Hoppla, jetzt sind wir auch reingestolpert (Moni mit Martin)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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martins-mum
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Hoppla, jetzt sind wir auch reingestolpert (Moni mit Martin)

Beitragvon martins-mum » 03.07.2005, 09:09

Denn durch Zufall, bin ich bei meiner Surftour auf dieses Forum gestossen.
Ich bin Moni (42), mein Mann ist (40) und unser Sohn ist 6.

Entbindung in der 35/5 SSW nach Blasensprung. 16 Stunden nach der Geburt generalisierter Krampfanfall von 30Minuten Dauer.
Seit 2002 super medikamentös eingestellt. Er hat seitdem *aufholzklopf* nicht mehr gekrampft.
Er ist in seiner Allgemeinen Entwicklung sehr stark verzögert.
Er fängt gerade an am Rollator einige Schritte zu laufen. *freu*

Ach ja, ein Hund (Bea) gehört auch noch zu unserer Familie.

Ich freue mich schon auf netten Austausch.

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Eva D.
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Beitragvon Eva D. » 03.07.2005, 09:15

Hallo!
Herzlich willkommen euch hier im Forum. Ich wünsche euch einen guten Austausch und vor allem aber viel Spaß beim Kennenlernen netter Menschen.
Ich heiße Eva, unser Sohn Hauke ist nun 20 Monate alt, hat Hydrocephalus und noch viele andere Probleme. Er ist in seiner Entwicklung stark eingeschränkt, besonders in der Bewegung (rollt nicht, krabbelt nicht, ....). Im Moment beobachten wir allerdings dass ihm das Bewegen doch Spaß macht, was wir schon manchmal echt bezweifelt haben.
Viele Grüße
Eva
Eva (05/75), Eike (12/76) und Sohn Hauke (10/03) mit Hydrocephalus, kompl. Hirnfehlbildung, ICP, Hypotonie, Sehbehinderung, schwer mehrfach behindert, Epilepsie

UteH
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Beitragvon UteH » 03.07.2005, 11:29

Hallo Moni

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

anita f.
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Beitragvon anita f. » 03.07.2005, 11:35

Hallo Moni,

auch von mir ein herzliches willkommen und viel spaß hier im Forum.

Liebe Grüße
Anita

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 03.07.2005, 11:58

Hallo martins-mum,

ein herzliches willkommen hier.
mein sohn heißt auch martin :D

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

Eliana
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Beitragvon Eliana » 03.07.2005, 12:34

Hallo viel Spass und viele positive Kontakte und regen austausch wünscht Christina

Daniela sagave
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Beitragvon Daniela sagave » 03.07.2005, 15:09

Hallo martins-mum,


auch von uns ein herzliches willkommen :hand:

lg
uwe & dany mit 5 zwergen und chacky (jack russel) :icon_flower:

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martins-mum
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Beitragvon martins-mum » 03.07.2005, 18:24

Nun etwas zu Martins Geschichte.

Die Schwangerschaft war problemlos, die Voruntersuchungen waren alle ok. Durch das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung wurde jeder Gedanke an ein behindertes Kind weggewischt.
04.04.99 Blasensprung Geburtstermin wäre 10.05.99 gewesen. 5 Tage Tokolyse (Wehenhemmer), bis Lungenreifespritzen durch waren. Schwangerschaft war bis da hin normal.
09.04.99 Spontane Entbindung nachdem der Wehenhemmer wegkam. 17:00 in den Kreisssaal, 18:06 war Martin da. 2230g, 43 cm, KU29cm. Apgar 8/9/10. Wurde wegen der Frühgeburtlichkeit auf Intensiv verlegt.
10.04.99 10:00 Status epilepticus, welcher erst nach 30 Minuten unterbrochen werden konnte. Anschließend 12 Tage sediert und beatmet. Er wurde prophylaktisch auf alles behandelt, was den Status ausgelöst haben könnte. Als Medi bekam Martin Phaenobarbital (Pb) als Krampfschutz. Auch Vitamin B6 bekam er in dieser Zeit. In dieser Zeit ist schon aufgefallen, dass der Muskeltonus sehr herabgesetzt ist.
11.05.99 Martin darf nach Hause. Mit der Auflage unbedingt Krankengymnastik bei der Aussenstelle der Reha Landstuhl zu machen. Immer wieder wurden zwischenzeitlich EEG's geschrieben, die immer gleich auffällig waren und auch immer noch sind. Bei jedem Krampfereignis bin ich mit Martin ins Krankenhaus, dort 1-2 Tage zur Überwachung, dann durften wir wieder nach Hause. Es wurde ein Medispiegel gemacht, sein Pb wurde höherdosiert und es war wieder gut. Man machte mir immer wieder Hoffnung, dass sich die Krampferei wohl wieder gibt. Deshalb hat man, nachdem längere Zeit keine Anfälle waren, das Medi. auch wieder runterdosiert. Bis er wieder krampfte. Da ich keinen Kontakt mit anderen Epi,-Müttern hatte, war das alles für mich so richtig.
09.09.99 Eine Computertomografie wird gemacht. Man kann aber noch nichts brauchbares sehen. In dieser Zeit haben wir Sabril zum Pb dazugenommen, weil man BNS (eine spezielle Art Epilepsie) nicht ausschließen konnte. Auch B6 wurde nochmal gegeben. Unter Sabril haben sich die Krämpfe nicht verändert, also haben wir es wieder ausgeschlichen. Mittlerweile hatte ich Chloralhydrat als Notfallmedikament bekommen, da Martin auf Diazepam Atemdepressionen bekommt und dann heftigst stimuliert werden muss. Auch hat er sich zu einem Schreikind entwickelt. Von Morgens bis Abends. Sobald er wach war. Das ging von September 1999 bis März 2000. Helfen konnte uns eine Ergotherapeutin, der wir beim Babyschwimmen förmlich in die Arme gerannt sind, als wir mal wieder fluchtartig das Schwimmbad verlassen haben, weil er mal wieder so plärrte. Diese Ergotherapeutin war Klasse. Sie hat mir förmlich das Leben gerettet.
Anfang 2000. Ich hatte zwischenzeitlich auch Bücher über Epi. gelesen und bin immer wieder über Epilepsiezentrum Kork gestolpert. Mir fällt auf, dass Martin bei einem niederen Medi,-spiegel sehr viel wacher und aktiver, bei hohem Medikamentenspiegel eher schläfrig ist. Habe die Reha.- und die Krankenhausärztin darauf angesprochen. Den Hausarzt auch, aber er kennt sich mit Epi. nicht genug aus, also läßt er von sich aus die Finger weg. Beide Ärztinnen meinen es wäre jetzt wohl Zeit den Kleinen umzustellen. Die KH-Ärztin hat mir auf meinen Wunsch einen Termin in Kork gemacht und auch alle Arztbriefe hingeschickt. Zur Entwicklung von Martin ist zu sagen, dass er sich mit 8 Monaten zum ersten Mal rumgedreht hat. Den Kopf kann er immer noch nicht halten.
Sommer 2000 Erster Besuch (ambulant) in Kork.
20.09.2000 stationär in Kork auf Station Jackson. Zuerst wurde das Pb ausgeschlichen, dann wurde gewartet bis Martin dort mal einen Krampf zeigt. Das musste so sein, weil man die Krämpfe richtig einordnen wollte. Aber bis heute nicht kann. Es wurde noch ein CT gemacht. Jetzt sieht man, dass einige Teile des Gehirnes nicht richtig entwickelt sind. Ein Schaden, der aus bis jetzt unbekannten Gründen am Anfang der Schwangerschaft geschehen ist. Dieser Schaden ist Ursache für die Epilepsie und ICP. (infantile cerebral Parese)
In Kork wird Stay-in gemacht. D.h. die Kinder sind über Nacht von den Eltern getrennt und werden auf Station Monitor,- und Videoüberwacht. Die Mamas wohnen 5 Gehminuten entfernt in kleinen Wohnungen die von der Klinik gestellt werden.
In Kork wurde Lamictal eindosiert. Ganz langsam wegen der Nebenwirkungen. Mittlerweile kann er robben.
23.12.2000 wir fahren nach Hause. Martin geht es gut mit dem neuen Medikament. Jedes Quartal fahren wir zum EEG hin. Blutspiegel wird beim Kinderarzt oder im Krankenhaus bestimmt. Wenn Martin Krämpfe hat, bekommt er wenn sie lange genug andauern seine Rektiole, wenn sie nach kurzer Zeit von alleine aufhören, dann ist auch gut. Nach jedem Krampf, egal ob lang oder kurz, hab ich in Kork angerufen und wir haben telefonisch die Medikamentendosierung besprochen.
2002 Ein SCHEISSjahr. Ein Status nach dem anderen. Im Sommer dann so schlimm, dass Martin auf Intensiv musste. Zu seinem Lamictal bekommt er jetzt noch Valproinsäure (Orfiril) dazu. Und seitdem ist er praktisch anfallsfrei.
Mai 2002 Wir sind in der Uniklinik Mainz. Geplant ist eine Muskel und Nervenbiopsie. Die Voruntersuchungen sind so Normal, dass auf die Biopsien verzichtet werden kann. Dort war ein genialer Prof. Wenn man den auf dem Flur begegnet ist, war er der Halbgott in Weiß. Bei der Anamnese die er bei uns gemacht hat, hat er es geschafft mich durch seine Art zu sprechen so locker zu machen, ich hätte ihm alles erzählt. und Martin war auch so entspannt, dass eine Nervenmessung ohne festzuhalten und ohne zu zucken durchgeführt werden konnte. Klasse.
Juni 2002 Wir sind zur Kur an der Nordsee. Sankt Peter-Ording. Wegen leichter Krämpfe habe ich fast täglich mit der Ärztin im Krankenhaus in Kaiserslautern telefoniert. Die Kur hatten wir gemacht, weil Martin von Oktober bis April eine Obstruktive Bronchitis nach der anderen hat.
August 2002 Martin geht in den Heilpädagogischen Kindergarten der Reha Landstuhl.
Juni 2003 Martin kann sitzen ohne umzukippen. Der Kopf ist stabil, die Wirbelsäule so ziemlich.
Seit August 2003 geht Martin zur Hippotherapie. Keine Angst. Wenn ich/wir den Eindruck hätten, dass Martin überfordert wäre, würden wir kürzer treten.
Februar 2004 Martin kann sich alleine hinsetzen.
März 2004 Martin geht auf die Knie um was vom Couchtisch zu holen.
Er steht täglich im Stehständer.
EEG's werden alle Quartal gemacht. Wechselweise in Kaiserslautern und in Kork. Blutspiegel je nach Bedarf. Mindestens aber jedes Quartal. Wenn Martin ohne Grund die Augen rollt oder den Kopf nach hinten dreht ist wieder ein Blutspiegel fällig. Je nachdem wie der Spiegel aussieht wird dann das eine Medikament hoch, oder das andere runterdosiert.
Und wir sind im Moment alle superzufrieden damit.
Seit der Kur hat Martin nicht mehr so oft und so stark Bronchitis. Aber immer noch häufig Mandelentzündungen und Mittelohrentzündungen.
Hab versucht, die Medizinischen Fachausdrücke die sich bei mir im Laufe der Zeit eingeschlichen haben zu vermeiden. Wenn ihr was nicht versteht, oder wenn ihr noch was wissen möchtet, dann fragt ruhig.
Okt.2004Martin robbt mittlerweile nicht mehr durch die Gegend, er hoppelt. Sieht fast wie krabbeln aus, mit der Ausnahme, dass er Arme und Beine (noch) nicht alternierend benutzt.
Auch zieht er sich jetzt an der Couch in den Stand und versucht auf die Sitzfläche zu kommen. Wenn er dann auf der Couch ist, dann zieht er sich an der Rückenlehne in den Stand, damit er zum Fenster rausschauen kann.
Das Stehen klappt mir Schuhen besser. Deshalb bringt er, bevor er seine hochziehAktionen startet zuerst die Schuhe.
Das verbale Kommunizieren klappt auch immer besser. Sein Wortschatz wird immer größer. Er benutzt wohl nur einzelne Worte, aber er teilt sich mit.
Ich bin total froh über die neuen Erfolge.
Nov.2004 Er kommt ganz allein, ohne dass Mama schieben muss auf die Couch. Dort stellt er sich an die Rückenlehne und schaut zum Fenster raus. Dann versucht er sich die Stehlampe zu angeln.
Womit er mich diese Woche überrascht hat. Er hat die Treppe in den ersten Stock geentert. Er kniete auf der untersten Stufe und freute sich wie ein Schneekönig.
Das heißt, wir brauchen noch ein Treppenschutzgitter für die Treppe ins 1.OG. Mal sehen, was ebay zu bieten hat.
06.12.04 Wisst ihr was er heute im Kiga gemacht hat?
Ich sags euch. Er saß auf dem Boden, hat mir die Hände gegeben, sich daran in den Stand gezogen und ist, immer noch an meinen Händen losgelaufen. Er hat es 3 -4 Meter geschafft.
Heute Abend kam Opa. Dem hat er es auch gezeigt.
Ist das nicht ein klasse Nikolausgeschenk???????
Zwischenzeitlich hat sich nicht so viel getan, ausser, dass er das erlernte verbessert und seine Kenntnisse vertieft hat.
Martin hat letzten Sommer eine Kur mit Biomunyl gemacht. Diesen Winter ist er, bis jetzt, mit einer Angina durchgekommen. Keine Bronchitis, keine Mittelohrentzündung.
Letztes jahr im Frühjahr war ich mit den Nerven total am Boden. Der Psychologe im Kig stellte fest, dass ich starke Depressionen habe. Ich hab mir daraufhin eine Psychotherapeutin gesucht. Seit April 2004 arbeiten wir jetzt an mir. Ich will nur klarstellen. Martin ist nicht der Auslöser für meine Depressionen. Er hat sie etwas forciert. Aber letztendlich ist er der Grund weshalb ich noch lebe.
Mir geht es mittlerweile psychisch so gut wie schon seit Jahren nicht mehr. ICH habe wieder Spaß am Leben. ICH denke auch wieder mal an mich. ICH BIN. Danke für's lesen.

Mittlerweile ist ein Therapie-Dreirad genehmigt und ein Rollator ist rezeptiert.
In einem Leihrollator läuft er (fast) alleine. ICH FREU MICH UNHEIMLICH.
Viele Grüße

Moni mit Martin (1999, nicht progrediente Enzephalopathie und Epi)


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Beitragvon Kunigunde » 03.07.2005, 18:54

hallo moni!
es freut mich zu lesen das es bergauf bei euch geht.
ich hab da auch ne frage, ich hab es schon öfter mal gelesen... du schreibst:ein status nach dem anderen
was ist ein status?
das mit dem hoppeln kenn ich auch, denn anna ist auch eine zeit lang gehoppelt :wink:
ich wünsche euch auch weiterhin eine schöne zeit
viele liebe grüße
pam

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Beitragvon martins-mum » 03.07.2005, 20:09

Hallo Pam.

Schau mal. Das schreibt wikipedia dazu. http://de.wikipedia.org/wiki/Status_epilepticus
Viele Grüße



Moni mit Martin (1999, nicht progrediente Enzephalopathie und Epi)





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