Mitochondriopathie - Kreatinphosphat und Co Enzym Q

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Silke K
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Mitochondriopathie - Kreatinphosphat und Co Enzym Q

Beitragvon Silke K » 05.07.2005, 21:11

Hallo,
unsere Tochter Cindy hat eine Mitochondriopathie und uns wurde jetzt eine Therapie mit Kreatinphosphat als Kreapur ESK Trostburg und Co Enzym Q vorgeschlagen. kennst sich jemand mit diesen Sachen aus? Das ausführliche Gespräch steht uns noch am Ende des Monats bevor und ich weiß von diesen beiden Sachen aus dem Arztbericht, den wir jetzt schon mal bekommen haben.
Für ein paar Infos über diese Nahrungsergänzungsmittel bin ich jetzt schon mal dankbar.
Bekommt man sie in der Apotheke per Rezept, oder muß man sie selbst bezahlen?
Schöne Grüße aus dem Taunus
Silke

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Karin65
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Beitragvon Karin65 » 05.07.2005, 21:48

Hallo Silke,

mein Sohn bekommt es, weil er duchenne Muskeldistrophie hat. Du mußt es leider selber bezahlen. >Ich beziehe es hier weg:
http://www.endima.de/service/news.htm
Das ist dann nicht so teuer. Ich gebe unserem Hans immer 4g pro Tag. In der Aufbauphase bekommt er 6g pro Tag.
Es gibt aber auch andere Dosierungen. Frag euren Arzt. Außerdem solltet ihr alle 3 Monate eine Pause von 1 Monat machen, damit der Körper sich nicht daran gewöhnen kann.
Bei hans treten keinerlei "Nebenwirkungen" auf. (Es können leichte Durchfälle auftreten, oder die Waden werden dick, was sich aber nach kurzer eingewöhnen wieder zurückbildet) Ist bei uns alles nicht passiert!
Zu Co Enzym Q10 kann ich dir nichts aus eigener Erfahrung sagen, weil wir es Hans nicht geben. ich weis aber, das es in Flüssiger form wohl besser vom körper aufgenommen werden kann. Es ist dann aber auch viel teurer. Auch das müsstet ihr selber bezahlen. Es sind ja nahrungsergänzungsmittel und die Kasse übernimmt das nicht. auch wenn es nachweislich helfen sollte!!!
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Gruß karin65

Silke K
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Beitragvon Silke K » 05.07.2005, 22:08

Vielen Dank Karin65, das war schon mal eine Info, mit der ich was anfangen kann.
Gruß Silke K

tamara

Beitragvon tamara » 05.08.2005, 15:45

Hi,

Ich habe Finn drei Monate lang das Kreatin gegeben. Jetzt machen wir gerade Pause. Ich konnte bei ihm feststellen, dass er motorisch wesentlich besser wurde. Er fing an sich an Sachen hochzuziehen und hatte mehr Kraft beim Treppensteigen.
Vor zwei Wochen habe ich sogar gesagt bekommen, Finns motorische Entwicklung wäre fast zeitgerecht, und im Januar hies es noch, er läge mindestens ein halbes Jahr hinten dran.

LG
Tamara

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Beitragvon Karin65 » 05.08.2005, 15:51

Hallo tamara,

das sind ja tolle Neuigkeiten.
Ja, Hans bekommt es auch sehr gut. Er macht auch gerade eine Pause. Schade nur, das die Krankenkasse es nicht bezahlt, obwohl es nachweislich hilft. Bei der Erkrankung von Hans bedeutet das 2 Jahre länger laufen können, oder eben 2 Jahre länger leben.

Gruß karin65

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Beitragvon C.Löffler » 09.08.2005, 16:05

Hallo,
mich würde interessieren, ob ihr euren Kindern das Kreatin gegeben habt, weil die Muskeln zu schlaff waren, oder aus welchem Grund sonst?

LG
Corinna mit Jessi
Corinna 37J. mit Jessica 13J., unklare Grunderkrankung (unklare Leukodystrophie konnte erst jetzt nach 10 Jahren endgültig ausgeschlossen werden *freu*), rechtsbetonte Tetraparese, allergisches Asthma (reagiert hochgradig auf Pferd und Hund),stark wechselnde Spastiken, Hüftluxation beidseits (OP war erfolgreich 09/05),PEG 03/08


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