Heidi mit Michael (Mitochondriopathie Complex 1-Defizienz)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Wiibli
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Heidi mit Michael (Mitochondriopathie Complex 1-Defizienz)

Beitragvon Wiibli » 03.11.2007, 13:30

Hallo zusammen

Ich habe schon ein paar mal hir in diesem Forum gelessen und mich jetzt dazu entschieden auch mal hir mit zu schreiben.

Wir sind eine fünfköpfige Familie. Da bin ich Heidi 31, mein Mann Roger 33, unsere Zwillinge Nicole und Michael und unser jüngster Daniel
Unser besonderes Kind ist Michael. Er hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. Das ganze ist ein Genfehler und äussert sich in einer Stoffwechselerkrankung. Kurz zusammengefasst heisst das für Michael, dass seine Hirnzellen zuwenig mit Energie versorgt werden und absterben. Wenn Du genaueres darüber lesen willst, besuch doch unsere Homepage, da wird alles ausführlicher beschrieben. www.zuercher.da.ru
Michael hat eigentlich täglich epileptische Anfälle und ist immer noch auf dem Entwicklungsstand eines 2 Wochen alten Babys. d.H. er kann nicht sitzen, nicht sprechen, seinen Kopf nicht alleine halten usw. Ausser dass sein Kopfumfang zu klein ist sieht man ihm eigentlich nichts an, von Grösse und Gewicht her ist er etwas grösser und schwerer als seine Schwester. Wir wissen auch nicht, wie lange er noch bei uns sein wird, für uns und die Aerzte ist es jetzt schon eigentlich ein Wunder, dass er noch lebt.
Ich hoffe hir einen Austausch mit gleichgesinten zu finden. Würde mich interessiern wie es bei Euch so ist und wie es Euren Kindern so geht.

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Claudia und Max
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Beitragvon Claudia und Max » 03.11.2007, 13:42

Hallo Heidi, Roger, Nicole, Michael und Daniel!

Ich begrüße Euch recht herzlich in diesem tollen Forum. Ihr werdet hier bestimmt den richtigen Austausch finden.

Liebe Grüße in die Schweiz

Claudia...die gerade Eure HP anschaut

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Beitragvon Laura Nitsch » 03.11.2007, 13:48

Hallo ihr 5,

Herzlich willkommen bei REHAkids!
ich wünsche Euch einen regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch.

Liebe Grüße
Laura :icon_flower:
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon Kessyblain » 03.11.2007, 14:41

Hallo!

Herzlich Willkommen!

Habe gerade ein wenig auf Eurer HP geschmökert. Ist echt nett geschrieben. Werde sie mir nochmal genauer vornehmen wenn die Zeit es erlaubt!

LG Kessy
Kessy06.77 und Chris04.77 mit Leonie 07.06.04 Z.N rezediver Herpesencephalitis, dezenter Armbetonter Hemiparese rechts, fokal-ideopatische Epilepsie, Ess- und Verhaltensproblematik und paroxysmale Angstzustände und Lucy 15.06.07, z.n. Kawasakisyndrom mit Lungenödem und Sepsis.

Es gibt das allerschönste Kind........und jede Mutter hat es.

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Beitragvon Claudia und Max » 03.11.2007, 20:05

Hallo nochmal... :D

Ich glaube, dass ich nun ca. 1/3 Eurer Hp durchgelesen habe.
Aber nun muss ich mal Pause machen und Euch ganz großes Lob aussprechen!!! Eurer ganzen Familie!!!
So eine große Verantwortung, soviel Liebe zu Eurern Kindern...Und sovieles zum Schmunzeln auf Eurer HP. Wie z.B. der Text wo Euer Kleinster auf dem "Arm" von Michael liegt. Einfach Klasse!

Ich wünsche Euch auch weiterhin alle Kraft und Stärke die Ihr braucht.

Schönen Abend noch...Claudia

angela
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Beitragvon angela » 03.11.2007, 20:12

Hallo Heidi,

auch ich möchte Dich ganz herzlich willkommen heißen.
Mir stockt immer der Atem, wenn ich Vorstellungen lese, wo ein Kind nur eine kurze Lebenserwartung hat.
Aber aus Deinen Zeilen lese ich auch so viel Liebe und Wärme.
Und ich wünsche euch von Herzen, daß ihr alle 5 noch ganz lange zusammen bleiben dürft.

Liebe Grüße - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Susanne80 » 03.11.2007, 20:24

Hallo Heidi,

auch von mir ein herzliches Willkommen

Ich habe gerade auch ein wenig auf Eurer HP gestöbert und sie hat mich sehr berührt.

Alles Liebe für Euch.

Susanne
Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und ihren drei kleinen Schwestern

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Beitragvon Bernadette » 03.11.2007, 20:28

Hallo und herzlich Willkommen. Wir haben ebenfalls ein Kind mit einer Mitochondriopathie, allerdings Komplex I und IV Mangel.

Viel Spaß beim Austausch mit Gleichgesinnten.

Gruß
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3232

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Beitragvon LisandeM » 03.11.2007, 22:48

Hallo Heidi,

Gückwunsch zu Eurer gelungenen Homepage. Auch mir hat es besonders das Foto von Michael und Daniel angetan.

Lg Lisande
Lisande 42 mit 3 tollen Töchtern, davon Franziska mit Ewing Sarkom

Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ist Geheimnis, aber jeder Augenblick ist ein Geschenk. unbekannter Verfasser

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karin_b
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Beitragvon karin_b » 05.11.2007, 09:09

Hallo Heidi,

schön Dich auch in diesem Forum zu treffen. Eure Homepage kannte ich ja schon aus der Vorstellung bei den Mito-Kindern. Hier bekommt man aber meist mehr Antworten. ;-)

Lena hat auch einen Komplex-1-Mangel. Im Dezember wird sie schon 13 Jahre alt. Mitochondriopathien bedeuten nicht zwangsläufig, dass die Kinder nicht lange leben würden. Es ist mittlerweile bekannt, dass es auch viele Erwachsene mit dieser Krankheit gibt.
Liebe Grüße
Karin


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