Nicole mit Jamie (Epilepsie, Autismus, Hypotonie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nicole14467
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Nicole mit Jamie (Epilepsie, Autismus, Hypotonie)

Beitragvon Nicole14467 » 11.09.2008, 13:13

Hallo liebe Rehakids-User,

wir sind nun seit gestern auch offiziell hier dabei, ich bin aber schon einige Monate am Mitlesen...

Mein Jamie (20 Monate, geb. 19.1.2007) hat seit über einem Jahr Epilepsie, erst war es myoklonisch-astatischer Natur, nun zeigt er seit einigen Monaten mehr das Bild einer generalisierten Epilepsie mit Grand-Mal-Anfällen. Seit Januar wurde er mit Orfiril Saft eingestellt, was wir aber nun leider aufgrund von Nebenwirkungen langfristig wieder rausschleichen und er gerade parallel auf Topiramat (Topamax) eingestellt wird. Ist zum Glück nun wieder anfallsfrei und wir hoffen, dass daher das Orfiril bald komplett raus kann.
Ansonsten hat er noch eine starke muskuläre Hypotonie und daher ein paar Problemchen mit der Wahrnehmung und der Motorik. Er kann nicht sitzen, krabbeln oder laufen, schon gar nicht stehen. Seit einigen Wochen robbt er jedoch und der gestreckte Unterarmstütz kommt auch immer besser. Sprechen kann er bisher auch nicht, nur "mamam, bawa, bawau".
Er gilt als psychomotorisch retardiert, jedoch ohne spezielle Prognose, da die Ärzte das selber nicht sagen können, wie er sich weiter entwickeln wird. Er geht seit kurzem in eine Integrationskita.
Wir gehen mittlerweile davon aus, dass Jamies Erkrankung als Folge einer Pneumokkoken-Impfung zu sehen ist. Zwei Wochen nach der letzten Impfung fingen nämlich die Anfälle an und er wurde total hypoton und hatte sich sehr stark zurückentwickelt gehabt... Sein Fall wurde auch bereits ans Paul-Ehrlich-Institut gemeldet. Ein offizielles Impfschaden-Anerkennungsverfahren streben wir demnächst an, wenn alle diagnostischen Untersuchungen abgeschlossen sind.
Bisher hat die Diagnostik nichts offenbart. Organisch und körperlich ist er gesund, seinen Altersgenossen sogar ein bisschen voraus. Er ist groß (90cm) und kräftig und ein kleiner süßer Sonnenschein. Uns fehlt nun noch eine humangenetische Analyse, speziell in Richtung Spontanmutation nach Impfungen, dann ist es erstmal gut mit der Diagnostik.

Soviel erstmal von uns. Ich freue mich auf einen spannenden Austausch mit Euch!
LG Nicole und Jamie.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)
Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... _id=21324;
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic45494.html

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Tanja aus Trier
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Beitragvon Tanja aus Trier » 11.09.2008, 13:16

herzlich willkommen hier im Forum. ich bin auch erst neu hinzugekommen ;)
Tochter Lena (02/2004) normal entwickelt
Sohn Tobias (02/2005) angeborene Athetose, allgem. Entwicklungsverz., Grob- und Feinmotorische Auffälligkeiten, Koordinatoinsstörungen, Sprachentwicklungsverz., nicht altersger. Aufgabenverständnis

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Nicole14467
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Beitragvon Nicole14467 » 11.09.2008, 13:27

Hallo Tanja aus Trier, dir dann auch ein herzliches Willkommen! :wink: Ist ein gutes Gefühl, dass man anscheinend nicht der einzige ist, bei dem die Entwicklung des eigenen Kindes nicht so verläuft wie erhofft... :roll:
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)

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Beitragvon Jaqueline » 11.09.2008, 13:33

Hallo Nicole,

da habt ihr ja ein recht großes Päckchen zu tragen. Mein Freund hat auch eine Epilepsie, allerdings ohne gefundene
Ursache, die leider bisher nicht eingestellt werden kann. Ich selbst habe eine spastische Tetraparese durch Sauerstoffmangel.
Herzlich Willkommen im Forum!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Maria Kaiser » 11.09.2008, 13:37

hallo Nicole wir sind schon einige Zeit dabei ist ein super Austausch hier möglich und Erfahrungen von anderen mit gleichen Problemen austauschen zu können!
Matthias ist 3 und hat Ataxie und Rumpfhypotonie er war anfangs auch sehr schlapp aber mit viel Training wurde es immer besser Matthias bekommt aufgrund seiner Schwerhörigkeit am 25.9 2 Cochlea Implantate
Freu mich das du auch dabei bist!
Maria mit Matthias
Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien

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Beitragvon Nicole14467 » 11.09.2008, 13:43

Danke für die liebe Begrüßung! :P
Ich muss gestehen, als ich hier im letzten Jahr das erste Mal gelesen hab, musste ich nach einigen Minuten die Seite wieder schließen, da mich das alles total runtergezogen hat. Ich konnte einfach nicht glauben, dass uns das wirklich alles betrifft und wir auch zum Kreis der Betroffenen zählen. :roll: Aber mittlerweile bin ich halt doch innerlich gereift und komme nun mit der Situation besser zurecht und kann mal mehr mal weniger gut damit umgehen, dass Jamie halt nicht "normal" aufwachsen kann... So kann es gehen, hm.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)

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andrea72
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Beitragvon andrea72 » 11.09.2008, 13:58

Hallo Nicole,
auch von mir ein herzliches Willlkommen!
Unsere Tochter hat auch eine schwere Epilepsie, für die bisher auch noch keine Ursache gefunden wurde. Wir haben schon diverse Medikamente ausprobiert. Unter anderen auch Orfiril und Topamax.
Wurde denn die Pneumokokkenimpfung isoliert durchgeführt? Und wißt Ihr welche Spontanmutationen Impfungen verursachen können?
Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch!

Viele Grüße
Andrea
Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen

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Beitragvon lillio » 11.09.2008, 14:23

Hallo Nicole!
Herzlich Willkommen im Forum! :D
Mir ging es genauso wie Dir: ich habe nur still mitgelesen und es kam mir wie ein Alptraum vor, dass dies jetzt auch unsere Welt sein muss. Nach der unendlichen Verzweiflung, die mich erfasst hat und dem ganzen Selbstmitleid auch noch die Probleme zu erkennen, die das alles sonst noch mit sich bringt:der Ärger mit den Krankenkassen, das Therapiegerenne...
ABER: Inzwischen bin ich täglich hier, lese ein bisschen und eigentlich gehts uns ganz gut (bis auf gelegentliche Tiefpunkte). Der Austausch oder einfach nur das Teilhaben an dieser Welt im Forum ist schon wie eine Art Therapie und es gibt Tage an denen ich denke, naja, also soo schlimm ist es ja nun wirklich nicht :D
Irgenwie schafft mans schon.
Für dich und deinen Kleinen alles Gute!
Grüße von Steffi
L. (11.07), schwere Asphyxie, Reanimation, Dystonie

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Beitragvon Nicole14467 » 11.09.2008, 14:25

Hallo Andrea,

ich habe es direkt nach der Impfung gespürt, dass da etwas schief gelaufen ist. Da war er 5 Monate alt. Er hat 2 Wochen lang geschrien und war nicht wieder zu erkennen. Damals hat unsere alte KiÄ das aber nicht ernst genommen, so dass er erst mit 1 Jahr zum SPZ kam.
Die Impfung wurde einmal mit einer 6-fach und 2-mal mit einer 5-fach Impfung kombiniert.
Unsere jetzige KiÄ ist sowohl eine Dr. med. als auch Homöopathin. Und sie hat als erstes einmal eine Bioresonanzmessung gemacht, um zu schauen welche Stoffe da nicht richtig gewirkt haben. Und das Gerät hat eindeutig bei der Pneumokkokenimpfung reagiert. Leider wird dies jedoch rein schulmedizinisch nicht anerkannt. Wenn man aber mal auf die Homepage des Paul-Ehrlich-Instituts geht (www.pei.de) und dann sich die Datenbank zu den Pneumokkokenfällen anzeigen lässt, dann werden da alleine aus den letzten 3 Jahren fast 1200 Fälle aufgeführt wo irgendwelche Komplikationen auftraten. Dabei sind auch einige Fälle, die die gleichen Indikationen hatten wie unser Jamie, also Krampfanfälle, Hypotonie, Apathie, hysterisches Schreien...
Die Sache mit den Spontanmutationen weiß ich leider nicht genau. Unsere Ärztin im SPZ meinte nur, dass es bestimmte DNA-Sequenzen gibt wo bekannt ist, dass die mit Impfungen zu Spontanmutationen führen können, so dass es dann zu Krankheiten kommen kann. Epilepsie ist da wohl nicht so unüblich... Genaueres weiß ich auch nicht, aber wir machen demnächst einen Termin beim Humangenetiker in Berlin. Der kann das wohl näher untersuchen. :? Finde ich sehr interessant, mal sehen was sich da ergibt.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)

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lillio
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Beitragvon lillio » 11.09.2008, 14:28

Ach, was ich noch fragen wollte:
Wie klappt es mit der Kita? Bist du zufrieden und fühlt sich Jamie dort wohl?
Wir haben Lilli jetzt auch bei der Tagesmutter und es ist irgendwie Normalität in das Ganze eingekehrt. Die anderen Kinder sind unheimlich rücksichtsvoll und süß zu ihr, obwohl sie auch alle noch selber klein sind. Und Lilli sitzt in dem ganzen Trubel im Maxi Cosi oder liegt am Boden und strahlt und lacht.
Wie lange lasst ihr Jamie dort?
Gruß Steffi
L. (11.07), schwere Asphyxie, Reanimation, Dystonie


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