Brauche dringend Rat wg ORFIRIL long, TOPAMAX bei GEFS+

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sina/ Christoph
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Brauche dringend Rat wg ORFIRIL long, TOPAMAX bei GEFS+

Beitragvon Sina/ Christoph » 19.02.2008, 17:24

Hallo,

mit großem Interesse verfolge ich jetzt schon seit einigen Tagen dieses Forum. Leider bin ich aus einer Not heraus auf Euch gestoßen.

Mein Sohn hat seit seinem 1. Geburtstag Anfälle mit heftig hohem Fieber. Zuerst wurde meinem Mann und mir gesagt: das wären Fieberkrämpfe und die würden mit Erreichen des 6. Lebensjahres verschwinden. Ha, ha... sie vergingen nicht. Eine Odyssee von mehreren Jahren, d.h. von Arzt zu Arzt, Klinikum und schließlich SPZ begannen. Trotz aller gemachten Untersuchungen fand niemand heraus was Christoph fehlte. Das SPZ schoss dann auch noch den Vogel ab und meinte wenigstens "zur Sicherheit das die Anfälle weniger würden" müsste er OSPOLOT nehmen.

Nun gut, wie Ihr mir alle wahrscheinlich beipflichten werdet, ist man als Elternteil teilweise so ratlos und überfordert, das man sein OK für eine Behandlung gibt - in der Hoffnung es hört endlich auf...

Aber weit gefehlt... Mein Sohn bekam heftige Nebenwirkungen. In der Schule gab es Ärger, die Noten fielen ab. Aggressivität, Übelkeit, zittern um nur einiges zu nennen. Das Selbstwertgefühl meines Sohnes war total im Keller. Im SPZ gab es leider nur den Rat: wir könnten unserem Sohn nur helfen, wenn wir Ihm zusätzlich RETALIN geben würden, d.h. um ihn ruhig zu stellen. Jetzt ging uns der "Gaul" durch - also ab zum nächsten Arzt. Man kann doch nicht ein Loch stopfen und das nächste aufreißen??? Unser "Krümel" war noch nie hyperaktiv"!!! :evil:

Als unser "Kleiner" 8 Jahre alt wurde, erhielten wir endlich die gewünschte Hilfe. In einer Klinik wurde GEFS+ erkannt. Erst einmal war aufatmen angesagt. Er wurde auf ORFIRIL long eingestellt. Dosis: 300mg - 0 - 150mg. Das ging auch eine Zeit lang gut. Bis jetzt ...

Christoph ist mittlerweile 9 Jahre. Da seine Werte nicht mehr passen und seine Anfälle sich wieder häufen versuchten wir ihn neu einzustellen. Die jetzigen Anfälle sind sehr sehr leicht, d.h. er kriegt alles von seiner Umwelt mit, kann auch noch Befehlen ("komm bitte mit, ich gebe Dir Dein Medikament") folgen. Er krampft dabei nicht, er stiert nur vor sich hin. Christoph erhält dann DIAZEPAM 10mg und ist bin in 10 min wieder ansprechbar und schläft dann erst mal.
Nun gut, beim Versuch des neuen Einstellens blieb es... Die volle Bandbreite der Nebenwirkungen erschlug uns. Er ist sehr weinerlich, zittert, hat Durchfall, Hautrötungen und Schlafstörungen, ist zum Teil auch hypersensibel aber auch aggressiv. Eine Lehrerin, die uns und Christoph ständig Knüppel zwischen die Beine haut, haben wir auch noch zu bieten. Diese ist schlichtweg überfordert und versteht das Verhalten zum Teil nicht.
Seine Dosis wurde jetzt auf 300mg - 0 - 75mg gesenkt.
UND siehe da - unser Sohn ist wieder der alte - hurra!!!
Leider wurden die Anfälle natürlich auch wieder mehr. Wir sind total verzweifelt, da dies ja nun wirklich nicht auf Dauer hilft.
Jetzt fanden wir einen Arzt der meinte wir sollen auf TOPAMAX umsteigen. Er hätte damit nur gute Erfahrungen gemacht.

Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament?
Wie ist es mit dem Ausschleichen von ORFIRIL long?
Kennt Ihr Euch mit GEFS+ aus?

Bitte, bitte helft uns. Es tut wahnsinnig weh zu sehen, wie ein Medikament aufgrund seiner Nebenwirkungen, das Wesen des eigenen Kindes verändert. Das kann es doch nicht sein! :crymore:

Grüße Sina

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Beitragvon Sylke » 19.02.2008, 18:21

Puh, also das er Anfälle hat bei der niedrigen dosis Orfirl wundert mich nicht.

Meine Tochter bekam mit nichtmal 2 Jahren 300 - 0 - 300 mg.........wie hoch ist denn sein Valproatspiegel? Der ist doch sicher sehr tief.

Topamax ist ne gute Wahl bei einer Grand mal Epi....aber du schreibst ja er hat keine mehr, sondern wohl eher atypische absencen ( so liest es sich für mich jedenfalls).....da gäbe es andere Mittel die vielleicht wirksamer wären.

Wo seid ihr denn in Behandlung?
Vielleicht wäre ne zweite Meinung mal ganz gut.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon angela » 19.02.2008, 18:33

Hallo Sina,

schau mal in folgenden Link, da geht es auch um Topamax:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... en+topamax

Mehr Beiträge findest Du, wenn Du in der "Suche" den begriff *Topamax* eingibst.

Mein Kleiner bekommt die KOmbi Topamax und Orfiril long, zufrieden mit der Anfallssituation sind wir nicht, aber es waren schon schlimmere Zeiten.

Übrigens, auch Franz bekommt täglich "nur" 450mg Orfil long. Und hat einen sichtbaren Spiegel aufgebaut.

Mehr als ausprobieren und hoffen, daß es funktioniert, bleibt euch wohl nicht übrig.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Fritzmakatrin » 19.02.2008, 21:47

Hallo,
leider weiß ich nicht was GEFS+ ist.
Aber mit Lehrern und Schwierigkeiten kenn ich mich etwas aus.
Uns hat sehr geholfen das wir einen Schwerbehindertenausweis beantragt hatten.
Außerdem steht und fällt alles mit einem guten Kinderarzt bzw. Neurologen.
Ich hoffe da seit ihr gut betreut.
Das Gefühl sein altes Kind wiederhaben zu wollen und mit den Nebenwirkungen zu hadern kenne ich auch zur genüge.

Liebe Grüße
KATRIN :icon_sunny:
Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !

Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.

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Beitragvon Levinsmama » 20.02.2008, 08:48

Hallo
echt schwere Situation.Man kann kein Medikament beurteilen,wie das auf dein Kind reagiert und ob das auch richtig ist ,denn jeder Mensch reagiert anders.Levin bekommt seit November Orfiril long 300-0-300 und ist anfallsfrei und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen,er hat einen Spiegel von 77 ,soll ja sehr niedrig sein ,aber er hat seit 2,5 Monaten keine anfälle mehr gehabt,wie gesagt ,jeder Mensch reagier und verträgt das anders.
Zu den anfällen kann ich nur sagen ,dass Levin mit Orfiril am Anfang auch dann leichte Anfälle hatte und keine Grand Mal mehr.Wenn man aber den absetzen würde ,würden auch wieder die großen Anfälle wieder kommen.
Wenn die Anfälle dadurch nicht besser werden und er so starke Nebenwirkungen hat,sollte man vielleicht wirklich umsteigen.Also Topamax wäre vielleicht wirklich ein versuch wert.
Ich weiß auch nicht was GEFS+ ist,vielleicht kannst du das kurz erläutern.

LG Ewa
E *11.02.78 und D *25.04.1978
mit L *18.03.2004 HFA, generalisierte idiopathische Epilepsie (seit 2010 ohne Medis anfallsfrei)
D *23.11.2007
L *27.09.2010
R *30.09.2014

"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."

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Antwort: Angela, Katrin, Ewa und Sylke

Beitragvon Sina/ Christoph » 20.02.2008, 09:03

Hallo und guten Morgen,

danke das Ihr mir so schnell geantwortet habt. Bin richtig happy.

Oh man, wenn man so liest mit was Ihr zu kämpfen habt; da ist ja die "Krankheit" unseres Sohnes ein Witz dagegen. :?

Danke - Angela - für den Tipp mit dem Link. Werd mich heut gleich mal "ranschmeißen"...

Katrin und Ewa, ich werd mal versuchen zu erklären was GEFS+ ist. Bitte habt ein Nachsehen, wenn's ein bisschen blöd klingt:

Die generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus (GEFS+) ist eine seltene heterogene Erkrankung mit bisher unbekannter Prävalenz. Patienten mit GEFS+ leiden an Fieberkämpfen, die sich im Gegensatz zu klassischen Fieberkrämpfen durch ein Persistieren der febrilen Krämpfe über das 6. Lebensjahr hinaus darstellen können. Auch können afebrile, generalisierte tonisch-klonische Anfälle hinzukommen.
Sowohl der Krankheitsverlauf als auch die Reaktion auf eine geeignete Therapie können sehr unterschiedlich sein: so heißt es z.B. das gut 80% der gängigen Epilepsie-Medikamente bei GEFS+ mehr Anfälle hervorrufen als sie einzudämmen. Das richtige Mittel zu finden, daher sehr schwer...
Jedoch ist die weitere Prognose nicht schlecht, die meisten Patienten sind ab der Pubertät anfallsfrei. - Na hoffentlich stimmt das dann auch...

Einen Schwerbehindertenausweis bekommt man dafür nicht.

Christoph ist (ohne Medikamente) lt. Test sogar überdurchschnittlich begabt. Mit Medizin jedoch fällt er in den schulischen Leistungen gut 2 Noten ab. Die Lehrerin versteht das trotz mehrmaligen Erklärungen (sogar mit ärztl. Attest) nicht, drückt und ärgert ihn am laufenden Band. Wo da das Selbstwertgefühl eines Kindes bleibt, brauch ich ja dann nicht mehr erklären.

Ich glaube, wir sind jetzt endlich bei einem guten Kinder-Neurologen gelandet. Hatten gestern abend noch einen Termin wg Einholung einer 2. Meinung:
Dieser Arzt riet uns auch dringend ORFIRIL gegen TOPAMAX zu tauschen. Denn es macht keinen Sinn das Kind mit ORFIRIL so zuzuknallen das die Anfälle zwar weg sind, aber unser Kind nur noch an einer "Hundeleine spazieren geführt werden kann" (erschreckend was Medikamente mit einem Menschen anstellen können, und endlich sieht's mal jemand genauso). :think:

Ja Sylke, der Valproatspiegel meines Sohnes passt hinten und vorne nicht mehr - ist viel zu niedrig. Nur wenn wir diesen passend machen sitzt mein Kind leider nur noch apathisch in der Ecke: weint, zittert, hat Angst und "ich soll wieder die Mäuse vom Tisch nehmen..." Wir haben eine Norwegische Waldkatze im Haus, aber keine Mäuse *grins.

Oh weh, ganz ehrlich - manchmal ist mir zum heulen. Man steht oft hilflos daneben!

Jetzt hätt ich noch ne Frage:
Für mich ist so ein Forum totales Neuland. Könntet Ihr mir bitte mal erklären, ob ich meine Meldungen bzw. auch Antworten abspeichert kann?

Danke nochmal, ganz ganz liebe Grüße

Sina

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Beitragvon Levinsmama » 20.02.2008, 09:09

Hallo Sina

bei jedem Anfallsleiden bekommt man einen Behindertenausweis,dein Kind muss dafür nicht behindert sein.
Levin hat nur Epi und ist anfallsfrei,er hat keine andere behinderungen und ist sogar auf manchen Gebieten weiter als seine Altersgenossen ,trotzdem hat er ein BA.

LG Ewa
E *11.02.78 und D *25.04.1978

mit L *18.03.2004 HFA, generalisierte idiopathische Epilepsie (seit 2010 ohne Medis anfallsfrei)

D *23.11.2007

L *27.09.2010

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Beitragvon Sina/ Christoph » 20.02.2008, 09:31

Danke Ewa,

ist ja interessant. Ich bekam leider eine andere Auskunft. Werd mich nochmal drum kümmern.

Sina

ThomasmitSebi
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Beitragvon ThomasmitSebi » 20.02.2008, 09:39

Hallo Sina

unser Sebastian hat auch GEFS+ Variante Epilepsie. Auch er hat mit brauchbarem Erfolg lange Orfiril Long genommen, aber massive Probleme mit der Entwicklung bekommen. Wir sind dann auf Lamotrigin umgestiegen, was für seine körperliche und geistige Entwicklung sehr gut war; Auch die Anfallssituation war in Ordnung (Leider hat er verstärkt massive Schlafstörungen bekommen). Weil sich auch hier nach einer Zeit die Anfälle häuften (Anfallsprovokation), Mußten wir auf Topiramat
(Topamax) umstellen, womit wir nicht glücklich sind. Zwischenzeitlich sind auch Kombinationen der Medikamente ausgetestet worden. Auch bei uns ist die Schulsituation katastrophal. (Sebastian hat allerdings zusätzlich zur Epilepsie eine Autismus Spektrum Störung).
Wart ihr mit dieser schwierigen Epilepsieform schon einmal in einer Fachklinik für epilepsiekranke Kinder? - Ich denke daß ihr dort Hilfe finden könntet.
Wenn du etwas spezielles wissen möchtest kannst Du dich gerne per PN melden!

Viele liebe Grüße

Thomas
Birgit, Thomas, Felix und
Sebastian (14.04.1997)- Therapieschwierige, frühkindliche Epilepsie (fokale Anfälle sekundär generalisierend), frühkindlicher Autismus, Intelligenzminderung, Störung des Fruktosestoffwechsels.

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Beitragvon Sina/ Christoph » 20.02.2008, 09:50

Hallo Thomas,

wir waren schon in einer Klinik für epilepsiekranke Kinder. Dort wurde auch GEFS+ festgestellt. Leider nach 8 Jahren Suche erst dann...

Danke für Dein liebes Angebot mir nähere Infos zukommen zu lassen. Werde mich auf Deiner PN mal melden.

Grüße Sina

P.S. ist ja witzig - Dein Sohn hat am selben Tag Geburtstag wie mein Mann *grins

Grüße an Sebastian


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