Ria mit Lukas (Verbrennungskind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Karin K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 14.06.2004, 21:17
Wohnort: Weiz (A)

Beitragvon Karin K. » 01.06.2005, 21:41

Hallo Ria!

Ich habe heute sehr lange in eurer Homepage gelesen. Mir ging eure Geschichte sehr nahe und ich bewundere dich sehr. Ich weiß auch gut, wie sehr die monatelangen Klinikaufenthalte eine Familie blasten. Und noch dazu, bei 7 Kindern! Ich habe 3 Jungs und bei uns regiert schon meistens das totale Chaos. Unser Stefan hat auch schon mehr als 13 Monate in der Klinik verbracht und hat 14 Bauchoperationen hinter sich. Er wurde auch 1 1/2 Jahre lang zu Hause parenteral über einen Broviac Katheter ernährt. Die letzte OP liegt erst 2 Monate zurück. Stefan hat eine PEG Sonde und es geht ihm heute, obwohl er noch mit vielen Problemen kämpfen muss, recht gut. Wir hatten aber im Gegensatz zu euch eine sehr tolle moblile Kinderkrankenschwester, die abends die Infusionsbeutel fertig mischte und anhängte. Zum Glück hat bei uns die Betreuung in der Klinik immer recht gut funktioniert, obwohl ich zwischendurch immer wieder das Gefühl hatte, mit der emotionalen und pflegerischen Versorugung des Kindes, mit Therapieentscheidungen und den Auseinandersetzungen mit Ärzten und Pflegepersonal, überfordert zu sein. An manchen Tagen war ich so bedrückt, dass ich nicht wusste, wo ich die Kraft für den nächsten Tag hernehmen soll.

Ich finde es wirklich toll, wie sehr du dich für deinen kleinen "Kämpfer" eingesetzt hast.

Ganz liebe Grüße aus Österreich
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

Werbung
 
RiaJ

@ Stanze

Beitragvon RiaJ » 04.06.2005, 10:24

Hallo Constanze,
Ich bin auch nicht immer so resulut gewesen. Auch wenn sich das vielleicht so liest :wink: . Die Klinikzeit war geprägt von Gefühlen wie Hilflosigkeit,Ohnmacht, Verzweilfung.... Und auch ich habe mein Kind viel zu spät aus der Klinik geholt.... aber ich hatte sosehr gehofft,dass man dort das Richtige für mein Kind tut...
Aber wir wachsen an diesen Erfahrungen :) und bei den nächsten Erfahrungen wissen wir (meistens) was wir wollen und was wir tuen müssen. Und die respektvolle Angst vor dem weissen Kittel mit dem Hoheitsstatuts - den haben die meisten hier doch schon lange verloren :wink:
LG Ria

RiaJ

Beitragvon RiaJ » 04.06.2005, 10:31

Hallo Karin,
ich bin ehrlichgesagt froh, dass ich gleich mit der Kinderkrankenschwester so auf die nase gefallen bin. Denn ohne Pflegedienst ist man doch wesentlich flexibler!
Ich lasse die Infusion je nach Tagesplan mal von 20-8 Uhr und mal von 19-7 Uhr oder auch mal von 22.00-10.00 durchlaufen oder verkürze auch mal um eine Stunde.... Mit einem Pflegedienst ist man immer gebunden. Und das mischen der Infusion kann man notfalls auch schonmal Nachmittags vornehmen und abends nur schnell anhängen....Ich würde mich nicht mehr von einem Pflegedienst abhängig machen wollen. Davon abgesehen kommt mir ohnehin niemand einfach an den Broviac - nichtmals unser Kinderarzt :P . Die Dinger sind Lebenswichtig - das möchte ich dann schon selber in der Hand haben :wink: .
Bist du auch bei Kise angeschlossen? http://www.kise.de - wir schon hat uns oft sehr geholfen :wink:
Was waren das für Operationen die Stefan hatte?
LG Ria

Benutzeravatar
Karin K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 14.06.2004, 21:17
Wohnort: Weiz (A)

Beitragvon Karin K. » 04.06.2005, 22:30

Hallo Ria!
Bei Stefans letzter OP wurden wieder verschiedene Korrekturen am Magen und Dünndarm vorgenommen. Unter anderem wurde der untere Magenteil entfernt (sein Magen reichte bis ins kleine Becken und ist deshalb abgeknickt) und auch der oberste Dünndarmteil, der nicht funktionstüchtig war, wurde entfernt. Weiters wurde der Magen im Bauchraum neu "fixiert" und die Verwachsungen mit der Leber getrennt. Stefan bekam eine Dünndarmsonde und eine neue PEG im Rahmen dieser OP.

Weißt du, unsere mobile Krankenschwester betreute Stefan schon auf der chirurgischen Intensivstation, bevor sie die Klinik verließ. Sie ist äußerst kompetent und war bzw. ist für mich eine große Hilfe. Sie ist auch sehr flexibel. Und morgens abgehängt habe ich Stefan von Anfang an selbst. Durch den jahrelangen Kontakt ist inzwischen eine richtige Freundschaft zwischen Stefan, Sr. Ute und dem Rest der Familie entstanden.

Hattet ihr Probleme mit Katheterinfektionen? Bei uns waren diese zu Hause zwar viel seltener, aber trotzdem hatten wir einige. Jetzt hat Stefan keinen Broviac mehr und "nur" noch zwei Sonden (PEJ und Button). Wenn er jetzt zwischendurch mal Infusionen braucht, geht das vorübergehend auch mit peripheren Leitungen. Bei den OPs wird immer ein Subclavia Katheter für die Dauer des KH Aufenthaltes gelegt. Den kann man dann ja ganz einfach wieder entfernen.

Stefan ist zwar nach wie vor ein richtiger "Floh" aber die schweren Entgleisungen halten sich jetzt schon in Grenzen. Und das ist ja weit wichtiger als das Gewicht. Auch sonst geht es im derzeit gut und er geht nach fast zweimonatiger Pause wieder in die Schule.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Karin
Dateianhänge
Bild-38a.jpg
Sr. Ute mit Stefan bei uns zu Hause (2001)
Bild-38a.jpg (16.81 KiB) 2431 mal betrachtet
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13842
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 05.06.2005, 15:39

Hallo Ria,

danke für Deine ANtworten! Ich hatte sie gleich gelesen, aber kaum Zeit zum Antworten.

Wir suchen uns psychologische Hilfe, haben auch schon Gespräche mit der Notfallseelsorge und der Klinikspsychologin gehabt.

Richtig schön, dass es Lukas nun so gut geht!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

Benutzeravatar
Dirk K
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2070
Registriert: 11.12.2004, 10:44
Wohnort: Hauset, Belgien, nah bei Aachen

Beitragvon Dirk K » 05.06.2005, 15:54

Hallo Ria,

reichlich spät, aber umso herzlicher Willkommen bei den REHAkids!
Ich wohne fast bei Dir um die Ecke, in Belgien, gleich bei Aachen.
Das Klinikum und die KK Stolberg kennen auch wir zur genüge.

Einen regen Austausch und liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

RiaJ

@ Karin

Beitragvon RiaJ » 06.06.2005, 19:30

Ja, Lukas hatte auch 2 mal eine Kathedersepsis einmal im April 2004 mit septischen schock :cry: - das war Haarscharf.... und einmal dieses jahr im März - ein wink des schicksahls :wink: - weil seither sind wir ohne broviac und ernähren moentan Versuchsweise komplett enteral :) . Sieht ganz gut aus momentan :D
LG Ria

Benutzeravatar
Karin K.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 213
Registriert: 14.06.2004, 21:17
Wohnort: Weiz (A)

Beitragvon Karin K. » 06.06.2005, 21:17

Hallo Ria!

:icon_sunny: Schön, dass es Lukas so gut geht und er ohne Infusionen auskommt. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so funktioniert!
Stefan hat ja auch nur noch die PEG und PEJ Sonden und diese sind ja im Vergleich zu Broviac Katheter harmlos :wink: .

Wie geht es Lukas denn mit dem Gewicht und dem Wachstum? Was isst er?

Stefan ist zwar nach wie vor sehr zart, aber das Längenwachstum ist so einigermaßen okay. Er ist jetzt 6 Jahre und 4 Monate alt, wiegt ca. 14,5 kg und ist 110 cm groß.
Stefans Darm ist nicht zu kurz, aber er hat viel zu wenig Nervengeflecht und keine normale Darmschleimhaut. Das ist lt. Ärzte die Ursache für seine indestinalen Resorptionsstörungen. Auch in der Funktion (Peristaltik) ist der gesamte Verdauungtrakt (inkl. Speiseröhre) stark beeinträchtigt. Aber vieles konnte durch verschiedene OPs schon verbessert werden :P .


Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

Martina Staub
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 22.08.2005, 01:01
Wohnort: Weil am Rhein

Beitragvon Martina Staub » 06.12.2006, 18:52

HAllo, wuensche Euch viel Kraft!
Wenn Dir die Kurzdarmgeschichte viel Angst macht: kennst Du die Selbsthilfegruppe KISE? Wir sind mit unserem total parenteral ernaehrten Sohn dazugestossen und ich bin beeindruckt ueber die Kompetenz, das Wissen und den Austausch dort. Tolles Zusammenwirken von Eltern und "Profis" - wirklich einen Kontakt wert!,
Gruss, Martina

Werbung
 
Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13842
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 06.12.2006, 19:01

Hallo!

Ria ist nur noch Gast hier, liest vermutlich nicht mehr mit. In diesem Thread wurde seit 1,5 jahren nicht mehr geantwortet!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google Adsense [Bot], MSN [Bot], Saabina und 23 Gäste