Entscheidung für/gegen Tracheostoma!

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Nellie
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Entscheidung für/gegen Tracheostoma!

Beitragvon Nellie » 02.06.2005, 21:36

Hallo!
Wir sind ganz nah an der Entscheidung für das Tracheostoma. Ich will aber noch ein paar Meinungen hören..

Linn kommt momentan nicht von der Beatmung, es ist keine kurze Sache, weil sich nur -wenn überhaupt- minimal etwas bewegt.
Um mit Tubus beatmet zu werden, muss sie sediert werden, und Linn braucht sehr viel Sedierung, aber sie wird immer wieder wacher, sie gewöhnt sich an die Medikamente, sie werden erhöht, die Nebenwirkungen nehmen zu (z.B. bewegt sich der Darm nicht mehr, sie kann nur noch parenteral ernährt weren, die Elektrolyte müssen bilanziert werden, der Kreislauf macht nicht mehr mit, sie braucht neue Medikamente dazu, neue Nebenwirkungen usw. usw.).
Wenn sie nicht ausreichend sediert ist, toleriert sie den Tubus nicht und arbeitet und hustet dagegen, dann macht sie zu und muss bebeutelt werden, weil sie mit der Sättigung auf 0 % fällt und furchtbare Farbe annimmt.
Um sie von der Beatmung zu entwöhnen, braucht sie einen Atemantrieb, der aber durch die Sedierung platt ist. Also muss man sie wacher werden lassen, aber dann muss man sie ja ständig bebeuteln. Und ewig beatmen geht auch nicht... und ewig Tubus setzt ja auch Schäden, die Nase hat schon ne Druckstelle, ich will nicht wissen, wie es da unten aussieht.

Soviel zur aktuellen Situation....

Für die Situation davor und danach sehen wir "leider" auch Vorteile. Linn hat immer wieder Atemnot, weil sie in Unruhe, die sie ja fast immer hat, irgendwie zu macht.. das hat sie meistens geschafft, oder wir konnten sie beruhigen oder den Kiefer vorziehen, aber nun geht es nicht mehr. Sie kommt in eine solche Atemnot, dass sie sich noch mehr in die Unruhe reinsteigert und damit noch mehr Atemnot bekommt.
Dann die massenhaften Aspirationen... die großen zumindest könnte man dann absaugen... wir merken die Aspirationen, aber wir können nichts dagegen tun! Und sie hat es lange geschafft, aber seit Silvester schafft sie es immer weniger... diesmal hatte sie ne Beatmung, hat sich erholt, war ne halbe Woche recht gut mit der Atmung und dann kam wieder was und sie verschlechterte sich rapide bis zur Beatmung.. man hat das Gefühl, dass sie nichts mehr kompensieren kann.
Ihr großes Problem ist auch die Schlafapnoe und diese Verlegung des Rachens mit der Zunge. Damit ist sie permanent beschäftigt, sie muss immer kämpfen...

Wir wissen, dass die Aspirationen weniger schlimm werden, wenn Linn größer wird, weil es zur größeren Lunge ja relativ kleinere Stücke sind. Aber wir müssen erstmal soweit kommen! Und Linn hat eine Gehirnfehlbildung an der Stelle, wo Schlucken, Atmen und ähnliche koordiniert werden und sie hat einfach da erhebliche Probleme mit... das sagen wir ja schon lange...

Soweit waren wir heute schon selbst.... dann kam noch ein Gespräch mit der Intensivärztin und dem Neuropädiater, die das alles auch aussprachen.. etwas nervig, weil sie es lange und breit ausführten und auf mein "das ist doch schon klar" nicht reagiert haben. Und der Neuropädiater sagte es alles so negativ, die Ärztin überredete irgendwie und wir sehen es als Chance für Linn... denn wir haben in den letzten Tagen viel über Linns immer wieder so nahen Tod geredet und viel geheult und werden kämpfen, dass sie diese Sache nun übersteht und mit immer mehr Medikamenten und Nebenwirkungen geht es nicht weiter...

So! Ich brauche unbedingt Meinungen! Einsprüche, Erfahrungen, Zustimmungen... wir müssen uns bald entscheiden, denn Linn kämpft dagegen.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
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stine
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Beitragvon stine » 02.06.2005, 21:54

Hallo Nellie,

leider kann ich Dir keine Antworten auf Deine Fragen geben, möchte Dir aber sagen, wie betroffen ich über Deinen Bericht bin. Ich war selbst schon oft in der Kinderklinik Jena, aber nie war der Zustand meiner Tochter ernst. In Gedanken bin ich bei Euch und wünsche Euch viel Kraft, auch wenn Ihr schon so lange in diesem Gefühlschaos leben müsst. Ich glaube fest daran, daß Ihr die richtige Entscheidung für Euer Mäuschen treffen werdet - alles, alles Gute für Euch!!!

Viele Grüße
Bettina mit Pauline

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Beitragvon Sabine2 » 02.06.2005, 22:22

Liebe Nellie,

die Situation ist ja wirklich verfahren. Die arme Maus, was muss sie Angst haben. Und ich kann Dir überhaupt keinen Tipp geben. Hast Du mal Susiekie mit Tobi bei den Sondenkindern direkt gefragt? Sie ist die einzige, die mir einfällt.

Nur aus dem Bauch heraus: Wenn ich an die Situationen denke, in denen Stella sich verschluckte und keine Luft mehr bekommen hat, ich hätte in diesen Momenten alles getan, damit dies nie wieder passiert und dass ihr dieses verdammte Atmen, Schlucken, Essen, Husten leichter fällt. Aber ich muss auch zugeben, dass Stella meist tapferer war als ich.

Ich kann nur an Euch denken und ich bin mir sicher, dass Ihr die richtige Entscheidung trefft.
Fühlt Euch gedrückt, liebe Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)

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Beitragvon Jennifer » 02.06.2005, 22:52

Hallo Nellie,
Es ist eine schwierige Entscheidung gar keine Frage, aber Du weißt wie es deiner Tochter geht, und Du weißt wie sie auf all die Dinge die auf bisher auf sie zugekommen sind geagiert hat, Du wirst die richtige Entscheidung treffen. Leider kann ich Dir auch keinen richtigen Rat geben, weil wir soetwas mit Alina nicht haben, aber ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst Du willst nur das beste und ich glaube wir Mütter oder auch wir als Eltern kennen unser Kind am besten.
Ich habe eine Freundin die hatte auch die gleiche Schwierigkeit mit ihrem Sohn sie hat sich dafür entschieden und ich muss sagen seitdem geht es ihm besser! Mehr weiß ich darüber leider nicht.
Haltet den Kopf hoch, ich wünsche eurer Linn alles alles gute das es ihr bald besser geht.
Liebe Grüße Jennifer!

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Beitragvon dieMeike » 02.06.2005, 23:59

Hallo Nellie,

ich kann zum Thma eigentlich nichts Fachliches beitragen. Aber ich wünche Dir und allen die Dir in dieser Zeit beistehen viel Kraft und das Quentchen Glück das Linn braucht.

Fühl Dich virtuell in den Arm genommen...

Ganz liebe Grüße nach Thüringen,
dieMeike mit

der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS

Der Kleine, Muskelhypoton,
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Beitragvon Susekie » 03.06.2005, 01:17

Hallo Nellie!

Wir haben ja schon kurz diskutiert...

Wenn ich so lese, was Ihr denkt, dann ist Euer Herz (und Euer Verstand auch) eher auf der Seite "pro Tacheostoma"!! Jedenfalls habe ich diesen Eindruck!

Ich kenne Tobias zwar eigentlich nicht anders als beatmet, kann und will Euch weder zu- noch abraten! Tobias hat sein Tracheostoma damals für uns ziemlich abrupt bekommen. Es ging ihm eigentlich nicht schlecht, er hatte MONATELANG :!: einen Tubus in der Nase, seinen ersten Lebensmonat über wurde er darüber beatmet, danach bekam er "nur" noch CPAP.

Wir wurden zum Tracheostoma eigentlich mehr gedrängt als gebeten - eine Alternative wurde uns nicht geboten, obwohl sie im Fall von Tobias sicherlich möglich gewesen wäre, zumindest theoretisch. Die Entscheidung Tracheostoma oder nicht mußten wir treffen, unmittelbar nachdem wir erfahren hatten, welche "Grunderkrankung" Tobias hat.

Ziemlich unsensible Aussage des Oberarztes damals: er kann offensichtlich sowieso nicht ohne Beatmung, soll ja schließlich auch mal bald nach Hause und das geht nur mit Luftröhrenschnitt! - Unsensibel weniger wegen des Inhalts, sondern mehr wegen seines Tonfalls dabei!!! "Auf einmal" sollte "ganz dringend" ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, damit Tobi nach Hause könne!!! Monatelang beatmen sie ihn über den Tubus, der uns schon so genervt hat, und plötzlich soll es so schnell gehen, "nur" weil die Diagnose steht! Was hätte dagegen gesprochen, ihm schon früher das Tracheostoma zu verpassen? Was hätte dagegen gesprochen, ihn dann auch früher zu entlassen?

Allerdings kamen diese Fragen erst später! Damals ging es uns ähnlich wie Euch...wir wollten Bedenkzeit, hielten diesen Schritt für "endgültig" - mich hat z. B. am meisten der Gedanke gestört, daß er - im Gegensatz zu dem verkürzten Tubus beim CPAP - quasi "voll intubiert" wäre und man seine Stimme, die ohnehin nur sehr dünn war, nicht mehr hören könne, was unser reizender Oberarzt für nebensächlich, nein eher irrelevant hielt! Sprechen? Ach, das lernen Kinder doch erst mit zwei bis drei Jahren!!! Dieser Satz und einiges mehr hat mich damals auf die Palme gebracht!!!

Aber Tobias hat die ganze Zeit über den Tubus geduldig ertragen, okay, es war ja die meiste Zeit eh nur ein abgeschnittener, der im Rachen endete, er war nicht wirklich beatmet, sondern hatte nur die Atemhilfe via CPAP. Er war in keinem akut schlechten Zustand und einen solchen hatte es auch vorher nicht gegeben.

Wenn ich jetzt so Revue passieren lasse, wie es Linn in der Vergangenheit so ging und mir vorstelle, bei Tobi wäre es so gewesen - ich wäre umso froher, daß wir uns für den Luftröhrenschnitt entschieden haben! An Eurer Stelle würde ich mich wohl auch dafür entscheiden - eben wegen der Chance, die Linn dadurch bekommt!!!

Es würde für Linn und Euch eine Umstellung bedeuten, aber die meisten Veränderungen dürften nur positive Nebeneffekte mit sich bringen, wie z. B. das Absaugen können, wenn sie aspiriert - vom Schleimabsaugen mal ganz zu schweigen. Ich hoffe, daß Linn eine Trachealkanüle und die damit verbundene neue Erfahrung des Absaugens besser mitmacht als die jetzige Situation, aber es gibt natürlich keinen "Freifahrtschein", daß sie das alles sofort problemlos "akzeptiert"!

Natürlich gibt es tracheotomierte Kinder, die empfindlich reagieren, wenn sie abgesaugt werden müssen oder wenn in irgendeiner Weise "Bewegung" ans Tracheostoma kommt. Das sollte Euch aber nicht verschrecken. Es wird sicherlich positive und negative Ansichten geben. Ich will Euch auch gar nicht überzeugen oder gar überreden, weil ich 1. Linn gar nicht kenne und 2. selbst wenn es so wäre, ich auch nicht vorhersehen könnte, wie sie auf einen Luftröhrenschnitt reagieren würde. Entscheiden müßte Ihr für sie! Und die jetzige Situation ist für Linn offensichtlich alles andere als angenehm, leider. :-(

Ich sehe heute, nach über 7 Jahren mit Beatmung und Tracheostoma bei Tobias darin eigentlich nur ein Problem und das heißt in unserem speziellen Fall Krankenversicherung! Tobias selbst ist völlig unkompliziert, wohl auch eher ungewöhnlich unkompliziert für ein beatmetes Kind. Mir fehlt - ganz ehrlich - bis heute die Tatsache, daß er - bisher - nicht sprechen lernen konnte und wir haben leider seit rund zwei Jahren die Erfahrung machen müssen, daß ihm damit einfach auch geistige Fähigkeiten abgesprochen werden, was ihm gegenüber hochgradig unfair ist und uns weh tut. Leider sträubt er sich momentan auch gegen das Sprechventil, das wir mittlerweile "probehalber" besitzen - ich denke, es ist für ihn mittlerweile zu ungewohnt, daß die Luft nicht über die Kanüle nach "vorn", sondern nach "oben" durch den Hals und Mund bzw. Nase entweicht. Wir werden ihn sanft "überreden" müssen oder unsanft "zwingen" müssen, damit er diesen Versuch, ihm Stimme und ggf. auch Sprache zu verleihen toleriert. Wir werden trotzdem daran arbeiten!

Wenn Ihr Euch für ein Tracheostoma entscheidet, Linn trotzdem längerfristig beatmet werden muß und vielleicht auch mitsamt Beatmungsgerät nach Hause kommen soll, dann kämpft im Vorfeld für eine möglichst umfangreiche Betreuung für zuhause (Behandlungspflege, nicht Grundpflege!!!). Selbst wenn sie "nur tracheotomiert ist, holt Euch bitte rechtzeitig Unterstützung!!! Ich hoffe, daß die Ärzte im Krankenhaus Euch dann auch zur Seite stehen und nicht - wie bei uns leider damals geschehen - mit der "Durchsetzung" des Tracheostomas erstmal "Ruhe" einkehrt! Wir wurden mit "baldiger Entlassung" von Tobias gelockt - und haben dann noch über drei Monate warten müssen, ohne daß es dafür einen ernsthaften Grund gab!

So, sorry für das lange Posting und vielleicht auch das Durcheinander...

Ihr kennt Eure Tochter und habt eigentlich schon genügend Gründe für einen Luftröhrenschnitt selbst aufgelistet - ob Ihr ihn deshalb machen laßt, müßt Ihr auch entscheiden. Wenn er gemacht wird, heißt es ja schließlich auch nicht, daß es nie wieder einen Weg zurück gäbe! Und "heutzutage" gibt es soooo viele Kinder, die einen Luftröhrenschnitt haben, ob nun beatmet oder nicht (wir haben 1998 schon gestaunt und es sind seitdem immer mehr geworden!). Ach, ich weiß, es ist schwierig, es gibt vieles zu bedenken, aber letztlich geht es vor allem um Linn, die Ihr über alles liebt! :-)

Achja, was Deine Aufzählung angeht, was Du noch sammeln willst: meine persönliche Erfahrung hab ich Dir gerade ausführlich berichtet, zustimmen will ich nicht, weil das ein "Zuraten" wäre, aber ich kann der "Idee" Luftröhrenschnitt auf keinen Fall widersprechen! Du siehst mich also doch eher auf der Seite der Befürworter als auf der Skeptiker-Seite! ;-)

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute und, daß Ihr die"richtige" Entscheidung für Euch und Linn trefft, daß Linn mit dieser Entscheidung klar kommt und daß es vor allem bald wieder bergauf mit ihr geht!!! Ich denke an Euch!

Lieben Gruß,
Suse
Suse mit Tobias (*1997; Zentronukleäre Myopathie, dauerbeatmetes Sondenkind, E-Rollifahrer - hübscher Schelm mit ziemlichem Dickkopf) und Marlene (*2000; süße Zicke)-> Mehr über uns!

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Beitragvon babsi » 03.06.2005, 09:46

Liebe Nellie!

Ich kenne die fürchterliche Situation, wenn das Kind nicht mehr atmet, eine furchtbare Farbe bekommt (wie Du schreibst) und gebeutelt werden muß. Meine Ylvi hat leider auch immer wieder Atemstillstände - natürlich anderer Ursache wie Eure Kleine. Sie hat eine Fehlbildung des Kleinhirns (Arnold Chiari Malformation).

Du hörst Dich zum einen schon sehr überzeugt an, was den Tracheostoma betrifft. Zum anderen hörst Du Dich so taff und selbstbewußt an, daß ich glaube, Du kommst gut damit zu recht. Du siehst es nicht als Rückschlag, sondern als Chance für Deine Tochter. Das finde ich toll!
All das, was Du geschrieben hast, würde mich auch dazu bringen, den Tracheostoma legen zu lassen.

Ich wünsche Euch viel Kraft!

Barbara
Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)

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Beitragvon conni » 03.06.2005, 10:09

Hallo Nellie,

wie du weißt hat Theresa ja auch ein Tracheostoma. Auch bei uns war der Weg dorthin nicht einfach. Nach dem Verschluß des weichen Gaumens hatte sie immer wieder Atemnot. CO2 war manchmal schon sehr bedenklich (höchster wert war mal 89) und eigentlich hätte sie das nicht überlebt. Aber wir haben ja alle Kämpfernaturen. Wir wurden nach München geschickt. Dort haben sie dann die eigentliche Ursache für die Atemnot gefunden, die Laryngomalazie. Sie haben Theresa sediert und wollten von uns eine Entscheidung. Wir waren total durch den Wind. Haben lange mit unserem Kinderarzt telefoniert.
Wir haben dann zu den Ärzten gesagt: Wenn sie in eine Werkstatt gehen und der Mechaniker sagt zu Ihnen meinen Sie wir brauchen eine neue Kupplung? Was sagt du dann? Du sagst: Sind sie der Fachmann oder ich??? Wir haben die Entscheidung eigentlich wieder zu den Ärzten geschoben. Wir haben gefragt, wenn das ihr Kind wäre, was würden sie tun?? Die Antwort war: Ich würde ein Tracheostoma in Kauf nehmen, die Gefahr für eine Erstickung wäre mir zu groß, vor allem in einer Notfallsituation. Damit war für uns das Thema gegessen. Wir haben sofort unsere Zustimmung gegeben und wenn ich ehrlich bin, wir sind heilfroh darüber. Die Stomapflege und das ganze drumherum ist zwar das erste halbe Jahr ätzend, aber dann hatte sich Theresa dran gewöhnt und es wurde besser. Theresa muß ja nicht beatmet werden, deshalb kann ich dir dazu nichts sagen.

Ich hoffe, daß ich euch in eurer Entscheidung etwas helfen konnte.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Beitragvon Nellie » 03.06.2005, 11:27

Hallo!

Vielen Dank schon mal für die Antworten. Grade Suse und Conni mit Euren Erfahrungen... Eigentlich haben wir uns innerlich schon entschieden und es auch schon mitgeteilt, aber mit dem Kommentar, dass wir das Wochenende Linn auch gerne noch mit entscheiden lassen. So sieht es auch die Ärztin, denn Linn ist einen Tick besser geworden, die Beatmung konnte auf SIMV umgestellt worden und Linn atmet mindestens 50 % selbst.

@Conni: Linns höchster pCO2 war 130! Ihr "Normalwerte" sind ziemlich verschoben, liegen schon bei 60-70, das stört schon lange keinen mehr.
@Barbara: in Linns Gehirnfehlbildung ist auch eine Fehlbildung des Kleinhirns mit drin.
@Suse: Das mit der Stimme mact mich auch ganz fertig. Das Problem ist, dass Linn auch geistig nicht "normal" ist, die Frage wäre eh, ob sie überhaupt etwas an Sprache gelernt hätte.. bisher war da nichts, kein Lautieren, gar nichts... aber wenn sie damit schon Probleme hat, wie soll sie es dann über eine Sprechkanüle lernen?

Ich melde mich wieder..

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Dirk K » 03.06.2005, 13:53

Hallo Nelli,

ich bin sicher, Ihr Zwei bzw. Drei findet die richtige Entscheidung, und ich finde es toll, daß ihr Linn mitentscheiden lasst.
So furchtbar der Gedanke an den Luftröhrenschnitt ist, so ist erdoch eine Chance für Linn, und ich persönlich würde keine Chance unversucht lassen.
Speziell Suses Antwort finde ich gut und wichtig, denn nichts geht über gemachte Erfahrungen, wobei diese natürlich nicht eins zu eins übertragbar sind.
Meine Befürchtung wäre jedoch, daß der Schnitt sehr schnell zur Dauereinrichtung wird, weil kaum ein Arzt den Versuch der Eigenatmung forcieren wird, da müsst Ihr dann einschreiten.
Der immer wieder nahe Tod des Kindes ist mir, wie Du ja weisst, nicht unbekannt. Grade da würde der Schlauch einiges verbessern, hoffentlich jedoch nicht verschlimmbessern.
Ich kenne mich zuwenig mit der Materie aus, um da was konkretes sagen zu können, aber einige Vorteile wie die Möglichkeit des Absaugens legen klar auf der Hand.

Ich glaube, daß eure Entscheidung, wie auch immer sie ausfallen wird, die richtige ist.
Ich denke viel an Euch, auch weil unsere Mäuse sich so ähnlich sind. Linn habe ich ganz fest ins Herz geschlossen, und ich bewundere Euch für eure Kraft und euren Zusammenhalt.
Fühlt Euch ganz feste gedrückt.

Bis bald und ganz liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus


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