PEG vs normal essen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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helge
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PEG vs normal essen

Beitragvon helge » 27.05.2005, 07:43

Hallo zusammen,

suche Erfahrungswerte rund um eine PEG Sonde.

Jan hat ICP und hat daher sowohl Probleme bei der Nahrungsaufnahme als auch der Verdauung. Die Ärztin hat uns bei der letzten Untersuchung aufgrund seines Gewichts und zur "Pflegeerleichterung" zur PEG geraten.

Ich denke aber, dass aufgrund der Sonde die normale Nahrungsaufnahme verlernt wird. Bisher hat Jan zwar mühsam (teilweise dauern Mahlzeiten über 1,5 Stunden und die Hälfte wird dann wieder Erbrochen).

Welche Erfahrungen gibt es mit PEG und anschließender Wiederaufnahme des "normalen Essens" ? Welche Risiken gibt es bei der PEG ?
Was ist mit baden; Freibad, Spassbad ?

mit Dank vorab
helge

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conni
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Beitragvon conni » 27.05.2005, 08:17

Guten Morgen Helge,

wir haben zwar keine PEG, aber hier im Forum gibt es genügend, die damit Erfahrung haben und du wirst bestimmt eine Menge Antworten bekommen.
Ich weiß nur eines, baden kann man auch mit PEG und eine Pflegeerleichterung ist es auf jeden Fall. Du mußt ja nicht dabeibleiben, die Nahrung läuft von alleine.
Orale Nahrungsaufnahme ist ja nach wie vor möglich. Du kannst ja auch beides machen so verlernt er das Essen auf keinen Fall. Aber das können dir die anderen besser erklären.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
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Nellie
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Beitragvon Nellie » 29.05.2005, 15:09

Hallo Helge,

Linn hat auch eine PEG, genauer einen Gastrotube, und baden und schwimmen ist möglich! Allerdings beim Schwimmen habt Ihr das Problem, dass ihr die Sonde wahrscheinlich etwas schützen solltet... vor anderen Kindern, vor den Blicken, ... Bei uns geht es, denn Linn als Mädchen kann gut nen Badeanzug anziehen. Es gibt aber auch für Jungs z.B. diese UV-Schutz-Badesachen.. vielleicht ist Euch das nicht wichtig.. aber mir wäre es wichtig...
Baden ist gar kein Problem, jeder Badezusatz ist eigentlich ok, danach ein wenig abspülen und wie gewohnt pflegen.
Noch angenehmer ist eigentlich für mobile Kinder der Button, da hat man keinen Schlauch dran.
conni hat geschrieben:und eine Pflegeerleichterung ist es auf jeden Fall. Du mußt ja nicht dabeibleiben, die Nahrung läuft von alleine.

Naja... das ist etwas vereinfacht ;-) Erstens kann man nicht jedes Kind einfach alleine lassen, wenn es Nahrung bekommt, wegen Erbrechen z.B. und zweitens kommt es auch auf die Nahrung an! Unsere Nahrung ist zu dick für die Pumpe, wir geben es per Spritze und finden das auch gut so. Denn wir wollen gerne dabei auch Linn auf dem Arm haben und sie darf immer etwas davon probieren und nebenbei wird eben sondiert.

Eigenes Essen neben Sondenernährung ist eher schlecht.. denn die Kinder haben ja keinen Hunger, wenn das Essen durch die Sonde kam. Oder Ihr sondiert nachts Kalorien dazu, ganz langsam, aber das kann auch dazu führen, dass die Kinder schlechter schlafen.

Wenn Du weitere Fragen hast, stell sie ruhig oder lies mal hier im Bereich Ernährung auch die anderen Beiträge zur Sonde, da steht schon viel drin. Dann gibt es noch die Sondenkinder mit einem Forum und einer Email-Gruppe

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Beitragvon Betty » 29.05.2005, 17:39

Hallo Helge,

Janina hat auch eine PEG-Sonde. Gedacht war sie für die vielen Medis, die sie einnehmen muß, aber inzwischen hat sie sich verschlechtert und trinkt nicht mehr. Also bekommt sie ihre Flüssigkeit über die Sonde, und wenn sie nicht ißt, bekommt sie die restliche Nahrung per Sonde. Wir sondieren auch alles mit einer Spritze, das geht sehr gut.

LG Betty
Betty(05/80) mit Janina(08/04)hypoxisch-ischämische Encephalopathie III°,Entwicklungsstand eines Säuglings,Epilepsie,PEG, verstorben:16.01.08; und Pascal(04/06)

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Beitragvon Diana W. » 29.05.2005, 20:00

Hallo Helge,

wir haben auch einige Kinder, die trotz PEG gut essen. Wir haben da einen gut ausgearbeiteten Sondierplan mit einer Ernährungsberaterin erarbeitet. Sondennahrung oder auch passiertes Essen sondiert gibt es nur, wenn die Kinder selber nicht gegessen haben und auch erst ab nachmittags, damit erst einmal ein Hungergefühl entstehen kann. Bei zwei Kindern klappt das mittlerweile ganz gut, die brauchen nur noch zusätzliche Kalorien, wenn sie krank sind und bei einem sind wir mittlerweile so weit, dass er zwei Mahlzeiten am Tag ist, unterschiedlich viel und dementsprechend bekommt er dann zusätzlich Nahrung sondiert.

Liebe Grüße, Diana

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Beitragvon Karin K. » 29.05.2005, 20:36

Hallo Helge!

Unser Stefan ist auch schon seit vielen Jahren ein Sondenkind. Er hat einen Button und wird nachts zusätzlich über eine Pumpe mit hochkalorischer Sondennahrung versorgt. Tagsüber isst und trinkt er soviel er möchte selbst. Nur wenn es ihm sehr schlecht geht, werdem ihm auch Mahlzeiten sondiert. Das machen wir dann mit einer Spritze. Für uns ist die PEG auch eine enorme Erleichterung.
Stefan geht mit dem Button ins Schwimmbad, nimmt am Turnunterricht teil,...
Dabei trägt er keinen Verband oder ähnliches.

Liebe Grüße
Karin
mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 30.05.2005, 23:24

Hallo Helge,
unsere Janika hat seit etwa 1,5 Jahren eine PEG, hauptsächlich für die Flüssigkeitszufuhr. Vorher haben wir teilweise bis zu 4h am Tag damit verbracht, ihr diese Flüssigkeit "einzuflößen" - es war teilweise eine echte Quälerei für Kind und Eltern!
Das Schöne an einer PEG (im Gegensatz zu einer Nasensonde) ist, dass es ohne weiteres möglich ist, weiter zu essen und zu trinken - nichts stört! Aber wenn es nicht reicht, kann man die fehlenden Kalorien/ die fehlende Flüssigkeit über die Sonde geben. Und auch Medikamente kann man problemlos darüber geben (Betonung auf "kann", man muss ja nicht!)
Ich finde, seitdem Janika die Sonde hat, hat sich ihre und unsere Lebensqualität deutlich verbessert. Wir verfahren in etwa folgendermaßen: 1/4 der Flüssigkeit trinkt sie selbst, der Rest wird sondiert.
Sollte es irgendwann mal ausreichen, kann man sich ohne große Probleme von der Peg wieder trennen. Und Einschränkungen im normalen Leben gibt es so gut wie nicht (außer der "Sondenpflege", ca 1 Min. pro Tag).
LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Beitragvon helge » 22.08.2005, 10:47

danke für die antworten,

bin leider recht selten im forum, da die zeit sehr knapp ist.
werde mich unter dem begriff peg noch ein wenig umschauen.

aber eine frage bleibt noch, wenn es eine erleichterung darstellt, insbesondere für die zeiten der nahrungsaufnahme, wie sieht es dann aus mit der pflegestufe ?? :?:

mfg
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helge, mit Jan (12/01) CP, Tetraspastik, Anfallsbereitschaft

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Beitragvon Biehlchen » 22.08.2005, 11:01

Hallo, Helga!
Ich kann dir auch noch etwas zur PEG erzählen. Steffi hat sie seit 3 Jahren, ißt und trinkt aber trotzdem, halt nur kleine Mengen, der Rest geht entweder über Pumpe oder per Spritze. Mit der Pflegestufe hat das nichts zu tun. Hängt sie an der Pumpe, muß man ja trotzdem immer mal wieder schauen, geht es per Spritze, dann ja auch langsam und dann braucht man auch eine gewisse Zeit. Es kann mit der Sonde alles gemacht werden, turnen, schwimmen usw. Es ist eine absolute Erleichterung. Die Quälerei von Eltern und Kind ist endlich vorbei, alles laüft völlig entspannt.
Liebe Grüße
Astrid
Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.

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Manuela
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Beitragvon Manuela » 23.08.2005, 10:05

Hallo Helge,
auch Justin hat eine PEG(seit 2002).
Vorher hatte er für 8 Löffel Brei ca.2,5 Std. gebraucht und es lief doch alles aus dem Mundwinkel raus.Vom trinken garnicht zu reden.Er konnte nicht aus einer Flasche saugen und bekam alles vom Löffel.
War alles sehr nervenaufreibend.War oft so fertig,das ich selber schon nichts mehr Essen konnte.

Mit der PEG.....(am Anfang)
Erst wurde er gefüttert,aber nur für ca.20min.Der Rest durch die Sonde.

Heute ißt er alles mit uns mit,nur noch nicht all zu viel.Aber er hat mittlerweile Spass am Essen und ich glaube,er entwickelt jetzt endlich ein Hungergefühl.
Was er vorher nicht hatte.
Mit dem trinken,geht es so oh la la.Noch viel durch die Sonde.
Aber ich bin vollkommen zufrieden,so wie es jetzt schon einmal ist.
Es läuft jetzt wirklich alles viel entspannter ab.
Liebe Grüße,
Manuela & Justin


Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!


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