Wir stellen uns nachträglich vor (Kathrin mit Eric)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kaesmann
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Beitragvon Kaesmann » 14.01.2006, 09:39

Hallo Kathrin,

kam diese Aussage denn von einem Arzt oder von der lieben Verwandtschaft?

Wenn Arzt --> wechseln.
Wenn Verwandtschaft --> linkes Ohr rein und ohne Umwege rechtes Ohr raus.

Wenn dem so wäre, gäbe es irre viele Autisten.

Was wir alle gerade in diesem Forum nicht mitbekommen, was aber leider, wie ich in der Sprechstunde immer wieder sehe, Fakt ist: viele viele Familien / Eltern kümmern sich nicht ausreichend um ihre Kinder, auch nicht um besondere Kinder (diese Eltern sind eben nicht hier im Forum.....). Was da manchmal abläuft ist fast unfasslich. Und dennoch packen es die meisten dieser Kinder, einigermassen unbeschadet von fehlender Zuwendung und liebevoller Förderung zu wachsen und sich zu entwickeln.

Zieh dir den Schuh bloss nicht an, dein Geist und Seele braucht die Kraft für andere Dinge.

Noch ein Buchtipp neben den Buntschatten: Lonstantin und Kornelius Keuner: Kein Wort zu niemandem. Autistische, jetzt erwachsene Zwillinge.

Und VALESKA hier im Forum hat ebenfalls eine I-Netseite und ist sicher eine gute Ansprechpartnerin.

Gruss und viel guten Mut!

Barbara
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de

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KatiL
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Beitragvon KatiL » 16.02.2006, 22:40

Hallo Kathrin, danke für Dein Willkommen. Wie äußern sich denn die autistischen Züge bei Eric? Ich würde mich gerne darüber mit Dir austauschen. Man lernt zwar irgendwie, damit umzugehen aber gewöhnt sich nur schlecht daran ... Lieben Gruß Kati
Kati (Mama von Kilian 08/01 entwicklungsverz., starke autistische Züge)

Angelika74
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Beitragvon Angelika74 » 03.11.2006, 20:11

hallo!!

bei uns hat sich in letzter zeit (leider) einiges getan.
unsere derzeitigen diagnosen: allgemeine retardierung (R62.0) , dysplasie der vorderen schädelbasis (Q04.3), Arachnoidalzyste (G93.0), Mikrozephalie (Q02), epikanthus, klinobrachydaktylie beider 5. finger, hypersalivation, verdacht auf frühlindlichen autismus

neu hinzu gekommen sind: mikrohämaturie, pica im kindesalter, nystagmus beidseitig, zu kleine hypophyse/verdacht auf kleinwuchs

ein paar sachen sind im großen und ganzen nur beschreibung von "äußerlichkeiten".
man vermutet, (wegen des komplexen krankheitsbildes) einen seltenen gendefekt.
deshalb habe ich alles aufgelistet, vielleicht kennt ja jemand, jemanden, der jemanden kennt..... :?

insgesammt sind wir momentan sehr traurig und auch ein wenig verstört, weil eric bisher als "geistig behindert" aber sonst "gesund" galt. nun steht diese sache mit dem kleinwuchs ( in meinen augen auch halb so schlimm) und die mikrohämaturie (die macht uns wirklich bauchschmerzen) im raum, weil eine der beiden nieren auch ein wenig auffällig ist.
nun ja, es soll einem eben nie zu gut gehen... :?

liebe grüße!!
Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
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Beitragvon Angelika74 » 13.12.2006, 23:19

hallo,

so, nun war ich also zum auswertungsgespräch in der autismusambulanz...

eric "erfüllt" alle kriterien für einen autisten. da er aber hirnorganische veränderungen hat, wird er nicht als "frühkindlicher autist" eingestuft.
die von euch, die sich mit Autismus auskennen, wissen warum.
für alle anderen interessierten noch mal kurz zum verstehen...

wenn ein kind ansonsten völlig gesund erscheint (keine genetischen defekte, keine hirnauffälligkeiten, etc...) wird es, wenn die kriterien zutreffen, als "frühkindlicher autist" eingestuft. da man bei eric einen gendefekt vermutet, welcher aber noch nicht gefunden wurde , ist er also kein autist im "reinen" sinne, obwohl alle kriterien erfüllt sind, sondern hat eine tiefgreifende entwicklungsstörung im autismusspektrum.

ich hoffe, ich habe das jetzt richtig wiedergegeben. wenn ich den arztbericht in den händen habe, werde ich nochmals berichten.

leider wurde bei eric nur ein entwicklungstand von einem jahr (gefestigt) bzw. 1,4 jahren (ansatzweise) diagnostiziert. dieses ergebnis hat mich mächtig geschockt, weil ich meine, daß eric wesentlich weiter entwickelt ist! beim gespräch kam heraus, daß der junge mann nichts, also wirklich garnichts von dem gezeigt hat, was er eigentlich kann!!! zu hause klettert er über den stuhl auf den tisch, dort hat er sich nicht mal alleine auf den stuhl gesetzt. er wirft zu hause kleine kugeln in eine schmale stiftbox, dort hat er nicht mal steine in eine kiste geworfen, usw...

ansonsten fühle ich mich in der autismusambulanz sehr gut aufgehoben und freue mich schon auf den februar. dann wohlen wir einen förderplan erstellen.

liebe grüße!!
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Beitragvon Mamatom » 28.01.2008, 12:33

Hallo Kathrin,

was ist 'syndromaler Autismus' ???

Hast Du nicht auch manchmal das Gefühl gehabt, dass man den Ärzten nicht unbedingt alles glauben sollte ? Ich habe gerade Eure Vorstellung und alles was hier folgte durchgelesen. Erschreckend finde ich, dass auch Du Dir vorwerfen lassen musstest, Dein Kind falsch erzogen bzw. gefördert hast. Uns wurde, als Tom 1,5 Jahre alt war, gesagt, dass wir ein gestörtes Mutter-Kind-Verhältnis hätten. Eigentlich finde ich diese Aussage der Ärzte bemerkenswert – denn im letzten Jahrhundert wurde das als Ursache des Autismuses vermutet. Somit haben die Ärzte bei Dir und bei mir damals unbewusst den Verdacht auf Autismus geäußert !

Wie geht es Eric heute ? Wäre schön, wenn man hier Eure Geschichte weiter verfolgen könnte.

Zusätzlich habe ich auf Eure nette Homepage für Eric geklickt – und sie ist sooo schön geworden mit tollen Bildern von Eric. Das mit der Blume gefällt mir besonders gut !!!
Dein Dank an Deine älteren Kinder hat mich sehr berührt. Uns geht es ähnlich und manchmal vergessen wir, dass sie so oft zurück stecken müssen. Und manchmal müssen sie sich sogar unsere Sorgen anhören !

Alles Gute für Euch !

Liebe Grüße

Michaela
Tom, frühkindlicher Autismus auf hohem Funktionsniveau


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