Bärbel mit Florian (Morbus Alexander)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tinath89
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Re: Bärbel mit Florian (Morbus Alexander)

Beitrag von Tinath89 »

Bärbel1975 hat geschrieben:
09.01.2008, 14:00
Hallo,

nachdem ich immer wieder auf der REHAkids-Seite lande, möchte ich uns nun auch vorstellen:

Wir sind Bärbel und Christian mit Florian und Natalie. Natalie ist 1 1/2 Jahre alt und ein sehr aufgewecktes Mädchen. Florian ist unser Sorgenkind. Er wurde im Dezember 3 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen Leukodystrophie namens Morbus Alexander. Momentan gibt es in Deutschland keine 10 Kinder, die diese Erkrankung haben.

Florian wurde im Alter von ca. 6 Monaten auffällig, anfangs nur durch die Entwicklungsverzögerung. Mit ca. 15 Monaten ging es dann Schlag auf Schlag. Beim MRT gab es Auffälligkeiten, die sich anfangs keiner erklären konnte, kurz darauf bekam er seien ersten Krampf. Ein paar Monate später (3 Wochen vor Natalie's Geburt) bekamen wir dann die furchtbare Diagnose. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt ca. 6 Jahre. Florian kann momentan krabbeln und mit dem Rollator ein paar Schritte gehen. Sprechen kann er nicht. Aber glücklicherweise ist er fast immer gut drauf und lacht viel - was uns sehr gut tut.

Ich denke, wir sind hier genau richtig!

Liebe Grüße, Bärbel und der Rest der Familie



Hallo Bärbel.
Dein Beitrag ist ja schon etwas älter.
Bei unseren Sohn wurde morbus alexander festgestellt vielleicht können wir uns mal schreiben.
Liebe Grüße Tina Hoffmann

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Bärbel1975
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Re: Bärbel mit Florian (Morbus Alexander)

Beitrag von Bärbel1975 »

Hallo,
Sorry, bin nicht mehr oft in REHAkids und hab es erst jetzt gelesen.
Ich geb dir meine Email-Adresse, kannst mir gerne schreiben: Barbara.gossmann@web.de
Vg Bärbel
Florian (12/2004 - 02/2017) Leukodystrophie Morbus Alexander

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