etwas ganz besonderes (Kind will nur sondiert werden)

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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nicky202
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Beitragvon nicky202 » 07.08.2005, 13:57

hallo,
ich möchte euch danken denn ihr habt uns sehr geholfen,
dass mit den reizen ist eine sehr gute idee,
denn uns ist aufgefallen, auch wenn ich es nicht gerne sage,
das alex seit unser vater ihm einen schluck bier gegeben hat ( weil alex es so wollte aber bitte nichts falsches denken)
immer wieder die zunge raussteckt wenn er sieht das jemand bier trinkt,
und einem richtig auf die pelle rückt, das bedeutet das er unbedingt bier trinken will.
natürlich bekommt er keins,
aber es ist ganz schön hart wenn man ihm etwas verweigern muss obwohl er es will, da er ja nun wirklich nur noch über die sonde ernährt wird.
da unsere mutter tabletten nehmen muss, kann sie nur entkoffeinierten kaffee trinken und da ist er auch ganz wild drauf, die ärztin hat gesagt das er ab und zu diesen kaffee trinken darf weil es uns eventuell weiterhilft aber halt nicht zu oft.
das traurige ist nur das wir seine krankheit nicht kennen ( gibt es wohl noch nicht)
und wir daher nicht wissen was typisch dafür ist.
im grunde genommen wissen wir garnicht viel, eben nur das was alexander uns zeigt,
es wäre vielleicht schon ganz schön zu wissen wie hoch seine lebenserwartung ist, weil uns schon vor drei jahren gesagt wurde wir können nur höhsstens noch ein jahr mit ihm einplanen, aber das ist ja auch schon drei jahre her!
naja die hoffnung stirbt zuletzt und wir hoffen nur das die ärtzte sich immer irren wenn sie so etwas sagen, was ich ganz schön mies finde solche vorurteile zu machen denn man sieht ja das es nicht gestimmt hat....
auf jeden fall nochmal
danke danke danke....

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Rita2
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Beitragvon Rita2 » 09.08.2005, 09:13

Hallo Nicky202,

zu dem Bier fallen mir 2 Sachen ein. Es gibt alkoholfreies Bier. Dieses enthält zwar immer noch eine Rest Alkohol (ich weiß aber nicht wieviel). Wenn es darum geht, daß er überhaupt etwas zu sich nicht, würde ich glaube ich ab und zu mal ein bischen davon genehmigen. Frag am besten den Arzt, was er davon hält.
Die andere Sache ist Malzbier. Uns als Kinder hat man das immer als Bier für Kinder verkauft. Und da es in den gleichen Flaschen ist wie richtiges Bier hat es auch funktioniert. Keine Ahnung, ob sich euer Kleiner so austricksen läßt. Malzbier enthält keinen Alkohol, dafür aber sehr viele Kalorien.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

kerstinm
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Beitragvon kerstinm » 09.08.2005, 10:56

Hallo Nicky,

ich muss meinem Beitrag doch noch einmal aktualisieren. Unsere Tochter Katharina hat uns die letzten Monate das Füttern wirklich zur Hölle gemacht (siehe oben). Bei einem ehemaligen Sondenkind rechnet man ja immer mit Rückfällen, aber sie wollte immer weniger und nur noch ganz bestimmte Sachen. Es war zum Haareraufen.

Vor knapp vier Wochen wurden bei ihr die Rachenmandeln entfernt und quasie über Nacht wollte und konnte sie wieder richtig loslegen und ißt seitdem mit großem Appetitt. Darauf muss man erst mal kommen :-)

Grüße

Kerstin

nicky202
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Beitragvon nicky202 » 21.08.2005, 20:16

das ist ja echt super,
ich freu mich für euch
vielleicht gibts ja für alex auch ne einfache erklärung :)


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