Wir möchten uns gerne vorstellen (Doris und Benedikt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Doris28

Wir möchten uns gerne vorstellen (Doris und Benedikt)

Beitragvon Doris28 » 12.06.2005, 18:04

Erstmal ein herzliches Hallo an alle,

durch viel Recherche und einem Tipp von Tanni bin ich auf eure Seite gekommen. Da ich den herzlichen Umgangston und auch die vielen mutmachenden Geschichten hier wirklich toll finde, geselle ich mich mal zu euch.
Deshalb möchte ich uns gerne vorstellen:
Mein Name ist Doris, ich bin 28 Jahre alt und hab die liebste und beste Familie die man sich nur vorstellen kann. (Ok, das sagt wohl jede(r). :lol: )
Ich bin seit einem Jahr verheiratet mit meinem Mann Jürgen (30 Jahre alt), aber wir sind schon seit fünf Jahren glücklich zusammen; von denen wir bereits vier Jahre unter einem Dach leben. :D
Aus meiner ersten Ehe habe ich eine zehn jährige Tochter, Tamara; die glücklicherweise ganz gesund ist.

Nach beinahe zwei Jahren vergeblichen Versuchen und nach zwei Fehlgeburten, bin ich Mitte letzten Jahres endlich schwanger geworden.
Das heißt, unsere Familie ist am 31. März diesen Jahres durch unseren Sohn und Sonnenschein Benedikt komplett geworden! :D :D

Tja, wir wohnen in Wien, haben zwei Hunde und drei Katzen und sind eigentlich durch und durch glücklich! Bis vor ein paar Tagen dachten wir noch, dass es perfekter gar nicht sein könnte...

Doch dann sind wir mit Benedikt (9 Wochen alt) zum 1. Impftermin zu unserem KA gegangen. Mir ist davor bereits aufgefallen, dass er bei unmittelbarer Berührung an den Augen, das Augenlid nicht schließt, weshalb ich meinen Doc darauf ansprechen wollte. Da mein Schatz aber ansonsten keinerlei Auffälligkeiten zeigte (was auch der Arzt bestätigte) machte ich mir noch gar nicht so riesen große Sorgen, sondern hielt das für einen vielleicht schlecht ausgeprägten Reflex, der sich bestimmt bald einstellen wollte...

Leider hatte ich unrecht! Der KA führte sofort ein Ultraschall vom Gehirn durch und stellte zu viel Gehirnflüssigkeit fest! *schock* Wir mussten sofort ins Krankenhaus.
Dort wurde ein erneutes Ultraschall gemacht, aber DIESER Arzt meinte, dass die Gehirnflüssigkeit wohl "betont" sei, aber von einem Schand noch lange keine Rede sein könnte. Also in seinen Augen noch kein richtiger Grund zur Panik. Das war am Dienstag dieser Woche! Es wurde noch eine Urinprobe und jede Menge Blut abgenommen und von da an mussten wir im Krankenhaus bleiben und warten. Wir hatten ein Mutterkindzimmer für uns alleine, weshalb mein Mann glücklicherweise bei uns bleiben konnte. Wir teilten uns zu dritt (Benedikt in der MItte :lol: ) ein Einzelbett und Tamara war bei der Omi von meinem Mann untergebracht.
Tja, es wurde uns gesagt, dass beim Gehirn meines Lieblings irgendetwas nicht stimmen würde, aber man noch nicht sagen könnte, WAS denn nun nicht in Ordnung wäre...

Mit dieser semiprofessionellen Info ließ man uns erstmal alleine. :cry: Mittwochs wurden keine Untersuchungen durchgeführt und auch keine Info mehr an uns weiter gegeben. Bestimmt könnt ihr euch vorstellen, dass ich mit den Nerven total am Boden war! Gott sei Dank ist mein Mann so ein Optimist. Ohne ihn hätte ich diese Woche bestimmt niemals durchgestanden, denn er ließ sich nicht unterkriegen. Obwohl er ebenso fertig war wie ich, versuchte er es so gut als möglich zu verbergen, was mir dann doch wieder etwas Kraft gab. (Gott, wie ich ihn liebe! :oops: )

Nun, am Donnerstag Vormittag wurde dann endlich ein MRT gemacht und anschließend wurde eine Augenuntersuchung (noch unter Betäubung) durchgeführt.
Am Donnerstag Nachmittag bekamen wir dann endlich die Diagnose:

Benedikts Balken, der die rechte und die linke Gehirnhälfte miteinander verbindet, ist stellenweise mangelhaft ausgebildet. Die beiden Gehirnhälften an sich sind Gott sei Dank aber gesund! Das lässt mich hoffen! Jedenfalls äußert sich dieser mangelhafte Balken bei ihm so, dass er so gut wie nichts sehen kann. Ok, auf sehr starkes Licht reagiert er, aber seine Augen folgen keinem Gegenstand und ein ganz klein wenig schielt er.
Außerdem drückt er sein Kreuz oft so durch, dass das Köpfchen im Nacken liegt. (Aber nicht immer!)

Nun wurde uns empfohlen die Sehschule mit ihm zu besuchen und natürlich Physiotherapie zu machen. Die Ärztin meinte, wir sollten erstmal nach Vojta probieren, ob sich Besserung einstellt. Ich weiß zwar, dass diese Methode nicht ganz unumstritten ist, werde es aber trotzdem versuchen. Hilft es nicht, steigen wir mal auf Bobath um...Mal sehen, ob es was bringt. Kommenden Dienstag haben wir die erste Physio...Haltet mir die Daumen, dass die Therapeutin mit uns gut zurecht kommt, ja?

Nun, was soll ich sagen? Nachdem der erste Schock erstmal verdaut ist, sind wir uns einig, dass wir verhältnismässig großes Glück haben. Es gibt bei dieser Diagnose offensichtlich noch viel schlimmere Fälle; Kinder, denen es noch wesentlich schlechter geht.... Bei Benedikt besteht (lt. Ärzten) noch Hoffnung auf zumindest teilweise Heilung, weil er noch so klein ist und die Sache schon früh entdeckt wurde. An diese Hoffnung klammern wir uns natürlich; denn schließlich ist er unser ein und alles!!!

Ich hoffe, ich schreibe euch nicht zu konfus, aber so ganz klar sind meine Gedanken wohl doch noch nicht.... :oops:

Ich bin sehr traurig und wir suchen natürlich nach allen Möglichkeiten, unseren kleinen Schatz so gut als möglich zu fördern. Auf der Seite von Tanni ist ein Beitrag einer Zwillingsmutter, die ihre Kinder zur Akupunktur nach Holland brachte und riesen Erfolge erzielte. Leider hat sie sich noch nicht bei mir gemeldet, weshalb ich nichts genaueres weiß. Aber vielleicht hat ja jemand von euch hier Ahnung, was das genau ist, bzw. wer dieser Therapeut ist und/oder was für Fördermöglichkeiten es noch gibt, bei der Diagnose Balkenmangel?!?

Ich wäre euch unheimlich dankbar, wenn ihr mir ein paar Tipps und vielleicht auch ein wenig Mut geben könntet...

So, genug jetzt von uns. Jetzt habe ich um einiges länger geschrieben, als ich eigentlich vor hatte, aber ein klein wenig hilft es mir schon, das Erlebte niederzuschreiben. Ich hoffe, ihr verzeiht!

Ich würde mich jedenfalls über viel Respons von euch freuen und wünsche euch noch einen schönen Tag.

Ganz liebe Grüße,
Doris

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Beitragvon Karin K. » 12.06.2005, 19:51

Hallo Doris!

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es dir im Moment schlecht geht und du noch keine ganz klaren Gedanken fassen kannst. Zu eurem Problem kann ich dir leider keine Ratschläge geben. Aber als wir vor 6 Jahren so nach und nach erfahren haben, was im Bauch unseres Sohnes Stefan alles nicht in Ordnung ist, fühlte ich mich auch sehr mies. Stefan hat schon einen sehr langen Leidensweg hinter sich, aber kein Arzt hätte im Säuglingsalter je gedacht, das er mal so ein "Superjunge", der er zweifellos ist, wird. Und unsere Kids sind ja wahre Kämpfer und mit der entsprechenden Behandlung und Förderung werded ihr und Benedikt sicher noch viel erreichen. Also Kopf hoch und das Beste draus machen!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft sendet

:icon_sunny: :icon_sunny: :icon_sunny:

Karin

P. S. Herzlich willkommen und viel Spass hier im Forum!
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Beitragvon mine » 12.06.2005, 20:25

Hallo Doris,

wir haben eine ganz andere Behinderung :wink: aber auch wir turnen nach Vojta und ich kann es nur empfehlen. Wir haben zu erst nach Bobath geturnt und nur halb so viel Erfolg verbucht.
Zwar schreiben die Kinder sehr bei Vojta aber es bring sehr sehr viel.


:wink: und auch herzlich Willkommen hier :wink:
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

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Beitragvon Ulli » 12.06.2005, 20:41

Hallo Doris,

ein herzliches Willkommen hier im Forum und einen regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch wünsche ich dir.

Liebe Grüße

Ulli
Fabienne 9J schwere emotionale Störung mit sozialer Ängstlichkeit,schwere expressive und rezeptive Sprachstörung, Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten, passagere depressive Störung, Verdacht auf Skoliose,LRS,Neurodermitis; Léa (2)Neurodermitis, Céline (8)Zustand nach Harnröhrenplastik 2002, Jessica (13)Neurodermitis

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Beitragvon Daniela K. » 12.06.2005, 21:55

Hallo Doris!

ganz egal wann man erfährt das etwas mit seinem Kind nicht stimmt, das trifft einen immer wie mit dem Vorschlaghammer. Deshalb dauert das auch eine ganze Weile bis man einen klaren Gedanken fassen kann. Der anfänglichen Fassungslosigkeit folgt aber bald Hoffnung und plötzlich rutschen so viele unwichtige Sachen in den Hintergrund und man freut sich an jedem Tag an dem es den Kindern gut geht. Leider kann ich dir zu dem Krankheitsbild keinen Tip geben, unser Leon ist mit Spina Bifida, Hydrocephalus und Arnold Chiari Syndrom auf die Welt gekommen, aber es geht im wirklich gut, ich denke aber ihr werdet hier sicher viele hilfreiche Tips bekommen.
Ich wünsche euch viel Spaß hier und viele nette Kontakte
Lieben Gruß Daniela

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Beitragvon AnjaP » 13.06.2005, 06:04

Hallo Doris,

unsere Ambra hat einen Balkenmangel, d.h., bei ihr ist überhaupt kein Balken vorhanden. Sie ist fast 3,5 Jahre alt und stark entwicklungsverzögert. Wir haben eine eigene Selbsthilfegruppe. Bei Interesse findest du uns unter www.Balkenmangel-Kinder.de.

Viele Grüße und "Kopf hoch"

Anja mit Ambra

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Beitragvon -marika- » 13.06.2005, 07:26

Hallo Doris28,

Ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 13.06.2005, 07:34

Hallo Doris,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Viel Spass hier !


Gruß,

Beate

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Beitragvon Eva D. » 13.06.2005, 15:29

Hallo Doris
auch ich möchte dir ein herzliches Willkommen hier im Forum schreiben.
Unser Sohn Hauke ist 19 Monate alt und hat Hydrocephalus aufgrund einer komplexen Hirnfehlbildung (bei ihm ist der Balken gar nicht vorhanden). Ich habe mich sehr an uns erinnert gefühlt als ich gelesen habe daß dein Sohn ein eingeschränktes Sehvermögen hat. Hauke hat zu Beginn seines Lebens gar nicht fixiert und die Dinge nur nach dem Gehörten nicht nach dem Gesehenen verfolgt. Er hat dann mit ca. 1 Jahr Frühförderung von einem Verein, der sich "Freunde blinder und sehbehinderter Kinder" nennt, bekommen die ihm nach wie vor unheimlich viel bringt. Er hat gelernt seine Augen zu benutzen und reagiert nun schon viel Besser auf visuelle Reize, Gesichter, Bilder, ... Es ist doch immer erstaunlich was man mit guter Förderung erreichen kann.
Ich schicke dir viele Grüße
Eva
Eva (05/75), Eike (12/76) und Sohn Hauke (10/03) mit Hydrocephalus, kompl. Hirnfehlbildung, ICP, Hypotonie, Sehbehinderung, schwer mehrfach behindert, Epilepsie

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Beitragvon Christine&Céline » 13.06.2005, 23:20

Hallo Doris!

Wir sind auch aus Wien und hatten vor 14 Monaten einen ähnlichen Werdegang. Bei unserer Céline fehlt der Balken zur Gänze (+ andere Missbildungen) und sie ist auch sehbehindert.
Das erste Jahr nach der Diagnose war für mich ganz schlimm; ich kann verstehen, wie es dir geht.
In welchem Spital ward ihr da? Zuerst waren wir im Wilhelminen-Spital; kürzlich haben wir ins AKH gewechselt.
Also am Anfang ist es gar nicht einfach, einen Durchblick in die diversen Therapien und Institutionen zu bekommen. Vojta wird im Spital immer empfohlen, ist aber nicht jedermanns Sache... Wird auch von einigen Therapeuten abgelehnt.

Was ich dir an Tipps auf die Schnelle geben kann:

- Craniosacral-Therapie im Osteopathie Zentrum für Kinder. Sehr empfehlenswert und dort auch kostengünstig.
www.ozk.at

- Konduktive Hausfrühförderung nach Petö vom Institut Keil:
Machen wir seit Céline 5 Monate ist. Mit 1 1/2 kann man dann die "Elternschule" besuchen. Ersetzt für uns Vojta und Bobath.
www.institutkeil.at


- Sehfrühförderung vom Institut Contrast (leider aber nicht gleichzeitig mit Petö-Frühförderung möglich; mit Elternschule schon kompatibel)
www.contrast.or.at

- Spielothek für besondere Kinder vom Verein Wiener Hilfswerk. Am Montag ist immer "Babygruppe" von 10-12 h, Wien 1060, Garberg.20a.
Wirklich sehr nett, zum plaudern mit anderen betroffenen Eltern, tolle Räumlichkeiten (Snoezelen-Raum, Wasserbett, Bällchenbad...). Tel 597 12 53

-Internet -Seite www.handicapkids.at
Verzeichnis wichtiger Adressen in Wien

- Moki mobile Kinderkrankenpflege: dipl. Kinderschwester kommt auch ins Haus zum "Babysitten", wenn das Kind behindert ist. Oder bei Pflegehandlungen, auch unsicherheit bei Nahrungsaufnahme, Trinkschwierigkeiten, auf Krankenschein.
www.moki.at


Wenn du Fragen hast (Pflegegeld, erhöhte Familienbeihilfe, etc...) kannst du mir gerne eine PN schreiben. Wäre auch nett, wenn du mal in die Spielothek schaust.
Ich wünsche dir alles Gute! Lass von dir hören.
Übrigens habe auch eine große Tochter aus erster Ehe :wink:
In welchen Bezirk wohnst du?

Liebe Grüße :icon_sunny:
Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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