Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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melle77
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Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys

Beitragvon melle77 » 11.11.2007, 20:36

Hallo,
ich bin neu hier und ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Hat jemand Erfahrungen von euch mit Kinder die einen schwachen Muskeltonus haben? Und weiß man bei euch wo es her kommt? Und wie machen sich die Kinder damit?

Also mein Sohn wird jetzt im November 1 Jahr alt. Bei meinem Sohn fing im Alter von ca. 2 Wochen ein Atemproblem an. Er hört immer wieder auf zu atmen und mußte immer wieder stimuliert (nicht beatmet) werden damit er wieder atmet.
War eine sehr schwierige und kritische Zeit.
Darauf folgten 5 Monate Klinikaufenthalt bis sie endlich ein Medikament gefunden haben was ihm dabei geholfen hat.
Das passende Medikament was dann endlich gefunden worden ist hatte nur sehr starke Nebenwirkungen. Mein Sohn wirkte wie unter Drogen, war stellenweise sehr apartisch, schaute durch einen durch, und war fast nur am schlafen.
Im Juni jetzt wurde das Medikament, auf meinen Wunsch hin in einer anderen Klinik, ausgeschlichen. Und siehe da jetzt geht es auch so. Warum er die Atemprobleme hatte konnten sie mir auch nicht genau sagen sie meinten nur das das Gehirn wahrscheinlich noch nicht richtig ausgereift war und es daher kam.
Denn beim MRT stellen sie fest das die Myelisierung (weiß zwar nicht ob man das so schreibt, ist aber die Ummantelung von den Nervenbahnen im Gehirn) noch weiter zurück ist. War bei ihm im Alter von 7 Monaten erst wie ca. 3. Monat war.
Bis dato konnte er noch gar nichts.
Nach dem das Medikament dann abgesetzt worden ist macht er super Fortschritte. Kann in Bauchlage jetzt schon den Kopf etwas halten, in aufrechter Lage klappt es jetzt schon super, Drehen kann er sich auch schon aber meistens nur Nachts aber er macht es, Spielzeug nimmt er auch und spielt damit und steckt es auch in den Mund, die Beine hat er auch schon entdeckt, und auch kann er beide Beine in die Luft halten, also man sieht ganz viele Fortschritte.
Im Januar soll noch mal ein MRT gemacht werden um zu schauen ob es jetzt mit der Nachreifung des Gehirns weiter voran gegangen ist wovon aber ausgegangen werden kann bei den super Fortschritten.
Nun ist aber bei ihm noch das Problem von dem schwachen Muskeltonus. Daher hat er halt auch so die Probleme mit dem Kopf halten und so.
Wenn er Zorn hat und so kann er zwar Muskelspannung echt super aufbauen und hat dabei auch richtig Kraft aber er kann sie so wie er sie halt will und braucht nicht so aufbringen.
Bis jetzt konnte mir leider noch keiner sagen woher es kommt oder kommen könnte. Auch bei den ganzen Untersuchungen die sie bei ihm noch gemacht haben wie EKG, EEG, Lumbalpunktion (2x), MRT (3x), es wurde auch schon eine Muskelbiopsie (da war er erst 4 Monate) gemacht aber die Klinik wo wir jetzt zum Schluss waren meinten das es dafür noch zu früh gewesen sei.
Auf jeden Fall kam bei diesen ganzen Untersuchungen rein gar nichts raus. Auch organisch und so ist alles in bester Ordnung.
Die Krankengymnastin meinte heute auch das sie zuverlässig ist das da noch mehr kommt denn heute hat er längere Zeit die Beine beide in der Luft gehalten hat und sie meinte das man dafür viel Muskelspannung braucht und vor allem die im Bauch. Sie meinte das wäre super und sie denkt auch das noch mehr kommt.
Sie sagt zwar das es noch länger dauern wird aber sie ist da sehr zuversichtlich.
Fände ich auch nicht schlimm wenn alles später kommt, wäre aber schön wenn da noch mehr kommt.

Wollte jetzt halt mal hören ob einem von euch so eine Geschichte bekannt vor kommt wie mit dem schwachen Muskeltonus und so und ob da noch was kommt und eventl. wo es her kommt.

Wäre für jede Antwort dankbar und wäre schön wenn ich vielleicht noch ein paar Neuigkeiten erfahren würde.

Gruß Melle

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AngelikaB
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Beitragvon AngelikaB » 11.11.2007, 20:52

Liebe Melle,
herzlich willkommen hier im Forum.
Bei unserer Tochter war auch fast kein Muskeltonus da. Sie macht KG seit sie 4 Wochen alt ist. Inzwischen ist sie 8 Jahre alt und hat sich super entwickelt.
Es ist eine anstrengende Zeit, aber es lohnt sich. Jonna fing erst mit 2 1/2 Jahren an zu laufen. Und sie ist immer noch hinterher in der Entwicklung. Eine Kinderärztin hat uns mal ganz am Anfang gesagt, sie müßte im Rollstuhl leben. Aber über jeden Fortschritt sollte man dankbar sein. Bei den ganzen Untersuchungen ist auch bei uns nicht raus gekommen. Woher die Probleme kommen wissen wir also auch nicht. Aber schau Dir mal das Video von Jonna bei Youtube an (bei ca. 7.30 min, das Mädchen mit dem roten Anzug). Vielleicht gibt Dir das Hoffnung. http://www.youtube.com/watch?v=dKeNLROoQgU
Liebe Grüße, Angelika.

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melle77
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Beitragvon melle77 » 11.11.2007, 21:20

Hallo Angelika,
vielen Dank für deine Antwort.
Mit dieser Antwort hast du mir wieder größeren Mut gemacht. :-)
Ich denke zwar auch schon so das es noch besser wird aber wenn man noch andere hört bei denen es auch so war um so besser geht es gleich.
Ich weiß zwar das es bei uns anders sein kann aber trotzdem baut es einen auf.
Hat es bei deiner Tochter auch länger gedauert bis sie den Kopf halten konnte?
Denn bei Sebastian ist es ja so das es im Sitzen, also wenn ich ihn auf den Schoß halte, schon recht gut klappt, aber das er in der Bauchlage halt noch größere Probleme hat.
KG bekam er ja auch schon wo er so lange im KH lag.
Aber so bewußt, also seit dem das stark müde und apartisch machende Medikament weg ist, ja erst seit Juli. Seit dem sind auch die größeren Fortschritte zu sehen.
Bei dem Video sieht es ja richtig klasse aus bei Jonna.
Macht einem echt riesig Mut.
Wenn ich mal fragen darf ging sie in einen normalen Kindergarten und auch jetzt in eine normale Schule?
Und wie war es bei euch mit dem Autositz? Denn bei uns ist das Problem das er jetzt aus dem Maxi Cosi rauswächst.
Aber im Januar müssen wir ja eh noch mal nach Kassel zum Kontroll MRT wegen der Nervenummantelung vom Gehirn und die sagten mir schon das wenn er da noch nicht so kann man über einen Reha Kindersitz nachdenken muß.
Sorry für die vielen Fragen aber ich denke und hoffe das ich hier richtig bin und auch hier vielleicht noch ein paar hilfreiche Tipps bekomme. :D
Gruß Melle
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Beitragvon Denise und Vivien » 11.11.2007, 23:18

Hallo Melle,

Vivien hat auch einen sehr schwachen Tonus. Doch mit der richtigen KG (und hier würde ich besser zuviel als zu wenig probieren) lässt sich das oft gut in den Griff bekommen. Das Problem ist natürlich, dass ein schlaffer Tonus die Entwicklung sehr behindert. Deshalb sollte man da sehr dahinter sein. Woher er kommt kann sehr unterschiedliche Ursachen haben. Da würde ich, würde ich anfangen zu spekulieren, bis morgen Früh nicht fertig werden mit dem Aufzählen von evtl. Ursachen :wink:
Hier wirst du sicherlich noch viele Mamis und Papis zum Austausch finden, denn ich traue mich zu schätzen, dass etwa 80 % der Kinder hier hypoton sind  8)

Lg, Denise
Denise mit Vivien (geb. 30.01.05) (septo-optische-dysplasie; daraus entwicklungsverzögert, blind mit Lichtwahrnehmung, hypoton, ballonierter Balken, zu kleine Hypophyse, Schizencephalie bds.) und Brüderchen Julian (geb. 6.6.09)

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melle77
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Beitragvon melle77 » 11.11.2007, 23:25

Hallo Denise,
danke für deine Antwort. Ja ich denke warum es so ist kann man im Moment auch nur spekulieren denn wenn die Ärzte noch nicht mal eine Auskunft geben können und bei den Untersuchungen nichts gefunden haben. :?
Krankengymnastik haben wir von der KG im SPZ was an das Klinikum Kassel angebunden ist empfohlen bekommen.
Wir sind sehr zufrieden damit und man kann ja auch schon deutliche Fortschritte sehen seitdem das Medikament Buspiron (was er wegen seinen Atemaussetzern bekommen hat) abgesetzt wurde.
Er bekommt im Moment zweimal die Woche KG und ab dieser Woche noch zusätzlich einmal die Woche Frühförderung.
Na dann hoffe ich mal das ich hier noch reichlich Erfahrungen sammeln kann. :-)
Gruß Melle
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Beitragvon AngelikaB » 12.11.2007, 05:40

Liebe Melle,
Jonna ging in einen I-Kindergarten und jetzt in eine Kooperations-Klasse.
Ich habe Sie Ewigkeiten in der Babyschale gehabt wegen des Kopfes. Und später habe ich dann den größeren Römer Autositz in Schlafposition gestellt, damit sie einigermaßen vernünftig sitzt. Und dann das ewige tragen des Kindes. Ich glaube, ich wäre froh gewesen eine Reha-Autositz zu haben, aber davon wußte ich nichts. Wir haben 4 verschiedene Therapien in der Woche gemacht. Wenn du etwas noch genauer wissen möchtest, schick mir doch eine pn.
LG, Angelika.

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Beitragvon claudia christiane » 12.11.2007, 12:20

bei uns in schwimmen gibt es div. kinder welchen nur KG in BB geholfen werden konnte.
achte auf einzeltherapie und 32 grad warmes wasser.
claudia
es grüßt herzlich
claudia

1,80 m großes, pupertierendes Goldstück: hörgeräte, hirnfehlbildung m. verlust d. marklageranteile u.d. thalamus ... . lernblockaden, aktivitäts-, aufmerksamkeitsstörung, lordose, platt-, senk- spitzfuß, hüftdysplasie, hemiparetische diplegie mit dynamic walk orthese und einlage, US-oschiene nachts, silikonhandschiene..

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Beitragvon Nicomum » 12.11.2007, 13:40

Hallo Melle,

mein Sohn hatte auch anfangs einen schwachen Muskeltonus, mit Therapien hat sich das aber mittlerweile ziemlich ausgewachsen. Wieso das so war wissen wir auch nicht.
Ich kann mir in eurem Fall vorstellen, dass seiner schwacher Muskeltosnus auch durch die Medikamente kommen kann. Da er viel geschlafen hat, hat ihm ja auch die für den Muskelaufbau nötige Bewegung gefehlt.
Wenn er auf Aufholkurs ist, würd ich him einfach noch etwas Zeit geben und die nötige Unterstützung durch Therapien, aber das macht ihr eh.
Wünsch euch, dass beim MRT im Jänner alles okay ist.

Liebe Grüße
Elke
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Sohnemann (5.03), Hypospadie, Autismus-Spektrum-Störung - mit großem Bruder und großer Schwester

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Beitragvon claudia C. » 12.11.2007, 14:04

Hallo Melle!
Ich hab einen Tipp für dich bezüglich Kinderautositz! Unsere Nina sitzt seit sie 1 Jahr alt ist im "Maxi cosi pilot". Ein toller Sitz, den man liegender machen kann, als den normalen Folgesitz von Maxi cosi. Der Rehasitz, der für Nina gepaßt hätte, wäre uns von der KK nicht übernommen worden!
Der Maxi cosi pilot ist echt super für uns!

Vielleicht hilft dir die Info
LG
Claudia
Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...

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Beitragvon melle77 » 12.11.2007, 21:42

Hallo Angelika,
danke für deine informative Antwort.
Wenn noch Fragen sind werde ich gerne auf das Angebot mit der PN zurückgreifen. ;-)

Hallo Claudia,
was ist den BB? Sorry sagt mir jetzt nichts.
Schwimmen machen wir im Moment nicht denn der KiA sagt im Moment wären die 2x KG in der Wochen und die Frühförderung erstmal ausreichend ansonsten wäre es zuviel.

Hallo Elke,
danke für die lieben Worte. :-)
Denke auch das so im Moment das beste ist was wir machen können.
Denn er macht ja auch seine Fortschritte und die Zeit sollte man ihm schon dafür geben.
Danke für die Wünsche im Januar.
Werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.

Hallo Claudia C,
danke für den Tipp mit dem Sitz.
Werde jetzt estmal schauen was die im Januar in Kassel sagen und dann sehen wir weiter.
Vielleicht haben wir ja Glück und der passende Kindersitz wird von der KK bezahlt.
Aber wenn nicht weiß ich jetzt wenigstens schon mal welcher Sitz dann gut wäre. ;-)

Gruß Melle
Gruß Melle



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Sebastian 13.11.06 stark hypoton, starke Entwicklungstörung (bisher ohne laufen und Sprache), Reflux, Rollstuhl, Orthesen aber ohne Diagnose, Zustand nach zentr. Apnoesyndrom, Kawasaki Syndrom


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