Leas Homepage

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steffi2005
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Beitragvon steffi2005 » 03.02.2008, 02:14

Hallo alle zusammen,
unsere Tochter leidet an einem sehr seltenen Syndrom, das sogenannte Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom.
Auf folgender Seite stellen wir das Syndrom und unsere Tochter Lea vor...

würden uns über einen Besuch von euch freuen

www.beepworld.de/members/fhufs

GLG
Steffi

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Kessyblain
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Beitragvon Kessyblain » 03.02.2008, 08:55

Hallo Steffi.

Habe auf Eurer HP gestöbert und muss sagen ich bin beeindruckt. Sie ist echt absolut informativ und schön gestaltet. Und Lea ist ja n Schnuckelchen! *schmelz* Wünsch Euch alles Liebe und Gute
Kessy :o)
Kessy06.77 und Chris04.77 mit Leonie 07.06.04 Z.N rezediver Herpesencephalitis, dezenter Armbetonter Hemiparese rechts, fokal-ideopatische Epilepsie, Ess- und Verhaltensproblematik und paroxysmale Angstzustände und Lucy 15.06.07, z.n. Kawasakisyndrom mit Lungenödem und Sepsis.

Es gibt das allerschönste Kind........und jede Mutter hat es.

steffi2005
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Beitragvon steffi2005 » 07.02.2008, 19:20

Vielen lieben Dank freut mich dass sie dir gefällt

Lg Szeffi
Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de

steffi2005
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Beitragvon steffi2005 » 25.06.2008, 08:47

Hallo ihr lieben,

schaut mal wieder auf unsere Homepage, es ist wieder einiges passiert und Lea hat viele Fortschritte gemacht :-)

GLG
Steffi
Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 25.06.2008, 09:29

Hallo Steffi!

Was für eine süße Maus, eine sehr informative Seite und so viele hübsche Bilder. Bin ganz verzückt!

Grüßle und alles Gute!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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silke83
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Beitragvon silke83 » 25.06.2008, 19:17

Eine einfach fantastische Seite find ich! :) Du hast wirklich an alles gedacht, Infos, Bilder Videos,... und die tollen Berichte.. ich bin mal gleich für eine halbe Stunde hängen geblieben und hab noch nicht mal alles durchgelesen! :)

Vor allem die Bilder find ich total toll! :) Echt süßer Käfer eure Lea! :)

LG SIlke :wink:
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

steffi2005
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Beitragvon steffi2005 » 23.08.2011, 08:29

Hallo zusammen...

nun sind schon mehr als 3 Jahre vergangen, seit dem ich das erste Mal Werbung für unsere Homepage gemacht habe...wollte einfach mal wieder diesen Thread ein wenig nach oben rutschen lassen...

...wir freuen uns weiterhin sehr über jeden Besuch...

LG Steffi
Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de


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