ich heiße Melanie (30) und darf mich mit meinem Mann Holger (36) um unsere fröhliche Bande kümmern.
Bei unserem ältesten Nico (fast 5) besteht der Verdacht AD(H)S, aber sein Verhalten hat sich durch die Heilpädagogik stark gebessert. Als er 1 1/2 war hatte ich allerdings schon die KiÄ daraf angesprochen, dass er anders ist. Sie hat mich nur "vertröstet", dass er halt einfach nur lebhaft ist.
Im KiGa war er auch auffällig, darauf wurde er erst im KiGa von einer Psychologin aus dem Heilpädagogischen KiGa beobachtet. Diese vermutete eine Wahrnehmungsstörung und erhöhte Impulsivität, da er häufig mit Gegenständen und Händen einfach irgendwo draufgehauen hat und zum Teil recht unbeherrscht war. Er ist auch häufig z.B. über Bordsteinkanten gestolpert, die er einfach "übersehen" hat etc.
Im SPZ wurde er dann nochmal von einem Arzt und einer Psychologin untersucht und es wurde die Diagnose Verdacht auf AD(H)S festgestellt. Mittlerweile ist er sehr viel ruhiger geworden (und ich dadurch auch).
Unser mittlerer Sonnenschein heißt Mia (3) und hat bis auf die erbarmungslosen Trotzanfälle nichts (3-jährige eben...
).Unser Jüngster im Bunde ist Sean (8 1/2 Monate). Bei ihm wurde in der Nacht nach seiner Geburt die Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom sowie ein Neugeboreneninfekt festgestellt (1. Diagnose Entbindungsklinik).
Im Kinderherzzetrum St. Augustin wurden wir dann weiter betreut. Am 25. 7. wurde er dort das erstmal operiert. Die Diagnose auf dem OP-Bericht: HLHS mit Mitral- und Aortenatresie, obstruktive Lungenvenen der rechtsseitig mündenden Lungenvenen in ein posterior gelegenes Lungenvenenfach mit obstruktiver Kommunikation in den Vorhof.
Am 26. wurde dann sein Brustkorb verschlossen
Am 8.8. kamen wir von Intensiv auf normalstation.
Am 9.8. wieder zurück auf Intensiv wegen Herzrhythmusstörung (HF war zu hoch und er sollte dort ein Medikament bekommen). 1 1/2h nachdem er auf Intensiv kam hatte er über 40 Fieber und bekam Durchfall.
Am 10.8. um ca 13 Uhr 50 hörte er einfach auf zu Atmen. Er hatte einen Kreislaufzusammenbruch und wurde 45 Min. reanimiert. Als man mich um 3 Uhr anrief (Beginn der Besuchszeit) und mir gesagt wurde, was passiert war, wurde ich irgendwie aus der Leitung gekickt. Ich wusste noch nicht, ob sie es geschafft hatten ihn zurück zu holen und musste in der Leitung warten, bis mich die Zentrale wieder zurückverbunden hat (ich dachte wirklich, dass mich nach der Diagnose so schnell nichts mehr schockt, aber das war schlimmer!
). Dort bekam ich dann gesagt, dass sie erfolgreich waren und sein Zustand kritisch aber stabil ist. Er war sediert und wurde wieder beatmet, seine Körpertemperatur so niedrig wie möglich gehalten um Schäden am Gehirn zu verhindern. Eine Infektion hatte er auch und zum Glück hat das 2. Antibiotikum angeschlagen.
Wann genau er wieder extubiert wurde oder wir wieder auf Normalstation kamen, ich weiß es nicht mehr. Ich habe das garnicht so sehr mitgekriegt, war wohl auch irgendwie im Schockzustand.
Nach Hause durften wir jedenfalls das erstemal am 11. September mit Magensonde und Trikuspidalinsuffizienz III. Grades.
Zusätzliche Diagnosen auf diesem Bericht: Z.n. Herz- und Atemstillstand
Z.n. intestinaler Infektion
Wir hatten dann och einige KH-Aufenthalte in folgender Reihenfolge wegen: Mittelohrentzündung, Brechdurchfall, Sättigungsabfälle (die er dann in der Klinik nicht hatte...
), Brechdurchfall, Herzkatheter mit anschließender Infektion mit Rota-Viren (aus den KH), Salmonellen (auch aus dem KH, hat er immernoch; danach kamen wir wegen der Sättigungsabfälle mit Sauerstoff und wegen der chronischen Enteritis mit Alfaré heim), Brechdurchfall (mit 1 1/2 Tagen Unterbrechung insgesamt fast 3 Wochen).Momentan warten wir auf den Termin für die 2. OP. Er trinkt nur noch etwa 100- 130ml pro Mahlzeit (schafft nicht mehr, vorher zwischenzeitlich 180+), dafür aber alle etwa 1 1/2h. Er ist häufig müde und braucht viel Körperkontakt. ABER: er lacht sehr viel und gerne und hat nichts momentan ersichtliches von der Reanimation zurückbehalten. Seine Trikuspidalinsuffizienz ist mittlerweile unter I. Grades gesunken, eine Klappenkorrektur während der 2. OP nicht mehr notwendig.
Leider wirft er sich neuerdings manchmal in "Schräglage". Wenn man ihn hochnimmt, zieht er dann Oberkörper und Beinchen nach links. Dienstag hab ich Termn bei der KiÄ, aber ich vermute, dass wir wieder KG brauchen...
Sorry für den langen Beitrag, vielleicht kämpft sich der Eine oder die Andere ja trotzdem durch.
LG
Melanie
