Sondenernährung und schwere Apnoen

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Jakob05
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Sondenernährung und schwere Apnoen

Beitragvon Jakob05 » 24.01.2008, 19:42

Hallo Ihr !
Wie man meiner Vorstellung entnehmen kan, habe ich ja schon vor fast 20 Jahren Erfahrung mit einem Sondenkind sammeln "dürfen", nun mache ich das gleiche mit unserem Konrad wieder durch. Er hat seit 19.12. eine nasale Magensonde, eine PEG ist wegen Cpap-Maskenbeatmung im Gespräch. Hierzu will ich aber erst noch die Gaumenspalten-OP abwarten, falls sich sein Trinkverhalten danach evtl. verbessert.

Einiges weiss ich noch - das Handling hat sich z.B. nicht geändert - aber sicher gibt es sinnvolle Neuerungen, die ich nutzen möchte. Bin für alle Tipps dankbar.

Folgende Fragen fallen mir spontan ein, weitere kommen sicher noch:

Welche Sondenmaterialien und -grössen sollte ich verwenden ?
PUR oder PVC ? Vorteile, Nachteile ?
Der Pflegedienst meinte CH 6 oder CH 8, im KKH gab's CH 4,5 und die Muttermilch passte auch durch. Mein Kinderarzt hat das Rezept einfach auf "10 Magensonden" ausgestellt. Meine Apotheke hat Freka-Sonden bestellt und behauptet, dass sie Sonden eigentlich garnicht beschaffen kann und nun erst ab CH 6,5 . ????

Wie beschafft ihr Eure Sonden ? Gibt es Internetshops o.ä. ? Mein Sanitätshaus fühlt sich auch nicht zuständig.

Wie lange dürfen Sonden liegen bleiben ? Wie merke ich, wenn ein Wechsel fällig ist ?

Wie handhabt ihr Trinkversuche ? Immer vor dem Sondieren ? Nur bei guter Tagesform ? Wie schnell vergisst ein Baby das Trinken ? Wann holt es sich beim Verschlucken einen solchen Ekel, dass es besser ist nur zu sondieren ??
Wie handhabt ihr es mit dem Absaugen bei Trinkversuchen ? Wann merke ich, dass es nötig ist ? Zu oft absaugen ist sicher nicht gut, aber wann quält man sein Kind zu sehr mit Schleim in den Atemwegen ?

Ich glaube das reicht für's erste. Wie ich das Forum hier kenne, werde ich nun mit dem Nachlesen nicht nachkommen.
Danke im Voraus !!!
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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susi W
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Beitragvon susi W » 24.01.2008, 20:10

Hallo jakob

Mein Sohn hatte auch von geburt an eine Nasensonde bis es 1 Jahr war,die Größe weiß ich aber ehrlich gesagt nicht mehr.Habe sie immer über die Apotheke bekommen.Es war ein elende Schinderei für ihn und wenn ich das gewußt hätte was ich heute weiß hätte ich schon viel früher auf eine PEG bestanden.Wir mußten sie fast jeden Tag neu legen.Mit zunehmenden Alter eine Quälerei.Zweimal richtig heftige Aspirationspneumonie weil sich die Sonde aufgerollt hat.Seit Michl die PEG hat läuft es Problemlos.
Das essen hat Michl mit der Nasensonde nie gelernt,kann ich auch ihrenwie nachvollziehen wenn mann bedenkt da läuft ein Schlauch im Hals.
Michl ist jetzt drei und wir machen seit einem Jahr eine Esstherapie,es ist sehr sehr mühsam.Ich hätte die Trinkversuche und das essen viel mehr probieren sollen.Heute sagen mir die Ärzte wenn das essen mal verlernt also vergeßen wird von den Kindern wird es schwierig wieder damit anzufangen. Uns so ist es leider bei uns auch.
Wenn dein kleiner essen kann(weiß ja nicht ob das bei euch möglich ist )dann solltest du echt dran bleiben.
Zum Thema Größen fällt mir grad noch ein was hat er denn in der Klinik für eine Größe?Diese Sonde kannst du ja auch für zu Hause nehmen.Ich habe Michl immer eine kleine Größe gegeben,weil die anderen ja echt rießen Schläuche waren.Das weiß ich noch.
Wünsche euch alles liebe und für euren kleinen alles gute

Ganz liebe grüße

susi
ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 24.01.2008, 20:17

Hallo Cordula,

kannst Du mal gesammelt erklären, was Konrad hat oder wo finde ich das? Im Entwombelthread komme ich nicht mit, da ist zuviel los.

Meine Nasensondenerfahrungen liegen jetzt 3,5 Jahre zurück, glaube ich.

PUR oder PVC? Einfach ausprobieren. Man muss die Sonde nehmen, die nicht drückt und nicht hochgwürgt werden kann. Wir hatten am Anfang 5er Sonden, dann Ch 6, glaube ich. Dann sind wir auf die PEG umgestiegen. Bis dahin hatten wir auch vollständig nur Muttermilch sondiert.

Wir haben uns die Nasensonden aus der Apotheke geholt. Betreuung gibt es von den Außendienstmitarbeitern der Firmen, die die herstellen. Pfrimmer nutricia hat das etp-junior-Team: http://www.pfrimmer-nutricia.de/cms/de/ ... junior.php oder Mitarbeiter von Fresenius kabi http://www.enterale-ernaehrung.de/inter ... heitswesen

Bei den Nasensonden gibt es normalerweise genaue Vorgaben, es gibt welche für Langzeit oder welche für kurz. Ich habe auf sondenkinder.de mal einige zusammengestellt: http://www.sondenkinder.de/07-06-17/nas ... eller.html Vielleicht kannst Du Dich durchklicken. Bei manchen steht es auch dabei, wie lange sie liegen bleiben dürfen. Erfahrungsgemäß wird es aber eh seltenst vorkommen, dass man die Zeit ganz ausnutzt, weil das Kind es meistens vorher schafft, sie rauszurupfen.

Zu den Trinkversuchen kann ich nichts sagen. Wir hatten bei massiver Schluckstörung und Abwehr am Mund keine Chance. Aber prinzipiell sollte man Trinkversuche vor dem Sondieren machen, damit der Hunger hilft. Hmm, vielleicht ist es doch genau die Frage, die Du meinst. Linn hat sich ständig massiv verschluckt und hatte viel Panik beim Essen. Das hat es sicher nicht einfacher gemacht. Aber es ging einfach nicht. Andere berichten das gleiche und schaffen es. Ich weiß leider nicht den richtigen Weg.

Absaugen geht ja bei uns durch den Luftröhrenschnitt. Wir machen es immer, wenn uns Linn gequält vorkommt. Das ist auch mehr ein Gefühl als dass ich es genau benennen kann, wann.

LG
Nellie
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Beitragvon srdrea » 24.01.2008, 20:24

Hallo,

ich hoffe ich kann dir ein wenig weiter helfen. Leni hatte auch eine nasale Magensonde, wir haben uns aus der Klinik Material mitgeben lassen und danach wurden wir von HSC (Spreemed) betreut die auch die Sonden und unser damaliges Stomamaterial besorgt haben. Frage doch mal bei der Krankenkasse nach, nach einer Heimversorgung musst du fragen.
Dort gibt es Fachleute die wissen was du brauchst wenn du ein "Sondenkind" hast.
Dein Kinderarzt stellt ja immer Hilfsmittelrezepte aus, diese belasten sein Budget nicht.

Bei uns kommt immer eine Schwester von der o.g. Firma und bestellt dann unseren Bedarf. Momentan bestellen wir die Hipp Trink- und Sondennahrung bei der Firma, die lassen uns das immer per Zusteller zuschicken ist ganz praktisch und wenn unser Material alle ist rufen wir die Schwester an und sie kümmert sich um alles.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen!

Liebe Grüße Andrea mit Leni (heut 5 kg erreicht :-) )
Leni Charlott (02/2007), 23+0 SSW, NEK, doppelläufiges Stoma (jetzt wieder zurück), Hirnblutungen 2. u. 3. Grades, Gedeihstörung

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Beitragvon Jakob05 » 24.01.2008, 20:44

Hhuuuiiii, wie erwartet schon eine Menge Antworten. DANKE !!!

@Nellie:
Was bei Konrad mittlerweile als Diagnosen feststeht, sind
- Hüftdysplasie (bei Geburt 50° / 51° mit Spreizhose versorgt)
- Gaumenspalte im weichen Gaumen wird bei 5kg Körpergewicht am 07.02. operiert
(z.Zt. hat er 4390 gr)
- Laryngomalazie, massive Erweichung des Kehldeckels, der gerne plötzlich und unerwartet dieLuftröhre verschliesst
- Zustand nach A.L.T.E. (was ist die Langversion dieser Abkürzung ?): Am Neujahrsmorgen hat er mitten im Schreien das Atmen aufgehört und liess sich nicht mal unter der kalten Dusche aufschrecken. Zum Glück war meine Mund-zu-Mund-Beatmung erfolgreich !!!!
- OSAS: obstruktives Schlafapnoesyndrom mit Apoen bis 90 sec Länge auch im wachen Zustand
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Beitragvon Nellie » 24.01.2008, 20:55

Hallo Cordula,

ALTE ist ein englischer Begriff für Akutes lebensbedrohliches Ereignis im Säuglingsalter = "Apparently Life-Threatening Event", früher auch bezeichnet als "Fast-plötzlicher Kindstod" = "Near sudden infant death".
Das hört sich ja nach recht viel Problemen an. Was ein Glück konntest Du ihn beatmen. Wieviel CPAP am Tag braucht er denn? Kann die Spalten-OP da noch Besserung für das OSAS bringen, was sagen die Ärzte?

Die Laryngomalazie hört sich ja auch eher gefährlich an. Habt Ihr da eine Chance, vom CPAP wegzukommen?
Habt Ihr einen Pflegedienst zur Unterstützung?

LG
Nellie
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Beitragvon Jakob05 » 24.01.2008, 21:43

Danke Dr. Nellie !!! *grins* Ich wusste doch, wen ich fragen kann. Mein Pschyrembel wusste das nicht.
Cpap mit 4-7mbar sollte er so oft als möglich tragen, wie das bei absolutem Unwillen seinerseits gegen die Maske gehen soll, sagt aber keiner. Ob wir je davon wegkommen auch nicht. (Marvin hat sein Cpap erst mit 13 bekommen und nur für nachts.)
Was die GS-OP bringt ? Keine Ahnung. Laut dem Operateur hat sie eigentlich keine Konsequenzen. Andere Kinder leben auch ohne OP normal.
Um den Pflegedienst kämpfe ich gerade, da cih auch die ganze Woche allein mit Konrad bin und ihn ungern überall mit hinschleppe. Zur Zeit steht die KK aber auf dem Standpunkt, dass Verhinderungspflege erst nach 1 Jahr Pflege fällig ist. Vorher brauche man keine Erholung von der Pflege.

C.
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Beitragvon Nellie » 24.01.2008, 21:53

Hallo Cordula,

ich meinte auch nicht Verhinderungspflege, sondern einen Pflegedienst für Behandlungspflege. Die sollen sich um CPAP und Überwachung kümmern!

Ich finde es ungewöhnlich, dass man so viel Maske nehmen muss. Ehrlich gesagt kenne ich von den Intensivkindern das so, dass es irgendwann auf eine Tracheotomie hinausläuft, wenn die Zeit mit Maske zuviel wird. Wie soll man sich denn entwickeln mit so einem Druckding im Gesicht? Redet da jemand von? Wo seid Ihr in Betreuung? Wir waren ja für die Diagnostik wegen der Luftröhre in Köln, weil Dr. Puder/Dr. Laschat da einfach absolute spitze sind. Vielleicht wäre das auch noch was für Euch?

LG
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Beitragvon Jakob05 » 24.01.2008, 22:02

Zu spät, da kommen wir gerade her !!! Die zwei sind echt klasse im Gegensatz zum est der Amsterdamer Strasse. Die schlimmste Kikli, die ich je kennengelernt habe in 20 Jahren !!! Wie erging es dir denn da ?

Was ist den der Unterschied zwischen Verhinderungs- und Behandlungspflege ? Ich brauche halt jemanden mit Reanimationserfahrung, da ich schlecht eine xbeliebige Nachbarin oder meine herzkranke Mutter mit einem ALTE-Kind alleine lassen kann, wenn ich zum Arzt muss.
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Beitragvon Nellie » 24.01.2008, 22:08

Hallo Cordula,

wir waren da nur 2 Nächte auf E3, aber gefallen hat mir die Klinik auch nicht wirklich. Hier ist unser Bericht: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic24233.html

Der Unterschied liegt zwischen Grundpflege und Behandlungspflege. Grundpflege wird Dir mit der Pflegestufe angerechnet, Behandlungspflege macht man als Eltern gratis oder kann auf Verordnung des Kinderarztes einen Kinderkrankenpflegedienst dafür bekommen. Wir haben doch auch einen Pflegedienst wegen der Beatmung nachts und teilweise tags. Es muss ein PD mit Intensivpflegeerfahrung sein.

Verhinderungspflege ist dann, um Grundpflege durch andere ausführen zu lassen.

LG
Nellie
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