Ria mit Lukas (Verbrennungskind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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RiaJ

Ria mit Lukas (Verbrennungskind)

Beitragvon RiaJ » 31.05.2005, 06:39

Hallo,
ich habe gestern von einer Freundin den Link zu Eurem Forum bekommen.
Mein kleiner Sohn Lukas ist 3,5 Jahre alt - er wurde im Oktober 2001 wenn auch zu früh aber Kerngesund geboren. Der Tag an dem alles anders wurde ist der 12.01.2004 :( Lukas wurde bei einem Hausbrand schwerstbrandverletzt und kämpfte ein halbes Jahr lang ums überleben. Lukas entwickelte am 4. posttraumatischen Tag ein abdominelles Kompartmentsyndrom (Lukas Darm,Leber,Milz, Magen waren nicht mehr durchblutet und starben einfach ab )mit multiplen nekrotisierenden Darmischämien. Er lag 5 Monate auf der Intensivstation und wurde bis heute 28 mal operiert. Er ist ein unglaublich fröhliches Kerlchen dem kaum einer seine Odysee ansieht. Heute machen uns in erster Linie sein Kurzdarmsyndrom sowie eine posttraumatische Belastungsstörung zu schaffen. aufgrund des Langzeitklinikaufentahltes mit Langzeitsedierung und Beatmung ist er in seiner Entwicklung auch eingeschränkt - ausserdem sind seine Verbrennungsnarben noch sehr Pflegeintensiv.
Lukas ist das 6. von insgesammt 7 Kindern...
Ich freue mich auf einen regen Austausch mit Euch :D

Lg Ria



http://www.verbrennungskind.de.ms

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Kunigunde
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Beitragvon Kunigunde » 31.05.2005, 06:42

Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Liebe Grüße Pam
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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 31.05.2005, 07:39

Hallo Ria,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate

*Martina*
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Beitragvon *Martina* » 31.05.2005, 08:05

Hallo Ria, auch von mir kommt ein herzliches WILLKOMMEN!
Ich habe schon dein anderes Posting gelesen - es war mir sooo aus der Seele gesprochen! Wollte ich dir nur mal sagen!!
Und Grüße an deine 7, soviel Kinder wollte ich auch immer haben!!
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 16 Jahre), Pauline (22 J.), Sophie (21 J.)

Christine.K.
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Beitragvon Christine.K. » 31.05.2005, 09:35

Hallo erst mal...


ich hab mir eure HP mal angesehen und muß sagen Respeckt wie du jedes mal so viel kraft aufgebracht hast auch wenn es noch so schlimm aussah..
ich hab beim lesen jedesmal eine gänsehaut bekommen und hätte fast heulen können..

ich wünsche euch das es eurem kleinen weiterhin nur besser geht

Alles liebe Christine

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 31.05.2005, 13:01

Hallo Ria,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich habe auch Eure Geschichte gelesen und es ging mir sehr nahe.... Ich fand es v.a. sehr beeindruckend, wie Du immer wieder auf die Ärzte los bist, wenn Du der Meinung warst, es läuft nicht richtig. Meine Tochter Linn liegt auch gerade auf Intensiv, beatmet und sediert, zum zweiten Mal innerhalb von 4 Wochen und mir fehlt mittlerweile einfach die Kraft, mich durchzusetzen. Wir tun es zwar schon meistens, aber meistens fließen die Tränen, statt dass ich mal ordentlich auf den Putz haue.
Ich finde es toll, dass Du trotz aller Kommentare Lukas nie aufgegeben hast... die vielen OPs und immer weiter und immer weiter... und dass Du Recht behalten hast!
Uns geht es auch gerade so, dass es viel bringt, wenn Ärzte und Schwestern Linn und uns emotional zugetan sind, sich einsetzen und sich wirklich interessieren, irgendwie tut das einfach gut, zum Glück gibt es hier auch so einige, die uns dann auch die Dienste mit anderen überstehen lassen. Gut gefallen hat mir auch, dass Ihr Dr. St. nicht weiter gegrollt habt, denn trotz allem hat er Lukas ja wirklich oft geholfen, als niemand konnte!

Wie wird Lukas jetzt ernährt? Geht er in einen Regelkindergarten alleine oder hat er besondere Hilfen?
Wie geht es ihm denn überhaupt, hat er auch psychologische Betreuung bekommen? Wie haben die Geschwister diese Zeit ausgehalten?
Du schreibst, Du bist keine Medizinerin, aber Deine Worte und Angaben klingen schon sehr so, als wüsstet Du genau, wovon Du sprichst, hast Du Dir das in der Zeit angelernt oder kommst Du irgendwie aus dem Bereich?

Einen gute Austausch hier im Forum!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

Simone und Ruben
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Beitragvon Simone und Ruben » 31.05.2005, 13:03

Hallo Ria,

wir wollten Dir auch noch schnell "Hallo" sagen und Dir viele Grüsse von Mönchengladbach nach Heinsberg schicken!!

Viel Kraft wünschen Dir weiterhin

Simone und Ruben
Ruben 07/04; Spastische Tetraparese mit stark ausgeprägter choreoathedoiden Bewegungsstörung; Lucia 03/11

RiaJ

@ Nellie

Beitragvon RiaJ » 31.05.2005, 13:36

Hallo Nellie,
Ich habe von deiner kleinen Linn gelesen - aber nicht alles und mir fehlt noch etwas der Überblick :wink:
Du musst nicht stark sein! Du darfst weinen,traurig,verzweifelt sein und nicht mehr weiter wissen. Bei diesen schweren Gesprächen die ich mit den Ärzten geführt habe, habe ich immer geweint. Es ist meine Verzweiflung gewesen,die die Ärzte hat weiter machen lassen. Ich habe nie einen Hehl aus meinen Gefühlen gemacht - die Ärzte mussten meine Verzweiflung ertragen und mittragen - ob sie wollten oder nicht :wink:
Die Ärzte waren so oft ratlos, das hat mich in den wahnsinn getrieben, das habe ich auch gesagt. Aber ich habe immer annerkannt,das diese Ärzte alles in Ihrer Macht stehende für meinen kleinen Lukas getan haben.
Ich weiß aus Erfahrung wie *brutal* Intensivmedizin ist und ich weiß,dass man das ohne Profiunterstützung (fast) nicht schaffen kann!
Wie wird eure Klinik/ Intensivstation denn Psychologisch sozial betreut?
Aachen hat den großen Vorteil eine Traumaambulanz zu haben . Zum Teil werden Psychologen von dort angefordert zum anderen arbeitet auf der Station eine Sozialarbeiterin und ein Seelsorger der selber betroffener Vater war. Und für mich war immer der Austausch mit anderen betroffenen Eltern sehr wichtig - nur wer selber einen solchen Weg gegangen ist weiß wie hart er ist! Und alle wirklich alle Eltern von schwerstkranken Kindern im Langzeitklinikaufenthalt kommen an ihre Grenzen. Mir ging es besser als ich anfing mich auf der station zu Hause zu fühlen.... ich habe nicht mehr für alles gefragt - ich habe in *unserem* Zimmer gehandelt. mich bewegt als wäre ich zu Hause. .. Das hat Sicherheit gegeben. - Wenn du magst und ich dir in Sachen Langzeitklinikaufentahlt/ Intensivstation helfen kann,maile ich dir meine Telefonnummer und du kannst gerne jederzeit anrufen!


Lukas geht es inzwischen noch viel besser als auf der HP ersichtlich :D
Wir sind Versuchsweise seit 8 Wochen ohne Infusionen :D :D :D . Ernährt wird er enteral - normale Kost + hochkalorische Trinknahrungen ( Clinutren junior+ skandyshake) wir müssen nun sehen,was der Darm resorbieren kann.
Er besucht den Regelkindergarten was super gut funktioniert und braucht kaum zusätzliche Unterstützung im Kiga. wobei er schnell ermüdet und eine Rückzugmöglichkeit braucht - Kuschelecke.
Wir erhalten Psychologische Unterstützung am Sozialpädiatrischen Zentrum in Rheydt und demnächst für mich selber noch in der traumaambulanz in Aachen. Ich bin nicht aus dem medizinischen Bereich (gewesen) musste mir alles mühsam erarbeiten was für mich wie eine Therapie ist. Jedoch habe ich vor einem Jahr eine Heilpraktikerausbildung begonnen - auch das zieht einige Kenntnisse nach sich :wink:
Mir war wichtig Lukas umfangreiche Pflege komplett selber sicherzustellen - da muss man sich Fachkenntnisse wohl oder über aneignen - aber das kennen wohl fast alle Eltern hier :wink:

So ich hoffe ich habe keine Deiner Fragen übersehen - melde dich wenn ich dir helfen kann!

LG Ria

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Beitragvon Chrissie » 31.05.2005, 22:29

Hallo Ria,

schön, Dich auch hier zu lesen. Es freut mich, daß es Lukas so gut geht.

Liebe Grüße
Ulli
Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS


Mein Album: klick hier!

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Stanze
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Beitragvon Stanze » 01.06.2005, 18:16

Hallo Ria,
gestern habe ich auf Eurer HP gelesen und die letzten 24 Stunden oft darüber nachgedacht.
So vieles kam mir so bekannt vor und heute,nach so vielen Jahren bin ich recht verärgert darüber, daß ich damals nicht auch so resulut bewesen bin.Oft habe ich daran gedacht, in Gedanken Gespräche mit den Ärzten gehabt, doch gesagt habe ich selten was.Erst als ich den Mut hatte, MEIN Kind aus der UNI zu holen um mit ihr in eine andere Klinik zu fahren.Viel zu spät, weiß ich heut.
Du hast meinen respekt.
Schön das es Lukas heute so gut geht.
LG Constanze
Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
seit August 2014 V.a.Schimkesyndrom
Epilepsie nicht einstellbar
Hypertonie schlecht einstellbar
Mai 2015 Hirnblutung rechts, Sauerstoffpflichtig


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