Wir stellen uns nachträglich vor (Kathrin mit Eric)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Beitragvon Angelika74 » 28.07.2005, 19:03

hallöchen,

ich habe auch schon einige bücher über den autismus "an sich" gelesen. (...habe mal an der uni ein referat darüber gehalten) irgendwie passte eric aber in keine dieser schubladen. diese bücher waren eben alle sehr medizinisch geschrieben. wie ich schon schrieb, war "noah" der einzige erfahrungsbericht. (...kennt das eigentlich jemand??).
ich denke, ich werde mich jetzt mal mehr auf "erfahrungsberichte" stürzen. ich denke mal, da wird man etwas schlauer. kannst du mir etwas empfehlen??
ich habe mir noch das buch "autistischen kindern brücken bauen" bestellt. mal sehen...

den spruch fand ich schön:

"Wenn die Nächte hell und klar sind, dann kommen die Elfen auf die Erde und schauen sich die Kinder der Menschen an. In das schönste dieser Nacht verlieben sie sich so sehr, dass sie es mitnehmen in ihre Welt, in die leere Wiege legen sie ein Kind von sich, ein Elfenkind. Hier endet die Legende. Die Fortsetzung hat die Wissenschaft geschrieben. Es ist die Geschichte der rätselhaften Krankheit Autismus." (Monika Held)


liebe grüße!!!
Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
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Beitragvon Angelika74 » 05.01.2006, 01:45

hallöchen,

wir haben am 11.7.06 (!!!) endlich einen termin in der autismusambulanz in dresden...den habe ich übrigens schon vor knapp zwei monaten vereinbart, war der erste freie termin...
am freitag haben wir nochmals einen arzttermin im spz. bei einer ärztin, die sich mit autismus auskennt, ich bin ja mal gespannt, was daraus wird...

liebe grüße!!!
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Beitragvon shone » 05.01.2006, 08:25

Hallo,
na der Termin ist ja zeitig... :lol:
Ich denke auch, das sollte nochmal richtig abgeklärt werden, dei Autismus Spektrum Erkrankungen sind teils sehr fliesend und es ist schwer autistische Störungen von Autismus abzugrenzen...
Alles Gute Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
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Beitragvon Angelika74 » 12.01.2006, 19:54

hallo,

...so, unsere neueste diagnose...aller wahrscheinlichkeit kein autismus, sondern mehrfachbehinderung mit autistischen zügen. er verhält sich wohl zu untypisch (hört gelegentlich, wenn man ihn ruft, sprachverständnis teilweise vorhanden, hält auch blickkontakt) nur autistische züge, wird aber nochmals abgeklärt. eventuell fragiles x oder anderer chromosomendefekt. nochmals MRT (ar-zysten im gehirn können NICHT normal sein ?!), nochmals EEG, humangenetik, nochmals gehörtest etc... hauptaugenmerk wird zukünftig auf die fehlende kommunikation gelegt, eventuell gebärdensprache...wir sind also, was die diagnostik betrifft, wieder am anfang :?
ob ich trotzdem weiter ins "zentrum für das autistische kind" gehen kann ?? ich fand die leute dort sehr angenehm, habe schon einige kontakte geknüpft und eric hat dort (für meine begriffe) recht gut hinein gepasst...sonst bin ich ja wieder ganz allein, was eric´s behinderung betrifft, weil ich auch nicht ständig meine freundinnen zuquatschen will, die brauche ich für mein restliches, trotzdem noch sehr "normales" leben :(
ich weiß jetzt garnicht, ob ich mich nun freuen soll, oder nicht..och meno..
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Beitragvon shone » 13.01.2006, 08:54

Hallo Kathrin,
also ich denke es ist unerheblich ob Dein Kind autistische Züge oder Autismus diagnositiert hat, Du wirst sicher weiter dort Austausch finden können.
Wenn dem nicht so wäre, dann wäre das sehr traurig - das ist ja dann eine Unterscheidung innerhalb der menschen mit Autismus...sehr bedenklich....
Dir Gründe die Du aufgezählt hast, weswegen es nur autistische Züge sind kamen mir aber etwas komisch vor.
Mit welcher Diagnose Methode hat man denn untersucht ? ADI, ADOS, hat man Dir was erklärt ? Vielleicht kannst Du das noch etwas beschreiben, denn da gibt es auch Unterschiede.
Aber wie gesagt: ich finde das nicht so wichtig, alles ist im Rahmen der Autismus Spektrum Erkrankungen zu sehen und alle Menschen mit Autismus haben eine Beziehungs- und KOmmunikationsstörung und man muss bei jedem einzelnen Menschen ganz individuell schauen, egal WELCHE Diagnose er hat.
Euch alles Gute Inci
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Beitragvon shone » 13.01.2006, 08:56

Hallo,
nochmal ich: mir ist noch was eingefallen wegen Büchern:
falls Du noch ein paar Anregungen brauchst, ich habe auf Dennis HP einige Buchempfehlungen stehen, kannst ja mal schauen....
Inci
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Beitragvon Angelika74 » 14.01.2006, 00:21

hallo,

liebe inci,
eine richtige untersuchung ( wie hier mal beschrieben, mit rießigem fragebogen etc. haben wir noch nie gehabt, ein paar kleinere, mit etwa 10 - 12 fragen schon) deine seite habe ich schon studiert.... :wink:

momentan bin ich gerade furchtbar enttäuscht und unendlich traurig, weil mir heute gesagt worden ist, daß man den autismus auf fehlende angebote innerhalb seiner entwicklung zurück führt. eigentlich bin ich seit einer stunde nur am heulen. erst war ich wütend, nun bin ich traurig :(
eric´s entwicklung war immer schon verzögert. er hat zwei ältere geschwister, deshalb meine ich, es schon irgendwie beurteilen zu können...unser kinderarzt meinte, es ist alles okay...nach unserem kk-aufenthalt mit ca. 6 monaten hieß es auch : "alles okay, nur entwicklungsverzögert". wir haben eric bis ca. 1,5 jahre "bespielt", weil er nichts in die hand nahm, und ich muß mir gerade anhören, daß er nicht genügend angebote in seiner bisherigen entwicklung hatte...ich bin mit ihm zweimal pro woche zur voijta-theraoie gegangen (mit sehr großem erfolg) er bekommt im kiga ergo, logo und heilpädagogische einzelbetreuung und ich fahre mit ihm einmal pro woche ins SPZ. ich fühle mich momentan echt besch...was soll ich denn noch machen??????
ich verbringe sehr viel zeit mit meinen kindern, vielleicht nicht in vergnügungsparks, wir haben aber auch viele tolle spielplätze in der nähe...was macht ihr noch mit euren kindern?? wenn ihr auch noch gesunde kinder haben solltet....was unternehmt ihr mit diesen, ohne sie "hinten an"zu stellen??

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Beitragvon Julia » 14.01.2006, 02:15

Hallo Kathrin...oh oh...Autismus auf fehlende Angebote innerhalb seiner Entwicklung zurückzuführen, klingt in meinen Ohren aber verdammt laienhaft...

Ich möchte dich trösten - das ist ja echt ein krasser Vorwurf, den man da ausspricht und ich glaube nicht, dass er begründet ist.

Das sind ja Urzeitäußerungen, dass Autismus ein Erziehungsfehler der Eltern sei...
wenn es denn Autismus ist.

Was "autistische Züge" bedeutet ist mir eigentlich noch immer schleierhaft. (Was sagt dazu eigentlich der ICD?)

Und auch das hier
Kathrin hat geschrieben:er verhält sich wohl zu untypisch (hört gelegentlich, wenn man ihn ruft, sprachverständnis teilweise vorhanden, hält auch blickkontakt)
klingt so...dumm.

Heißt das, dass es typisch sein soll, das Kinder, die autistisch sind, nicht auf ihre Namen hören, kein Sprachverständnis haben und keinen Blickkontakt halten?

Für mich hört sich alles an, als ob das ein Quacksalber zusammengewürfelt hat...Entschuldigung.

Und ich finde diese Aussage unglaublich verletzend und blöd.
Und da tust du mir auch Leid, dass du dir sowas anhören musstest.

Liebe Grüße,
Julia.

P.S.: Übrigens: Herzliches Willkommen :icon_tongue: ;-)

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Beitragvon shone » 14.01.2006, 06:40

Hallo Julia,
ich stimme Dir da zu !
Es ist völliger Bödsinn solche Aussagen zu machen und daher hatte ich auch nach der Diagnose Methode gefragt.
Wenn es nur 10-12 Fragen waren ist mir alleridngs ziemlich klar, dass dies keine gesicherte Diagnose sein kann.
Kathrin, Du solltest da unbedingt nochmal wohin gehen, wo man richtig diagnostiziert, oder Du fragst im ATZ Dresden nochmal nach.
Würde ich so machen.
LG Inci
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Beitragvon Nellie » 14.01.2006, 07:33

Hallo Kathrin !

Ich kann völlig nachvollziehen, dass Du deshalb so fertig bist, das ist auch eine Unverschämtheit, eine Beleidigung, die Du Dir nicht anhören musst! Ach Mensch, ich lese, wie Du hier Dein Programm aufschreibst, weil Du so verunsichert bist. Das ist doch völliger Quatsch! Du machst viel, Du hast 3 Kinder... im Übrigen sind Deine großen Kinder auch noch gute Therapeuten, die einfach da sind und spielen...

Ganz ehrlich... wer DAS gesagt hat, den würde ich nicht mehr aufsuchen! Wie kannst Du so jemandem vertrauen, wenn er so verletzende Dinge sagt, die nicht mal stimmen?!

Mach Dich nicht fertig... sie haben selbst keine Erklärung mehr, also muss es wohl die Mutter gewesen sein :evil: :evil: Bleib wütend und sei nicht traurig! :twisted: Schreib vielleicht einen gesalzenen Brief und such Dir dann jemand anderes...

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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