und gestern die Bewilligungen der Kostenübernahme vom Sozialamt Magdeburg. Erst mal ist bis 28.02.09 bewilligt worden. Da muss ich noch fragen, was denn danach wird. Für uns ist es aber erst mal eine Erleichterung und für Stefan heißt das endlich wieder geregelter Tagesablauf und Kontakt mit gleichen.
Die LH war ja ganz gut. Er ging immer dienstags und mittwochs von 9 - 13 Uhr. Aber er hatte dienstags früh so seine Schwierigkeiten fertig zu werden und wenn er sich dann dran gewöhnt hatte, war er wieder zu Hause. Da ich ihn selbst holen und bringen musste hatte ich immer nur 3 Stunden frei und jede Menge Termine.
Montags und Donnerstags nachmittags kam dann noch ein HEP zu uns und beschäftigte sich mit ihm. Leider machte Stefan meist was er wollte, selten was er sollte. Mit Mama traut er sich das nicht! Na ja aber da kann man ja auch nicht einfach weg.
Auf jeden Fall bin ich super glücklich, dass Stefan endlich "arbeiten" gehen kann. Nun muss nur noch ich einen 300 Euro Job finden und HARTZ IV ade.
Allen noch ein schönes WE
LG von der glücklichen Dagmar
Dagmar (*60), Sven(*75) und Stefan (10.11.89) Smith-Magenis-Syndrom, ohne Sprache, autistische Züge, Epilepsie - krampft selten und meist nachts und ein paar andere Kleinigkeiten

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Beitragvon Sabrina1987 » 16.11.2008, 19:11

hallo dagmar
herzlich willkommen hier im forum
lg sabrina
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