Manuela-Susanne mit Herzchen Andrea u. Köpfchen Patrik

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Manuela-Susanne->Herzc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 539
Registriert: 27.06.2006, 11:35
Wohnort: NRW

Manuela-Susanne mit Herzchen Andrea u. Köpfchen Patrik

Beitragvon Manuela-Susanne->Herzc » 31.01.2008, 16:29

Hallo Ihr Lieben!

Ich war leider sehr lange nicht hier, verweise betreffend meines Herzchens Andrea-Alexandra auf unsere Vorstellung von damals:Manuela-Susanne, Mama des Herzchens Andrea-Alexandra

Seit dem 27.11.2006 gibt es ein weiteres besonderes Kind in unserer Mitte.
Unser kleiner Prinz heißt Patrik-Roland und mußte aufgrund eines pränatal festgestellten Hydrocephalus internus als Frühchen Ende SSW 34 per medizinisch notwendiger Sectio geholt werden, da sein Köpfchen im Umfang aus der Art schlitterte und gute 39 cm besaß. Es war bis zu dem Geburtstermin nur eine Woche zu Woche Springerei bis der Neurochirurg, der mich damals während der SS schon ganz lieb betreut und über viele Dinge aufgeklärt hatte, sagte, dass es Zeit ist den kleinen Mann zu holen. Das Jahr 2006 war an sich schon schlimm und nur mit KH-Aufenthalten verbunden. Das fing schon im Januar an mit plötzlicher Zyanose von einer Sekunde auf die andere bei Andrea, die infektbedingt nen hypoxischen Anfall hatte und man selber eigentlich nur funktionierte und erst später nachdem alles wieder besser war die erlösenden Tränen kamen. Alles nur wegen so einem gottverdammten ***** Virusinfekt in den Atemwegen, der dafür sorgte, dass bei Andrea die ohnehin schon entsprechend verminderten Sättigungswerte noch weiter in den Keller gingen und wir hier Daheim Not am Kind hatten. Sie sah noch viel schlimmer aus als einen Tag vor ihrer 1. Herz-OP nach ihrem plötzlichen Herzwerteeinbruch im Alter von 4 Wochen. Dann Februar 06 hat uns der Rota erwischt und direkte Klinikeinweisung, obwohl da noch nix wirklich von zu merken war und erst im KH alles so richtig losging, sodaß Andrea auch noch an den Monitor angeschlossen werden mußte wegen ihrer zunehmenden Zyanose. Also auch da wieder nen Bündel Nerven gelassen. Im Juni mußten wir als Notfall zur Kardio in die UNiklinik zum Durchchecken, weil hier der Kardiologe vor Ort gerade im Winterurlaub war und Andrea so seltsame vorher nicht dagewesene Anzeichen auf Probleme mit ihrem Herzchen vorweiste. Die gemischten Gefühle kann sich jeder ausmalen nach allem was man vorher mitgemacht hat. Jedenfalls hat uns das nen Kurzaufenthalt auf der Kardio-Station beschert und bei Entlassung einen Termin im September zum Herzkatheter. LT der Kardiologin nur zum Gucken, aber ich hatte schon die böse Vorahnung was es damit aufsich hat und das OP-Personal ganz dolle am Winken ist. Wie schon bei unserer eigentlichen Vorstellung mit eingebracht war ich mit Patrik schwanger. Eine Schwangerschaft, die ich wieder nicht genießen konnte. Wir haben, weil ja Andrea schon so krank ist mit ihrem Herzchen, konkret nach Patrik (wir wußten da noch nicht, dass wir einen kleinen Prinzen bekommen, wenn aber ne gewisse Vorahnung meinerseits bestand) seinem Herzchen im Spezial-US sehen lassen zuerst in dem einen Institut (dessen Namen ich nicht nennen mag und mich dort keiner mehr sehen wird...Geschichte für sich) und als 2. Meinung in der Uniklinik in Köln (die haben mich schon während der Schwangerschaft mit Andrea nach Bekanntwerden ihres Herzchens ganz super betreut). Organisch alles im grünen Bereich, ABER... und genau bei diesem Wort klappten mir die Ohren rum und die dicken Tränen kamen. Das Köpfchen weißt Anomalien auf und ist viel zu groß für die SSW. Das war Anfang/Mitte August 2006 und man sagte mir schon, dass es definitiv eine Sectio wird und ich da nicht rumkommen werde wie bei Andrea. Wenn es nicht um das Leben von meinem Kind (naja, und dem von mir...Andrea braucht ihre Mama auch ganz doll) gegangen wäre, dann ... :roll: Jedenfalls freiwillig hätte ich dem nicht zugestimmt :roll: Mitte September dann mit Andrea auf Station wegen dem Herzkatheter und des war so arg stressig für mich. Die KLeine mußte liegen danach und wollte immer wieder wie ein Stehaufmännchen hoch und ich mußte sie immer wieder runterdrücken. Durch die Anomalien bei, um, an ... ihrem Herzchen wurde nicht nur eine Vene in der einen Leiste sondern in der anderen auch eine Arterie punktiert um genauen Einblick erhalten zu können und wegen ev. Nachblutungen etc. strengste Ruhe in der Horizontalen. Ich war so kaputt und im Eimer als ich die Klinik ein paar Tage später wieder verlassen konnte mit der Kleinen. Naja durch schwankende Werte bei Andrea im weiteren Verlauf mußten wir auch noch was länger bleiben und mein Rücken hat sich bedankt nach den Nächten auf diesen Gästebetten auf Kardio. Jetzt ist es ja anders, weil sie seit Oktober/September (weiß nimmer so genau) im neugebauten Herzzentrum ansässig sind und viele Dinge richtig modern im Vergleich zu vorher sind. Der HK hat genau das eingebracht was ich vorher schon ganz böse in der Vorahnung hatte...die große Herz-OP wurde auf den Plan gerufen und der HK sollte als Voruntersuchung mit dienen...in Anbetracht der Dinge mit bevorstehenden ET von Patrik für den frühen Herbst geplant. War kaum eine Woche Daheim, schon klingelte das Tel und Kardio rief an mit nem Termin für 05.10.2006. MIr rutschte das Herz in die Hose und die Anspannung gefolgt von Sorgen und Ängsten um die Kleine wurden bald unerträglich hatten wir doch schon so viel hinter uns und jetzt sollte es ums Eingemachte gehen was mit noch viel mehr Risiko verbunden ist als die 1. Herz-OP Feb 2005, wo wir Andrea bald verloren hätten (1/4 eines hauchdünnen seidenen Fadens hat lt. den Intensivärzten und Kardiologen nur noch gefehlt). Dann reist man, nachdem man den Platz im Elternhaus klargemacht hat und am 02.10.06 die Voruntersuchungen mit Langzeit-EKG, Echo, Blut, Herz-WErte, Röntgen-Thorax etc. dort in der Kardioambulanz gemacht hat, dort am 04.10.06 anwegen Aufnahme auf Kardio um vor Ort zu erfahren, dass die OP verschoben wurde um einen Tag und ich am nächsten Tag erst mit Andrea zur Aufnahmeuntersuchung in die Notfallambulanz der Kinderklinik kommen muß. Wat hab ich mich trotz Kinderwagen für Andrea (sie konnte damals noch nicht laufen) und das Gepäck für den stationären Aufenthalt oben drauf gepackt gebuckelt in meinem Zustand, hab die Nacht kaum geschlafen durch die Aufregung und im Elternhaus hat man vergessen nen Kinderbett mit reinzustellen...und die ungewohnte Umgebung für Andrea hat sie auch arg unruhig sein lassen und sie wollte gar nicht schlafen und "stand" immer wieder auf...alles in allem wäre ich die Nacht zum 04.10. bald in die Uni-Frauenklinik abgewandert mit Andrea im Schlepptau, weil ich auf einmal so rhytmische Kontraktionen bekam und meinen Bauch immer wieder hart werden ließen. Jedenfalls bin ich mit Andrea nach unserem unnötigen Gelaufe zur Kinderklinik (man hätte mir ja am 02.10. was sagen können, wo wir doch extra anreisen müssen und das ohne Auto zu haben) am eigentlichen Aufnahmetag wieder ins Elternhaus zurück...um da zu erfahren von der zuständigen Frau im Büro es hätte jemand von der Kardio angerufen (wohl auf gut Glück mit der Annahme ich wohne im Elternhaus) und wollte mich sprechen, sie hätte die Durchwahl für mein Zimmer gegeben. Ich war kaum im Zimmer hatte ich ein Gespräch wo ich vor Anspannung durch den Hörer gehüpft bin. Es war der Prof. für Kinderherzchirurgie höchstpersönlich. Erst dachte ich er will mir selber erzählen, dass mit der Schieberei um einen Tag. Aber nein, er entschuldigte sich und und und um mir dann zu sagen, dass Andrea ganz allein auf den OP-Plan stehen muß, für die OP an ihrem Herzchen min 8 Stunden feststehen und aufgrund eines Notfalls und der dadurch verschobenen OPs die OP von Andrea um einen ganze Woche verschoben werden mußte. Ich bin bald zusammengebrochen bei der ganzen Anspannung und nicht zu wissen wie alles ausgeht. Hab kurz drauf in der Unifrauenklinik angerufen beim Spezial-US (waren für mich ja Ansprechpartner und habe vorher abgeklärt während dem Aufenthalt durch Andrea ihrer Herz-OP dort betreut zu werden wie es meine Gyn Daheim macht) und von den Kontraktionen in der Nacht erzählt sowie von den OP-Schieberein. Ich sollte sofort kommen...und natürlich ein quirliges Andreachen dabei. Ich muß wohl völlig fertig ausgesehen haben, denn die Hebis bei der gyn. Sono waren total besorgt um mich. Haben mich ans CTG gelegt und mir Andrea (ob sie wollte oder nicht, weil sie so fixiert auf mich ist...war ja immer mit im KH, ich war ihr einziger Spielkamerad, weil wir nicht mit andren Kindern in Kontakt kommen durften etc. pp) abgenommen. CTG zeigte auch was an, aber unregelmäßig und nicht so arg im Vergleich zur Nacht. Beim Sicherheitssono ob Mumu geöffnet usw. hat man noch auf Patrik geschaut mit Versorgung etc. und das ganze Gedöns von der Nacht und der Tatsache an sich, dass der Kleine auch nicht gesund sein wird, hat mir ab da nen wöchentlichen Termin eingebracht und eben im Notfall dahin zu gehen/gefahren zu werden. Sicher stellt sich bei Euch die Frage, ob ich nicht auch einen Mann hab. Den hab ich, einen ganz lieben sogar, aber er muß unsere Brötchen verdienen und wollte erst am Abend des Aufnahmetages nach der Arbeit mit Gepäck für die kritische Zeit nach der OP von Andrea mit dem Zug kommen. Auto besaßen wir zu dem Zeitpunkt leider noch nicht und meine Schwiegerpaps hat mich am 03.10. am Abend nach Köln gebracht, weil ich mit Andrea und allem Gepäck nicht mit dem Zug in meinem Zustand fahren sollte...zudem wäre die Gefahr sich nen Infekt einzuhandeln per Bahn nicht gering gewesen und keine tollen Aussichten wegen der bevorstehenden OP, und Schwiegerpaps war die ganze restliche Woche irgendwo im Norden im Außendienst. Ich rief nach allem am 04.10. erlebten bei meiner Schwiegerma an und auch sie fiel bald aus allen Wolken. Leider hat sie keinen Führerschein und somit mußte jemand organisiert werden um mich mit Andrea abzuholen. Wir hatten ja nur für Andrea an Versorgung für einen Tag, weil wir ja hätten nun auf Station sein müssen. Und ich war froh von Köln wieder weg zu sein, aber die Anspannung war noch viel größer als zuvor. Dann wurde ich die Woche drauf wieder hingebracht und am 11.10. auch aufgenommen mit Andrea. Am Abend kam mein Mann völlig fix und foxi von der Arbeit und 2 Stunden Zugfahrt um bei mir die Schlüssel vom Elternhaus zu holen. Ich blieb bei Andrea. Mir konnte keiner sagen, ob es das letzte Kuscheln wäre oder nicht. Noch weit vor der Zeit des Aufstehens (am 12.10. 2006 7:30 sollten wir zur OP-Schleuße gebracht werden) kam mein völlig übernächtiger Mann auf Station um uns zu begleiten. Er hatte die Nacht wie auch ich keinen Schlaf gefunden durch die Ungewißheit wie alles kommen mag und Andreachen spürte, dass etwas um sie im Busch war und wollte mit ausgestreckten Ärmchen und einem kindlichen Stimmchen was von der Wortwahl her bei mir durch Mark und Bein ging "Papa zuhause gehen!" Ich konnte nur noch heulen, weil es mir noch viel schwerer ums Herz wurde als ohnehin schon...mir war als hätte ich einen eisernen Ring drum, der mir alles zuschnürt. An der Schleuße mußte ich mit der einen OP-Schwester noch um mein Kind ringen, weil ich es nicht im Arm halten konnte während man der Kleinen die Narkose gab...und sie sollte wenigst bei Mama im Arm einschlafen. Sie wollte zu Mama und war total aufgeregt. Ich bin da bald zusammengebrochen, weil mir niemand voraussagen konnte, dass ich mein Kind lebend wiedersehen werde bei all den Anomalien an Andrea ihrem Herzchen. Die OP ist Gott sei Dank!!! gut verlaufen, die Nacht auf der Erwachsenenkardiointensiv (dort behielt man sie sicherheitshalber für den Notfall, weil sie hätte von der Kinderintensiv erst per Transport zum Herz-OP bringen müssen uns so war des "nur" den Gang entlang) war ohne Komplikationen und konnte am Folgetag auf die Kinderintensiv verlegt werden. Am Abend kam sie von der Beatmung ab, die Maus durfte aufwachen und am 16.10. konnte Andrea in stabilem Zustand auf Kardio verlegt werden. Ich war sehr mißtrauisch, weil mir das irgendwie zu schnell ging. Nach auf den Tag der OP genau 3 Wochen später am 02.11. konnten wir, wenn auch mit Captopril (Blutdrucksenker) und einer lebenslangen Antikoagulation mit Marcumar (Blutgerinnungshemmer) im Gepäck, ohne das irgendwelche Komplikationen aufgetreten sind den Heimweg zusammen antreten. Naja, in der Zwischenzeit war es schon anstrengend und ich mußte nun alle Nase lang zur gyn. Sono, weil das Köpfchen von Patrik ausm Rahmen fiel und die Kontrollabstände kürzer wurden. Dazu mußte ich jemanden finden, der Andrea ablenkt und bekaspert damit sie kein Theater macht mit Geschrei nach Mama. Mein Mann mußte wieder arbeiten und fuhr wieder nach Hause 2 Tage nachdem Andrea auf Kardio verlegt wurde. Nicht so toll allein zu sein, aber vom AG bekam er keinen Urlaub und einen auf krank...er ist Alleinverdiener und kann seinen Job nicht aufs Spiel setzen... Andrea ging es gut und da konnte er etwas beruhigter heimfahren. Haben jeden Tag telefoniert und eine Woche nach OP zog ich ausm Elternhaus komplett auf Station, wo ich ohnehin seit Andrea ihrer Verlegung wieder nächtigte neben ihrem Bett auf ner Gästeliege. So hatte ich im Elternhaus übers FN getelt und dann später als ich auf Station war abends als Andrea schlief per Handy Daheim angerufen oder Zeit abgemacht und mich anrufen lassen. Als Familie so auseinander gerissen zu sein, ist nicht schön.
Wir waren noch nicht richtig zuhaus und an die neuen Umstände gewöhnt. Ich mußte ja Andrea alle 2 Tage pieken wegen dem INR für die Marcumardosierung (wurde in der KLinik darauf geschult wie auch auf andere Dinge betreffend ihrem Herzchen) und das sollte ich auch bald unfreiwillig aus der Hand geben. Zwischen 2 Untersuchungen (knapp 1/2 Woche) bei der gyn Sono ist Patriks Köpfchen erst um 2 cm an Umfang zugenommen. Und zwischen der davon 2. Untersuchung zur drauffolgenden nochmals um KU+2cm. Insgesamt innerhalb von nichtmal 1 Woche 4!!! cm mehr. Ich war da einen Freitag da und der Neurochirurg (für die Kinderbetreuung zuständig)am Tel sagte nur, dass er nun geholt werden sollte um unter Umständen schlimmeres zu vermeiden. Man wußte ja nun nicht wirklich was konkret los war außer Hydrocephalus internus, da das Wasser jeglichen weiteren Einblick ins Köpfchen verhinderte und die Wirbelsäule keinerlei Schädigung aufwies und keinerlei Anzeichen einer vorgeburtlichen Hirnblutung auszumachen waren. Ich wurde noch am gleichen Tag mit Anästhesie und für die Sectio selber aufgeklärt und alles notwendige für Untersuchungen durchgeführt und der Termin wurde für Montag 27.11.2006 festgemacht. Hatte noch eine Schonfrist für übers Wochenende um mich wohl seelisch und moralisch auf etwas vorzubereiten was ich so nicht wirklich wollte. Eine normale Entbindung wollte ich erleben, aber niemals eine Sectio. Um wenigst bissi Geburtserlebnis zu haben, hab ich drauf bestanden eine Spinalanästhesie zu bekommen. Hat alles seine Vor- und Nachteile. Nachdem Patrik da war und ich den Kleinen gesehen hatte ehe er zur Erstversorgung ausm OP getragen wurde, ich versorgt wurde und dann in den Raum zurückgeschoben wurde wo ich für die Sectio vorbereitet wurde...da erfuhr ich erst von der Hebi, dass Patrik zu allem Übel die Nabelschnur um Hals hatte. Man hatte noch vergeblich versucht während die Anästhesistin mir die Spinale setzte und ich mit Katzenbuckel vor ihr saß vom Kleinen die Herztöne übers CTG zu bekommen. Das beunruhigte mich arg und der Umstand so ausgeliefert zu sein wie es bei ner bevorstehenden OP der Fall ist machte es noch schlimmer. Also war ich trotz es mir widerstrebte ne Sectio zu haben wiederum froh, dass der Kleine so geholt wurde. Wenn er bis ET dringeblieben wäre... will ich mir lieber nicht ausmalen. Patrik machte sich gut APGAR 7/9/9, bei "2.500"g, "50" cm und KU 39!!! cm Ende SSW34. Weder Frühchen noch Kinderintensiv waren nötig aufzusuchen. Mein Prinzchen kam auf Säugling im gleichen Haus zur Betreuung. Bin am gleichen Tag noch in die 6. Etage zum Kleinen...und hätte die Stationsschwester von meiner Station es nicht im letzten Moment verhindert und nen Rolli gebracht, wäre ich dahin geschlichen. Sollte wenigst den Entbindungstag gefahren werden und da meine liebe Schwägerin mit bei der Geburt anwesend war, wurde sie dazu verurteilt mich auch für einen Augenblick zu Patrik zu fahren ehe sie nach einem ausgefüllten Tag in der Klinik an meiner Seite (waren nach Sectio sehr lange im Kreißsaal, weil mein Blutdruck kippte...und vor Sectio nen Notfall kam zu ner Sectio) endlich heimfahren konnte. Am Folgetag bin ich dann allein unterwegs gewesen um beim KLeinen zu sein, denn nix hielt mich im Zimmer wo mein Kind nicht war. Es wurden an dem Tag einige Untersuchungen bei Patrik gemacht und am 29.11. sollte eigentlich die VP-Shunt-OP gemacht werden, aber man sah etwas beim Schädelsono vom Kleinen nicht und somit wurde auch diese OP verschoben um an dessen Stelle nen MRT aufn Plan zu holen. Nun sollte das am 01.12. mit der OP sein, aber Patrik bekam die Nacht Temperatur und somit mußte abermals die OP verschoben werden. Wieder etwas was gewaltig an den Nerven zerrte. Anhand der MRT-Bilder erhielt ich ne wirklich tolle Aufklärung für die OP beim Kleinen. War zwar interessant, aber ich hätte mir gewünscht mein Kind wäre gesund gewesen. Mein Herz rutschte auch da etwas in die Hose, denn der NCH sagte mir, dass er aufgrund auzuweisender Flußspuren eine Zyste vermutet und es eine sein muß bei der wir wohl großes Glück haben das es die eine oder andere nicht ist. Er konnte zwar nix konkretes weiter sagen, weil das Wasser zuviel Blick verhindert (auch beim MRT), aber schon so viel...und das er froh drum ist nicht die Ethikkommission einschalten zu müssen. Das saß erstmal! Auf die Aussage des NCH kann ich mich zu 100% verlassen, denn er sagt einem die nackte Wahrheit (wie es bei Ärzten oder Göttern in Weiß ja selten der Fall ist) ins Gesicht, ob es einem paßt oder nicht. Er hatte mich doch schon während der SS mit Patrik betreut und supi aufgeklärt um sich in etwa nen Bild verschaffen zu können und um seine Ehrlichkeit bin ich sehr dankbar. Was nützt es mir, wenn man mir was vorgaukelt, schön redet was nicht so ist und mich dann, wenns Kind in Brunnen gefallen ist, ins eisige Wasser stößt und mit vollendeten Tatsachen in Schock versetzt.
Am 04.12. nachdem ich mich habe einen Tag zuvor von der Wöchnerinnenstation entlassen lassen um bei Patrik auf Station aufgenommen zu werden, wurde nun die OP gemacht. Hab Patrik selber an der Schleuße abgegeben und mit dem Personal auch noch rumgeflachst, habe ich mir doch durch die ganze Sache um Andrea ihr Herzchen schon nen Galgenhumor zugelegt, wenn mir auch bei Patrik das Herz arg schwer war ihn mit Ungewißheit an der OP-Schleuße abgeben zu müssen. Hab auch da die ganze Zeit davor gewartet was keiner dort (angeschlossenen Intensiv) nachvollziehen konnte. Ich habe im OP-Bereich gewartet als wäre es das Normalste auf der Welt. Natürlich wurde Patrik erstmal auf die Kinderintensiv gebracht danach, weil er noch so klein war... und auch da, so bekannt wie bunte Hunde wie wir durch Andrea allein schon überall sind, konnte ich direkt trotz vorgeschriebener Besuchszeiten zu Patrik nachdem alles an Geräten angeschlossen und eingestellt war beim Kleinen. Übernächsten Tag kam er wieder zu mir auf Säugling (dort durfte ich trotz Patrik auf Intensiv war weiter bleiben). Er machte sich supi mit dem VP-Shunt, jeden Tag ging es was besser mit der Temperaturhalten und Essen. War zwar langwierig und ich sah schon fast die Felle davonschwimmen Weihnachten mit meiner Andrea, die ich so arg vermißte (hab sie nur 2mal für knapp 1/2 Stunde gesehen in dieser ganzen Zeit und hasse meine Schwiegerma dafür, weil Andrea dadurch große Verlustängste aufgebaut hat und die Verbindung Mutter-Kind sehr stark war...ich bin ja immer um sie und Bezugsperson trotz es meinen Mann auch noch gibt...nur ohne Mama geht nix und bei Andrea hat das Spuren hinterlassen...mein Mann mußte arbeiten und Andrea war bei meinen Schwiegereltern, wenn auch wir in einem Haus wohnen uns sie Papa jeden Tag sah...), und meinem Mann zu verbringen. Aber zum Glück konnten wir 2 Tage vor Weihnachten nach Hause. Ich hab vor Freude geweint endlich die Klinik verlassen zu können. Es kam mir schon komisch vor wieder nach Hause zu können, denn das Personal wird einem bald zur Familie durch so arg lange Aufenthalte.

Im Februar 2007 ging es leider mit Klinikaufenthalten weiter. Patriks Pümpchen versagte und der Shunt war dislokalisiert. Ende vom Lied er mußte ne Shunt-Revision haben. Blieb aber nicht allein bei dieser. Innerhalb einer Woche mußte noch eine 2. Revision gemacht werden aufgrund immer wieder auftretender Liquorkissen. Auch nen ungeplanten Aufenhalt auf der Kinderintensiv für 2 Tage zur Beobachtung, da man beim Notfallsono nen Echo bekam was auf Blut im Ventrikel hinwies. Nach der 2. Revision auch noch kein Ende in Sicht und vor der 2. Revision auch noch ne angebliche Feststellung des Norovirus in Patriks Stuhl was uns ne totale Isolierung für den Rest auf Station brachte und ich Andrea wieder nicht sehen konnte und auch kein Besuch von der Familie um Andrea nicht zu gefährden (für sie hätte es lebensbedrohliches Ausmaß angenommen mit dem Noro). Gute 4 1/2 Wochen durch die Revisionen und so viele Erlebnisse in dieser Zeit, dass man selber um Patrik schon nen Roman verfassen könnte. Da nach der 2. Revision schon wieder nen Liquorkissen auftauchte, wurde nen 2.MRT aufn Plan gerufen. Man konnte schon was mehr sehen als das 1. MRT vor der Anlage-OP des VP-Shunts.

Diagnosepunkte nach dem 2.MRT:
- bilateraler Hydrocephalus internus
- komplexe Hirnfehlbildung mit
- Balkenagenesie (Balkenmangel)
- Schizenzephalie
- Mittellinienzyste
- Makrocephalie
...

Nach unserem 1. Besuch im SPZ (hier vor Ort und nicht in Köln) beim Kinderneurologen erfuhr ich, dass aufgrund dem was in Patrik seinem Köpfchen los ist das Risiko sehr hoch ist, dass im weiteren Verlauf sich einen symptomatische Epilepsie entwickelt. Das saß natürlich wieder wie eine schallende Ohrfeige. Bisher haben wir zum Glück keinerlei Anfall gehabt, aber ich bin immer in Hab-Acht-Stellung. Jetzt hab ich zwei besondere Kinder mit Gefährungspotential.
Bis zum heutigen Zeitpunkt hat sich Patrik zwar entwickelt, aber er tut es langsam und man spricht bereits von Entwicklungsstörung. Ich will nix zu laut sagen, aber mir scheint die Entwicklung normal zu sein nur arg langsam. Am 27.01. war Patrik 14 Monate alt und seit den Weihnachtsfeiertagen schafft er es auf Knien zu hocken und schaukelt nun seit geraumer Zeit in dieser Position auch vor und zurück. Würde meinen wie ein Kind im Alter von 6 oder 7 Monaten. Er klatscht in die Händchen, wenn ich ihm "backe Kuchen" vorsing und mir ist kürzlich aufgefallen, dass er es auch tut, wenn er etwas haben will wie "bitte bitte". So ist er ein absoluter Sonnenschein und lacht viel.

Sollten Fragen sein, dann fragt ruhig. Stehe zu den Besonderheiten meiner beiden und rede offen drüber. Es sind meine Kinder und ich muß sie nicht verstecken oder mich ihrer schämen. So gehe ich auch mit den Leuten um, die meinen etwas zu sagen zu haben und haben doch gar keine Ahnung. Wenn Ihr versteht wie ich des mein  8)

So ist arg lang geworden und Sorry, weil es so lang ist :oops:

Liebe Grüße
HerzchensMama, die eigentlich nun einen Herzchens-Köpfchens-Mama ist

PS: Meine Sig muß ich erst noch ändern...
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

Werbung
 
Benutzeravatar
Claudili
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 210
Registriert: 28.04.2007, 15:53

Beitragvon Claudili » 31.01.2008, 17:17

:D Hallo und Herzlich Willkommen!

Meine Güte,da kannst Du ja wirklich schon Bücher schreiben :lol:
Meine Hochachtung für Deine Kraft und Ausdauer!

Ich wünsche Dir und Deinen 2 Engelchen weiterhin alles Gute!
LG Claudi
& J. (6/95),
S. 11/97- ADS),
N(5/01- Highfunktion Autist,
J(7/04- Frühk.Autismus )

alle- Faktor V Mutation

Unsere Vorstellung

Unsere Galerie

angela
Moderator
Moderator
Beiträge: 20055
Registriert: 22.12.2004, 07:45

Beitragvon angela » 31.01.2008, 18:15

Hallo Manuela,

eigentlich ist es ja schön, daß Du mal wieder schreibst, andererseits wäre es ohne besondere Vorstellung Patrik noch viel schöner. Aber nützt ja nun mal nichts.

Ich wünsche Dir viel Kraft, starke Nerven und immer wieder tolle Fortschritte!!!

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

ericsmama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 700
Registriert: 25.05.2005, 21:19
Wohnort: NRW

Beitragvon ericsmama » 31.01.2008, 20:17

hallo manuela-susanne,

oh man da habt ihr ja was mitgemacht....jetzt kanns doch eigentlich nur bergauf gehen.

herzlichen verspäteten glückwunsch zu patrik!

lg

verena

ps: du solltest wirklich mal ein buch schreiben

Manuela-Susanne->Herzc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 539
Registriert: 27.06.2006, 11:35
Wohnort: NRW

Beitragvon Manuela-Susanne->Herzc » 31.01.2008, 23:32

Vielen Dank Euch Lieben für die Begrüßung :D
Bin leider sehr viel unterwegs zu Ärzten vor Ort, Ärzten in der Uniklinik, Physio und Frühförderung mit den beiden Mäusen. Ich bin immer froh, wenn es mal nen Tag gibt, an dem ich nicht vor die Tür muß mit nem Termin, sondern nur ganz gemächlich mit Andrea und Patrik einen Spaziergang an der frischen Luft (sofern man in ner großen Stadt überhaupt davon reden kann) zu machen.
Ja, ich könnte bald nen Roman schreiben und als "Meine Klinikbettentestereien" verkaufen. Mit Patrik und den Revisionen des war ja noch nicht alles. Am 02.Mai 2007 hatte mein Mann nen heftigen Asthmaanfall. Sein Spray zur Vorbeugung oder wie auch immer man dazu sagen will war im Lauf des Tages alle und ihm gings dann so schon nicht so dolle. Hat aber bis Feierabend gearbeitet. Nu war des auch noch nen Mittwoch und natürlich Nachmittag kein Doc mehr da. Ich in die Apo geflitzt um des Spray vorerst so zu bekommen, aber nüscht ohne Rezept. Hab von unterwegs mit nem komischen Gefühl versucht ihn anzutelen, aber er ging nicht ran, weder FN noch Handy. Mir wurde noch mulmiger in der Magengegend und rief meine Schwägerin an, die bei uns auf der Etage ihr Zimmer hat, sie soll nach ihm schauen und ihn ansacken und in die KLinik fahren und nicht nur, weil ich das Spray nicht bekommen hab. Eh ich wieder Daheim war mit beiden Zwergis, waren sie unterwegs. Habe arg lange gewartet bis ne Info kam bzw. beide wieder zu Hause auftauchten. Mein Mann ist auf dem Klinikparkplatz zusammengebrochen und wurde mit ner Trage vom Klinikpersonal reingefahren, bekam ne Spritze und auch andere Medis (Decortin und Symbicort) und mußte noch ne Weile da ausharren bis das OK kam heimzukönnen. Mir ist bald das Herz in die Hose gerutscht als ich von meiner Schwägerin hörte, dass der Arzt ihr gesagt habe"eine gute 1/4 Stunde später wäre er tot gewesen" :shock: Bloß gut, dass ich mich so auf mein Gefühl verlassen kann sonst wäre ich jetzt Witwe mit zwei besonderen Kindern. :cry: Aber des war noch nicht genug Schockerei für die Woche. Am 5.Mai mußte ich zum notdiensthabenden Kinderarzt bzw. war froh, dass unsere Kinderdoc Notdienst hatte an dem WE sonst wäre ich in die KLinik gefahren. Patrik fing Freitag Spätnachmittag auf einmal sich zu erbrechen, aber in dem Alter kommt des schonma vor, dass die Zwerge ihre Milch mal zurückstellen. Er war auch dann so ruhig und ich hab ihn soweit in Ruhe gelassen und ihn gekuschelt. Temperatur hatte er nicht. Zu dem Zeitpunkt hatte er schon fast 3 Monate durchgeschlafen... am nächsten Morgen gabs den ersten Schocker: Patrik hat bräunlich erbrochen :shock: Ich mit weichen Knien direkt nach ihm gefühlt, ob er noch atmet etc. Aber alles klar und er schaute mich mit nem matten Lächeln an. Hatte Abend vorher schon zu meinem Mann gesagt mit ihm lieber zum Arzt zu gehen in die Klinik (sollen und mag persönlich auch zu keiner Vertretung, die unsere Kinder nicht kennen und dann einen doch in die KLinik schicken), aber auf gut Glück hab ich bei unserer Doc angerufen ob sie Notdienst hat. Hab ihr bzw. der Schwester erzählt was los ist und das Patrik nun auch zu Fieber tendierender Temperatur hat. Sollte direkt kommen. Naja, bin nachdem Andrea tagfein war erst zu mein Schwiegis (wohnen ne Etage unter uns) um nen wenigst 1/2 Brötchen zwischen die Kiemen zu schieben zwischen Tür und Angel und hab in ner Intuition gefragt, ob ich Andrea nicht bei ihnen lassen kann damit sie sich in der Kinderarztpraxis nix aufgabelt wo es ihr doch grad ma so gut geht. Ich dann mehr geflitzt als normal gelaufen um zur Doc zu kommen. Sie direkt Patrik untersucht und hat nen RTW angefordert :shock: Verdacht auf Menigokokken Meningitis :shock: :shock: :shock: Er hatte zwar Fieber und an beiden Beinchen so komische braue Pünktchen sowie das komisch braune Erbrechen sobald er was getrunken hatte, aber sonst keine weiteren Anzeichen. Mit den Pünktchen hab ich angesprochen und die Doc sich das genau angesehen und eben nur den Verdacht geäußert und uns lieber in die Klinik eingewiesen. Jetzt kam aber noch hinzu, dass man mich wegen dem VP-Shunt ja aufklärte, dass der Katheter im Bauch auch diverse Dinge verursachen kann und des war ja mein erster Gedanke "das Köpfchen und der Katheter im Bauch". Soll wohl schon vorgekommen sein, dass sich die Spitze bei wen mal durch nen Organ gebohrt hat :shock: *Gänsehautbekomm* Und dementsprechend malt man sich das Horrorszenario aus. Ich konnte grad die Familie per Handy informieren den Kinderwagen bei der Praxis abzuholen, den Verdacht sagen und dass wir mit dem Verdacht und dass es mit dem Köpfchen selber zusammenhängen könnte per RTW mit Sondersignal nach Köln in die Uniklinik gebracht werden. Die Doc war so lieb und hat mich in die Arme genommen und ganz fest gedrückt, weil ich so in Tränen ausgebrochen und bald zusammengebrochen bin. Sie kennt uns ja seit wir nach Andrea ihrer Geburt zu ihr kamen und seitdem in Behandlung sind als Stammgäste mit Sonderstellung. Ich wußte das bei Bestätigung des Verdachts für Patrik keine Rettung geben würde. Im Nachbarhaus der Enkel unsers Nachbarn ist im Alter von zarten 7 Monaten an Meningokokken Meningitis draufgegangen, was ich erst viel später erfuhr wie ich 2005 nach Andrea ihren beiden Herz-OPs (die erste ja mit den massiven Komplikationen und was so noch bis unsere Entlassung folge) endlich heimkonnte mit Andrea aufm Arm und nicht wie man mich vorbereiten wollte 2 Meter unter der Erde. Das reichte mir alles schon für das Jahr 2005. Wir mit Blaulich und Sirene im Rtw über die A1 und A57 gejagt zur Uniklinik, wo man schon auf uns wartete und für Patrik durch unsere Kinderärztin nen Intensivbett bestellt war. Ich zitterte am ganzen Körper und wir mußten in der Notaufnahme noch die Untersuchung über uns ergehen lassen. Man nahm Blut ab für ne Kulturanlage, aber der dazugerufene Intensivarzt konnte so den Verdacht nicht bestätigen, sondern bemerkte dass die rechte Seite des Hodensacks dick war. Für mich selber kein seltener Anblick, denn Patrik bekam von Geburt an ne Hydrocele Testis (wasseransammlung im Hoden/-sack, was wohl bei Jungen nicht selten ist)diagnostiziert, was mal da (also dick) war und dann wieder normal aussah. Früh als ich Patrik wickelte war des noch nicht so dick bzw. auch nicht Hydrocelendick wie ichs vorher oft sah. Der Doc vermutete ne vorgefallene Darmschlinge rechts in den Hodensack (wo auch die Hydrocele diagnostiziert wurde). Also begann für uns ne Odyssee durchs große Bettenhaus von Chirurgie zum Abchecken mit dazugerufenen Neurochirurgen wegen dem Köpfchen, da es auch in Frage kam, und der Radiologie im Haus wegen Schädel- und Abdomensono um genauer zu sehen ob Darmschlinge oder Wasseransammlung um dann wieder zur Chirurgie zu kommen. Das Sono schockierte mich und machte mir Unbehagen und ich hatte noch mehr Angst um Patrik als so schon an Sorgen vorhanden waren :shock: :roll: Des war ne vorgefallene und in der Leiste eingeklemmte Darmschlinge, die sich nicht mehr entspannte, ne inkarzerierte Leistenhernie, deren Bruch nach innen ging und dadurch nicht wie üblich mit ner Beule in der Leiste auffiel und aufgrund dessen der Darm total verstopft war und schon Durchblutungstörungen aufwies sowie Dilatationen. Ich mußte sofort zur Chirurgie zurück, der schallende Doc rief da direkt an während wir aufm Weg dahin zurück waren und schon vom OA empfangen wurden. "Wann hat der Kleine zuletzt gegessen/Getrunken?" und es folgte eine Aufklärung zur OP und bei Patrik muß sofort eine Not-OP gemacht werden (wodurch andere wohl geplante OPs... ungewöhnlich für nen Samstag eigentlich... abgesagt und verschoben werden mußten). Gingen zusammen zum OP-Bereich, wo ich im Aufwachraum von ner sich dort befindlichen Anästhesie in Kurzform aufklären zu lassen. Ich sollte mir doch nen Anesthäsieblock zulegen um schon vorher auszufüllen... :roll: , denn zu oft wurde ich deswegen aufgeklärt und weiß was wohin eingetragen werden muß. Man sprach von knapp 1 1/2 Stunden OP und man wollte mich anrufen und ich sollte spazieren gehen. Spazieren? :shock: Nix da, ich warte. Naja, ich war im Cafe Lindenthal kurz um zu sitzen, nen Schluck zu trinken und nebenbei die Familie zu informieren was los ist und das ich Klamotten brauch sowie übers Tel Anordungen geben wegen Umgang mit Andrea und die Medigabe. Und keine Stunde später (hab mit meinen Eltern ne Weile auch getelt) bin ich auf und ab im OP-Bereich gelaufen. Bin bald ne Spur da eingelaufen :oops: NIx 1 1/2 Stunden, bin bald irre geworden, weil des so arg lange dauerte und kein Patrik rauskam. Nach gut 3 1/2 !!! Stunden wurd ich erlöst und durfte in den Aufwachraum rein. Dort hat mir die Anästhesieschwester schon gesagt was los ist und vom operierenden OA hörte ich es auch nochmal in ziemlicher Kurzfassung, weil da nen Notfall reinkam und er wieder in OP mußte. Die Einleitung brauch ja bei Kindern was länger bis der erste Schnitt gemacht werden kann. Aber wie die so am Operieren waren, mußte ein Urologe mit herangezogen werden, was wohl auch bissi dauerte bis der an Ort und Stelle war und dann OP zusammen weiter. Die vorgefallene Darmschlinge hat dem rechten Hoden sämtliche Versorgung genommen und man wußte nun nicht, ob der Hoden noch OK ist oder nicht und deshalb der Urologe. Aber der rechte Hoden konnte nicht gerettet werden. Er war schon schwarz und mußte leider entfernt werden. Das hat mich zwar schockiert und auch, dass der OA sagte, dass kaum Stunden später Patrik nicht mehr unter uns gewesen wäre, hätte man das nicht erkannt...ich war nur froh meinen kleinen Prinzen, der ja so viel schon hinter sich hatte in dem Jahr, wieder zu haben und er beim Aufwachen als erstes Mama sehen konnte und es ihm sichtbar besser ging. Hätte vor Glück heulen können bzw. hab des auch...schon die Erleichterung. Als wir aus dem Bereich mit dem Transport rauswollten, standen mein Mann und mein Schwiegerpaps da mit Sachen für mich und gingen in die Kinderklinik vor während ich mit Patrik im Krankentransport dahin gebracht wurde. Man sprach von ev. noch ner OP wegen der im Sono gesehenen Durchblutungstörungen des Darms, aber der Darm hat sich nach der OP wieder entspannen können und alles ging direkt wieder bergauf. Eine gute Woche später konnten wir nach Hause, wo Andreachen schon sehnsüchtig auf Mama und vor allem ihr über alles geliebtes Brüderchen wartete. Sie fragte immer wieder nach dem Kleinen und es tut so gu, wenn ich beide um mich habe. Sobald ich mit einem Kind in die Klinik muß, ist das andere zurückgestellt und das tut mir so unendlich weh... gerade, weil beide so krank sind und jeder Tag für uns ein Geschenk ist. Niemand kann sagen wie lange ich meine beiden um mich haben werde. Es gibt immer Anlaß besorgt zu sein trotz die Medizin so fortgeschritten ist und ich sehr dankbar dafür bin, aber jede OP etc. birgt ihre Risiken und beide Kinder haben zusätzlich zu ihren Besonderheiten noch Gefährdungspotentiale, die den Zustand lebensbedrohlich werden lassen können... :cry: Wir versuchen jeden Tag zu genießen so gut es geht und als einen Tag werden zu lassen als wäre es der letzte Tag. Klar man stößt gewaltig an seine Grenzen und man reibt sich mal auf. Jetzt ist Andrea auch noch in einer Phase drinnen, wo sie ganz nett widerspricht und nen Ton draufhat, bei dem man sich fragt wo sie das herhaben mag. Jo es wird zwischendurch schonma anstrengend, aber ich bin trotz auch hin und wieder genervt und furchtbar gestreßt wiederum sehr froh, dass es so ist und ich beide bei mir hab. Ich muß immer dran denken was 2005 war und wie schnell das Leben vorbei sein kann :roll: D.h. aber nicht, dass ich inkonsequent bin...ne ne aufm Kopf rumtanzen gibbet nicht  8) Andrea testet halt gewaltig ihre Grenzen aus und wie weit sie gehen kann und ob es überhaupt ne Grenze gibt.
So machen beide wunderbar Fortschritte. Seit Andrea die große OP Oktober 2006 hatte, hat sie enorm körperlich aufgeholt und seit 27.April 2007 läuft sie ohne meine Hilfe. Gut, gibt noch genug Situationen wo ich sie wegen ihrer geringen Belastbarkeit tragen muß, aber so hat sie sich supi entwickelt. MIt der Schnute war sie ja eh schon voran :lol: Patrik wie schon geschrieben oben im Post entwickelt sich auch gut, wenn auch sehr langsam. Ich sag mir immer, dass auch winzig kleine Fortschritte ein großer Erfolg sind. Meine Mäuse werden nicht gezwungen was zu tun, sie bekommen Physio und werden auch per Frühförderung angeregt was zu tun...nicht nur von den jeweiligen Therapeuten einmal die Woche sondern auch von Mama jeden Tag. Tja, und bei Patriks Entwicklung hat einen großen Anteil unser kleines Herzchen. Andrea tut es gut ein Geschwisterchen zu haben und für Patrik ist es gut eine "große" Schwester zu haben. Naja, von groß kann keine Rede sein hat doch der kleine Prinz seine "große" Schwester bald in Größe und Gewicht ein- und überholt. Habe seit Patrik auf der Welt ist einen Zwillingswagen und wenn die Leute die beiden da so drinsitzen sehen, dann denkens immer es wären Zwillis. Aber ist ja auch so schwer zu sehen, dass das kleinere Krümel in nem Daunen-Fußsack steckt und das andere Krümel in nem Schneeanzug eingepackt auf nem Lammfell da drinnen sitzt und doch nen Tick größer ist :lol: Erst wenn man sagt, dass das keine Zwillis sind, dann sehens die Leute auch auf einmal, nur wird Andrea immer als kleiner angesehen was eigentlich noch nicht wirklich so zu sehen ist :lol:

...

Oje, des ist ja wieder so lang :oops: :oops: :oops:
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

Benutzeravatar
Doreen mit Friederike
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3952
Registriert: 06.10.2005, 19:51
Wohnort: Leipzig

Beitragvon Doreen mit Friederike » 28.02.2008, 13:31

Hallo, begrüße dich erst mal herzlich im Forum.

Meine Friederike hat auch schon vorgeburtlich eine Mittellinienzyste mit Balkenagenesie gehabt und hat nach der Geburt auch einen Shunt bekommen.

Die Entwicklung schreitet nur sehr langsam voran, aber auch kleine Sonnenstrahlen erreichen ihr Ziel ...


LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
Meine Galerie

Manuela-Susanne->Herzc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 539
Registriert: 27.06.2006, 11:35
Wohnort: NRW

Beitragvon Manuela-Susanne->Herzc » 28.02.2008, 14:21

Hallo Doreen!

Danke Dir für die Begrüßung :D
Ihr scheint ja auch laut "Hier" gerufen zu haben. Ich weiß um die Entwicklung und es ist schön zu sehen wie sich die Mäuse entwickeln. Kenne es von Andrea nicht anders, weil sie durch ihrem Herzchen körperlich hinterher hinkt und jetzt bei Patrik mach ich mich auch nicht verrückt. Wie Du schon geschrieben hast: "..., aber auch kleine Sonnenstrahlen erreichen ihr Ziel..."

Danke und liebe Grüße
Manu-Susi :D
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

Benutzeravatar
silke83
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1403
Registriert: 20.03.2007, 20:55
Wohnort: Wien

Beitragvon silke83 » 28.02.2008, 17:44

Man oh mann, ganz chön aufregende Geschichte, die ich jetzt sehr aufmerksam gelesen habe. Ihr macht ja einiges durch! :)

Was genau für einen Herzfehler hat Andrea eigentlich? Geht sie schon in die Kita, oder geht das ja nicht wegen der Ansteckungsgefahr?

Lg und weiter so viel Lebensmut wünsch ich euch allen! :) SIlke :wink:
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

Manuela-Susanne->Herzc
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 539
Registriert: 27.06.2006, 11:35
Wohnort: NRW

Beitragvon Manuela-Susanne->Herzc » 28.02.2008, 18:15

Hallo Silke!

Andrea ihr Herzfehler hat keinen Namen. Bisher ist der zuvor noch nirgends so aufgetreten wie bei der Maus die Anomalien an, um und im Herzchen vorhanden sind. NUr durch gewisse Ähnlichkeiten zu min 3 großen komplexen Herzfehlern, die man mit Namen versehen hat, konnte man bei ihr, wenn dies auch mit Umdenken und auf ihr Herzchen Zuschneiden verbunden war, überhaupt operieren sonst wäre alles inoperabel gewesen. Habe für Andrea weit vor Patrik eine Vorstellung gemacht und da sind die ganzen Diagnosepunkte aufgeführt und geschildert. Schau mal in meine Sig "Unser Herzchen" für Andrea ihre Vorstellung.

Andrea wird ab 01.08., naja wird wohl durch den Urlaub von Andrea ihrem Papa erst ab 01.09. so sein, in eine intergrative Kindertagesstätte gehen. Seit die Maus die große OP Okt.2006 hinter sich hat, rennen wir nimmer jede Woche zur Kinderärztin. Sie ist etwas stabiler und hat auch enorm körperlich aufgeholt. Gibt diverse Dinge wo es ganz schön anstrengend wird, aber ich bin froh, dass 2005 unsere Maus bei uns geblieben ist und sie unter uns weilt. Wir durften lange nicht mit anderen Kindern in Kontakt kommen wegen der sehr starken Anfälligkeit alle möglichen Infekte etc. aufzugabeln. Tat mir weh sie so abschirmen zu müssen wo ich doch gern mit ihr in eine Krabbelgruppe und zum Babyschwimmen gegangen wäre. Jetzt kommt sie bald in den Kindergarten und ich weiß jetzt schon, dass mir die Maus mit ihrem quirligem Dasein tagsüber ganz schön fehlen wird...und dazu immer die Sorge, ob auch alles im grünen Bereich ist im KiGa, weil sie ja MArcumarpatientin ist und auch nur beim geringsten Anstoßen dicke Hämatome einheimst. Dadurch sie einen zyanotischen schweren komplexen Herzfehler hat, sind wir immer in Hab-Acht-Stellung und jeder noch so kleine Infekt (besonders der Atemwege) könnte zur Lebensbedrohung werden durch die verminderte SpO2 (momentan bei 80-82%).
So geht es der Maus gut und ich bin froh drum. Auch Patrik, unser Köpfchen, macht sich bisher super. Die Entwicklung ist zwar arg langsam, aber er entwickelt sich und Andrea hat mit Sicherheit einen großen Anteil daran dadurch sie es versteht ihr kleines Brüderchen ordentlich zu bekaspern und dadurch wiederum mit diversen Dingen zu irgendwelchen Aktionen anregt neben den ganzen Therapien.

Hab grad in der Sig gesehen, dass Du mit Asthma geplagt bist. Mein Männe hat das allergische Asthma und wäre letztes Jahr 02. Mai bald vor die Hunde gegangen durch einen heftigen Anfall.Keine 3 Tage später war die Sache mit Patrik und der V. a. Meningokokken Meningitis, was sich Gott sein Dank! nicht bestätigte, aber Patriks Leben auch arg bedroht war durch eine inkarzernierten Leistenhernie etc. man möchte diverse Erlebnisse am liebsten aus dem Gedächtnis rauslöschen um sie so vergessen zu können. Wenn man gerade an besonderen Tagen wie Geburtstag oder Weihnachten in die Gesichtchen blickt von den Mäusen, dann denkt man irgendwie zwangsläufig an diese Zeit und wie nah sie dran waren nimmer unter uns zu sein. Mir bescheren diese Tage immer Tränen in den Augen und ich freue mich meine beiden Zwergis bei mir zu haben.

Liebe Grüße
Manu-Susi :D
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

Werbung
 
Benutzeravatar
silke83
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1403
Registriert: 20.03.2007, 20:55
Wohnort: Wien

Beitragvon silke83 » 29.02.2008, 17:33

Hallo Manu, ich werd dann mal gleich in die Sig gucken und das alte Thema lesen, hab ich total übersehen.

Dein Kids machen doch schon einiges durch. Aber gerade dass was ich so in der Kindheit durchgemacht habe, stärkt mich jetzt. Man entwicklet einfach ein gewisse Art an mehr Lebensmut und freut sich oft schon über kleine Erfolge! :)

Wie gehts deinem Mann denn jetzt? Nimmt er regelmäßig Medis?
Ich hab auch allergisches Asthma, und eben leider auch Belastungsasthma und muss regelmäßig Medis nehmen und leider auch wieder Allergiemedis.

Lg und schönes Wochenende! SIlke
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste