Bärbel mit Florian (Morbus Alexander)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Bärbel1975
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Bärbel mit Florian (Morbus Alexander)

Beitrag von Bärbel1975 »

Hallo,

nachdem ich immer wieder auf der REHAkids-Seite lande, möchte ich uns nun auch vorstellen:

Wir sind Bärbel und Christian mit Florian und Natalie. Natalie ist 1 1/2 Jahre alt und ein sehr aufgewecktes Mädchen. Florian ist unser Sorgenkind. Er wurde im Dezember 3 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen Leukodystrophie namens Morbus Alexander. Momentan gibt es in Deutschland keine 10 Kinder, die diese Erkrankung haben.

Florian wurde im Alter von ca. 6 Monaten auffällig, anfangs nur durch die Entwicklungsverzögerung. Mit ca. 15 Monaten ging es dann Schlag auf Schlag. Beim MRT gab es Auffälligkeiten, die sich anfangs keiner erklären konnte, kurz darauf bekam er seien ersten Krampf. Ein paar Monate später (3 Wochen vor Natalie's Geburt) bekamen wir dann die furchtbare Diagnose. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt ca. 6 Jahre. Florian kann momentan krabbeln und mit dem Rollator ein paar Schritte gehen. Sprechen kann er nicht. Aber glücklicherweise ist er fast immer gut drauf und lacht viel - was uns sehr gut tut.

Ich denke, wir sind hier genau richtig!

Liebe Grüße, Bärbel und der Rest der Familie

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stefsteffi
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Beitrag von stefsteffi »

hallo und herzlcih wilkommen , wünsche dir eine regen Erfahrungstausch und hoffe das hier auch jemand mit einem kind mit Morbus Alexander ist .


liebe grüße steffi
Julia 02.06.2005 /Digeorge Syndrom, Immunschwäche, Blutanämie, Entwicklungsverzögert, Knick Senkfuß, hörgeschädigt,..

Niklas 05.04.2008

josysmama
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Beitrag von josysmama »

Hallo ,

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier. ich wünsche Dir und Deiner Familie alles gute und hoffe das Ihr hier viele Erfahrungen austauschen könnt.


Alles liebe Conny
Goldenhar Syndrom,ASD, VSD, Pulmonastenose, Spinalkanalstenose Duana Syndrom.Hörschwäche , Fehlbildung der HWS und BWS, Auditive Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Weitsichtig, unterentwickelter Kiefer , HWS Op zweifach 2011,Tethered Cord. (Lukas 01.00 und Cheyenne 02.07 an der hand und Franziska Charline *31.08.05 für immer im herzen

Nickijuli
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Beitrag von Nickijuli »

Hallo Bärbel!
Herzlich Willkommen hier. Der Austausch bringt mir sehr viel, und ich denke, das Du viele wertvolle Tips und Ratschläge bekommen wirst.
LG Nicole
Nicole (77) mit Julian (8/00), kleinwüchsig, Entwicklungsretardierung, Sprachbehinderung und leicht geistig behindert und Nils (3/03).

jürgen1958
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Beitrag von jürgen1958 »

Hallo Bärbel,
ich bin neu hier im Forum und habe etwas Erfahrung mit Morbus Alexander ( ca.15 Jahre ). Habe gestern deinen Schrieb gelesen und kann dir vielleicht ein paar Fragen beantworten. Meine Tochter ( unser Engel ) hatte auch Morbus Alexander .
Wenn dich etwas interresiert kannst dich ja mal melden.
Viele Grüsse an alle
Jürgen

*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Bärbel,

ich begrüße dich hier herzlich zum intensiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch und wünsche dir viel Spaß hier !

Viele Grüße,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Marie
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Beitrag von Marie »

Hallo Bärbel,

ich sage dir auf jeden Fall schon mal ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße Marie,
mit den sieben Zwergen :wink:
Marie mit Großfamilie, einem Herzkind und unserer "Püppi": Apoplex, ICP, li betonte Tetraspastik, Hemi li, Skoliose, Innenrotation...

jürgen1958
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Beitrag von jürgen1958 »

Hallo Bärbel und Familie ,

wir melden uns demnächst mal ausführlich per E-Mail bei Euch.
Viele Grüsse aus Hessen

Jürgen + Margit

jürgen1958
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Beitrag von jürgen1958 »

Hallo Bärbel und Familie !!
Wie geht es Euch ?
Man hört nichts mehr ?
Ist denn noch alles ok.
Wolltet Euch doch mal melden. :shock:
Gruss

Jürgen + Margit[

stephanie75
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Beitrag von stephanie75 »

Hallo,

ich schreibe heute das erste mal. Mein Name ist Stephanie. Bei unserem Sohn Timon wurde vor etwa 2 Jahren der Gendefekt Morbus Alexander bestätigt. Timon wird am 3. Oktober 2011 5 Jahre alt.
Ich würde gerne mehr über die Krankheit erfahren oder auch einfach
Erfahrungen austauschen.
Vielleicht schreiben Sie mir.

Vielen Dank
Stephanie

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