Maria mit Fabian u. Lukas (29. SSW, Hirnblutungen, Shunt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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mariafl
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Maria mit Fabian u. Lukas (29. SSW, Hirnblutungen, Shunt)

Beitragvon mariafl » 27.04.2008, 08:42

hallo ich möchte mich kurz vorstellen, ich heiße maria bin 22jahre alt und habe im juli07 zwillinge bekommen. sie heißen fabian und lukas. sie sind in der 29+1ssw zur welt gekommen per notkaiserschnitt. drei tage später erfuhr ich die schlecht nachricht, fabian hirnblutungen grad 3 und lukas hirnblutungen grad 3-4. jetzt haben alle beide einen shunt. sie sind heute neun monate und die entwicklung ist extrem verzögert. dann haben wir erfahren das beide noch eine optikus atrophie hinzu bekommen haben, ich hoffe nur stark das sie nicht blind sind und es vielleicht irgend wie mit einer brille geht. ich habe sehr viel angst um die zwei, denn bis jetzt kam immer wieder etwas neues schlimmes hinzu.

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Moritz Inge
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Beitragvon Moritz Inge » 27.04.2008, 08:49

Hallo Maria,

Herzlich willkommen in diesem netten Forum,

LG
Inge u. Sven :hand:
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256

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Beitragvon Dagmar Fa. » 27.04.2008, 09:30

Hallo Maria,

ein herzliches Willkommen im Forum und ganz viele nette Kontakte wünscht Dir,

Dagi
dagi, finn 09/97 und nick 09/05 hydrocephalus durch arachnoidalzyste, motorische entwicklungsverzögerung, wahrnehmungsstörung, intensionstremor, 2003 zwei * (19. SSW und 8. SSW)

sabina1
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Beitragvon sabina1 » 27.04.2008, 09:56

Hallo liebe Maria

Ein grosses herzliches Willkommen bei uns, chön dass du da bist.

Da habt ihr ja schon viel erlebt, tut mir leid dass deine Beiden einen so schweren Start hatten.

Aber sei trotzdem optimistisch, gerade Früchechen brauchen viel länger und können sich trotz nicht so toller Prognose noch gut entwickeln.

Was macht ihr den schon an Therapien?

LG Sabina

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Beitragvon TanjaPipal » 27.04.2008, 10:03

Hallo Maria!

Auch ich wünsch dir ein herzliches Hallo!
Unser Sohn hatte auch eine Gehirnblutung. War aber kein Frühchen, sondern ist Bluter (wußten wir nicht). Auch Niklas hat einen Sehnervschwund. Opticusatrophie.

Bekommt ihr Sehfrühförderung?
Wenn du was wissen willst, frag nur - gerne!
lg
Tanja
Mama Tanja (1978) und Papa Michael (1972) mit Tochter ANIKA (Juni 2012) und Sohn NIKLAS (02/2007). Niklas hat schwere Hämophilie B, rechtsbetonte spastische Tetraparese, zentrale Facialisparese links, seit Nov. 2010 PEG/Button, cerebrale Sehstörung, Symptomatisch-fokale Epilepsie nach Gehirnblutung

Unser Blog: http://niklaskainz.blogspot.com/

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 27.04.2008, 10:19

hallo
herzlich willkommen maira, herzlich willkommen fabian und lukas,

mit 22 jahren diese aufgabe zu bewältigen, ist bestimmt nicht einfach.

aber aus eigener erfahrung möchte ich euch sagen, es wird sich immer ein weg finden.

viel kraft sendend

karen und louis

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Isigirl
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Beitragvon Isigirl » 27.04.2008, 14:04

Hi Maria,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich bin ein Frühchen der 28. SSW aus dem Jahr 1985.
Durch einen beatmungspflichtigen Pneumotorax am 3. Lebenstag erlitt ich einen Sauerstoffmangel.
Dieser ist verantwortlich dafür dass ich eine beinbetonte Tetraspastik habe.
Überwiegend bin ich Rollifahrerin aber auch mühsam kurze Strecken mit Hilfsmitteln gehfähig.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

Diana&Boys
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Beitragvon Diana&Boys » 27.04.2008, 21:33

Hallo und Willkommen !
Unser Sohn hatte auch Hirnblutungen 4Grades , Frühchen in der 25SSW und mit den Augen konnte, er nicht Kontakt halten . Er ist extrem kurzsichtig , trägt eine Brille und kommt ganz gut zurecht . Er wird jetzt 5 Jahre und in der Entwicklung hängt man immer noch zurück . Du wirst Dich über Kleinigkeiten in Ihrer Entwicklung sehr freuen und diese Momente geben Dir Kraft . :lol: Wir wünschen Euch noch viel Glück

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Beitragvon melle77 » 27.04.2008, 21:37

Hallo Maria,
von uns auch ein herzliches Willkommen hier.
Viel Spaß hier und einen regen Austausch.
Gruß Melle
Gruß Melle

mit Damian 05.01.03
Sternchen im Herzen (9. SSW)
Sebastian 13.11.06 stark hypoton, starke Entwicklungstörung (bisher ohne laufen und Sprache), Reflux, Rollstuhl, Orthesen aber ohne Diagnose, Zustand nach zentr. Apnoesyndrom, Kawasaki Syndrom

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stephi
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Beitragvon stephi » 28.04.2008, 14:44

Hallo Maria!

Willkommen im Forum!
Meine Mäuse sind ähnlich betroffen.
Falls Du Fragen hast, kannst Du mir gern schreiben, ich würde Dir gern etwas helfen.

Liebe Grüße
Stephi
Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003


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