Melanie, Nico (Verd. AD(H)S), Sean (HLHS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Alex Mama von Koschi
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Beitrag von Alex Mama von Koschi »

Hallöchen Melanie,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier & einen regen Austausch
LG
Alex
Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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tina40
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Beitrag von tina40 »

Herzlich willkommen hier Melanie... ich hoffe, dass du einen regen Gedanken und Wissensaustausch finden wirst...
LG Tina
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund
Martina3
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Beitrag von Martina3 »

Hallo Melanie,


ah OK! In Homburg sind nämliche viele aus dem Raum KL in Behandlung!

Wie hält Sean sich Sättigungsmässig momentan und habt ihr schon einen Termin für die 2.OP?

LG Martina
Ailine 27.08.03, DS , inkompletter,atrioventrikulärer Septumdefekt,2 Lungenvenenstenosen,Pulmonale Hypertonie, Korrektur OP 01.04.04

www.laurasherzchen.kostenloses-forum.be/
MelanieR.
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Beitrag von MelanieR. »

Hallo Alex,
nach Deinem Winken mit dem Lattenzaun musste ich doch irgendwann hier landen, oder? :wink:

Hallo Martina,
Sättigung ist so ein Thema. Wir haben Phasenweise garkeinen Sauerstoff und kommen damit wach z.T. bis 78, im Schlaf geht er sogar bis 82 hoch. 92 schafft er aber nichtmehr (zumindest was ich so mitgekriegt habe). Aber es gibt auch Tage (die leider immer häufiger werden), an denen schaffen wir es mit knapp 3l Sauerstoff grad noch über die 70 zu kommen und brauchen auch im Schlaf knapp 2. Was mir zusätzlich Sorge bereitet ist , dass er immer mehr quengelt und beim Fläschchengeben die Flasche aus dem Mund schlägt und schreit, dann weiter trinkt. Und die Menge....:( Bei der Kinderärztin kam heute von der Arzthelferin der Vorschlag, evtl. wieder eine Sonde zu legen bis zur OP.
Termin haben wir HEUTE gegen halb 11 gesagt bekommen, am 23. müssen wir anreisen, am 25. soll die OP sein - trotz Salmonellen, weil sich sein Zustand halt verschlechtert hat.

LG

Melanie
selbst ADS, Nico 22.4.03 AD(H)S; Mia 19.02.2005, v.A. AD(H)S; Sean 19.7.2007 HLHS
MelanieR.
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Beitrag von MelanieR. »

Hallo,

ich wollte Euch nur mitteilen, dass Sean mittlerweile alle 3 OP`s gut hinter sich gebracht hat. Seine Sättigungen liegen derzeit immer über 95%, wenn er nicht krank ist. Er wird auch nicht mehr so schnell blau, wenn er sich anstrengt. Und seid der 3. OP hat unser Jüngster sogar warme Hände und Füße!
Sauerstoff waren wir nach der 2. OP los und er wurde trotz Salmonellen-Verdacht operiert - zum Glück war er die Biester aber schon los bei der OP. Die Zweite OP hatte er im Durchmarsch hinter sich gebracht, nach nur 2 1/2 Wochen KH waren wir wieder Zuhause.
Bei der Dritten gabs erstmal Probleme, als er zugenäht werden sollte. Er fing an zu bluten, das haben die Ärzte allerdings gut in den Griff gekriegt. Leider drainierte er zuviel und wir hatten vorsorglich MCT-Kost.
Wir waren ausserdem in einer FOR in der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg, die uns ALLEN richtig gut getan hat. Zu den anderen Familien haben wir immernoch Kontakt und die Leute dort sind superlieb^^

LG

Melanie
selbst ADS, Nico 22.4.03 AD(H)S; Mia 19.02.2005, v.A. AD(H)S; Sean 19.7.2007 HLHS
Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Melanie!

Wie schön, dass Ihr inzwischen doch so viel und so gut überstanden habt und nun der ganz alltägliche Wahnsinn kommen darf und das Herzchen etwas in den Hintergrund treten kann.

Wir waren vor 4 Wochen zur Einschulung eines geliebten HLHS-Herzchens und wissen, wie wertvoll es ist, diese so "selbstverständlichen" Festtage erleben und teilen zu dürfen!

Ich hoffe, bei Euch läuft es ähnlich optimal weiter und ihr könnt die Kindergartenzeit des "Kleinen" und die Schulzeit der beiden "Großen" meist genießen - sicher auch nicht ohne bei 2 ADHS-Kindern  8)

Weiterhin viel Kraft und Glück!"

Grüßle
Ursula
KikrSr. mit Palliativ Care und Außerklinische Beatmung, komplexe Behinderung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
MelanieR.
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Beitrag von MelanieR. »

Hallo Ursula,

dankeschön^^
Derzeit haben sie ja Ferien, seeehhr anstrengend..
Sean hatte vor kurzem seinen Geburtstag nachgefeiert im Kindergarten, er kam freudestrahlend heim und hatte das richtig genossen. Es gibt auch soo schöne Momente, wenn unsere zwei adhs-ler (zur Erinnerung: 6 und 8) sich mal einig sind und gemeinsam eine "Beatbox" starten, während sie im SPZ ein Puzzel gemeinsam fertig stellen - da kann man sie nur gern haben, oder? ^^

LG

Melanie
selbst ADS, Nico 22.4.03 AD(H)S; Mia 19.02.2005, v.A. AD(H)S; Sean 19.7.2007 HLHS
Melanie170
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Re: Melanie, Nico (Verd. AD(H)S), Sean (HLHS)

Beitrag von Melanie170 »

Hallo,
da ich den zugang vergessen hatte, hier nochmal unter neuem Namen: Wir sind wieder da:

Nico hat die Diagnose ADHS mit der Einschulung erhalten und macht nächstes Jahr um diese Zeit seine Prüfung zum Zerspaner, Ausrichtung Dreher; seid Dienstag hat er seinen Führerschein. Das ADHS macht sich noch durch sehr impulsgesteuerte Verhaltensweisen gelegentlich bemerkbar, aber die Hyperaktivität hat er abgelegt mit der Pubertät.

Mia hatte mit der Einschulung ebenfalls die Diagnose ADHS erhalten, aber der Mischtyp, was sich auch wieder gegeben hat. Sie macht derzeit eine schulische Ausbildung zur Sozialassistentin und möchte Erzieherin werden.

Sean hat seit November einen Eventrekorder - nach lagem Kampf mit der Krankenkasse - eingesetzt bekommen, seit etwa 4 Jahren leidet er leider unter Depressionen und einer Sozialphobie.
Zu seinem Herzfehler ist vor ein paar Jahren noch eine leichte Skoliose, die mit Chiropraktiker-Besuchen in Schach gehalten wird und so keine Kopfschmerzen entstehen lässt dazugekommen. Leider ist letztes Jahr auch eine Hüftfehlstellung diagnostiziert worden, trotz regelmäßiger Untersuchungen im SPZ und frühzeitiger Vorstellung in der Praxis deswegen (vor vier Jahren, der neue Arzt hat allerdings sofort gehandelt!), werde ich dieses Jahr klären müssen, ob eine Opreration deswegen notwendig werden wird (vor vier Jahren wäre das noch nicht nötig gewesen.). Es bleibt also spannend.
Da Sean in der 9. Klasse ist, wurden wir am Donnerstag im BIZ vorstellig, Fazit der Geschichte: Amtsärztliche und Psychologische Untersuchung wegen der Beurteilung seiner körperlichen Belastbarkeit steht an für das Arbeitsamt wegen einer Förderung für eine Berufsausbildung. Parallel versuche ich derzeit, alles in die Wege zu leiten, damit Sean wie laut Empfehlung des Sachbearbeiters in die Stephen-Hawking-Schule kann, da Sean noch ein Jahr schulpflichtig ist. Blöd dabei ist, dass bei Sean die Feststellung der ADD eines körperlichen und motorischen Entwicklungsförderungsbedarfs, die wir für die Aufnahme an dieser Schule brauchen, bisher nicht beantragt wurde. Der Ausweis lag bei Einschulung, bzw Anmeldung bereits vor., aber die Klassenlehrerin wird sich jetzt darum kümmern.
Mitte Oktober habe ich endgültig eine Bescheinigung der Kardiologie vorlegen müssen, da der aktuelle Sportlehrer von Sean nicht auf Ihn und seine Besonderheiten eingehen kann. Jetzt bekommt er keine Sportnoten mehr, macht aber weiterhin soweit er möchte im Unterricht mit. Die Hänseleien wegen seiner schwächeren Kondition nehmen aber weiterhin zu, was in den Jahren vorher nie ein derart großes Problem war.

Mit meiner Gesundheit steht es auch derzeit nicht zum besten, aktuell bin ich berufsunfähig und muss nächsten Monat die Verlängerung beantragen. Nach einer Covid-Erkrankung, gepaart mit ein paar anderen Faktoren, die zusätzlich mitwirkten, kann ich derzeit nicht mehr als 37 - 38 Stunden im Monat arbeiten, Besserung ist derzeit nicht in Sicht
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Melanie170
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Re: Melanie, Nico (Verd. AD(H)S), Sean (HLHS)

Beitrag von Melanie170 »

Ich wünsche allen erneut ein freundliches Hallo von uns, ADHS lässt grüßen, erst denken, dann abschicken, kennt ja der eine oder die Andere von Euch auch mehr als gut.

Liebe Grüße
Melanie
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