Endlich mal Zeit zum Vorstellen....(Kathrin mit Familie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ks.kathrin
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Endlich mal Zeit zum Vorstellen....(Kathrin mit Familie)

Beitragvon ks.kathrin » 31.05.2005, 21:49

Hallo Zusammen,

bin eigentlich schon seit 6. April eingeloggt, habe aber bis heute keine Zeit gehabt mich vorzustellen - das liegt vor allem daran, dass ich im Moment mit unserem Familienzuwachs wahnsinnig ausgelastet und beschäftigt bin. Aber nun endlich :

Mein Name ist Kathrin, ich komme aus dem Raum Neu-Ulm, bin 33 Jahre alt, verheiratet, und dreifache Mutter. Meine älteste Tochter Nadine ist 14, meine mittlere Tochter Melina 3,5 Jahre alt und meine kleiner Sohn Robin auf den Tag genau 11 Wochen alt. Mein "besonderes Kind" ist meine mittlere Tochter Melina. Sie wurde im Oktober 2001 nach einer ganz normalen Schwangerschaft, durch eine ganz normale Geburt geboren. Allerdings mussten wir nach und nach feststellen, dass mit ihren Augen etwas nicht stimmte. Zur U4 hatten wir dann endlich den schrecklichen Befund "Blindheit" im Raum stehen..... es folgten etliche Krankenhausaufenthalte, diverse Augenärzte, Wunderheiler ect. Ich denke wir haben so ziemlich alles durchprobiert. Mittlerweile ist Melina 3,5 Jahre alt, spricht nicht, läuft nicht,krabbelt nicht, ißt nicht alleine..... sie ist eigentlich auf dem Stand eines 9-monate alten Kindes.

Auf das Forum bin ich eigentlich aufmerksam geworden, weil ich seit ca. 3 Jahren mit dem Versorgungsamt Augsburg im "Krieg" bin, ob meine Tochter blind ist oder nicht - d.h. mir wird konsequent das beantragte Blindengeld verweigert (Obwohl mir mittlerweile sogar ein Gutachten der Augenklinik München über die bestehende Blindheit "im Sinne des Gesetzes" vorliegt!!!). Ebenso habe ich mit der Beantragung von Pflegegeld Probleme und habe erstmalig im Alter von 3 Jahren endlich die Pflegestufe I zugesprochen bekommen. Ich surfe also seit 3 Jahren durch das Internet um immer wieder auf Neuigkeiten und Anregungen zu stoßen, die mir bzw. meinen Anwälten weiterhelfen könnten.

Ich freue mich schon darauf von weiterhin in diesem Forum aktiv zu sein und die tollen Beiträge von anderen Eltern zu lesen, da es mir doch immer wieder Mut macht, dass ich nicht allein bin mit all diesen Problemen...

Liebe Grüße von Kathrin

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Beitragvon mine » 31.05.2005, 21:56

dann erstmal ein herzliches Willkommen, freuen uns mehr von Euch zu hören.
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

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Beitragvon Stella » 31.05.2005, 22:04

Herzlich willkommen!

Schön, dass du jetzt Zeit hattest dich vorzustellen. Wie nervig ist es wenn man sich mit Anträgen rumärgern muss!

Schöne Grüße von Stella

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Beitragvon ks.kathrin » 31.05.2005, 22:11

Danke für Euer schnelles Feedback, :) , war schon etwas nervös, ob ich das eigentlich alles so richtig mache mit dem abschicken, einloggen ect. :?

Endlich schlafen bei mir alle und deshalb habe ich meinen Mann vom Computer gejagt und rutsche nun so über die verschiedenen Einträge. In der Vorstellungsrunde ist wohl das hin und her chatten nicht so erlaubt, wo trifft man sich dann dafür?

Gruß Kathrin
Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund
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Beitragvon Kunigunde » 31.05.2005, 22:16

Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Der Chat-Room ist doch ganz toll dafür, man kann sich aber auch PN´s schicken, je nachdem wie schnell du Antwort bekommen möchtest :roll:
Liebe Grüße Pam
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Beitragvon Sabine » 31.05.2005, 22:21

Hallo Kathrin,

herzlich Willkommen bei REHAkids!
Bei deiner/eurer Vorstellung musste ich ja doch schmunzeln: Es gibt nämlich einige Parallelen zu eurer Familiensituation und eurer Geschichte. Unser besonderes Kind Jan-Paul ist auch 3,5 Jahre alt, ähnlich schwer behindert wie Melina und wurde auch im Okt. 2001 geboren. Unser Sohn Tim-Henrik ist auch 11 Wochen alt - er wurde am 14.3 geboren, also einen Tag vor Robin.
Wenn du mehr über uns wissen möchtest, dann klick einfach unten auf unsere Vorstellung.

Lieben Gruß und einen schönen Austausch hier,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon Nellie » 31.05.2005, 22:22

Hallo Kathrin!

Herzlich Willkommen hier!

Was willst Du denn genau wissen, über was Du so hinundher chatten willst? Oder meinst Du einen Chat? Dann musst Du mal oben auf Chat klicken!
Ansonsten findest Du verschiedene Themen geordnet, da kannst Du auf alte Beiträge antworten oder neue anfangen, wenn Du noch was neues suchst oder hast...

Euer Ämter- und KK-Stress hört sich mal wieder schlimm an.. habt Ihr nicht irgendwen, der Euch dabei helfen kann? Bei uns hilft das SPZ mit, zmindest die Hilfsmittel zu besorgen. Bis zur Pflegestufe kamen wir noch nicht, weil Linn nun schon seit 6 Wochen im KH ist und der Termin für den MDK in diese Zeit dann kam *ärger*.
Aber bei einem 3,5 Jahre alten Kind, das überall Hilfe braucht, muss doch mehr als PS 1 drin sein, oder seh ich das falsch? Andere hier haben das doch auch?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Sabine » 31.05.2005, 22:29

Noch mal etwas zu der Pflegestufe:

Mich wundert es doch sehr, dass ihr erst so spät eine Pflegestufe bekommen habt. Jan-Paul hat eine ähnliche Behinderung wie Melina, wurde allerdings schon mit 14 Monaten in Pflegestufe 1 eingestuft, seit einem Jahr haben wir Pflegestufe 2. Wir überlegen bereits, ob wir nicht jetzt schon Pflegestufe 3 beantragen. Mit einem normal entwickelten Dreijährigen hat Jan-Paul gar nichts mehr gemein - sein kleiner Bruder kann schon jetzt mehr als er... :(
Hat euch euer Kinderarzt nicht auf die Beantragung der Pflegestufe hingewiesen bzw. ein SPZ?

Lieben Gruß,
Sabine
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Beitragvon ks.kathrin » 31.05.2005, 22:34

Es ist schon "lustig", aber so langsam bekomme ich den Überblick, aber wahrscheinlich muss ich nur noch viel viel üben, dann werde ich schon noch rauskriegen, wie und wo ich was loswerden bzw. erfahren kann. Um Melina, mein Sorgenkind nochmal genau zu beschreiben:

Sie ist eigentlich ein sehr zufriedenes Kind, schreit kaum, beschäftigt sich viel selbst mit sich oder Spielsachen, die in zufällig greifbarer Nähe sind. Blindheit ist so eigentlich die einzige Diagnose auf die sich die Ärzte festgelegt haben... ansonsten heißt es immer "nur" Entwicklungsverzögert. Ich kann das Wort bald nicht mehr hören!! Aber anatomisch ist alles in ordnung bei ihr, auch sämtliche Stoffwechselerkrankungen, Syntome ect. wurde nicht gefunden... eigentlich und das verbindet mich mit den Müttern aus Melinas Kindergarten haben unsere Kinder "NICHTS". Wir sind auch im SPZ seit Melina 4 Monate alt ist, aber eine große Hilfe war uns das eigentlich bis jetzt noch nie. Das einzige was die dort fertig gebracht haben war das organisieren von Krankenhausaufenthalten, die nichts gebracht haben!
Das mit der Pflegestufe ist mir auch ein Rätsel, aber anscheinend wird bei behinderten Kinder der Grundpflegebedaft den ein gesundes Kind habe abgezogen. Und da meine Unwissenheit und vielleicht auch Gutgläubigkeit nicht jede Sekunde aufgezählt hat, wurde mir daraus ein Strick gedreht. Sind die Gutachten des MDK nicht verpflichtet mich aufzuklären :?: :?:

Gruß Kathrin
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Beitragvon *Beate* » 01.06.2005, 07:52

Hallo Kathrin,

ein herzliches Willkommen heir im Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate


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