Lebenserwartung unserer Kinder

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Yildi
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Lebenserwartung unserer Kinder

Beitrag von Yildi »

hallo

bin oft auf den amerikanischen Seiten der SMA (unheilbare Muskelerkrankung) Familien..
da war ein Fall..
das Mädchen h atte SMA II,es ging ihr gut,und mit 3 Jahren starb sie an Krebs...

Ich glaube kein Mensch kann sagen,mein Kind ist gesund..
man weiß nie wann und wie..
ich denke eigenltich nicht oft an den Tod..mich läßt nur die horrormäßige Diagnoseeröffnung unserer alten Ärztin nicht los..
ich hoffe sie möge nie in unserer Haut stecken..

liegrü
özgül

dieHeins
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Lebenserwartung unserer Kinder

Beitrag von dieHeins »

Hallo!

Mein Sohn ist 1988 geboren und hat mit acht Monaten begonnen zu krampfen. Die Ärzte konnten nix finden. Dann kam 1990 eine Tochter, es wurde uns immer versichert, dass sie gesund sei - wir wollten's gerade glauben - da begann sie mit 14 Monaten ebenfalls zu krampfen. Aber erst 1993 hatten wir eine Diagnose - Kohlschütter-Syndrom. Wir waren damals die dritte Familie weltweit, die Ärztin gab uns die Aufsätze über die beiden anderen Familien, dort war kein Kind älter als 14 Jahre alt geworden. Marvin ist jetzt 17, Tessi 15, beide schwerst mehrfachbehindert, naja, wir hatten und haben spannende Jahre...

Es geht mir mal gut, mal weniger gut mit dem Bewusstsein, meine Kinder aller Wahrscheinlichkeit zu überleben (also, mir oder meiner Frau oder dir könnte ja auch jederzeit...) , wir sind seit Jahren Gast in Kinderhospizen und haben da auch dies und das erlebt - wie soll ich's sagen? Am Schicksal mit zwei behinderten und kranken Kindern gefallen mir viele Aspekte nicht: die Aussenseiterrolle, eine immer angespanntes Privatleben, stupide und ignorante Menschen in Verwaltungen, Kassen, Familie und Nachbarschaft, da ist vieles von Menschen Verursachte schlecht, besonders im behindertenfeindlichen Deutschland.
Aber mein Schicksal mit sterbenden Kindern muss ich halt leben und ertragen - und da bemühe ich mich, Frieden zu schliessen, denn das kann keiner (noch nicht einmal ich) ändern. Ein Auswuchs dieser Haltung ist eine Selbsthilfegruppe EL-AN, über die es Weiteres unter http://www.heininfo.de/el-an/index.html zu finden gibt. Ist halt ein Versuch, das Unsagbare erträglich zu gestalten und zu akzeptieren.

Gruß an alle,

Ralf
Ralf und Sabine, Marvin (1988 - 2010) und Tessi (*1990) Kohlschütter-Syndrom, Miriam *1996
www.heininfo.de

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Sabine
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Beitrag von Sabine »

Hallo zusammen,

manchmal frage ich mich auch, wie alt Jan-Paul wohl werden wird. Er hat eine gute Gesundheit, ist selten krank und ziemlich robust. Allerdings ist er nun mal schwer mehrfachbehindert und hat Epilepsie... Da macht man sich dann schon so seine Gedanken...
Auf der anderen Seite können ja auch völlig gesunde, normal entwickelte Kinder plötzlich krank werden, bei einem Unfall ums Leben kommen etc. Hierzu auch eine sehr schöne Seite: www.leben-ohne-dich.de
Ich glaube, auch bei scheinbar sehr kranken Kindern kann man nicht vorhersehen, wie alt sie tatsächlich werden. Das zeigt sich ja auch deutlich bei Ralfs Kindern.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Isolde
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Beitrag von Isolde »

Hallo,

wenn man das wüsste ........
Ich habe mir darüber auch schon Gedanken gemacht - obwohl sich jeder fragen würde, "für was machst Du Dir Gedanken darüber - Dein Kind hat doch nichts"

Genau das ist es - Jonathan ist EIGENTLICH körperlich gesund. Sein Herzfehler muss überwacht werden 1x/ Jahr - die Augen können höchstens erblinden. Aber er kam auch mit einer zu großen Leber und einer zu großen Milz auf die Welt. Hat sich angepasst im Laufe der Jahre - aber die Hautfarbe vom Kind deutet heute noch darauf hin, dass es sich eben nicht so ganz normal verhält. Über Ultraschall kann man die Beschaffenheit der Leber anschauen. Die ist glatt - also geht man davon aus, dass keine Gefahr besteht.
Und einer Leberpunktion habe ich bisher nicht zugestimmt - sehe keine Notwendigkeit, solange Jonathan nicht ernsthaft erkrankt.

Dieses Syndrom von Jonathan ist noch so jung, sodass der "älteste" sich heute in Amerika mit Mitte 30 Jahren aufhält. Dann kommt lange lange nichts. Viele Kinder sind jetzt im Pupertätsalter, ganz viele in Jonathans Alter und kleiner. Die Entwicklung der Kinder ist total unterschiedlich, die gesundheitlich, wie geistige, körperliche und sprachliche.
Also im Grunde ist jedes Kind ein Einzelfall.

Ich denke über die Höhe Lebenserwartung nicht nach.
Ich weiß, dass es mir das Herz brechen würde, müsste ich Jonathan vor meinem eigenen Tod abgeben. Auf der anderen Seite wüsste ich wo er ist, wenn ich die Augen zu mache - hört sich blöde an, aber ist nunmal so.

Ich weiß jeden Tag zu schätzen, an dem es ihm gut geht.
Aber ich mache keine riesengroße Pläne, und kann nie sagen, wie es morgen sein wird.
Es kann über Nacht vielleicht etwas eintreffen, woran heute keiner denkt - weil in dem Syndrom soviel möglich ist.

Einen lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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Dirk K
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Beitrag von Dirk K »

Hallo Ihr Lieben,

kein Arzt hat sich bisher getraut, bei uns das Thema Lebenserwartung anzuschneiden. Ich weiss nicht, wie es in dieser Hinsicht um Nadja bestellt ist.
Vom Gehirn abgesehen ist sie körperlich gesund, jedoch oft mit Infekten geschlagen.
Ihre Epilepsie ist recht gut eingestellt, jedoch bei Fieber kaum zu beherrschen, mehrfach hatte sie schon Epliteptische Stadien von 40 Minuten, die selbst Ärzte kaum in den Griff bekamen.
Ich fürchte dann immer, daß es diesmal das letzte mal sein könnte.
Meine Frau und ich sind inzwischen fast schon Reanimationsspezialisten...

Wenn ich wüsste, daß Nadja nur noch ... Jahre hätte, würde ich vieles an Therapie, die für Nadja oft fast quälend ist, seinlassen und versuchen, es ihr nur noch schön zu machen.
Da wir aber keinerlei Prognose haben, werden wir weitermachen, in der Hoffnung, Nadjas Entwicklung zu fördern, auch wenn sie nie ein selbständiges Leben führen wird.

Liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

benni
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Beitrag von benni »

Hallo zusammen,

über dieses schwierige Thema haben wir uns noch nicht so viele Gedanken gemacht und es bei Arztterminen bisher nicht angesprochen, auch kein Arzt fing damit an. Es gibt bis heute keine zu 100% sichere Diagnose nur unsere Vermutung , von daher gibt es auch keine Prognosen für die Zukunft. Organisch ist Benjamin gesund , seit fast 7 Jahren anfallsfrei, natürlich ist das keine Garantie das es nicht irgendwann wieder mit Epilepsie los geht und gesundheitlich wesentlich stabiler als in den ersten 2-3 Jahren.
Auch bei unserem Großen könnte ich mir da Sorgen machen, der mit einem leichten Herzfehler bisher ohne Probleme geboren wurde.
Ich sehe es wie Sabine auch jedes noch so gesunde Kind oder Erwachsener kann von heute auf morgen durch Unfall, Krankheit...schwer krank werden, keiner kann es so genau vorhersagen, auch bei unseren Kindern nicht.

L.G.

Anja
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder

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Dirk K
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Beitrag von Dirk K »

Hallo Ihr Lieben!

Lezte Woche hatte ich mit unserer Neurologin ein sehr gutes, ernstes Gespräch, das von Ihr ausging.
Nachdem ich mit ihr den letzten KH-Aufenthalt besprochen hatte, kam sie auf das Thema Lebenserwartung, und machte mir klar und ohne Umschweife die Eröffnung, daß Nadja eine sehr verkürzte Lebenserwartung hat, ohne das näher zu beziffern. Eigentlich hat sie mir nur bestätigt, was ich innerlich schon wusste.
Allerdings ist es schon beklemmend, dieses innere Gefühl von einem Mediziner bestätigt zu bekommen. Das gibt der Sache sowas endgültiges, der Stempel ist dann drauf. Im Augenblick muß ich da noch ein wenig dran knabbern.

Liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

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conni
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Beitrag von conni »

Hallo Dirk,

kann es dir gut nachfühlen. Wir haben auch so eine ähnliche Aussage.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

Yildi
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lebenserwartung unserer kinder

Beitrag von Yildi »

hallo

ja es ist am Anfang sehr schwierig aber mit der Zeit kann man damit leben..
man akzeptiert es..
als unsere Ärztin sagte:fahren sie ein letztes mal auf Urlaub konnte ich mich vor lauter weinen nicht mehr halten..
aber dem war nicht so..unserer tochter geht es sehr gut..ich kenne eine andere mutter,deren tochter 6 ist und die gleiche krankheit hat..die waren schon zick mal auf urlaub und ihrer tochter geht es sehr gut..
also über die Lebenserwartung kann man streiten..
von morgne bis uns Überleben ist alles möglich..

özi

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*Silvie*
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Beitrag von *Silvie* »

Hallo,
unser Bub sollte "nur" 18 Monate werden :(

Doch seit Jahren beweist er der Schulmedizin das es auch anderst geht :icon_sunny: Heute ist er 19 Jahre
Wir können nichts ändern, aber wir können das beste daraus machen.

Silvie (*64) Micha (*65)
mit Sternenkind Sven (*86 - †2006) Sandra (*86)gesund

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