Niemand nimmt unser Kind?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Steffi_1983
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Niemand nimmt unser Kind?

Beitragvon Steffi_1983 » 01.08.2005, 21:40

Hallo,
wie ist das bei Euch wenn ihr etwas vorhabt,wer nimmt da das Kind bzw.Kinder?
Bei uns kann man das voll vergessen,die sagen das Lukas zu stressig waere oder das sie Angst haben das etwas passiert.Es kommt sogar vor das man uns zu sagt und dann einfach nicht erscheint.Unsere Eltern wuerden Lukas zwar immer nehmen aber diese wohnen 700 km enfernt.Das macht mich manchmal richtig traurig.Gott sei Dank unterstuetzt mich aber mein Mann,so das ich dann durch ihn ein paar freie Stunden habe,was aber nicht oft vor kommt,auf Grund des Berufes.Das gemeinsame Leben bleibt aber irgendwie auf der Strecke.
Liebe Gruesse,

Steffi

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Jennifer
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Beitragvon Jennifer » 01.08.2005, 22:02

Hallo Steffi, ich verstehe dich sehr gut, wir sind seit vier Jahren nur einmal gemeinsam essen gegangen das wars seit sie wissen Alina krampft nimmt sie keiner mehr, und meine Eltern möchte ich nicht darum bitten, weil sie schon so viel für uns machen, wenn Alina im KH ist fahren sie tägl. viele km. usw., meine Schwiegeltern nehmen sie noch nicht mal mehr für ein paar Minuten alleine.
Der Familienentlastende Dienst hat bisher auch keine Fachkraft für uns gefunden die Alina versorgen könnte.
Und irgendwie ist es alles schwer vor allem wenn man einfach mal ruhe braucht. :(
Ich werde jetzt mal in Dortmund den Kinderpflegedienst fragen, die machen soetwas ähnliches wie der Familienentlastende Dienst.
Ich denke das Kinderpflegedienst besser für unsere Kinder sorgen könnnen für ein paar Stunden das wird auch über diese 1400 im Jahr abgerechnet frag mal bei der Krankenkasse die haben Adressen. Vielleicht hilft es Dir ja, und wenn ein fester Tag in der Woche abgemacht wird, dann kann man auch mal planen.
Ich hoffe Du findest hilfe. Dann könnt ihr auch mal gemeinsam etwas machen. :)
Liebe Grüße Jennifer
Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund

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Beitragvon Bea F. » 01.08.2005, 22:04

Hallo Steffi,

wie wäre es denn mit einem Pflegedienst?
Oder Du suchst Dir jemanden vielleicht per Annonce, der stundenweise Dein Kind betreut, was Du dann über Verhinderungspflege abrechnen kannst.


Liebe Grüsse

Bea
Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63 :-)

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Beitragvon benni » 01.08.2005, 22:17

Hallo Steffi ,

habt ihr eine Pflegegeldeinstufung und schon mal stundenweise Verhinderungspflege in Anspruch genommen ?
Bei uns ist es ähnlich dass aus der Familie kaum Unterstützung da ist, aber wir haben in den letzten Jahren immer wieder stundenweise eine Betreuung über die OBA der Lebenshilfe bestellt und da noch nie Absagen erhalten.
Wer hat Euch denn abgesagt ?
In den letzten Monaten hatten wir mehrfach eine Praktikantin aus der Kiga- Gruppe unseres Sohnes bestellt, die nebenbei für die Oba arbeitet, unseren Sohn schon länger kennt und ab September eine Ausbildung zur Heilerzieherungspflegerin beginnt.
Vielleicht wäre das eine Lösung für Euch.

Gruß Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder

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Beitragvon sabrina » 01.08.2005, 22:28

hallo steffi,
sollen wir nicht mal morgen zusammen zur lebenshilfe gehen und uns erkundigen? ist nur ein paar strassen von uns entfernt...
können da leicht vorbei fahren wenn wir auf dem weg zum garten sind!
lg sabrina

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Beitragvon Steffi_1983 » 02.08.2005, 08:32

@Sabrina
Das klingt super>Ich habe gar nicht gewusst das wir hier eine Lebenshilfe haben.
LG Steffi

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Beitragvon Steffi_1983 » 02.08.2005, 11:58

Vielen Dank fuer die lieben Antworten.
Ich glaube ich muss mich mal um die Verhinderungspflege kuemmern!
LG Steffi

Anete

Beitragvon Anete » 03.08.2005, 22:47

Hallo Steffi,

bei uns stand diese Thema der Betreung auch an. Da ich ein Mensch bin, der gerne mal ins kalte Wasser springt, habe ich damals einfach eine Anzeige aufgegeben mit dem Text" Ersatzomi für behindertes Kind gesucht". Die Resonanz war überwältigend, und das in einer Kleinstadt!!! Mit Hilfe unserer süßen Maus habe ich dann eine Entscheidung getroffen und diese nicht bereut. Unsere besonderen Kinder können Menschen viel besser einschätzen als wir. Wir können aber an ihnen ablesen.

Wenn Ihr es ausprobieren solltet wünsche ich Euch viel Glück!!!

LG
Anete

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Beitragvon Sabine » 04.08.2005, 19:53

Hallo zusammen,

bislang geht es uns in Sachen Betreuung noch super gut: Meine Schwiegermutter betreut Jan-Paul oft und kann ihn auch noch tragen... noch... :roll:
Jan-Paul ist schwer mehrfachbehindert, kann nicht laufen, nicht essen und trägt Windeln.
Außerdem hat er leichte Krampfanfälle, die mit Ospolot einigermaßen eingestellt sind (leichte Krampfserien, meistens nach dem Aufwachen aus dem Mittagsschlaf). Meine Schwiegermutter hat Jan-Paul seit seinem 1. Lebensjahr immer wieder stunden- und tageweise betreut, ist also "Pflegeprofi" und könnte eigentlich mal einen entsprechenden Kurs bei der VHS anbieten... :wink:
Wir kommen gerade von einer mehrtägigen Berlinreise zurück; Jan-Paul wurde in dieser Zeit von der Oma bestens versorgt.
Ansonsten sind da noch ihr Bruder mit Frau, die auch immer einspringen, wenn wir mal jemanden für die Kinder brauchen; sie gehen oft mit beiden Jungs spazieren.
Wir haben auch neuerdings jemanden vom Familienentlastenden Dienst, der 2x in der Woche am Nachmittag mit Jan-Paul spazieren geht.
Bislang geht es uns betreuungstechnisch also auch nicht schlechter als Familien mit normal entwickelten Kleinkindern. Dass wir in dieser Hinsicht die große Ausnahme sind, lese ich hier leider immer wieder.
Problematisch wird es für uns erst werden, wenn die Omas Jan-Paul nicht mehr tragen können. Dann gäbe es aber zumindest die Möglichkeit, abends wegzugehen. Ich würde Jan-Paul dann bettfertig machen und ins Bett legen, sodass der oder die Babysitter ihn nicht mehr herumtragen müssten.
Angst vor den Krampfanfällen hat meine Schwiegermutter nicht. Sie hat die Einstellung: "Mehr als den Notarzt rufen, könnt ihr im Falle eines Falles auch nicht tun." Vor den kleinen Krampfserien hat sie keine Angst, da sie sie von Anfang an miterlebt hat und einfach weiß, was dann zu tun ist (abwarten, ein bisschen streicheln, ruhig beiben).
Da Jan-Paul keine Verhaltensstörungen hat und ein insgesamt liebes und ruhiges Kind ist, bereitet die Betreuung allerdings auch keine großen Probleme. Er schläft nachts durch und fühlt sich bei der Oma immer recht wohl. Insofern lassen wir ihn auch gerne dort und meine "Schwiemu" freut sich immer, wenn sie ihn bei sich haben kann. :D

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon shone » 04.08.2005, 20:07

Hallo,
auch ich habe das Problem (zudem bin ich alleinerziehend) und habe auch erst nach langer Zeit wieder jemanden über den FED für Dennis bekommen (war wohl auch nicht so einfach für den Behindertendienst; hat auch mal die Caritas bei uns gemahct ist aber ein paar Jahre her und dann hatten sie keine FED Leute mehr).
Wünshce Euch viel Erfolg - die Idee mit der Anzeige "Ersatzomi" finde ich auch super !
LG Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)


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