Kerstin mit Ben (Hirnblutung + Schlaganfall)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hmmm, ist ja wirklich ein "komischer" Befund...uns hatte man erklärt, dass sich das Gehirngewebe unter der Blutung verflüßigt und abtransportiert wird. Das entstandene Loch füllt sich dann mit Liquor. Bei uns wird jetzt geschaut, mit dem nächsten MRT, in wie weit sich Narben gebildet haben und in wie weit das umliegende Gewebe betroffen ist, bzw in wieweit es sich regeneriet hat.
Bin mal gespannt.
Habe übersehen, dass Ben einen großen Bruder hat, dass ist das beste was ihm passieren konnte. Für Leela ist ihre große Schwester so ein Vorbild und die beste Therapie überhaupt.
LG
Katy
Katy mit Fee-Sophie(Oktober 2005) und Leela (Mai 2007) schwere Hirnblutung rechts mit subduralem Hämatom, fokaler Epilepsie, mäßiger Hypotonie und PAI-1 Gendefekt.
"Es könnt' alles so einfach sein, ist es aber nicht!"

yvonne70
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Beitrag von yvonne70 »

Hallo catti,

habt Ihr mal einen Hör- und Sehtest gemacht? Es ist wichtig für die weitere Entwicklung. Du brauchst nicht mal in eine Babyschwimmgruppe zu gehen. Vielleicht gibt es in deiner Umgebung ein Hallenbad. Die meisten Kinderbecken haben 32°C Wassertemperatur. Laß dich mit den ganzen Befunden nicht verrückt machen. Die Medizin ist so grau und nichts davon ist 100%. Hat Dein Kind Epilepsie?

Lg yvonne

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo zusammen,

mit großem Interesse habe ich eure Ausführungen über eure Kinder gelesen.
Es ist wirklich erstaunlich, wie unterschiedlich sich die Hemis entwickeln.
Mein Sohn Lauris ist jetzt chronologische 17 Monate alt und robbt seit geraumer Zeit immer besser.
Auch bei ihm ist hauptsächlich der Arm (links) betroffen, beim Robben sieht man an den Beinen keinen Unterschied im Einsatz (jedenfalls mein laienhaftes Auge nicht). Nutzen tut er die Hand überhaupt nicht. Allerdings faustet er auch nicht mehr oft, die Hand ist häufig entspannt und er nimmt sie mit rechts, inspiziert sie und neulich ist er mal, sehr rührend, mit den Händen gefaltet wie zum Gebet, eingeschlafen.
Ich wünschte, das Hinsetzen würde klappen, weil es so offensichtlich ist, dass er das ewige Herumrollen, -liegen, -robben leid ist. Aber wann ... weiß keiner.

Mental ist er auch gut dabei, er versteht ganz viel und beginnt auch mit dem Sprechen ... na ja .. Mama, nein, wau wau .. aber immerhin.

Was ich an euren Ausführungen interessant fand war, dass ihr den Hirnbefund z.T. so gut definieren konntet. Das könnte ich nicht, aber genau erklärt hat mir da auch nie wer was. Kann man denn wirklich anhand der MRT-Bilder Rückschlüsse über die etwaigen Auswirkungen der Verletzung machen? Ihc hätte schon manchmal gerne eine etwas .... genauere Einschätzung?! Wenn ich die MRT-Bilder durchsehe, dann ist das wie ein weißer Klumpen, der rechts im Hirn sitzt.

Was das Hadern angeht ....
ich habe lange gar nicht kapiert, wie es um mein Kind steht.
Ich war zur U4 gegangen und habe bei der Gelegenheit darauf hingewiesen, dass Lauris seinen linken Arm nicht nutzt. Das hat dann die Diagnosewelle ins Rollen gebracht. Meine KiÄ ist Neurologin und ihr war schnell klar, dass wir es hier mit einem zentralen Problem zu tun hatten. Ins Heft hat sie mir "Verdacht auf Hemiparese" geschrieben, ohne diesen Begriff weiter zu erläutern. Ich habe gegoogelt und kam schnell zu Schlaganfallseiten etc. Aber das habe ich natürlich nicht mit meinem damals 5 Monate alten Baby in Verbindung gebracht. Auch der Neuroradiologe, der mich nach dem MRT aufgeklärt hat, hat mich nicht wirklich aufgeklärt. "Tja, sieht nach Mediainfakt aus ... , nicht? Aber anscheinend sind nur Bereiche betroffen, die eh taub sind". Ah ja, danke für's Gespräch, alles klar!
Die Erkenntnis, was dasalles bedeutet kam langsam und war, klar, ein Schock. Aber inzwischen sehe ich es auch wie Leelas Mama, ich freue mich über jeden Fortschritt und schaue nicht so sehr nach der Entwicklung Gleichaltriger, was solls auch.

Im Moment warte ich auf die Entbindung meines dritten Kindes und da ich vorzeitige Wehen hatte, läuft grad nicht viel in Bezug auf KG, weswegen ich mich sehr schlecht fühle. Aber unsere Therapeuten sind entspannt und meinen, bisher hätte es keinen maßgeblichen Einfluss auf ihn. Ein bisschen Ferien von Vojta sind vielleicht auch mal schön. Wobei wir mit Vojta sehr gut fahren. Klar, lauris findet das bescheuert, aber er ist auch nicht merklich unglüvcklich, wenn es vorbei ist und lachts eine Therapeutin hinterher schnell wieder an.
Das Essener SPZ hat mir jetzt auch Frühförderung ans Herz gelegt, wasmeine Physiotherapeutin ablehnt (noch), weil sie sagt, dass jetzt die Motorik im Vordergrund steht. Frühförderung könne man dann ein bisschen später machen.
Was wird denn da überhaupt mit solchen Würmern gemacht?

Ich möchte auch wieder schwimmen mit ihm gehen. Aber wie das alles gehen soll mit drei kleinen Kindern ...? Au weia!

Nun habe ich auch meinen Senf dazu gegeben. Ich hoffe, noch mehr über Betroffene lesen zu können, bzw. über Erfolge!!!! Das liest man so selten.

Ich wünsche einen schönen Maifeiertag!

Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

Peter
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Beitrag von Peter »

Hallo Katina,

dann möchte ich Dich mal "aufmuntern".

Sarah hat einen Schlaganfall erlitten. Ihre rechte Körperhälfte war vollständig gelähmt. Für sie war die rechte Körperhälfte sozusagen gar nicht da. Die rechte Hand war immer gefaustet, der Daumen inkliniert. Den Kopf hat sie nicht nach rechts gedreht. Wir wußten aucht nicht, ob Sarah jemals laufen lernen wird.

Im Laufe der Zeit bin ich in die Situation hereingewachsen. Dank jahrelanger Therapien (Vojta, Ergo seit 6 Jahren, Logo u. Therapeutisches Reiten seit 2 Jahren) sieht man ihr die Behinderung auf den ersten Blick nicht mehr an. Sie fährt seit 2 Jahren Fahrrad ohne Stützräder, Roller, hat vor kurzem das Seepferdchen gemacht. Es war und ist toll zu sehen, wie sie sich entwickelt hat.

Sie hat natürlich mit der rechten Hand noch erhebliche Einschränkungen. Die rechte Hand setzt sie mehr als Hilfshand ein. Sie ist bei weitem nicht so gut entwickelt wie die linke Hand. Das zeigt sich in Alltagssituation wie Hose schließen, mit Messer u. Gabel essen etc. . Wir wissen auch, daß diese Hand nie so sein wird, wie die linke Hand. Dennoch glaube ich, daß noch eine Verbesserung eintreten kann.

Ich habe nicht alle Beiträge von Dir gelesen :oops: . Hast Du schon an Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis gedacht?

Mit drei kleinen Kindern ist es natürlich schwieriger, alles unter einen Hut zu bekommen, als wir mit einem Kind. Aber Du wirst das schaffen.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden. Ich wünsche Euch alles Gute, insbesondere für Deine bevorstehende Geburt. Der 23.05. wäre übrigens ein schönes Datum. Da habe auch ich Geburtstag.

LG Monika
Sarah. geb. 22.07.01, Hemiparese rechts nach Schlaganfall im Mutterleib

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

@ Katina
du hast recht, vieles bringt man anfangs gar nicht mit seinem eigenen perfekten Baby in Zusammenhang - der Gedanke, das man jetzt auch zu den "anderen" gehört und vielleicht auch einen kleinen Spasti, Rolli, nicht-konform-wachsenden, vielleicht-nicht das Abi-machenden Sproß hat, sickert erst langsam ein.
Wobei ich immer noch denke, es hätte noch soviel schlimmer kommen können, wenn wir unserem inneren Gefühl nicht Gehör geschenkt hätten und erst nochmal einkaufen etc gegangen wäre - mag ich mir gar nicht ausdenken.

Jedenfalls dir alles Gute für deinen Einschleicher - 3 Kinder sind schon eine Hausnummer! Insbesondere für mich, habe keinerlei Supermami-Gene und wäre ohne Gläschen und die anderen Hilfen völlig aufgeschmissen...

@ Yvonne:

Ja, das Hallenbad ist in der Gegend, das Babybecken wäre auch immer da...nur der innere Schweinehund - ich gehe soooo ungern schwimmen! Werde mich aber für den Kurs aufraffen, aber so alleine klappt das nicht wirklich. Traurig, aber wahr.

Augen und Ohren sind (würde ich sagen) o.K. Bei den U´s wird ja auch geguckt. Epilepsie hat Ben bisher nicht, ich hoffe, das bleibt so. Wäre zwar nicht der Weltuntergang, aber muß ich nicht unbedingt haben.

@ Kati:

Stimmt, ein großer Bruder ist sicher eine Riesenhilfe. Ben steht total auf Nicolas, sobald er da ist, läßt er ihn nicht aus den Augen. Jeder Quatsch wird belacht und jedem Wort aufmerksam gelauscht. Außerdem nimmt es den Fokus etwas von dem Sorgenkind weg und normalisiert das Leben. Beim ersten Kind wäre für mich der Schlag noch größer gewesen, glaube ich.

Gruß und ein schönes WE, wir freuen uns auf die Sonne, Cattie  8)
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

marion b
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Beitrag von marion b »

hallo catti
Ich kann dir Osteophati empfelen Nico 6j hat eine spastische Hemiparese rechts.Die kG angefangen mit 7,5 Monaten hat am anfang nicht sehr viel gebracht.Mit 9 Monaten haben wir mit der Oateophati begongen erst jede Woche dan die abstände immer größer.



Gruß Marion

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo zusammen,

irgendwie kriege ich keine Benachrichtigung, wenn auf Beiträge geantwortet wird. Muss ich wohl noch mal in den Einstellungen rumfummeln.

@Monika, Danke für den Zuspruch.
Mir war gar nicht aufgefallen, dass ich mich so gefrustet gelesen habe, aber wenn ich es genau überdenke, bin ich es natürlich immer mal.
Lauris macht sich ja auch sehr gut. Seine Hand ist zB. gar nicht häufig gefaustet, der Daumen war nie inkliniert. Und wenn es denn so sein sollte, dass die Hand Hilfshand bleibt ... sei's drum. Ich kann auch kein 10 Fingersystem am Computer. Meine Schwester und ihr Mann sind passionierte Westernreiter, die sagen dann immer, Lauris wird auch Westernreiter, nur mit Schenkelhilfen und einer Hand! Nee, das wird schon, da bin ich mir sicher.
Ich bin auch froh, dass sich die Erkenntnis über seinen Zustand so peu a peu eingeschlichen hat und mir sehr wenig Prognosen gemacht wurden, was ja nicht immer der Fall ist; Ärzte schießen ja gerne in den Negativprognosen weit übers Ziel hinaus, wie ich hier häufig lesen konnte. Unsere Therapeuten sind sich sicher, Lauris wird laufen lernen. Meine Tochter hat sich, ohne Hirnbefund, auch erst mit 22 Monaten endgültig entschlossen zu laufen, da hat sich auch keiner sonderlich gewundert.
Toll, wie sich deine Tochter macht! Und sehr aufmunternd für mich, so etwas zu lesen!
Ja, wie das mit dreien wird ... ne Party nicht grad, oder doch? Als ich merkte, dass ich schwanger war, war ich grad wieder nach D gezogen, die Therapie mit Lauris ließ sich gut an, wir gingen zum Babyschwimmen .. ich dachte, so ist jetzt alles in trockenen Tüchern! Und dann wieder schwanger! Ich habe wirklich mit ABbruch gespielt, zudem die SS mit Lauris wegen der Plazenta Praevia nicht schön war und ich große Angst vcor ewiner erneuten Problemschwangerschaft hatte. Aber sowohl Kinderärzteals auch Therapeuten meinten, dass ein Geschwisterkind eher gut für Lauris sei und man DESWEGEN kein Kind abtreiben müsse.
Wg. Pflegestufe und Behindertenausweis ... da habe ich mal mit der Sekretärin in unserer KG-Praxis drüber gesprochen, die eine stark behinderte Tochter hat und die meinte, so lange Lauris so klein ist, würde das nur nerven (also die Beantragung) und wenig bringen, denn er ist ja so oder so hilfsbedürftig. Aber genaues weiß ich nicht über Sinn und Zweck, da würde ich mich über AUfklärung sehr freuen.
Meine Mutter hat auch am 23. Geburtstag! :P
Weiß man bei euch, wie es zu dem Infakt gekommen ist?
Ich habe bei mir grad die Faktor V-Leiden Mutation ausschließen lassen, aber im Essener SPZ empfehlen sie uns noch als Gesamtfamilie in Münster einzurücken um Gerinnungsstörungen auszuschließen.

Cattie, hihi, Supermamigene .... in der Türkei hatte ich wirklich keine Gläschen, da habe ich immer selbst gekocht (gegen meine Überzeugung). Und jetzt koche ich wieder, weil Lauris ein enorm schlechter Esser ist und ich mir manchmal einbilde, er äße meine Küche besser. Inzwischen will er aber auch alleine essen und bitte immer das, was wir und seine Schwester auch hat, weswegen ich die Püree-Phase mal wieder abschließen kann.
Ich habe noch drei Geschwister und meine Brüder haben beide kein Abi, sind aber durchaus glücklich. Der eine ist Schreiner, der andere macht grad eine Ausbildung zum Hufschmied.
Damit zu den "anderen" zu gehören ... ich habe mich da recht schnell eingefunden, wobei ich auch, wie du, denke, so betroffen gar nicht zu sein. Es hätte bestimmt noch viel schlimmer kommen können und Lauris ist sehr individuell ... wie jedes andere Kind auch, irgendwie fällt da alles nicht so auf. Es bildet einen ja auch, wenn du weißt was ich meine. Man gehört nicht mehr zu denen, die tolerant tun, wenn es s um Behinderungen geht, sondern wir stecken drin. Irgendwie gehören wir "dazu". :roll:

So, der Kindsvater ist bis Montag bei uns und badet grad die Brut, da gehe ich jetzt assistieren.

Ich hoffe, hier geht es weiter! So einen festen Hemi-thread gibt es nicht, oder?

Ich hoffe, bei euch ist auch so ein Bombenwetter, wie bei uns im Pott!

Liebe Grüsse,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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KerstinNaß
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Beitrag von KerstinNaß »

@ Marion:

Ich lese immer mal wieder vom Osteopathen, bin aber (halt typisch Schulmedizinerin, was soll man machen?) eher skeptisch. Was machen die denn so genau und was für Veränderungen führst du bei Nico darauf zurück?

Sonnige Grüße aus Kassel - jetzt gehts mit einem Martini auf die Terasse, Cattie :D
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
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Katja1981
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Beitrag von Katja1981 »

Hallo Katina,

ich bin wirklich immer wieder total erschüttert, wie wenig Zeit sich einige Ärzte nehmen. Wir sind im SPZ der Charite und dort hat man sich immer viel Zeit genommen und auch die Neurochirurgin schaut jedesmal extra vorbei, wenn wir da sind. Ich habe immer so viele Fragen gehabt und die Ärzte gelöchert, ich wäre wahrscheinlich zur Löwin geworden, wenn mir die niemand beantwortet hätte. Grundsätzlich ist es schon so, je größer der Defekt ist, desto größer die "Behinderung", aber Ausnahmen bestätigen die Regel...wie gesagt, dass Gehirn ist bei den Babies noch sehr anpassungsfähig und kann einige Funktionen "umsiedeln". Leela hat sich am Anfang irgendwie kaum entwickelt, war total sediert durch da Luminal, welches sie die ersten Monate gegen das Krampfen bekommen hat, und außerdem war sie fast nur damit beschäftigt in ihren wachphasen den Kummer herauszuschreien...und irgendwann hat sie alles aufeinmal gemacht, krabbeln, sitzen und hochziehen. Das war alles an einem Tag.
Wenn deine erste Tochter auch eher langsam war, muss man das auf jeden Fall ins persönliche Entwicklungsraster miteinbeziehen. Ich finde sowieso, dass Entwicklung oft viel zu starr gesehen wird. Es gibt in jedem von uns einen neurologischen Entwicklungsplan, bei dem einen sieht er vor, dass man sich ganz schnell entwickelt und bei den anderen braucht es seine Zeit. Außerdem heißt schnell auch nicht besser.
Ich hoffe du genießt die letzten Tage deiner Schwangerschaft und für deinen "Einschleicher" beneide ich dich auch ein wenig ;-)
Liebe Grüße aus Berlin
Katy mit Leela

KReimann
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Beitrag von KReimann »

Hallo Katy,

ich ahbe eine gute Freundin, die in Berlin lebt. Ihre erste Tochter war ein extremes Frühchen, ist aber kerngesund. Ihr Mann ist Kinderarzt an der Charite gewesen und sie arbeitet, so weit ich weiß, immernoch mit der Charite zusammen (Forschung Spracherwerb bei Frühchen). Wie dem auch sei, sie hat mir von der Betreuung am SPZ in Berlin erzählt und dass scheint wirklich ein himmelweiter Unterschied zu sein zu dem, was hier geboten wird.
Ich bin bisher nur von Assis betreut worden. Als Lauris zum ersten Mal der Kopf geschallt wurde, wurde nichts erläuterndes dazu gesagt. Hinterher stand im Bericht, dass die der US schwer durchzuführen gewesen sei, weil sich das Kind so viel bewegt hätte. Ich war die ganze Zeit dabei, man hätte also nur mal sagen müssen: FRau R. wir müssen den Lauris etwas fester halten, sonst sehen wir schlecht.
Einen tieferen Sinn habe ich in der SPZ-Betreuung noch nicht gesehen. Ich baue da mehr auf meine KiÄ und die Therapeutinnen.

Lauris bekommt übrigens auch alle 3 Wochen eine Osteo- bzw. Cranio-Sakrale Behandlung. Es tut ihm gut, aber was da konkret gemacht wird, ist mir auch nicht ganz klar.

Der Einschleicher ist in den letzten Tagen ins Becken gerutscht udn ich wehe vor mich hin.
Mal sehen, wie lange ich noch meine Ruhe habe!

Liebe Grüsse,
Katina
Katina mit Selvi*12.5.2005, Lauris*09.11.2006, unilaterare spastische Cerebralparese links nach vorgeburtlichem Mediainfakt, wahrscheinlich auf Grund starker Blutungen durch Plazenta praevia, und Tammo*14.5.2008

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