"Cerebrales Erbrechen" und Fundoplicatio? (Fragen)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Christine&Céline
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"Cerebrales Erbrechen" und Fundoplicatio? (Fragen)

Beitragvon Christine&Céline » 24.03.2008, 11:16

Hallo,

vielleicht kann mir da jemand helfen und aus eigener Erfahrung berichten...

Céline (gerade 4) erbricht sehr oft; an manchen Tagen 4-5 Mal (vor allem bei Infekten), dann gibt es ein paar gute Tage, wo sie nur 1 Mal erbricht, manchmal sogar kurze Pausen von wenigen Tagen, wo sie gar nicht erbricht, aber leider ziemlich selten.
Das Leben ist dadurch sehr mühsam worden, da wir uns kaum mehr aus dem Haus mit ihr trauen. Machen wir mit ihr einen Ausflug, mal einen längeren Spaziergang, od. gehen in ein Lokal essen, müssen wir fürchten, dass sie unterwegs in hohem Bogen spuckt (sehr unangenehm und unpraktisch).
Céline ist auch sehr dünn, nimmt nur schwer zu. Seit 1,5 Jahren hat sie eine PEG, leider seitdem aber auch immer wieder Magenblutungen (trotz Nexium). Eine Magenspiegelung ergab aber keinen Befund.
Reflux hat sie aber seit geraumer Zeit kaum mehr (durch Nexium?)
Nachdem wir Nahrungsmäßig alles probiert haben, auch diverse Medikamente ausgetauscht haben, und nichts gegen das Erbrechen hilft, sind die Ärzte im KH auf die Diagnose "Cerebrales Erbrechen" gekommen.
Seit Freitag liegt Céline wieder in der Klinik, und jetzt überlegen die Ärzte eine Fundoplicatio.
Diese OP wird meines Wissens bei Reflux gemacht; hat es bei Céline einen Sinn, da es sich bei ihr um Spucken im hohen Bogen handelt?
Kann sie dann nach der OP überhaupt nicht mehr erbrechen? Und was sind die Nebenwirkungen davon?

Wäre sehr dankbar für alle Tipps und Berichte von euch!

Vielen Dank im Voraus
Schöne Grüße

Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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Beitragvon Nellie » 24.03.2008, 12:09

Hallo Christine,

die arme Céline :( Es gibt viele behinderte Kinder, gerade Sondenkinder, die so viel brechen. Ist es so, dass es ihr richtig hochkommt? Wann genau erbricht sie? Seht Ihr ihr das vorher an oder kommt es völlig unvorbereitet?
Ist sie oft verschleimt, hustet sie viel? Wenn das zusätzlich ist, soll wohl eine Fundoplikatio auch da viel bringen, weil dann wohl doch Reflux besteht, der bis zur Lunge geht. Er ist halt nicht sauer durch das Nexium. Das Blut kann auch vom vielen Erbrechen kommen.

Eine weitere Variante wäre ja die Darmsonde, man könnte durch die PEG durch einen kleinen Schlauch schieben, der mit einer Magenspiegelung in den Dünndarm gelegt wird, eine sogenannte Jet-PEG oder PEG-J. Dann ist da nichts mehr im Magen zum Brechen und zum Übelkeit haben.

Ich stell mir irgendwie immer vor, dass Kinder, die wegen Übelkeit brechen, sich bestimmt unwohl fühlen, wenn es nicht mehr rauskommen kann. Dann ist es manchmal vielleicht besser, es in den Darm zu sondieren. Da ist halt nur der große Nachteil, dass man das nur langsam machen kann und damit die Kinder den ganzen Tag an der Pumpe hängen.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Kerstin + Benjamin » 24.03.2008, 13:27

Hallo,

zur OP kann ich dir nichts sagen!!

Benjamin hat auch immer viel erbrochen, was mittlerweile zum Glück besser wird (aber er verträgt zum Beispiel keine Sondennahrung, sondern nur selstgemachtes, sonst würde er VIEL mehr erbrechen!!).

bei Benjamin merkt man es meistens vorher, so daß wir überall in der Wohnung, Buggy, Auto etc. "Nierenschalen" (weißt du was ich meine??? die Dinger, die sie im KH geben, um das Erbochene "aufzufangen") verteilt haben. Damit ist die Sauerei BEUDEUTEND kleiner!!!

bei Benjamin hilft übrigens Wärmflasche auf den Bauch und Heilerde innerlich!!

lg,
Kerstin
Kerstin Mara (*1971) mit Benjamin (*12/03), anerkannter Geburtsschaden, Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, PEG 4/07 bis 7/13, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl

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Beitragvon Christine&Céline » 24.03.2008, 21:51

Hallo Nellie und Kerstin!

Céline ist schon oft etwas verschleimt, aber nicht so extrem, dass sie z.B. Inhalieren müsste. Husten tut sie eigentlich nicht, außer sie hat einen Infekt.

Mit dem Erbrechen hat es schon vor der PEG angefangen, allerdings anfangs nur bei Erkrankung ( sozusagen als Begleitsymptom).
Im Laufe der Zeit wurde es immer mehr; dazu kamen noch die gelegentlichen Magenblutungen.

Seit Céline in der WG wohnt, wurde ihre Ernährung komplett umgestellt (die Leiterin war mal der Meinung, meine Ernährung sei falsch... :roll: ). Also wurden die 250 ml Nutrini weg gelassen sowie das Maltodextrin, nur mehr Normalkost sondiert. Hat aber nichts gebracht, außer dass Céline jetzt total dünn ist... :evil:
Es wurde mir auch vorgeworfen, dass ich Céline zu viel Stress mache mit diversen Aktivitäten. Nach 3 Monaten "Erholung" von mir in der WG ist das Erbrechen aber noch da.

Ich vermute, Céline spürt schon Übelkeit. Meistens ist sie vor dem Erbrechen ziemlich verschleimt, dann kommt Erbrochenes mit weißem Schleim zusammen.
Kann zu jeder Tageszeit sein, am Schlimmsten jedoch am Nachmittag/Abend, sowie die erste Nachthälfte.

Nierenschalen würden uns nicht helfen, da es zu plötzlich kommt. In der Sitzschale wird Céline immer vom Hals bis zu den Füßen mit Stoffwindeln, Leintüchern, sowie wasserdichte "Betteinlagen" (wegwerfbare) abgedeckt. Liegen tut sie fast nur mehr in Seitenlage.

Bin wegen der OP sehr skeptisch; was ist, wenn sie ständig an Übelkeit leidet?

Die Darmsonde klingt vernünftiger, aber ich finde es schon schlimm, wenn Céline den ganzen Tag an der Pumpe hängt.

Kennt ihr das Medikament ZOFRAN gegen Übelkeit und Erbrechen? Wurde uns von einer Ärztin empfohlen. Wäre vielleicht noch ein Versuch wert.

Liebe Grüße
Christine
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Beitragvon Mandy B. » 24.03.2008, 22:02

Hallo Christine,

Wir haben in schlimmen Zeiten dauerhaft Vomex gegeben, obwohl das die Anfälle verstärken kann. Das war bei uns aber nicht der Fall und es hat wirklich ganz toll geholfen.
Wir hatten auch schon eine Jet- PEG. Da kann es passieren, dass sie in den Magen rutscht und neu gelegt werden muss (unter Vollnarkose), aber bei Kindern, die sich wenig bewegen können, ist die Gefahr deutlich geringer. Man kann ein paar Stunden Sondierpause machen. Wir haben ungefähr 20 Stunden sondiert.

LG Mandy
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Beitragvon Christine&Céline » 24.03.2008, 22:25

Hallo Mandy,

bei der Jet-PEG kenne ich mich eigentlich nicht so aus. Habe ich das richtig verstanden, dass kein zusätzliches Loch in die Bauchdecke gemacht wird, sondern nur ein Schlauch vom Magen in den Darm gelegt?
Ist es dann noch möglich, etwas in den Magen zu sondieren, bzw. oral einzunehmen?
Kann dann nur mehr Spezialnahrung sondiert werden, also keine Normalkost mehr?

LG
Christine
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Beitragvon Mandy B. » 24.03.2008, 22:50

Hallo Christine,

Durch den Schlauch der PEG wird ein dünnerer Schlauch bis in den Dünndarm geschoben. Der Verschluss ist dann wie ein "V" und du kannst in den Magen oder den Dünndarm sondieren. Sondennahrung geht auch noch in den Magen, Selbstgekochtes leider nicht mehr. (weil da ja noch ein Schlauch drin ist, wird es zu eng) Aber natürlich kann man noch weiter oral was zu sich nehmen. Ob die Sondennahrung, die für den Magen gedacht ist, auch im Darm gut vertragen wird, muss man probieren. Bei uns war das ein bisschen schwierig, aber wir waren da wohl eher eine Ausnahme.
Auf jeden Fall muss kein zusätzliches Loch in den Bauch!

LG Mandy
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 24.03.2008, 23:12

Hallo Christine,

Jonas erbricht ja auch sehr häufig.
Wenn es sich um cerebrales Erbrechen handelt, ist ihm aber eindeutig nicht übel, oft lacht er noch und eine Sekunde geht es ohne Vorwarnung los, wenn man dies rechtzeitig bemerrkt, kann man es manchmal sogar unterbrechen, wenn man Jonas laut anruft oder über die Stirn streichelt.
Anders ist es natürlich beim Anfallserbrechen oder bei Übelkeit oder durch Husten, Verschleimung.
Für das cerebrale erbrechen hat Jonas zeitweise sogar schon Haldoltropfen bekommen, was auch gut gewirkt hat, aber auch gut nebenwirkt :roll:
Momentan bekommt er jeden 3.Tag ein Scopodermpflaster auch wegen dem Speicheln, was aber auch mehr und mehr an Wirkung verliert und jetzt bei einem Absetzversuch noch extremere Erbrechen ausgelöst hat, sind also auch nicht wirklich ideale Lösungen für dieses Problem.

Lange Rede, kurzer Sinn, wenn es Celine übel ist, würde ich eher denken daß es nicht cerebral bedingt ist, so ist es zumindest bei Jonas.

Liebe Grüße

Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Sinale
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Beitragvon Sinale » 24.03.2008, 23:25

Hallo Christine,

ich stimme Jutta zu, cerebrales Erbrechen ist nicht begleitet von Übelkeit. Falls es sich darum handelt, häufig kleine Portionen geben. Verträgt das Kind die Sondennahrung, die es bekommt?

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße
Sinale
Viele Grüße
Sinale

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h.dambruch
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Beitragvon h.dambruch » 25.03.2008, 00:16

Hallo Christine&Céline, unser Frank hatte nach der Fundoplicatio noch schnell im Krankenhaus einen dort umgehenden Magen-Darminfekt "mitgenommen", und musste dadurch öfter am Tag brechen, ich kann dir sagen es war so schlimm für ihn, er hatte solche Schmerzen, dass er ganz weiss im Gesicht war und rundum, der ganze Schlafanzug war klitschnass, mit kaltem Schweiß bedeckt war. Ich werde nie vergessen wie er dabei aussah, und das mit einer 24cm langen frischen Op-narbe längs über den Bauch, und man kann gar nicht helfen. Heute nach 13 Jahren ist alles wieder so, wie es vorher war, die ganze Quälerei für die Katz..!Ich glaube heute wird das in "Schlüssellochtechnik" gemacht, aber das Brechenkönnen ist für mehrere Jahre auch dabei nicht möglich. LG Angelika &Frank


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