Mia (kurze Arme, Beine, enger Brustkorb, kleine Lunge)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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anna2410
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Mia (kurze Arme, Beine, enger Brustkorb, kleine Lunge)

Beitrag von anna2410 »

Hallo.
auch von mir erstmal eine `kurze´ Vorstellung:
Unsere Tochter Mia wurde am 12.03. geboren und liegt seitdem auf der Intensivstation, da sie nicht selbständig atmen kann.
Sie hat verkürzte Arme und Beine, einen zu engen Brustkorb mit kleiner Lunge und eine Gaumenspalte. Da sie nach der Geburt nicht selbständig atmen konnte, wurde sie eine Woche beatmet. Erst dachten die Ärzte, dass die Probleme mit Ihrer Gaumensplate zusammenhängen. Sie hat nach ein paar Tagen eine Platte angepasst bekommen und wurde dann von der Beatmung genommen und hat eine Sauerstoffbrille bekommen. Erst schien das auch ganz gut zu funktionieren dann hat sie sich aber total erschöpft, Ihre Herzfrequenz war zu hoch und Ihre CO2 Werte waren auch viel zu hoch (teilweise bei 100). Im Moment hat sie eine neue Sauerstoffmaske die sie beim atmen etwas mehr unterstützt als die erste. Ihre CO2 Werte sind aber weiterhin bei mindestens 65 bis 90. Die Ärzte können uns nun überhaupt nicht sagen wie das weitergehen soll. Manchmal sagen sie sie müsste vielleicht einfach nur zunehmen, wachsen und kräftiger werden, damit sie alleine atmen kann und manchmal, dass das auf Dauer viel zu anstrengend ist und sie vielleicht wieder intubiert werden muss, damit sie sich erholen kann. Die Lunge wäre angeblich funktionsfähig nur einfach klein und der Brustkorb auch eng. Es kann uns auch keiner sagen, was für einen Gendefekt sie tatsächlich hat. Nach eigener Internet-Recherche erinnert mich Ihr Krankheitsbild an das Jeune-Syndrom auch wenn sie wohl keine Nierenprobleme hat. Es würde mich nun interessieren, ob hier jemand ein ähnliches Problem hat.
Schöne Grüße
Anna

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Missy
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Beitrag von Missy »

Hallo Anna!
Herzlich WIllkommen hier bei Reha-Kids!!
Und noch nachträglich alles Gute zur Geburt deiner Tochter!! Sie ist ja noch so jung, geb ihr und den Ärzten noch etwas Zeit. Ihr um sich zu entwickeln und den Ärzten um die Gen- und Stoffwechseltest auswerten zu lassen.
Meine Tochter hatte bei Geburt aber auch einen zu kleinen Brustkorb, aber jetzt ist er wieder normal proportioniert zum Rest vom Körper. Bewegt deine Tochter sich? Und essen kann sie auch, ja. Das ist doch schon super!
gruß
Nina
P.S haben die Ärzte über eine nächtliche Maskenbeatmung gesprochen damit sie genug Kraft tanken kann für tagsüber alleine zu atmen?? Kenn ich von den Smartys, vielleicht ist das ja auch ne Möglichkeit um die Intubation zu umgehen.
Mama N., Sonnenschein E., geb. 2006, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

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Stefanie St
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Beitrag von Stefanie St »

Liebe Anna,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen aber ich denke das hier eine Menge Eltern unterwegs sind die dir vielleicht das ein oder ander sagen können.

Das Krankheitsbild meiner Tochter ist ähnlich, sie hat auch eine Thoraxeinziehung und dadurch liegen Herz und Lunge auch nicht richtig so dass sie natürlich auch Schwierigkeiten hat mit der Atmung.

Ich hoffe ihr kommt schnell zu einer Diagnose, wir haben selbst ein halbes Jahr darauf warten müssen und ich kann nur zu gut nachvollziehen wie du dich fühlen musst.

Ich wünsche euch alles gute und das es der Kleinen bald besser gehen mag!

Liebe Grüße
Steffi
Sophia Marie, geb. 25.11.06, Mukolipidose Typ 2; verst. 04.11.2011

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DoreenH
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Beitrag von DoreenH »

Hallo Anna,

herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Austausch wünsche ich Dir!

Erstmal Glückwunsch zur Geburt. Mein Sohn hatte damals sehr starke Thoraxeinziehungen und eine piepsige Stimme, da war uns eigentlich schon klar, das er eine verengte Luftröhre oder so ähnlich hatte, und mein Verdacht hatte sich bestättigt. Er bekam ein Luftröhrenschnitt und damit lebt er auf jedenfall besser.

LG
Doreen
DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux, ADS usw.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... r_id=12950

siebenfachemamialex
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Beitrag von siebenfachemamialex »

Hallo,
bei meiner Tochter findet gaerade die Abklärung für Jeune Syndrom statt, ich hab gelesen das du ganz aus unserer Nähe kommst.
In welcher Klinik seid ihr ?
Kannst dich auch gern per PN melden
lg Alex
Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09

lillio
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Beitrag von lillio »

Hallo Anna,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Wir wohnen auch in der Nähe, sind in Erlangen in der Klinik in Behandlung. Die sind wirklich sehr gut dort.
Kann mir gut vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Wusstet ihr vor der Geburt, dass es Probleme gibt bzw. eure Kleine nicht gesund ist?
Bist du in der Klinik untergebracht? In Nürnberg?
Die Ärzte halten sich immer extrem zurück mit Prognosen. Das macht einen fast wahnsinnig. Aber die erste Zeit musst du irgendwie rumkriegen. Lass die Kleine ruhig mal alleine und geh mit deinem Mann/ Freund spazieren. Ich war dann immer ganz überrascht, dass ein Leben außerhalb dem Gepiepse auf der Intensivstation auch noch exisitert. ich glaube ich hätte sonst den Verstand verloren. Versuch an dich zu denken.
Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles alles Liebe und dass sich alles irgendwie zum Guten wendet.
Steffi
L. (11.07), schwere Asphyxie, Reanimation, Dystonie

Hoeftelyne
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Beitrag von Hoeftelyne »

Hallo Anna,

ist Dein Sonnenschein eine Frühgeburt?`Ansonsten wurde schon viel gesagt und empfohlen, von Müttern, die da mehr Erfahrung als ich haben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Ihr bald eine Besserung erfahrt.

Alles Liebe hier in dieser Runde.
Grüße aus dem Land Brandenburg
Ilona
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gestandene Mutter und Stiefmutter von 7 Kids mit mehr und weniger Behinderungen

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Sabrina1987
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Beitrag von Sabrina1987 »

hallo anna
herzlich willkommen hier im forum

wieder eine mehr die aus mittelfranken kommt. *g*

lg sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin

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AnnaG
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Beitrag von AnnaG »

Hallo.

Willkommen hier im Forum :pc5:

Sprich die Ärzte auf Deine recherchen an und frag Sie nach deren Meinung. Oftmals dauert eine genaue Diagnosestellung seine Zeit, Deine Maus ist ja noch sehr sehr jung...
Darum kann man ja noch zur Geburt gratulieren :D

Alles Gute für Euch,
Rina
Liebe Grüße von Rina - Nachtwache im Wohnheim für Menschen mit geistiger Behinderung

Mama von der wundervollen Anna (ehemaliges Sprachheilschulkind aufgrund einer AVWS) und dem kecken Mika :-D

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Isolde
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Beitrag von Isolde »

Hallo liebe Anna,

sei herzlich willkommen in diesem Forum,
auch wenn ich Dir wegen dem Krankheitsbild leider nicht weiterhelfen kann,
so wünsche ich Dir einen guten Austausch mit anderen Eltern, die ähnlich betroffen
sind.

Wünsche Deiner Kleinen alles alles Gute,

habt viel Freude hier im Forum

lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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