Hemisphärotomie-Fieber/Zentrales Fieber

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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curly
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Hemisphärotomie-Fieber/Zentrales Fieber

Beitrag von curly »

hallo,
meine Tochter Asya wurde am 2.04.08 operiert (Hemisphärotomie) und hat seitdem Fieber, nun schon üner 4 Wochen lang.
man sagte uns es könnte zentrales Fiber sein und auch einige Monate dauern.

der Temperaturregler am Gehirn wurde durch die OP sozusagen durcheinander gebracht und das brauch wohl zeit wieder "zu sich zu kommen".

Das Fieber kommt täglich und nie höher als 38,7, es dauert stunden bis es bei über 38 ist, so dass sie fast den ganzen Tag eine erhöhte Temperatur hat,
ab 38 geb ich ihr dann nurofensaft und damit sinkt das fieber rasch wieder.

kennt das jemand oder hat jemand schonmal so was gehört?
ich frage mich echt wie lang das noch geht?

liebe grüße
zeynep
asya (02.2006), Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie), 3. OP 07.05.2012 Ventrikulostomie,
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Yvonne 76
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Beitrag von Yvonne 76 »

Hallo Zeynep,

bei Jan wurde am 27.08.08 eine funktionelle Hemisphärektomie durchgeführt. Die OP war also erst vor 11 Tagen. Auch er hat noch täglich Fieber. Morgens hat er in der Regel eine normale Körpertemperatur. Gegen Abend steigt die Temperatur auf 39°C.

Hat Asya noch immer mit dem Fieber zu kämpfen, oder hat sich die Situation bei Euch wieder normalisiert?

Liebe Grüße
Yvonne
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curly
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Beitrag von curly »

Hallo,
bei Asya ging das Fieber bis 2 MOnate nach der OP und dann war es plötzlich weg,nach einen Infekt,wo sie dann wieder bis 40° gefiebert hat.
jetzt gehts ihr ganz gut.
hoffe es geht bei euch nicht so lange, denn es ist eine schwere zeit gewesen.
lg
zeynep
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Yvonne 76
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Beitrag von Yvonne 76 »

Hallo Zeynep,

Danke für Deine Info. Es macht einen schon etwas nerös, wenn das Fieber immer wieder kommt. Vor einer halben Stunde hatte Jan schon wieder 38,7°C.
Was haben denn Eure Ärzte damals zu dem langanhaltenden Fieber gesagt? War Asya in den 2 Monaten immer schlapp, oder ging es ihr trotz Fieber gut (so gut es halt nach dieser OP gehen kann)?

Liebe Grüße
Yvonne
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curly
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Beitrag von curly »

hallo
die ärtze hatten schon gesagt,dass nach so einer op 1-2 monate vorkommen kann.
aber trotzdem wusste man nicht genau warum, man hat immer alles kontroliert, blutabnahme, mrt, röntgen.
man hat vermutet dass die schädeldecke sich entzündet haben könnte, zum glück war das nicht der fall.

schlapp war sie nicht wirklich, aber sie hat nur gemeckert, sie hat sich überhaupt nicht wohlgefühlt, egal was wir mit ihr gemacht haben.

das fieber kam bei asya immer alle 4 stunden, dann irgendwann wurden die abstände länger dann wieder kürzer, das fieber ging auch mal von alleine runter ohne medi.
aber am besten hat das voltaren geholfen,da haben die phasen ohne fieber länger angehalten, wir haben ihr das dann regelmäßig morgens mittag und abends gegeben, damit das fieber erst nicht kommt.

wo wurde denn jan operiert?

lg
zeynep
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Yvonne 76
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Beitrag von Yvonne 76 »

Hallo Zeynep,

MRT und Blutentnahme wurden bei Jan auch gemacht. Da ist alles im grünen Bereich. Morgens hat er meist eine 37er Temperatur, nur mittags und abends steigt sie auf fast 39°C. Bis jetzt hilft noch am besten Paracetamol, von Nurofen dreht er förmlich auf und Novalgin mag ich nicht zu lange geben zumal er davon erst recht knatschig wird. Aber es ist vielleicht wirklich eine Überlegung das Paracetamol regelmäßig zu geben.

Jan ist von der OP noch recht schlapp, hat aber zwischendurch immer gut gelaunte Phasen. Da ist er dann wieder wie vor der OP. Sobald das Fieber da ist, ist er auch sehr leidlich und nachts schreckt er immer wieder auf ohne wirklich wach zu sein, es ist fast so als würde er alles im Schlaf verarbeiten. Nur dadurch kommen wir kaum zum Schlafen.

Jan wurde in Bonn operiert. Am Freitag müssen wir auch nochmal dorthin, ich bin gespannt was die Ärzte dann sagen.

Vielen Dank, dass Du Eure Erfahrungen mit mir teilst!

Liebe Grüße
Yvonne
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Beitrag von Sabineulrike »

Hallo Zeynep und Yvonne,

Oliver hat immer wieder Fieber ohne erkennbare Ursache wegen seiner Hirnstammproblematik. Nach einer (relativ) harmlosen OP 04 in Würzburg hatte Oliver einen neurogenen Schock mit medikamentös nicht zu behandelndem Fieber. Er musste auf einer Spezialmatratze runtergekühlt werden, sonst wäre er am Fieber gestorben. Das Fieber hielt damals 8 Tage an. Die Ärzte haben mir damals erklärt, dass das leider immer wieder bei Kindern vorkommt, die eine zentrale Regulationsstörung haben.

Das dumme ist, dass man immer wieder bei Fieber rätselt: Hat Oliver nun einen (bakteriellen) Infekt oder nicht. Das macht mich ganz kribbelig (und die Ärzte auch, vor allem die jungen Assistenzärzte an der Uni). Oliver schwitzt halt immer wenn er Fieber hat und ist auch etwas schlapper.

Liebe Grüße, Sabine
Sabine mit Oliver, *1997. Verkehrsunfall, seither Hydrocephalus, spastische Tetraparese, Stammhirnschaden, Syringomyelie, rollstuhlabhängig, Atempumpenschwäche, neurogene Blasen-Darm-Störung, schwerstes Herztrauma, + nach einer Herz-OP am 30.11.2010. Albrecht, 18, ADHS, Hochbegabung, Asperger, Astrid (21), Claudia (20), Angelika (11), Linda (7).

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curly
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Beitrag von curly »

hallo yvonne,
wie gehts denn mit dem fieber, gibts besserung?

liebe grüße aus vogtareuth
zeynep
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Beitrag von Yvonne 76 »

Hallo Zeynep,

danke der Nachfrage! Jan hatte insgesamt 13 Tage Fieber, dann war es urplötzlich weg. Dienstags war er noch ein Häufchen Elend und ab Mittwochs ging es steil bergauf.

Mittlerweile ist er wieder ganz der Alte, man merkt nur noch, dass er schneller eine Pause braucht.

Die OP ist jetzt 4 Wochen her und seitdem hat Jan nicht mehr gekrampft. :icon_cheers:

Was macht Ihr zurzeit in Vogtareuth?

Liebe Grüße
Yvonne
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Beitrag von curly »

Hallo
das ist ja super!

Wir sind grad zur Reaha da und anschließend gleich zu PO (Postoperative Kontrolle).

Liebe Grüße
Zeynep
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