Kerstin mit Ben (Hirnblutung + Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Hey Katy, vor einem Shunt war mir auch etwas Bange, obwohl das ja bei unseren eher ein Nebenschauplatz gewesen wäre.

Aber das ist ja mal was Gutes, dass ihr da aus der Gefahrenzone raus seid. Die letzten 1 Prozent Entwarnung wird eh kein Mediziner geben, dazu ist unsere Zunft zu vorsichtig (was glaubts du, was ich an Haftpflicht zahle, und die Worte "immer" und "nie" oder "zu 100%" sind ein Tabu).

Mein Mann hat halt vor der Narkose/Sedierung eine Riesenangst, daher drücke uns die Daumen, das der Doc nächste Woche den Befund im Sono ganz typisch un dnicht weiter Abklärungsbedürftig hält. Wir werden sehen.

Euch ein schönes Restwochenende, hat sich Leela denn ein wenig erholt? Gruß Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo,

sag mal bist du Ärztin? Hört sich fast so an ;-) Also vo der Sedierung müsst ihr keine Angst haben, Leela hat ja jetzt schon 1 CT und 3 MRTs hinter sich und da war immer alles in Ordnung, Sie ist auch immer sofort nach dem MRT, einmal auch schon beim "Herausfahren" aus dem MRT-Gerät aufgewacht. Dieses Mal war sie halt wackelig auf den Beinen, aber dass liegt daran, dass sie jetzt auch schon stehen konnte ;-)
Ich weiß, dass man seinen Kindern immer alles ersparen möchte, aber ich bin froh, dass wir die MRTs gemacht haben, im Ultraschall konnte man zwar etwas erkennen, aber leider nicht so deutlich. Und als die ersten Bilder da waren, war ich total geschockt, die Ärzte auch, aber trotzdem hatte ich Gewißhweit und es war nicht mehr nur ein im Nebel fischen. Damals und heute spricht unsere Hirnchirurgin von katastrophalen Bildern, deshalb bin ich umso glücklicher, dass es Leela so gut geht, ganz anders als prognostiziert von den Neonatologen und Neurologen.
Also wenn du oder dein Mann Mediziner seid, dann wird euch das doch bestimmt auch interessieren, oder? Ich bin halt "nur", zwar studierte, Ergotherapeutin, aber mich hat es trotzdem interessiert. Vielleicht auch, weil ich mich auf Neurologie spezialisiert habe, meine Diplomarbeit habe ich über Schlaganfälle und ihre Auswirkungen auf die Familie und die Interaktion mit der Umwelt geschrieben. Im Nachhinein finde ich das sehr ironisch, aber mein Mann hat immer gesagt: Leela ist zu uns gekommen, weil sie wußte, dass hier genau die richtige Mama auf sie wartet.
Leela schläft noch, ich muss noch ein wenig "haushalt machen"...hihi, wie fürchterlich.
Ihr geht es übrigens heute besser, sie hat eine Gurkenscheibe und zwei Stückchen Käsebrot gegessen. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen, oder meine Leela.
Liebe Grüße
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
"Es könnt' alles so einfach sein, ist es aber nicht!"

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Ach ja, warum werdet ihr denn in Hamburg betreut, wenn du aus Kassel kommst?
Oder habe ich etwas verpaßt, oder nicht verstanden?
Liebe Grüße
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Ich bin Chirurg mit Fachgebiet Gefäßchirugie, mein Mann ist Facharzt für leichte Fälle, sprich niedergelassener Hausarzt. Macht die Sache nicht leichter, weil die vielen möglichen Komplikationen immer im Hinterkopf rumkriechen, von denen man jemals gelesen hat - eben die grausigsten Narkosezwischenfälle, die meinen Mann so stressen.

In HH sitzt eine Freundin, die Kinderneurologie macht. Daher fahren wir auf den Weg in den Urlaub dort immer für eine zweite Meinung vorbei, ansonsten sind wir schon daheim mit SPZ, KKH und Kinderarzt betreut. Nur ist eben unser hiesiger Doc vom US verwirrt, weil der Befund sich untypisch (sprich gar nicht) verändert. Er empfahl das MRT.

Natürlich wären wir auch auf den Befund neugierig, aber wenn das MRT, egal was rauskäme, keine therapeutische Konsequenz hätte, dann müßte es eben nicht sein - denn eine Belastung, wenn auch eine leichte, ist es halt doch für die Kleinen.

Also 2 Meinung einholen und dann mal schauen...

Bin jetzt mit den Jungs zum Sport, lieben Gruß Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Aha! Du hast natürlich vollkommen Recht mit dem MRT. Bei euch ist ja auch recht klar, woher die Blutung kam,oder? Bei uns waren und sind ja alle auf Ursachensuche, außerdem stand bis vor 2 Wochen auch immer noch die Frage im Raum, ob ein Tumor dran Schuld sei, dass hat sich aber zum Glück nicht bewahrheitet.
Wo genau ist denn die Blutung von Ben? Und konnte man auf dem Ultraschall den Verschluss erkennen?
Jemanden zu haben, der einem eine zweite Meinung gibt und der womöglich auch mal sagen würde: Ich an deiner Stelle...das wäre toll. Ich komme mir bei den ganzen Ärzten oft so verloren vor, und ich habe das Gefühl, dass sie oft nur ihr Fachgebiet sehen und nicht das Kind und die Eltern dahinter. Und wenn man etwas ablehnt, komme ich mir so verantwortungslos vor...
Wir gehen gleich auch zum Kindersport,
Liebe Grüße
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Hallo zusammen, nach langer Zeit mal wieder ein kurzes Update.

Bisher gehören wir zu den glücklichen, bei denen nichts so heiß gegessen wie gekocht wird. Ben ist jetzt 22 Monate alt und ein gutgelauntes munteres Kerlchen mit STARKEM Willen.

Motorisch sind offensichtlich linke Hand und Bein betroffen von der spast. Cerebralparese, was ihn aber bisher nicht großartig stört. Sein Gangbild ist dadurch zwar etwas innovativ, aber er kommt gut voran und schafft auch schon längere Strecken.

Geistig scheint alles o.K. zu sein, er hat zwar spät mit Srechen angefangen (Mama wurde schon leicht panisch) aber jetzt geht es schon ganz gut. Gestern hat er das erste Mal sogar 3 Worte aneinandergehängt *stolz bin*.

Also, hier alles recht entspannt....Grüße und schöne Herbsttage, Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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