Unser Kleiner trinkt nicht!

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Ralf Christoph

Unser Kleiner trinkt nicht!

Beitragvon Ralf Christoph » 14.06.2005, 20:52

unser jakob ist nun 10 wochen alt, er kam etwa 4 wochen zu früh. er hat irgendeine genveränderung sagen oder vermuten die ärtzte, festgestellt haben sie aber noch nichts. er hat auffälligkeiten im gesicht (kleine ohren und sehr kleine augen) und ist ziemlich schwach. die typischen syndrome haben sie alle durchgetestet aber nichts gefunden. sein kehlkopf ist sehr weich deshalb atmet er bzw. röchelt er sehr viel.
die ersten 3 wochen trank er sehr gut und dann auf einmal wurde es immer weniger. jetzt hat er eine magensonde und trinkt höchstens 25 ml selber pro mahlzeit. jakob hat auch immer sehr flüssigen stuhl wobei die ärzte sagen sie können nichts finden. kennt einer ein solches problem ?

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 14.06.2005, 20:58

Hallo Ralf Christoph,

ich kann euch leider nicht helfen.
aber wünsche euch ein herzliches willkommen hier im forum und einen regen gedankenaustausch.
bei sovielen mitgliedern wird bestimmt einer dabei sein der euch weiterhelfen kann.
ich wünsche euern jakob alles gute.

LG
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

AnnaL
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Beitragvon AnnaL » 14.06.2005, 21:42

Hallo Ralf,
ich weiss nicht, was jetzt das Problem ist, warum Jakob nicht mehr trinkt. Oft ist es aber auch ein psychiches. Habt ihr Unterstützung von einer Hebamme oder einer Stillberaterin, die ja auch für "Flaschenkinder" zuständig ist?
Eine Freundin erzählte, ihr Kind hat wieder angefangen zu trinken, als sie mit ihr in die Badewanne ging. Eine andere erzählte, dass sie nach der Herz OP zu Hause das Wochenbett nachgeholt hat und ihre Tochter alle Nas lang angelegt hat.
Vor lauter Krankheit/Behinderung sehen wir bei unseren Kindern hin und wieder nicht, dass sie auch ganz "normale" Probleme haben könnten.

Ich hoffe sehr, dass es ein "normales" Problem ist, und ihr mit viele Liebe und Geduld zum Ziel kommt

Grüsse
Anna

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 14.06.2005, 21:49

Hallo Ralf Christoph!

Herzlichen Willkommen hier!

Ich kann Dir als Mutter eines Sondenkindes leider nicht wirklich gute Tipps zum Trinkenlernen und -erhalten geben, weil es bei uns nicht geklappt hat. Linn hatte auch eine Nasensonde, mit der wir sie auch nach Hause bekommen haben, dann trank sie aber immer weniger und wehrte sich extrem gegen die Flasche (stillen hat nie geklappt), sodass wir sie in Ruhe ließen. Mit 5 Monaten haben wir ihr dann eine PEG legen lassen, mit 1 Jahr wechselten wir dann auf einen Gastrotube.

Wie geht Ihr denn so vor? Wie lange probiert Ihr, wann sondiert Ihr nach?
Was ist sein Problem beim Trinken? Linn hatte auch Probleme wegen der Atmung, sie hörte sich immer ganz schlimm an und wurde auch untersucht in der HNO. Aber wegen des weichen Kehlkopfs muss man wohl einfach warten, bis es fester wird.

Was bekommt Jakob denn? Linn hatte solange sie voll Muttermilch bekam (7 Monate) durchgängig in jeder Windel flüssigen Stuhlgang! Und sie nahm trotzdem super zu.
Ich habe das aber auch von Fertigmilchkindern auch gelesen, obwohl die wohl eher zu zu hartem Stuhl tendieren. Erst mit Anfang der Beikost festigte sich bei Linn der Stuhl. Verliert Jakob denn zuviel Flüssigkeit darüber oder warum ist es ein Problem? Bei uns fand da niemand was dran falsch..

Erzähl doch noch ein bisschen mehr, vielleicht können dann noch mehrere sich ein Bild machen oder etwas wieder erkennen.

Woher kommt Ihr denn?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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Beitragvon Sonja und Louis » 15.06.2005, 09:16

Hallo Ralf
Louis war 4 Wochen nach der Geburt auf Intensiv und hatte eine Magensonde. Erst dann konnte ich anfangen ihn zu stillen + nachsondieren. Nach 4 Tagen war die sonde weg und ich habe ihn voll gestill. Die Ärzte und Schwestern konnten es alle kaum glauben. Dann mit 8 Wochen ging plötzlich nix mehr. Er brüllte an der Brust wie am Spieß, ich dachte ich würde mein eigenes Kind mit meiner Brust vergewaltigen. Der KiA hatte sofort die Lösung: Louis hatte einen heftigen Mundsoor!!! Cremen und Salben half leider alles nix, es dauerte 7! Wochen bis dieser Mundsoor endlich verschwand und dann bekamm Louis zu allem Übel auch noch einen heftigen Reflux, so dass jede 2 Milch im hohen Bogen wieder komplett rausflog :( . Louis wollte weder Brust noch Flasche. Und war sowieso schon Gewichtsmässig am absoluten Limit. Wir bekamen dann den Tip nach einer Ernährungsberaterin für Kinder und Säuglinge zu suchen und hatten im AK Altona in HH Glück. Sie empfahl uns eine Flasche von Medela mit Fingerfeeder (gibts auf Rezept, son Ding kostet kanpp 30,- EUR!) Damit können auch Herzschwache Kinder ernährt werden, da man mit leichtem Druck aus der Flasche den Milchfluss regulieren kann. Manchmal half aber auch diese Wunderflasche nix, und da habe ich Louis fast alle Stunde 20 - 30 ml milch mit dem Teelöffel gegeben. (und zu allem hat er dann auch noch wieder erbrochen) Es war eine super harte Zeit aber sie hat uns vor der Magensonde gerettet. Auch heute mit 14 Monaten verweigert er noch oft seine Flasche und reisst auch beim Essen nie so den Mund auf wie andere Kinder, das liegt aber daran, dass er sich entweder überstreckt im Halsbereich und daher nicht richtig schlucken kann, eine schwache Mundmotorik hat - muss ihn dann mit der elektrischen Zahnbürste ein bisschen sensibilisieren, zahnt oder einfach mal wieder gerade kein Bock auf Nahrung hat. Die Ernährungsberaterin in Altona hatte Louis Milch übrigens so mit Kalorien angereichert, dass ich auch entspannt sein konnte, wenn er mal nur 300 ml über einen ganzen Tag getrunken hat,(geht auch mit Muttermilch,wenn sie aus der Flasche gefüttert wird) das war gut denn so hatte ich nicht solch einen Druck und entspannt läuft alles ja bekanntlich schon viel leichter.
Ich wünsche euch viel Glück und alles Gute
Liebe Grüsse
Sonja
Sonja BJ 1969 + Axel BJ 1968 mit Aliena Juni 01 36 SSW aber Top fit und Louis April 04 2 mal reanimiert mit Hirnblutung, stark entwicklungsverzögert, muskelhypotonie, ICP, spastische Tetraparese - aber zuckersüß

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Christine&Céline
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Beitragvon Christine&Céline » 15.06.2005, 11:52

Hallo Ralf!

So auf die Schnelle fällt mir als erstes ein:
Lasst euch unbedingt von einer Logopädin beraten! Und zwar von einer, die auf Bedürnisse besonderer Kinder mit Problemen der Mundmotorik spezialisiert ist (spezielle Ausbildung nach Castillo Morales). Haben wir mit Céline leider viel zu spät angefangen.
Was Nahrungsmenge und Stuhl angeht, da sind Stillberaterinnen und dipl. Kinderschwester (mobil) gute Ansprechspersonen. War uns auch eine Hilfe. Wenn das Kind nur Muttermilch bekommt, ist flüssiger Stuhl normal.
Craniosacral-Therapie ist auch eine gute Sache im Säuglingsalter; hilft, den Allgemeinzustand zu stabilisieren.


Wünsche euch alles Gute!
LG
Christine :)
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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merlevicky
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Beitragvon merlevicky » 15.06.2005, 21:35

Hallo Ralf,

auch unsere Tochter Merle (9 Monate) hat in den ersten Wochen nur mit großen Schwierigkeiten getrunken. Sie hat eine rumpfbetonte Hypotonie. Sie ist mit Magensonde aus dem Krankenhaus entlassen worden. Bei uns hat vor allem Geduld geholfen, zu Hause ging es viel besser als im Krankenhaus. Oft dauerte eine Mahlzeit mit Stillen bis zu 1 1/2 Stunden. Wir haben kurz nach der Entlassung den 4-Stunden-Rhytmus abgeschafft und ihr lieber viele kleine Mahlzeiten gegeben.

Wir haben verschiedene Sauger ausprobiert, schließlich war der normale NUK der Beste. Wir turnen nach Voitja, was die Mundmotorik schult. Zur Zeit überlegen wir auch, ob Logopädie noch eine Hilfe ist.

Für uns war auch wichtig, die strenge Haltung, die wir auf den Säuglingsstationen des Krankenhauses kennengelernt hatten, loszulassen. Wir waren mit strengem Ernährungsplan entlassen worden. Zu Hause hat uns unsere Hebamme unterstützt. Die Kinderärztin hat eine Verlängerungsverordnung über die normalen 3 Monate ausgeschrieben. Wir hatten den Eindruck, daß es Merle sehr gut getan hat, daß wir zu ihr Vertrauen haben, daß sie sich meldet, wenn sie etwas braucht (auch, wenn sie zu diesem Zeitpunkt, aufgrund von fehlender Kraft, nicht schreien konnte). Wir mussten teilweise nachsondieren und haben so auf die ausreichende Menge geachtet.

Du schreibst, Dein Sohn hätte Auffälligkeiten im Gesicht. Auch wir haben im Entlassungsbericht des Krankenhauses gelesen, daß Merle eine auffällige Fazies hätte. Wir sind damals aus allen Wolken gefallen. Es gab wohl Tests, aber wir sind nicht wirklich einbezogen worde. Es war schließlich keine der Störungen, wobei nach wie vor nicht klar ist, was Merles Problem ist. Noch heute bin ich sehr ärgerlich, wenn ich lese, daß meine hübsche Tochter auffällig sein soll. Sie ist wie sie ist und neben allen Störungen können Gesichter unterschiedlich aussehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die erste Zeit mit Eurem Jakob.

Ute
Ute *69, Merle *08/04, bezauberndes Kind mit Hypotonie mit Entwicklungsverzögerung, z. Zt. keine Krampfanfälligkeit, Beeke *11/06 quietschfidel

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Mette
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Beitragvon Mette » 15.06.2005, 23:32

Hallo Ralf

Die erste Frage ist ob ihr den Grund für das schlechte trinken finden könnt: Ist der Zog an der Snuller stark genug, wie ist der ausdauer, wie ist das Schlucken, Reflux?, wie arbeitet der Verdauung?

Viel Geduld wird im jedem Fall notwendig und Gelassenheit......dabei empfinde ich die Magensonde als eine große Hilfe. Dann weiss man immer das man nachsondieren kann und hat nicht den Druck, dass das Kind eine gewisse Menge trinken soll.

Auch Krankengymnasten arbeiten nach Castillo-Morales ( Oro-fasciale-stimulation ( oder so ungefähr)), was auf jedem Fall ein Versuch wert ist wenn es ein Koordinations-problem ist. Dann bekommt man Griffe gezeigt, wie man das Kind beim trinken stimulieren kann - es hat bei uns keine Wunder gewirkt aber hat dazubeigetragen, das Maja den Sprung von der Sonde geschaft hat. Das wichtigste war Gelassenheit und gemütliche Mahlzeiten.

Ich wünsche euch viel Erfolg. Mette


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