Kerstin mit Ben (Hirnblutung + Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Peter
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Beitrag von Peter »

Hallo Katina,

wg. Pflegestufe kannst Du Dich hier in Michaels genialer Pflegefibel belesen. Klar hat Lauris sowieso aufgrund seines jungen Alters Pflegebedarf, aber geh doch mal die einzelnen "Verrichtungen" lt. Pflegefibel durch. Dann hast Du vorab einen Anhaltspunkt, ob sich die Beantragung lohnt. Zum einen würdest Du Pflegegeld bekommen, zum anderen kannst Du die Verhinderungspflege geltend machen. So hättest Du die Möglichkeit, Dir auch mal durch einen Babysitter eine "Auszeit" zu gönnen.

Sofern Lauris einen SBA erhält, kannst Du steuerliche Vorteile in Anspruch nehmen.

Wenn Du Fragen zu diesen Themen hast, stelle sie hier im Forum. Hier wirst Du entsprechende Antworten finden, denn die meisten von uns haben damit schon Erfahrungen gesammelt.

Es ist schön zu lesen, daß sich Deine Therapeuten sicher sind, daß Lauris laufen lernen etc. wird. Laß ihm Zeit, er wird seinen Weg finden.

PS: Ich bin übrigens auch ein wenig neidisch auf Deinen "Einschleicher". Ich wünsche Dir alles Gute und eine schöne Geburt.

LG Monika
Sarah. geb. 22.07.01, Hemiparese rechts nach Schlaganfall im Mutterleib

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

@Katina:
Vielleicht hat dein Einschleicher ja am gleichen Tag Geburtstag wie Leela...die hat am 10.Mai, also am Samstag ihren ersten Geburtstag vor sich und mir ist schon ganz schlecht, wenn ich daran denke. Heute vor einem Jahr war ihr Geburtstermin, schnief.
Ich habe drei Osteopathen um Rat gefragt, aber alle drei haben nach Durchsicht der Berichte und der MRT-Bilder eine Behandlung abgelehnt, weil sie sich nicht "rantrauen". Ich hätte es gerne probiert, aber sie macht sich auch so ganz gut.
Leider hat sie seit gestern Mundfäule...hört sich ganz schön ekelig an und nimmt sie ziemlich mit.
LG
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
"Es könnt' alles so einfach sein, ist es aber nicht!"

marion b
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Beitrag von marion b »

Hallo Catti
Ich war am anfang auch sehr skeptisch ob die Osteophati das richtige ist.Wir machen aber auch schon immer noch KG.Unsere Krankengymnastin hat uns die Osteophati empfohlen.Der Osteophat hat bestimmte punkte bei Nico am Kopf,Schulter,Naken,im Gesicht wo er die rechte Seite gar nicht mag und versucht dort die Spannungen zu lößen,die knoten zu lokern.Dadurch kommen auch die Vojta Übungen besser an.
Noch ein beispiel,meine Tochter hatte als sie klein war sehr große Probleme mit dem Stuhlgang,sie konnte tagelang nicht und dan mußte ich ihr einen Einlauf machen.wir hatten schon viele Schulmedizinischen sachen ausprobirt aber auf hat nix geholfen.Bis wir eine Sitzung beim Osteophaten hatten,danach hatte sie bis Heute nie mehr probleme damit.



Gruß Marion

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo zusammen,

Monika, hmmm, Danke für den Tipp mit der "Pflegefibel", ich werde mal stöbern.
Ichhabe irgendwo hier im Forum gelesen, dass "alle Hemis laufen lernen", aber eben später .. irgendwann. Klar lasse ich ihm Zeit, mir bleibt ja eh noix anderes übrig :D . Aber Selvi, meine Tochter, hat auch erst mit 22 den endgültigen freien Schritt gewagt, insofern brauche ich da wohl auch nicht auf einen Überflieger zu warten.
Lauris ist so dermaßen kurzgeduldig in der letzten Zeit ... Mann, manchmal könnte ich ihn echt an die Wand nageln. Aber ich nehme an, das hängt damit zusammen, dass er eben merkt, dass er mehr können müsste, oder mehr will aber nicht kann.

Hmmm, ihr seid neidisch?! Ich kann ihn euch ja mal leihen für ein paar Tage, wenn er dann da ist.
Nee, aber nach Lauris Entbindung war ich auch auf jeden Bauch neidisch. Ich hatte mir das natürlich eh alles anders vorgestellt, weil der erste Sommer mit Selvi soschön war. Irgendwie habe ich mich dem Irrglauben hingegeben, dass es mit Zweitkind genau so toll sein würde. Dann kam das mit der Plazenta Praevia. 3 Wochen KKh in Ankara, keine Sau versteht einen. Dann, bei 33 +4 haben sie Lauris geholt .... nee, alles doof! Ichhabe mich regelrecht da hinein gesteigert noch einmal eine schöne Schwangerschaft und eine normale Geburt erleben zu müssen. Insofern war Nr. 3 zum Zeitpunkt der Empfängnis zwar ungeplant, aber von mir durchaus gebilligt.

Kathy, ist ja interessant, dass die Osteos sich da nicht dran trauen. Mir wird immer gesagt, dass sich Lauris' Körperzentrierung durch die Osteopathie schön gefügt hat. Er hat immer nach rechts geschaut (mein ich?).
Mundfäule hatten wir im letzten Sommer mal. Hast du so ein Gel bekommen? Das schmeckt wohl ganz gut und bei uns ist es ganz schnell weg gegangen.

Wir haben heut emal wieder geturnt und obwohl wir ja im Moment nicht viel tun, ist Lauris doll gelobt worden.

Naja, ich sag bis bald,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

@ Katina

du erzählst immer von der Türkei, habt ihr dort gelebt? Eine Freundin war für 4 Jahre in Istanbul und ist immer noch hin und weg von Land und Leuten. Oder ist dein Mann aus der Türkei?

Neeeee. ich bin nicht neugierig - nur interessiert.

Schlafen Eure Zwerge auch bei dem warmen Wetter tagsüber so viel? Ben ist im Moment ständig dabei, ein Schläfchen einzuschieben, obwohl er sonste tagsüber höchstens mal ein viertel Stündchen einnickt...

Gruß, jetzt heißt es bei Ebay einstellen, Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo Katina,

also die Osteos haben es abgelehnt Leela zu behandeln, weil die Blutung die hintere Hälfte der rechten Hemisphäre zerstört hat und somit auch den rechten Ventrikel, der ist nicht mehr zu erkennen. Die Blutung kam aus der tiefe des Gehirns und hat sich dann den Weg nach außen gebahnt. Im den Ventrikeln wird ja das Nervenwasser produziert und bei der Osteopathie (bzw genauer der craniosacralen) geht es ja darum, dieses wieder in den Gleichfluss zu leiten.
Leela hat auch immer nur nach links geschaut. Aber ich habe sofort begonnen, sie nur von rechts anzusprechen, das Mobile hing auch rechts und das Bett haben wir auch so gestellt, dass nur rechts die Interessanten sachen waren (fenster, Licht etc). das macht man bei alten Schlaganfall Patienten auch und die habe ich halt lange behandelt. Leela hatte es bestimmt nicht immer leicht mit ihrere Therapiemama, aber es hat geholfen. Ich habe sie auch immer fest mit Malvenöl massiert, mache ich auch jetzt manchmal wenn sie so hibbelig ist. Das durchwärmt den Körper und die kleinen können sich selber besser spüren.
@Kerstin: Leela schläft immer so viel sie schafft es höchstens 3 Stunden wach zu sein, dann muss sie mindestens 2 Stunden schlafen, manchmal schafft sie es such nur eine halbe Stunde. Das liegt aber auch an der Hypotonie und bei Leela zusätzlich daran, dass sie Reize nicht so gut verarbeiten kann. Wenn der Tag einmal aufregender war, dann weint sie immer noch 1 Stunde vor dem einschlafen auf meinem Arm und dabei überstreckt sie sich immer fürchterlich, so dass ich sie kaum halten kann. Jetzt habe ich sie auch wieder oft im Tuch, weil ihr alles so weh tut.
Sind eure Zwerge auch so leicht und essen so schlecht? Leela ist ja als 4kg Brummer auf die Welt gekommen und wiegt jetzt jetzt 7800g, meine andere Tochter wog das mit 3 Monaten und mit einem Jahr 12kg :shock: ...also sie hat ihr Geburtsgewicht knapp verdoppelt, normalerweise verdreifacht es sich ja bis zum 1.Geburtstag...naja...
Liebe Grüße
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo,

Cattie, der Vater meiner Kinder (wir sind noch nicht verheiratet) ist türkischer Diplomat und die müssen nach 4 Jahren Ausland immer für zwei Jahre nach Ankara. Da haben wir die letzten zwei Jahre verbracht und Lauris ist dort geboren.
Ich finde türkische Großstädte absolut zum Abgewöhnen, aber Ankara ist sowieso um einiges reizloser als Istanbul. Die Leute sind sehr nett, das stimmt auf jeden Fall, außer sie sitzen hinterm Steuer, aber das ist eine andere Geschichte.

Lauris schläft eigentlich nicht mehr als sonst. Ich bin sehr froh, dass wir endlich einen Schlafrythmus haben. In seinem ersten Lebensjahr war das sehr schwierig, im Gegensatz zu seiner Schwester, die immer sehr verlässlich geschlafen hat. Deswegen hat Lauris auch bis vor ca. zwei Monaten in meinem Bett geschlafen. Er war oft wahnsinnig unruhig. Er hat nicht geschrieen, aber alleine schlafen war nicht.
Jetzt schläft er mittags in seinem Bettchen ein (ganz neu) und abends schlafen auch beide Kinder in ihren Betten im Kinderzimmer und das meist durch. Durch unsere Umzieherei war das auch bei Selvi aufgebrochen und ich habe seit August 2007 mit zwei Kindern in einem Bett geschlafen.
Ich bin gespannt, wie Nr. 3 schlafen wird. Aber vielleicht bin ich da wieder konsequenter als bei Lauris.

Katy, hmmm, da weißt du mal wieder viel mehr als ich über die ganze Sache. Ich will demnächst mal den Befund vom Neuroradiologen herausfummeln und hier vorlesen. Mal sehen, was ihr mir dazu sagen könnt. Die Mappe ist grad im Auto.
Lauris hat einen Mediainfakt erlitten, aber die Ventrikel sind auch in Mitleidenschaft gezogen worden. Neulich meinte Lauris' KiÄ noch mal, dass der klinische Befund und die Auswirkungen im Grunde nicht zusammen passen, denn der Hirnschaden sei schon ganz schön schwer. Ich muss dann jedesmal wieder schlucken, auch wenn ich es weiß. Irgendwie denke ich dann immer, jetzt kommt noch ein Klops, von dem ich bisher nix wußte.
Lauris ist ein grauenvoller Esser!!! Selvi auch, aber die ist ja "gesund" udn da macht man sich (jetzt keine) Sorgen mehr. Lauris wiegt jetzt mit 17 Monaten um die 8 Kilo. Heute früh hat er eine Scheibe Stuten mit Nutella gegessen, eben ein paar Nudeln mit Tomatensauce. Wenn er aufwacht will ich es noch mal mit einem Gläschen versuchen (Blumenkohl, Kartoffeln und Fleisch), habe aber wenig Hoffnung. Wenn ich nur ankomme mit dem Schälchen, heult er schon. Ich gebe ihm Fruchtzwerge (die XXL-Version), Obstgläschen mit Extraöl, ich versuche es mit Wurstbroten etc. Kekse gehen gut. Manchmal Banane. Wenn er nicht will, behält er den letzten Happen einfach im Mund. Es kann vorkommen, dass ich ihm nach einer halben Stunde entnervt ein Stück Banane aus dem Mund klaube. Immerhin erbricht er nicht mehr, ich hatte nämlich eine Zeit lang den Eindruck, dass er das extra macht.
Am 19. habe ich einen termin mit einer Diabetologin im SPZ, die will mir wohl Tipps geben, wie ich ihn höher kalorisch ernähren kann. Ob sie mir auch Tipps gibt, wie ich das Zeug in ihn rein kriege?!
Fruchtzwerge ... Nutella .... das hätte ich bei Selvi in dem Alter noch nicht gemacht! Aber inzwischen ist mir fast alles Recht, hauptsache fett und gehaltvoll!
Aber wie gesagt, Selvi war auch so (ist/ißt so) und meine Mutter meint, ich bekäme das zurück gezahlt, was ich ihr damals angetan habe, bzw. meine Geschwister auch. Wir waren alle schlechte Esser.

Worin trägst du Leela? Noch im Tuch? Ich habe jetzt den Manduca ... ich bin schon sehr gespannt, wie das Kind sich darin trägt. Und Lauris geht da ja auch noch rein. Wenn dann die Pocke weg ist.
Und wie spricht sich Leela? (Lila? Oder wird das "e" eben lang gesprochen?)

Bis später,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

Neinnn, schlechter Esser kann man nicht sagen. 4 Flaschen à 260 ml tagsüber puls das Mittagsgläschen und den Abendbrei. Immer nur rin damit. Habe immer Angst vor Übergewicht (bin selber leider recht moppelig) bei meinen Jungs, auch der Große kann IMMER essen. Ich bremse also eher bei beiden, Milch wird gestreckt etc.

Schlafen geht zum Glück gut, beide schlafen hübsch des Nachts, tagsüber allerdings gibt es nur Nickerchen bei Ben. Außer jetzt halt, wo es wärmer wird. Jetzt horcht er gerade schon wieder an der Matratze. Mal schauen, ob sich das beim Temperatursturz nächste Woche wieder normalisiert.

@Katina:
Hihi, ist ja witzig. Unsere erwähnten Freunde sind dtsch. Diplomaten und daher auch z.Zt in Heimaturlaub in Berlin. Mein Kindsvater ist aus Kassel, das ist auch nicht gerade der Nabel der Welt (da kommt mir Ankara herlich exotisch vor), aber was tut man nicht alles für die Liebe?

Gruß an alle, Cattie
Kerstin mit
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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Huhu,

ich trage Leela oft im Ergobabycarrier, je nachdem wie sie drauf ist, auf dem Rücken oder vor dem Bauch. Jetzt mit der fiesen Mundfäule und den fiesen Schreiattacken, trage ich sie auch wieder im Tuch, da kann man sie so schön "festzurren" :D Oh, Ankara kenne ich nicht, aber Istanbul. Mein Mann hat da mal für eine kurze Zeit gearbeitet und da habe ich ihn besucht...Taxi fahren fand ich dort wirklich grausam, ich war mit meiner ersten Tochter schwanger und dachte ich bekomme aus Panik Wehen.
Bekommst du eigentlich deinen kleinen Einschleicher per Kaiserschnitt oder normal?
Und hast du manchmal Angst, dass so etwas noch einmal passieren könnte? Ich wollte immer drei Kinder, aber aus Angst, dass noch ein Baby das durchmacht wie Leela, verzichte ich wohl lieber. Wir haben so um Leelas Leben gebangt, das möchte ich nicht noch einmal erleben.
Leela wird Lila ausgesprochen, wir wollten es auch erst Lila schreiben, aber dann haben wir uns für die Version aus dem Sanskrit entschieden. Es bedeutet göttliches Spiel und paßt einfach besser.
Wird es ein Junge oder ein Mädchen...hach bin ich neugierig.
LG
Katy
PS: Hast du dann früher in Berlin gelebt?
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
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KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo,

Cattie, mal was zu strecken, Nahrungs technisch ... ein Traum! Oder auch nicht, ist ja immer auf der anderen Seite schöner, nech? Aber Lauris treibt mich echt in den Wahnsinn mit seiner Esserei. Sobald ich etwas eßbares vor ihn hinstelle, beginnt er sein Ablenkungsprogramm: da! da! .. er zeigt auf irgendetwas, was er haben will und wenn ich zu doof bin zu erraten, was das ist, gibt es Rabbatz! Und eben dieses Essen aufbewahren im Mund ... Stunden brauchen wir! Und es ist selten entspannt. Ich bin immer im Zwiespalt, ihn zu "zwingen", was ja völlig kontraproduktiv ist, und es zu lassen und dann ein schlechtes Gewissen zu haben, weil er eh so dünn ist. Aber wie gesagtm Selvi ist auch so, nur eben gesund und deswegen lasse ich sie wohl. Wobei, die Unterernährung macht am Hirn auch nix mehr, denke ich.


Katy, den Ergo hatte ich auch, der Manduca ist letztenendes das selbe, soll aber noch angenehmer im Tragekomfort sein. Und für die Anfangszeit habe ich ein Jerseytuch. Ich war totaler Tuchmuffel, bis Lauris kam und ich eine Frühchenlösung brauchte, wenn ich jetzt meinen Bruder sehe, wie der seinen Sohn im BabyBjörn durch die Gegend schiggert, wird mir anders. Aber ich stehe in dem berechtigten Ruf, die "Queen of Baby-Zubehör" zu sein und all so n Neukram wird deswqegen abgelehnt, also von mdiner Familie.

Klar habe ich Angst, dass noch mal was passieren könnte. Deswegen habe ich mich auf Faktor V-Leiden Mutation testen lassen. Ein Neonatologe , mit dem ich wegen Lauris auch immer mal wieder in Kontakt bin meinte aber, dass er es für höchstunwahrscheinlich hält, dass das selbe noch einmal passiert.
Insgesamt ist ja ungeklärt, wo und wann der Infakt stattgefunden hat. Ich hatte eine Plazenta praevia marginalis und ab der 28. Woche oder so Blutungen. ab 31. Woche lag ich im KKh und am Vorabend zu Lauris Geburt hatte ich eine echte Sturzblutung. Der Neonatologe, der sich auch Lauris Bilder genau angesehen hat glaubt, dass ich ggf. sogar eine teilweise abgelöste Plazenta hatte. Dabei ist es dann natürlich wahrscheinlich, dass es zu einer Sauerstoffunterversorgung gekommen sein kann. Aber das ist alles Spekulation. 33+4 ist ja so dramatisch nicht, wenn man von Frühchen spricht, da kommen ja die meisten heil raus.
Insgesamt bin ich aber der Meinung, der Blitz schlägt immer nur einmal ein.
Ist bei euch irgendwas bekannt, wie es zu den Blutungen kommen konnte?
Aha, aus dem Sanskrit, wie schön!!
Bei mir wird Nr. 3 wieder ein Junge und er wird Tammo Can heißen. Can spricht man Dschan (etwas weicher) und das bedeutet "Leben". Tammo ist ein altdeutscher Name.

Ich habe den Befund des Neuroradiologen rausgesucht. Mal sehen,w as ich euch schreibe:

Also die Beurteilung des Befunds lautet:
Am ehesten ausgedehnter postenzephalomalazischer zystoider Defekt, partiell septiert re. fronto-lateral temporal bis parietal reichend mit Stammganglienbeteiligung, narbiger AUsweitung des re. Seitenventrikels, Läsion des Corpus callosum von re. einschließlich Verschmächtigung, letztere auch des re. Großhirnschenkels. Subcortical betonte Substanzminderung besonders bi-fronto-temporal insulär.

Von Punkten halten die Brüder nichts, scheints.
Mann, wenn ich das wieder lese, wird mir anders.

Gleich geht es wieder raus. Dass ich im Moment nicht turne, erleichtert den Tagesablauf enorm. Wie oft übt ihr? Und wie habt ihr das in euren Tag eingebaut?
Normalerweise turne ich morgens früh, nahc dem Frühstück, dann mittags, aber das ist immer schwierig, ob jetzt vor oder nach dem Schläfchen und dann noch mal abends vor dem Zubettgehen. Aber glücklich bin ich mit dem Ablauf nicht so. Man soll doch das Kind mindestens eine Stunde nach den Übungen nicht schlafen lassen, habe ich irgendwo mal gelesen. Stimmt das eigentlich?

Bis denne,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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