Schlechte Gewichtzunahme/Spucken mit PEG

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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kruschynka
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Schlechte Gewichtzunahme/Spucken mit PEG

Beitragvon kruschynka » 29.04.2008, 07:12

Hallo,
wir haben das Problem das Saskia kaum Gewicht zulegt.
Sie hat gerade in 6 Wochen 210g zugenommen und das ist vielzuwenig!Sie wird vollsondiert ,bekommt Neocate(auf Aminosäuernbasis)Babynahrung sondiert.
Alles andere versuchen wir ihr oral zugeben aber da sind wir noch sehr am Anfang :cry:

Sonst entwickelt sie sich sehr gut :D :icon_thumleft:

seit Wochen spuckt sie regelmässig und das manchmal in großen Mängen(von 240ml bis zu 100ml :twisted: )
Anfangs dachten wir es liegt an dem Infekt den sie hatte aber jetzt ist der fast ausgeheilt und sie spuckt weiter...

nun habe ich hier gelesen das viele Sondenkinder spucken oder gespuck haben. Wann hat das aufgehört? ist das genereles problem bei Sondenkindern?

WIr sondieren mit 90ml/h und manchmal haben wir es auch schneller versucht.Nachts wird sie Dauersondiert mit 50ml/h bei 310ml und spuckt nicht :)

Wir haben das Gefühl das ihr 160ml reichen würde aber vom gesunden Verstand und aus Ärzte Sicht muss sie mehr bekommen!
Ja klar, bei 160ml würde sie garnicht zunehmen... :cry:

wie können wir ihr Gewicht steigern?natürlich ohne die Mänge zusteigern.

Bitte um Eure Erfahrungen !!!

schönen Tag
Anni

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 29.04.2008, 11:56

Hallo Anni,

wie schwer ist denn Saskia jetzt?

Muss es Neocate sein? kann man die dicker anrühren, dass mehr Kalorien drin sind? Vielleicht konnte man es mit Maltodextrin (Kohlenhydrate) oder solchen Kohlenhydrat/Fett-Pulvern anreichern?

Wie ist denn Euer Sondier- und Essensplan momentan? Trinkt sie noch was zusätzlich? Könnte man das noch anreichern? Wir hatten früher überall Maltodextrin mit drin. Das schmeckt nach nichts, löst sich gut auf und ist kalorienreich.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon petraghosti35 » 29.04.2008, 12:14

Hallo Anni,

das mit der Zunahme kenne ich (Amelie wog bei Geburt weniger als 500gr. - heute mit 4 Jahren wiegt sie knapp ueber 10 Kilo)!
Wir hatten NIE eine Sonde - aber NEOCATE gab es fast 1,5 Jahre - anreichern war bei uns schwierig, denn dann ass Amelie oft SCHLECHTER bzw. WENIGER (war schneller satt oder die nächste Flasche wurde verweigert)!
Dann gab es auch eine Zeit - da spuckte sie, wenn ich den EINEN Löffel zuviel gab (Horror, Alptraum)!
Dann hatte ich umgestellt auf "normale" Flaschenmilch und Breie - Katastrophe, denn Amelie nahm ein ganzes Jahr NICHT zu - sie wog +/- 7 Kilo, es ging einfach NICHTS!

Lange Rede kurzer Sinn - ich hatte einen tollen Arzt, der stellte fest Amelie hat eine Kuhmilch und Weizen Unverträglichkeit :? (keine Allergie!) - ich stellte ihre Nahrung entsprechend um - und seit dem nimmt sie KONTINUIERLICH zu (inzwischen jedoch in ganz kleinen Schritten, denn sie bewegt sich halt soviel mehr jetzt)!

Gruss Petra
Petra(Sept.66); Achim(Aug.60); Amelie (Okt. 03) weniger als 500gr. bei Geburt, 29cm lang (wenn überhaupt); Carlotta (Nov.12)"alles so wie es sein soll"

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Katrin1977
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Beitragvon Katrin1977 » 29.04.2008, 14:18

Hallo Anni!

Also ich weiss nicht, ob es an der Sonde liegt, dass die Kinder spucken. Da spielt wohl eher Reflux oder die Grunderkrankung eine Rolle. Klar ist die Gefahr groesser, dass man zuviel ueber die Sonde gibt, aber ich denke, dass die meisten nach ein paar Monaten raus haben, wie viel ihre Kinder vertragen. Ich glaube mich zu erinnern, dass unsere Aerzte gesagt haben, dass die Säuglinge (bis 1 Jahr glaube ich) so in etwa 150ml/kg Körpergewicht/Tag bekommen. Fruehchen liegen da bei 180ml/kg/Tag.

Noah hatte auch sehr starken Reflux bis er 10.Monate alt war, danach wurde es langsam besser. Selbst heute erbricht er noch manchmal, meistens aber, wenn er erkaeltet und verschleimt ist.

Sondiert ihr 24h/Tag?

Liebe Gruesse
Katrin
Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/09), Luca (06/13)

Micha+Kids
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Beitragvon Micha+Kids » 29.04.2008, 14:38

Hallo Anni,
das mit der schlechten Gewichtszunahme kennen wir auch sehr gut. Leon wog 615 g bei der Geburt, mittlerweile ist er fast 4 Jahre und hat knapp etwas über 10 kg.
leon bekommt seit er ein Jahr ist Infatrini am Anfang über Nasensonden (da hat er auch ständig gebrochen). Mittlerweile trinkt er sie so. Uns hat eine Castillio Morales
Therapie sehr gut geholfen. Schon mal das Essen mit Mandelmus angereichert. Hat sehr viel Kalorien.
Liebe Grüße Micha
Micha(´75), Jürgen (´65), Franziska und Leon
27. SSW (Mai 2004) Leon: Minderwuchs (wachstumshormonbehandlung), Gedeihstörung, Entwicklungsstörungen,

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Christine&Céline
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Beitragvon Christine&Céline » 29.04.2008, 16:48

Hallo zusammen,

wir haben mit Céline auch ein großes Problem mit Spucken und werden demnächst (mit gemischten Gefühlen) doch die Magen-OP (Fundoplikatio) machen lassen.

Also uns hat der Chirurg erklärt, dass durch die PEG der Magen sozusagen an der Bauchdecke "fixiert" wird, und dadurch zieht es etwas an der Magenöffnung, die in der Folge immer leicht offen bleibt.
Aus diesem Grund wird angeblich jetzt in USA immer routinemäßig eine Fundoplikatio beim Legen einer PEG gemacht !
Die PEG scheint also doch das Spucken zu fördern...

LG
Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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Beitragvon kruschynka » 30.04.2008, 06:57

Danke das Ihr Alle so reichlich geantwortet habt!

Ich muss gleich am Anfang was positives berichten!!!
Saskia hat gestern nicht Gespuckt!!! von dem Beuerchen mit Material sehe ich mal ab(ist nur minimal)!
Sie pupst wieder und das macht sie NIE wenn sie spuckt!Ein gutes Zeichen für uns :P


@Nellie

Saskia wiegt jetzt 6700g (Geburtsgewicht 3120g).
Ja das Neocate muss sein,sagen die Arzte.Sie haben eine Milchunverträglichkeit festgestellt.
Ob man es anreichen kann wißen wir noch nicht,haben aber schon den Doc kontaktiert.
Wir sondieren um 6Uhr 230ml bis 8,15 Uhr ca.
10Uhr 230ml bis 12,15Uhr ca.
14Uhr 230ml bis 16,15 Uhr ca.
18Uhr 230ml bis 20,15 Uhr ca.
und zum guten Schluß um 22 Uhr bekommt sie 300ml bis ca.4 Uhr morgens.
Manchmal trinkt sie Paar Schluck Wasser oder isst etwas(löfelchen)Suppi.Aber das ist alles nicht der Rede wert wenn es um Gewichtzunahme geht .


@petraghosti35

Saskia hat auch eine Milchunverträglichkeit deswegen bekommt sie ja das Neocate.

@Katrin1977

wir haben festgestellt das wenn sie Pupsen kann dann bleibt das Spucken aus :idea:
Wenn ich mich nicht verrechnet habe dann bekommt sie ihre richtige Menge :?:

@Micha+Kids

eine Castillio Morales Therapie machen wir auch,und wir haben uns in einer Klinik in Maulbron zum Sondenentwönung angemeldet,wenn alles klapt sind wir im Juli drin.
Das mit dem Mandelus werden wir auch beim Doc anfragen,wir müssen wg. ihrem Darm sehr vorsichtig sein.

@Christine&Céline

Das die Peg einen Einfluß hat wissen wir aber bei der Nasensonde war es bei uns noch viel schlimmer.
Viel Glück bei der Op!!!!


Liebe Grüsse an Alle
Anni

Vanessa_04
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Beitragvon Vanessa_04 » 30.04.2008, 08:37

Hallo Anni,

meine Tochter hat seit Oktober eine PEG,
sie hat bis vor kurz 2 bis 3 x täglich gebrochen, jetzt wird langsam besser aber so bald sie krank ist geht es wieder los...
ich denke wenn die kinder schon übel sind 230 ml ist zu viel...
wir machen so

6:00 = 120 ml ... 125ml/std
10:00= 160 ml ... 125ml/std
13:00= 160ml ... 125/std
16:30= 160ml 125/std
20:00= 160ml ... 125/std

23:30 = 250ml ... 50ml/std

für jede 100 ml nahrung tun ich noch 15 gr maltodextrin ( aber meine Tochter hat wegen ihre Krankheit extrem hochkalorische Diät, weiß ich nicht ob bei euch nicht zu viel wäre)

das heißt nicht das sie nicht mehr erbricht aber jetzt die erbrechen ist besser beim uns...

und Durchfälle hat sie auch? bei uns zurZeit die Durfälle sind schlimmer als die Erbrechen...


L.G
Vanessa
30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage

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Magdalena&Tomasz
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Beitragvon Magdalena&Tomasz » 30.04.2008, 08:48

Hallo

Tomasz spukt auch sehr vil, deshalb bekommt er ANTRA MUPS. das ist gegen reflux und das hilft. sonz wird er wiegen die hefte.

fragt doch ein gastroenterologe . und er darf nicht Verstopfung haben sonst hilft auch die ANTRA nicht :?

LG Magdalena
Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09

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Beitragvon kruschynka » 30.04.2008, 09:06

Hallo Vanessa

wie alt ist deine Tochter???


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