Kerstin mit Ben (Hirnblutung + Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Ja ja, das Turnen. Ich mache es auch morgens direkt nach dem Aufstehen, Mittags wann immer es mir günstig erscheint, und abends bevor der Schlafi angezogen wird - denn mich nervt an der ganzen Sache am meisten die Umzieherei.

Danach gibt es als Belohnung immer Abends und manchmal Mittags nackig spielen. Das findet Ben toll und ich habe auch gelesen, das nach dem Turnen die Kinder ca. 1 Stunde in "freier Bewegung" sein sollten, um das "gelernte" umzusetzen. Aber wer weiß das schon.

Ich habe unsere Therapeutin auf Craniosakrale angesprochen. Sie hat es mir erklärt und einen ersten Griff gezeigt. Ich weiß ja nicht - das soll wirken? Bin sehr skeptisch, aber bereit, es zu testen. Aber dieses Gerede von "Liquorflow" etc... Dazu bin ich doch zu sehr Schulmediziner. Aber vielleicht hört ihr mich in ein paar Wochen ja auch in Sack und Asche als neuen Apostel der Craniosakraltherapie.

@ Katina:
Der Befund ist ja wirklich ausgedehnt. Aber wie unsere Freundin schon sagte: Das eine Kind kommt mit 4 Jahren angelaufen und spricht mit dir, das andere ist schwerst behindert - ein Neurobefund kann so oder so bei gleichem Aussehen ausgeprägt sein. Und ihr scheint doch eher zu den "Glücklichen" zu gehören - das ist doch toll!
Tammo fand ich übrigens auch schön, wir haben #Torben und Finn als Zweitnamen, weil ich ein Nordlicht bin.

@ Kati:
Ich wünsche Euch trotz allem einen schönen ersten Geburtstag mit Leela, auch wenn man da glaube ich mit gemischten Gefühlen rangeht. Bei mir schleicht sich dann immer der Gedanke ein" da war noch alles in Ordung" etc. Kontraproduktiv, so was. Wie dem auch sei, einen tollen 10. Mai,

Cattie (heute Abend ein Jever lime auf der Terasse - lecker...)
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo,

bin ein wenig durch den Wind, weil ich heute ein Gespräch mit der Ärztin vom SPZ hatte. Man hat bei Leela nach der Geburt eine Thrombophiliediagnostik gemacht, eine ziemlich aufwendige. Wir haben ewig auf die Ergebnisse gewartet. Dabei kam eine Genmutation ans Licht, die ist wohl ziemlich selten, den genauen Namen krieg ich so nicht hin. Jetzt haben sich die Hämatologen das Ganze noch einmal angeschaut und gehen davon aus, dass das Problem wohl an mir lag. Sehr wahrscheinlich habe ich die Mutation vererbt und dadurch werden in der Schwangerschaft und besonders während der Geburt irgendwelche Antikörper freigesetzt, die zu einer Thrombose beim Kind führen können. auch wir sollen uns jetzt genetisch untersuchen lassen. Wenn wir ein drittes Kind wollen hat man uns dringend angeraten vorher einen Hämatologen zu Rate zu ziehen, damit man vorab Massnahmen treffen kann (Heparin etc). Das macht mich schon traurig.
Leela hatte zudem auch eine schwere Geburt mit Sauerstoffmangel, das kommt noch dazu.
So,
lg
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
"Es könnt' alles so einfach sein, ist es aber nicht!"

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo,

Ach Kathy, das liest sich nicht erfreulich! Auf der einen Seite hat man eine Begründung, aber wem bringt's was?! War Leela auch ein Frühchen? Oder wie kam es zu dem Sauerstoffmangel?

Als sich Lauris' Diagnose so langsam manifestierte, war ich natürlich bereit, den türkischen Medizinern die Schuld zu geben. Aber das ist natürlich Schwachsinn und der Standard in dem KKh, wo ich entbunden habe, ist durchaus EU-verleichbar.
Kathy, ich würde gerne was aufbauendes schreiben, aber das fällt schwer. Du weißt ja selbst, dass du nicht Schuld bist anLeela's Zustand. Klar, hätte man's gewußt! Aber woher denn ....?

Wie alt ist Leela noch mal und wann ist ihr Geburtstag?


Cattie, ihr macht den ersten Turngang ungefrühstückt? Ich denke, das könnte ich auch machen, Lauris ist das Essen ja eh egal. Eben hatten wir wieder Streit beim Mittagessen.
Ja, die KiÄ meinte auch wieder, dass der Hirnbefund schon ganz schön sei, die Auswirkungen aber vergleichsweise gering. Ich hoffe auch, dass Lauris so ein Kind ist, bei dem die restliche Masse kompensiert.

Wenn ich unserer Osteopathin zuschaue, weiß ich auch nicht so recht. Ich bin auch eher schulmedizinisch gepolt. Ich trage natürlich meine Arnicakügelchen und Arnica-Salbe im Rucksack herum, falls es einen Unfall auf dem Spielplatz gibt. Und ich möchte so gerne glauben .... aber die Zweifel bleiben bestehen. Nichts desto trotz .... vielleicht hat die Osteo zuzüglich zum Vojta-Prinzip ja svchon zu Lauris gutem Zustand geführt!

Jever-Lime .. liest sich lecker .. ich bleibe bei alkoholfreiem Weizen. Ich habe mir vorgenommen bis November zu stillen, an Weihnachten will ich wieder Wein trinken dürfen!!!

So, wir gehen raus. Bis später,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo Katina,

natürlich kann man so etwas vorher nicht wissen, trotzdem hätte ich eigentlich gerne noch ein drittes Kind, irgendwann gehabt. Aber die Angst die mich begleiten würde, wäre wohl sehr groß.
Leelas Geburt hat sich ziemlich lang hingezogen, weil der Muttermund nicht richtig aufging, weil der zwischen Symphyse und Leelas Kopf eingeklemmt war. So kam der Kopf auch nicht ins Becken rein. Man hat den Muttermund dann mit den Fingern befreit (auaaaaaaaaaaaaa) und ich konnte vor Schmerz, vor Druck nur noch pressen und dann ist sie einfach durchs Becken "gerauscht". Der Kopf war halb da, da blieben die Wehen weg und ich konnte auch kaum noch. Da sind sie mir auf den Bauch gestiegen und haben sie von außen mitrausgepresst. Sie hatte die Nabelschnur fest um den Hals. Sie hat nicht geatmet, war ganz schlapp und blau. Sie hat dann sofort Sauerstoff bekommen und wurde abgerieben. Spontan zu atmen hat sie dann nach 7 Minuten begonnen. Ich muß dazu sagen, und ich schäme mich fast dafür, ich habe im Geburtshaus entbunden.
Die haben gesagt, dass das mal passieren könnte, aber, dass Kinder auch länger ohne Sauerstoff auskommen. Ich habe ihnen da vertraut und bin dann nach vier Stunden mit Leela nach Hause. Da hat sie dann ganz flach geatmet und dann ihren ersten Krampfanfall bekommen. Wir sind dann ins kH, aber die waren auch erst zuversichtlich. In der Nacht nach der Geburt ist dann ihr gesamter Kreislauf zusammengebrochen und als ich Leela besuchen wollte, habe ich mein Kind im Inkubator kaum wieder erkannt. Sie wurde beatmet, hatte einen Zugang im nabel, an den Händen und im Kopf und tausend Geräte haben ständig Alarm geschlagen. Der Oberarzt hat mir dann erklärt, dass sie fast gestorben wäre und das ihr Zustand sehr kritisch ist. Da sie aber auch nicht transportfähig war, konnte man sie auch nicht in die Charite bringen. Da kam sie dann erst 2 Wochen später hin. Unsere Prognose war damals ein schwerbehindertes Kind zu haben. Zum Glück hat Leela es allen gezeigt. Morgen wird sie ein Jahr alt.
Wir turnen übrigens immer, wenn ich Leela wasche. Ich reibe sie immer mit einem rauhen Waschlappen ab. Das gibt schöne Reize. Dann machen wir unsere Übungen, die ja bei Bobath so oder so spielerisch sind und mehr im Alltag integriert und danach gibt es eine Massage. Hört sich fast nach Wellness an ;-)
So, ich muss noch Kuchen backen!
LG
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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KReimann
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Beitrag von KReimann »

Aber Kathy, wenn man jetzt die Diagnose hat, weiß man doch, worauf geachtet werden muss, oder? Gerinnungsstörungen haben ja viele Frauen, viele haben deswegen ja erst einmal Fehlgeburten ohne Ende, bis dann mal wer auf die Idee kommt, die zu testen. Hast du schon mit wem reden können, was die Maßnahmen wären, solltest du noch mal schwanger werden?
Ich fidne das übrigens sehr ermutigend, dass du prinzipiell auch noch ein drittes Kind haben willst. Als ich die Gedanken an eine Folgeschwangerschaft hatte, schon im Wissen um Lauris' Zustand, habe ich immer gedacht, dass ich vermessen bin. Und auch als ich dann wieder schwanger war, habe ich gedacht, ich muss doch verrückt sein, mit so einem Kind noch eins zu wollen. Aus Angst, den Kindern nicht gerecht zu werden.

Oh, da hat Leela einen Tag vor Selvi Geburtstag! Ich backe übrigens NICHT! Ich kaufe udn habe ien schlechtes Gewissen. Aber ggf. gehe ich gleich noch mal in den Supermarkt und kaufe Zutaten für eine Erdbeer-Quarkspeise, mal was anderes. Es kommen zwei Mädchen in Selvis Alter. Noch muss man ja nicht richtig feiern, also so mit Topfschlagfen und so, das kommt wohl nächstes Jahr.

Die Geburt von Leela ist absolut zum Abgewöhnen! Du musst dich nicht schämen, ich kenne viele, die im Geburtshaus entbundne haben und es sehr schön fanden (ist auch immer alles glatt gegangen). Aber die Hebammen scheinen ja grob fahrlässig gehandelt zu haben! Habt ihr da Pläne, gegen vor zu gehen? ,Ist ja immer so ne Sache ... aber ok scheint mir das nicht gewesen zu sein!

Hattest du eigentlich gefragt, ob ich mal in Berloin gelebt hätte? Nee, habe ich nicht, hätte ich aber gerne. Berlin ist meine deutsche Traumstadt. (jetzt drehst du sicher die Augen zum Himmel und denkst: noch so eene! :D ) Meine Schwester hat in B studiert und eine meiner besten Kindheitsfreundinnen lebt da. Das ist die, die das SPZ der Charite so empfohlen hat! Und wer weiß, in B gibt es ja die türkische Botschaft. Da zu arbeiten wäre auch ne Lösung für meinen Kindsvater.

Cattie, machst du auch Bodenübungen von Vojta? Ich will mir mal welche zeigen lassen, damit mann ggf. auch mal draußen turnen kann oder so. Wobei ich mich nicht wirklich sehe, wie ich Lauris im Park auf die Isomatte lege und da "quäle"! :roll:

Übrigens: Heute haben wir endlich mal wieder hier geturnt!! Schon zwei mal und es geht durchaus.

Bis denne,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Huhu,

wir haben gestern Leelas Geburtstag mit einem riesigen Picknick mit Freunden auf dem Spielplatz gefeiert. Ganz entspannt und es war wirklich toll, wie ein Neuanfang.
Ja, ich denke die im Geburtshaus haben einen Fehler gemacht. ich habe auch das Bedürfniss mit der Hebamme zu sprechen, weil ich sie wirklich sehr mag, aber mir fehlt die Kraft der Mut...Und auch in Krankenhäusern passiert viel. Es ist einfach so müßig darüber nachzudenken: Was wäre wenn? Ich kann es nicht mehr ändern.
Außerdem ist es sehr schwer die Fahrlässigkeit nachzuweisen, Menschen machen nun einmal Fehler.
Ich habe mal ein wenig geforscht. Leela eine Genmutation am Plasminogen-Aktivator-Inhibitor...(juhu, geschafft, wird auch PAI-1 abgekürzt). Wie gravierend die Auswirkungen auf die Gerinnung sind, wird noch diskutiert. Es gibt Kinder, die sind sogar auf Heparin eingestellt, bei Leela wird es nur in Risikosituationen empfohlen. Meine Mutter eine Faktor V-Leiden Mutation. Bei mir besteht zu mindest eine große Chance, dass ich diese heterozygot habe. Ist ein wenig kompliziert, ich weiß.
Jetzt sieht es auch noch so aus, dass ich vielleicht Antikörper gegen Leelas Thrombozyten entwickelt habe, die dann bei ihr einen Mangel an Thromozyten ausgelöst haben (Thrombozytopenie). Um das 100% zu sichern, hätte man nach der geburt Blut abnehmen müssen und danach suchen müssen. Durch den Mangel an Thrombozyten, kommt es vermehrt zu Blutungen, vorallem auch im Gehirn.
Die Ärztin hat erklärt, dass wohl wahrscheinlich erst ein Verschluss stattgefunden hat, dann ist das Gefäß geplatzt und die Blutung war deshalb so massiv, weil sie nicht so schnell stoppen konnte, wegen dem Thrombozyten Mangel. Ich suche jetzt einen guten Hämatologen. Die Chance das es sich wiederholt ist groß...
Es heißt FAIT oder NAIT.
So, ich wecke jetzt mal meine Leela.
Einen schönen Tag
Katy
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Claudia R.
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Beitrag von Claudia R. »

Hallo, Cattie!
Habe gerade erst diesen Thread gelesen.
Wir kommen ja ganz aus der Nähe!
Herzlich Willkommen in diesem Forum! :hand:

Unser Maurice hat eine beinbetonte Cerebralparese, wohl aufgrund eines Sauerstoffmangels in der Schwangerschaft. Festgestellt wurde das erst mit knapp einem Jahr, davor hat man nicht auf unsere Bedenken bezüglich seiner Entwicklung reagiert.
Maurice sitzt im Rolli, spricht seit ca. zwei Jahren und hat autisitische Züge (Echolalien, Selbstverletzungen, absolut strukturierten Tagesablauf), die immer mehr durchkommen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Kleinen, besonders für den 19.05.!

Ganz liebe Grüße,
Claudia
Claudia '73, Jens '68 und die ganze Bande:
Jan(ADS, LRS, Asthma), Vanessa(Asperger Syndrom), Maurice (ICP m. beinbetonter Tetraspastik, geistige Behinderung, autistische Züge?) alle September '98, und Jonas(fit wie ein Turnschuh) Juli '02

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Nur ganz kurz (gleich gehts zum Herbsthäuschen)...
@Claudia:

... das ihr dann bestimmt auch kennt. Sind eure drei Drillings? Wahrscheinlich dumme Frage, könnten aber ja auch Pflege - etc Kinder sein. Melde mich demnächst länger....

@ Katy:

das mit dem Geburtstag habt ihr ja richtig schön hinbekommen. Und für alles weitere braucht ihr wohl einen guten Genetiker und Hämatologen. Wäre schon schade, wenn ihr von einem weiteren Kind völlig absehen müßtet - oder würdet ihr das Risiko in Kauf nehmen?

Sorry für die Kürze, aber jetzt gehts mit den Pens an die Sonne, Gruß Cattie
Kerstin mit
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Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Claudia R.
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Beitrag von Claudia R. »

Hallo, Cattie!
Ja, wir haben Drillinge und
nein, ich kenne das "Herbsthäuschen" nicht. Mag daran liegen, dass wir nur zugezogen sind und dass wir mit unseren Kindern nicht wirklich viel rauskommen aus unserem IRRENHAUS. :wink:
Was ist denn das Herbsthäuschen?

Liebe Grüße,
Claudia :P
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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Hallo zurück,

es regnet - super, mir ging die Gartengießerei schon auf die Nerven. Morgen darf es allerdings wieder aufhören, wir wollen für eine Woche in die Berge....

@ Claudia:

Das Herbsthäuschen liegt nahe dem Herkules. Man kann hinlaufen, dort mit sehr viel Hüttencharakter was trinken, im Winter rodeln und im Sommer - na ja, halt sonnen. Ist jedenfalls ein Kinderwagen und Kindergartenkinder geeigneter Ausflug...

Aber mit Drillingen und natürlich eurem 4. im Bunde ist das wohl schon eine Großveranstaltung, oder? Woher seid ihr denn zugezogen? Und wie schafft ihr den Alltag? Ich bin schon mit 2en an der Grenze, und arbeite z.Zt. noch nicht mal wieder. Mal ganz abgesehen von der Turnerei mit Ben und den Sorgen, die man nicht immer abstellen kann.

Aber auch was gutes: :lol: Ben dreht sich endlich auf die Seite aus der Rückenlage! :lol:
Kerstin mit
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