etwas ganz besonderes (Kind will nur sondiert werden)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

nicky202
Professional
Professional
Beiträge: 92
Registriert: 16.05.2005, 14:05
Wohnort: Boizenburg

etwas ganz besonderes (Kind will nur sondiert werden)

Beitragvon nicky202 » 19.06.2005, 11:43

Schon seit ein paar wochen will alex nicht mehr essen, sondern nur noch sondiert werden, leider ist das gar nicht so einfach, weil er ständig sondiert werden will. wir konnten es jetzt schon auf fünf mal täglich einschränken.
Er hat vorher immer nur eine bestimmte sache gegessen....
es ist sehr sehr komisch, weil mal hat er gläschen ( aber nur von hipp)
gegessen, mal hat er pudding (aber nur monte) gegessen und so weiter.
Es scheint, als wenn er das, was er isst, an farbe form und geruch erkennt,
das hat uns schon in manche finanzielle notlage getrieben, weil ihm etwas anderes als das, von der marke, was so aussieht und was genau so riecht gar nicht in die tüte kommt und das größte problem ist, das, wenn er etwas nach ein paar wochen nicht mehr will, das er uns nicht sagen kann, was er dann will....
darum auch die sonde, weil er lieber verhungert, als etwas zu essen, was er nicht will. ich finde, das ist etwas sehr besonderes und ich hoffe das uns jemand durch erfahrung helfen kann.
wir wissen nicht mehr weiter....... :?

Werbung
 
Benutzeravatar
Laila
Professional
Professional
Beiträge: 1422
Registriert: 02.02.2005, 14:29

Beitragvon Laila » 19.06.2005, 17:51

Hallo!
Von diesem Problemchen kann ich auch ein Lied singen.... Ich hatte mal ein Kind auf unserer Station das das gleiche an den Tag legte. Es wollte auch ständig sondiert werden und wir haben es dann auch dann auch meistens gemacht, weil es sehr heiß draußen war und uns das somit schon fast gelegen kam... Ein fataler Fehler, denn der junge Mann hat nun verlernt mit Messer und Gabel umzugehen und hat das natürliche Essen völlig verlernt. Die Logopäden haben dann angefangen ihn wieder zum Essen zu bewegen, aber dann würgt er und das solange , dass er dann auch die Sondennahrung erbricht.

So heftig muss das ja nicht bei jedem Kind ablaufen, aber trotzdem ist Vorsicht geboten!

Viele liebe Grüße !

nicky202
Professional
Professional
Beiträge: 92
Registriert: 16.05.2005, 14:05
Wohnort: Boizenburg

Beitragvon nicky202 » 20.06.2005, 15:20

hallo,
Alexander kann so oder so nur höchstens breiige Nahrung
zu sich nehmen, aber wir haben schon angst, das er das essen ganz verlernt...
Er geht auch zum Logopäden wegen seinen kau und schluck störungen
aber das bringt uns irgendwie auch nicht weiter.
wir haben schon alles ausprobiert und wissen nicht was wir sonst noch machen
sollen.

ganz liebe grüsse

Benutzeravatar
Laila
Professional
Professional
Beiträge: 1422
Registriert: 02.02.2005, 14:29

Beitragvon Laila » 21.06.2005, 12:14

Hallo Nicky202!

Ich zerbreche mir wirklich den Kopf, aber mir fällt wohl auch nichts ein, wo ihr nicht schon längst drauf gekommen wärt. :roll:

Ihr könnt ihn ja auch schlecht mit Lieblingsspeisen locken... Trinkt er denn?
Hmmm... Ich höre mich mal weiter um.

Bis bald!

kerstinm
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 907
Registriert: 24.11.2004, 16:58
Wohnort: Bad Camberg

Beitragvon kerstinm » 21.06.2005, 13:11

Hallo,

unsere Mädchen (2,7 Jahre) sind zur Zeit (seid Monaten) auch sehr eigen, was das Essen angeht. Es ist durchaus normal, dass Kleinkinder oft über Wochen ein bestimmtes Essen bevorzugen und sich fast ausschließlich davon ernähren möchten.

Unsere behinderte Tochter (stark entwicklungsverzögert, blind) kostet uns aber zur Zeit auch Nerven. Sie isst (wenn überhaupt) ausschließlich Teewurstbrot und trinkt nur noch warmen Früchtetee mit Traubensaft. Nichts anderes. Bis vor kurzem konnte man ihr noch mit Fruchtzwergen und Quark kommen. Vorbei. Ich denke oft, sie weiss genau, dass wir insbesondere in diese Lebensmittel ihre Medis geben und verweigert es seitdem gefüttert zu werden. Sie kann jedoch nicht alleine vom Löffel essen und wenn sie zu müde zum selbst essen ist, dann ist sie überhaupt nicht. Basta.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ihre Essstörrung nur noch zum geringen Maße von motorischen Problemen herrührt und eher in ihrem Eigensinn begründet ist. Trotzdem wissen wir oft nicht weiter. Es fehlt halt wie bei gesunden Kindern, die Neugier auf anderes Essen bzw. die Möglichkeit es sich bei anderen "abzuschauen". Trotzdem möchte ich noch nicht zur Sondenernährung zurückkehren (die hatten wir schon 18 Monate).

Also: Tipps sind herzlich wollkommen.

Grüße
Kerstin

Leider kann sie uns auch nicht mitteilen, was sie möchte

nicky202
Professional
Professional
Beiträge: 92
Registriert: 16.05.2005, 14:05
Wohnort: Boizenburg

Beitragvon nicky202 » 22.06.2005, 13:10

danke
mal gut zu wissen das es anderen auch so geht wie uns,
Alexander trinkt auch nicht , er wäre uns fast ausgetrocknet( schon 3 mal)
als wir die sonde noch nicht hatten....

Benutzeravatar
martins-mum
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 194
Registriert: 02.07.2005, 19:54
Wohnort: RLP

Beitragvon martins-mum » 21.07.2005, 01:57

Das Problem mit dem Trinken hatten wir auch schon.

Ich hab mir dann in der Apotheke Thick&easy oder quick&dick gekauft. Es gibt auch noch Nestargel.
Damit kann man alles Flüssige andicken.
Apfelsaft z.B. kann man dann so anrühren, dass er die Konsistenz von Apfelmus bekommt.
Der Geschmack verändert sich etwas. Mich hat das gestört. Martin "gottseidank" nicht.
Viele Grüße

Moni mit Martin (1999, nicht progrediente Enzephalopathie und Epi)


Vorstellungsrunde

Marry
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 26.04.2005, 01:39
Wohnort: Schweiz

Beitragvon Marry » 21.07.2005, 23:48

Hallo
vielleicht hilft Dir unsere Geschichte ein wenig.........

meine Tochter Angeline hat vorallem eine Störung der Sensorik..............(laut Logopädin) und damit kämpfe ich oder auch nicht :think: seid sie auf der Welt ist.

Angeline hatte nach der Geburt eine sonde und bekahm meine MM. Nach langen 5 Monaten und einem unsäglichen Kamp Sie von der Sonde los zu kriegen........... trank sie Beba 1.
Beba 1 hat bei unserem persönlichen Test am besten abegeschnitten (schmeck auch nach einer Stunde stehen noch gut, da Angeline ja sehr langsam trank.......so ungefähr 30ml in einer Stunde.....)
Mit der Zeit wurde es immer mehr so 40ml alle 2 - 3 Stunden!!!
Obwohl lauft Statistiken Angeline zu wenig Flüssigkeit bekahm, waren Ihre Blut und Urinwerte meistens o,k. Unser Kinderarzt untertüzte uns im Kampf um das Trinken und Essen.
Da Angeline kaum zunahm, bekahm Sie Maltodextrin (10%) dem Beba zugesetzt doch Angleine trank diese Milch nicht mehr, das es einen leicht anderen Geschmack hatte.
Jetzt wusste ich wovon unsere Logpädin sprach........................... Angeline akzeptierte keine Geschmacksabweichung der Milch..........
Wir brauchten über ein Jahr bis Angeline das Beba mit Maltodextrin oder Duocal (Kohlenhyrate und Fette), trank........
Heute mit 3 Jahren, trinkt Angeline immer noch Beba1 mit Duocal !!!!
doch Sie kann auch verdünnten Apfelsaft mit (Clunitren angedickt) mit dem Löffel essen.

Mit 2 Jahren ist das Trinken aus dem Fläschchen eskaliert, denn sie musste sich zu oft verschlucken. Somit bekahm sie das Trinken einfach mit dem Löffel.

Ich habe Angeline schon mit 5 MOnaten Brei (zuerst selbergemachten) mit dem Löffel gegeben............ den liebt sie heute noch!!!
Hipp Gläsli habe ich vor 2 Jahren angefangen zu geben,( ins selbstgemachte Löffel für Löffel reingeschmuggelt ) Heute ist sie Hipp Glässli aber nur 3 bestimmte!
Und dafür hat sie jetzt begonnen Käse (Kiri) mit Knäckebrot zu kauen. So 3 Stückli ganz langsam doch sie liebt Käse, und es muss Kiri sein !!!!!!

Angeline isst nicht viel,( 4 - 6 dl) trinkt sehr wenig, (3-6 dl) und doch ist sie topfi und sie liebt das Brei essen!!!!

Das Trinken war und bleibt immer ein Problem, doch mit dem Andicken mit Clinutren kann sie es sehr gut essen.
Neue Sachen ausprobieren (Geschmack) braucht viel Ueberwindung und auch wenn sie es nicht gerne hat, ich gebe Ihr immer wieder mal, so hat sie auch gelernt Käse zu essen..........
Schoggi liebt sie über alles (Kinderschoggi, denn die verläuft so gut im Mund) und es gab doch tatsächlich Zeiten, da wollte sie partout keine Schoggi ????????
Und sie wollte auch nicht kauen??????? Keinen Käse???????
Die Logopäding meint:
Es passt zu Angelins Erkrankung, die Störung der Sensorik (leichte Störung der Motorik) Sie kann jetzt nicht essen, obwohl sie gelernt hat, so bleibt usn nichts anderes übrig als immer wieder zu probieren(mehrmals am Tag, doch ohne Druck) und ich muss es einfach hinnehmen...................
Ich habe gelernt mich nicht zu sehr unter Druck zu setzten oder ein schlechtes Gefühl zu haben, weil Agneline wieder nicht zugenommen hat........... oder weil ich mir von Aerzten anhören muss : Ihre Tochter trinkt zu wenig ect.

Mit der Unterstüztung von der Logpädin, der Heilpädagogin und dem Kinderarzt ist es mir und Angeline gelungen unseren eigenen Weg zu finden betreffen Essen, Trinken,Gewicht usw.

Sie hatte vor ein paar Wochen nocht 9.5 Kilo gewogen (misst 84cm) und nach einer Grippe mit Lungenentzündung und Ferien, wiegt sie heute nur noch 8.3 Kilo!
jetzt habe ich wieder begonnen mehr Duocal, weniger Eiweiss(Fleisch) zu geben dafür mehr Vollrahm ins Essen oder auch mal mehr Schoggi :D
Anglein ist ein sehr lebendiges und fröhliches Kind, sie lacht und spielt und ist KEIN Sondenkind, dass ist auch unser Wunsch!!!

Warum wir so dafür kämpfen, dass Angeline kein Sonden-abhängiges kind ist / wird................. ich wollte immer möglichst eine grosse Selbständigkeit für Angeline, ich möchte dass sei eines Tages vom Becher trinken kann ALLEINE ob es möglich ist werden wir sehen, doch wir geben diesen Wunsch nie auf...........
Denn heute weiss ich, dass es möglich ist vieles zu erreichen in einem Tempo das Angleine vorgibt!!!!!!

3 Jahre hat es gedauert und Angeline trinkt ein wenig aus dem Becher.... :icon_cheers:


Hat Alex auch eine Störung der Sensorik und Motorik?
Vielleicht kann er ja auch nur Sachen essen die er kennt, für Ihn angenehm sind.......

Oder er braucht starke Reize, damit sie von Alex (übers Hirn) wahrgenommen werden können?
z.b Salzig, (seid Angeline salz im Brei hat, isst sie viel lieber)
Sauer ( Angeline bekommt manchmal Apfelsaft oder ein wenig Orange mit dem Löffel in den Mund, erhöht die Wahrnehmung und Sensorik)
Süss (wie Schoggi......Schoggimousse....
Bitter ( hat Angleine nicht gerne)
Kalt (Angeline liebt Schoggiglace, oder Wasserglace)

Tipp von Logopädin: Apfelstücke in ein Stück Gaze um darauf rum zu beissen, der Saft kommt raus, doch die GEfahr Stücke zu verschlucken ist gebannt.
Immer wieder neue Reize!!!! Neue Geschmacksrichtungen! Warme und Kalte Sachen! Möglichst angedickt, damit die kOntrolle im Mund (Mundmotorik) für Angeline leichter fällt(keine Angst vor verschlucken)

!!!!! Ganz wichtig Das Kind soll noch Freude am Essen haben!!!!!!!!

Ich hoffe Alex bekommt auch noch Freude am Essen..........wir wünschen Euch alles Gute und nicht aufgeben :roll: :hand:
Tschau

Rita2
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2677
Registriert: 30.09.2004, 09:07
Wohnort: Region Heidelberg-Mannheim

Beitragvon Rita2 » 31.07.2005, 11:55

Hallo Kerstin,

unser Sohn hat sich auch immer gewehrt etwas zu essen, indem seine Medikamnete waren. Er hat selbst kleinste Mengen herausgeschmeckt. Wir haben ihm dann seine Medi immer pur gegeben. Alles flüssige, zur Not mit Gewalt ihm per Spritze in den Mund gespritzt. Tabletten soweit in den Mund geschoben, bis der Schluckreflex ausgelöst wird. Besonders letzteres klingt brutal, war ihm aber lieber als irgendeinen Saft nehmen zu müssen.
Mittlerweile nimmt er seine Tabletten selber, indem er sie sich ganz weit hinten in den Hals wirft mit zurückgelegten Hals. Ich müßte mich mit dieser Methode übergeben, er weigert sich inzwischen Saft zu nehmen, er will nur noch Tabletten. Gar nicht so einfach verschiedene Sachen in der Kinderdosierung als Tablette zu bekommen.
Vielleicht ist eure Kleine ja wieder mehr Sachen, wenn darin keine Medis mehr sind.


Hallo Nicki202,
wir waren schon öfters stationär im Kinderzentrum München. Wir haben dort viele Familien kennengelernt, die wegen Essprobleme dort waren. Eigentlich alle haben von tollen Fortschritten dort erzählt. Vielleicht wäre soetwas auch etwas für euch. Es gibt auch andere Einrichtungen in Deutschland die solche Therapien anbieten, aber keine Ahnung wer soetwas bei euch in der Nähe macht. Ins KIZE München kommen Familien aus ganz Deutschland, aber der Anfahrtweg von euch ist schon sehr weit.

Viel Erfolg
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Werbung
 
Benutzeravatar
Kathrin Vortmann
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 210
Registriert: 07.07.2004, 19:52
Wohnort: Selm

Beitragvon Kathrin Vortmann » 31.07.2005, 12:08

Hallo ,
ihr sprecht mir hier aus der seele. Paula ist auch super anstrengend mit dem Essen.
Eigentlic ernährt sie sich nur von Babybrei ( Alnatura), fünf Löffel passierte Kost und Milch. Milch nur aus ihren Bechern. Zwischendurch isst sie aber auch Salzstangen. Sie kann auch Butterbrot in Stücken essen und Mittagessen nur zerdrückt und nicht passiert, aber meistens verweigert sie sich ganz. Sie mag aber auch nichts neues ausprobieren und je mehr man Druck ausübr, umso mehr verweigert sie sich. Meine Sorge ist, das sie immer weniger essen mag und bald auch an der Sonde liegt und auch das sie durch die einseitige Ernährung Mangelerscheinungen bekommt. Mir fällt z.B. in letzter zeit immer mal wieder Zahnfleischbluten auf.
Essen reichen ist jedesmal wider spannend. Gott sei Dank nimmt sie ihre Medikamente noch problemlos mit dem Brei.
Freue mich über weitere Beiträge
Katty
2 Kinder, Luis gesund, Paula Hydrocephalus und Epilepsie,


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast